«Я боялась, что ни один парень меня не полюбит и я никогда не смогу жить самостоятельно». История Линдси — девушки со spina bifida, которая пережила рак и перестала считать коляску препятствием для обычной жизни
Когда Линдси рассказывает о себе незнакомому человеку, очень легко совершить ошибку и решить, что главными событиями её биографии обязательно должны быть инвалидная коляска и онкологическое заболевание, потому что она родилась со spina bifida, с детства имеет частичный паралич ног, практически всю взрослую жизнь передвигается в кресле, а в двадцать семь лет дополнительно услышала диагноз «рак щитовидной железы». С медицинской точки зрения материала действительно хватило бы на несколько тяжёлых историй, однако сама Линдси гораздо охотнее говорит о музыке, муже, трёх спасённых собаках, любимых концертах, собственных проектах, публичных выступлениях и о том, как много лет понадобилось ей для понимания довольно простой вещи: инвалидность является существенной частью её жизни, но совершенно не обязана становиться единственным объяснением всего, что в этой жизни происходит.Сегодня ей за тридцать, она замужем, занимается общественной деятельностью, пишет, выступает перед аудиторией, ведёт собственные проекты и представляет штат Теннесси в программе Miss Wheelchair Tennessee, однако подростковая Линдси совсем не была уверена, что подобная взрослая жизнь для неё вообще возможна.
В юности её беспокоили вопросы, которые редко обсуждают в медицинских кабинетах: понравится ли она когда-нибудь парню, сможет ли жить отдельно, получится ли построить карьеру, будут ли окружающие воспринимать её как взрослую женщину, а не как «девушку в инвалидной коляске», и что вообще происходит после того возраста, когда родители перестают решать большую часть проблем за тебя.
Как оказалось позднее, именно ответы на эти вопросы, а не попытка любой ценой избавиться от коляски, и стали настоящим процессом взросления.
Операцию на позвоночнике Линдси сделали через несколько дней после рождения
Она родилась со spina bifida — расщеплением позвоночника, при котором структуры позвоночного канала формируются неправильно ещё во внутриутробном периоде. У разных людей последствия заболевания значительно отличаются, поэтому Линдси специально подчёркивает, что её собственный функциональный уровень нельзя автоматически переносить на другого человека с таким же диагнозом.В её случае поражение находится приблизительно на уровне L4–L5 и привело к частичному параличу нижних конечностей. Чувствительность в ногах в основном сохранилась, хотя отдельные участки стоп она не чувствует, пальцами ног двигать не может, нормального движения в голеностопных суставах тоже нет, а правый тазобедренный сустав вывихнут.
Примерно с трёх лет Линдси могла немного ходить, а возможность встать и сделать несколько шагов сохраняется и во взрослом возрасте, однако устойчивости недостаточно для полноценного передвижения на большие расстояния, поэтому в повседневной жизни она является постоянным пользователем инвалидной коляски.
Эта особенность регулярно приводит к одному из распространённых недоразумений, с которым сталкиваются многие люди с неполным параличом: окружающие иногда предполагают, что если человек способен встать или сделать несколько шагов, значит, коляска ему на самом деле «не нужна».
Для Линдси всё устроено намного проще. Коляска позволяет передвигаться безопасно, быстро и независимо, тогда как способность немного стоять или пройти короткое расстояние является дополнительной функцией, но никак не заменой основному средству мобильности.
Самым трудным периодом она считает не детство, а подростковые годы
В детстве многие ограничения воспринимаются почти как обычное устройство мира, особенно если человек никогда не знал другого тела. Значительно сложнее становится позже, когда появляется сравнение со сверстниками, первые отношения, желание самостоятельности и совершенно естественная подростковая потребность ничем особенно не отличаться от остальных.Линдси вспоминает период, когда ей казалось, что никто по-настоящему её не понимает. Особенно тревожило будущее.
Будут ли мальчики вообще видеть в ней девушку?
Сможет ли она когда-нибудь жить независимо?
Получится ли стать успешной?
Что будет, когда закончится школа?
Подобные страхи трудно решить обычной фразой «не переживай, всё будет хорошо», потому что подросток прекрасно замечает реальные физические ограничения и одновременно практически не видит взрослых людей с похожей инвалидностью, на жизнь которых можно было бы посмотреть как на возможный вариант собственного будущего.
Большую роль здесь сыграла мать Линдси, которая нашла программы для подростков с инвалидностью и помогла дочери попасть в среду, где находились другие молодые люди с похожим жизненным опытом.
Позднее Линдси назовёт это одним из наиболее важных событий взросления.