Восемь лет после перелома шеи

admin

Anabolic Gontarski
Команда форума
Администрация
Доверенный
Новичок

Восемь лет после перелома шеи: почему самым большим достижением для меня стало не встать на ноги, а снова начать жить​

В день своего двадцать шестого дня рождения я приехал с друзьями за город под Петербург.

Обычный летний отдых.

Речка.

Костёр.

Компания.

Друзья подарили мне электрогитару, настроение было отличным, и в какой-то момент я решил сделать то, что тогда казалось просто очередной глупой, но совершенно безобидной затеей: разбежаться, нырнуть в узкую речку и за один прыжок доплыть почти до противоположного берега.

Я даже сделал небольшой трамплин, чтобы сильнее оттолкнуться.

Разбежался.

Прыгнул.

И в момент входа в воду не успел нормально вытянуть руки вперёд.

Головой ударился о дно.

Сознание я не потерял.

Именно поэтому прекрасно помню первые секунды.

Тело исчезло.

Не в переносном смысле.

Я понимал, где находятся руки и ноги, но совершенно перестал ими управлять.

Всплыл затылком вверх и некоторое время плыл по течению. На берегу друзья сначала смеялись — решили, что я опять что-то изображаю.

А мне было уже совсем не смешно.

Я понимал только одно:

случилось что-то очень серьёзное.

Потом, вероятно, начал захлёбываться.

Друзья вытащили меня.

Скорая.

Реанимация.

Операция.

Диагноз — тяжёлая шейная травма на уровне C5–C6 с сильным ушибом спинного мозга.

Один из повреждённых позвонков впоследствии заменили искусственным.

Прошло восемь лет.

Я всё ещё не могу нормально обслуживать себя во многих бытовых действиях.

Не хожу.

Руки и ноги двигаются, чувствительность значительно восстановилась, намного лучше работают тазовые органы, но в функциональном смысле я остаюсь человеком с тяжёлой шейной травмой и пользуюсь инвалидной коляской.

И всё-таки, если сравнить того человека, который вернулся домой после реанимации, со мной сегодняшним, это две совершенно разные жизни.

Главное изменение произошло не в ногах.

Два месяца после операции я практически не мог самостоятельно дышать​

Самым страшным периодом я считаю даже не первые годы в инвалидной коляске.

Реанимация была намного тяжелее.

После операции я около двух месяцев находился в Петербурге и не мог полноценно дышать самостоятельно.

Искусственная вентиляция лёгких.

Тяжёлая пневмония.

Постоянные процедуры.

Состояние, о котором мне даже спустя восемь лет неприятно подробно вспоминать.

При этом психологически я удивительным образом не осознавал весь масштаб ситуации.

Казалось:

ну да, что-то сломал;

сейчас врачи подлечат;

сделают уколы;

пройдёт какое-то время;

вернусь домой.

Буду снова кататься на скейте.

Играть на гитаре.

Тусоваться с друзьями.

Жить так же, как раньше.

Сегодня понимаю, что в каком-то смысле это отрицание даже защищало психику.

Если бы мне в первые дни удалось полностью представить ближайшие восемь лет, возможно, переживать реанимацию было бы ещё тяжелее.

Домой я приехал человеком, который фактически мог двигать только головой​

Примерно через три месяца после травмы меня привезли домой в Жигулёвск.

Слово «домой» звучит уютно.

Но возвращение оказалось очень странным.

До аварии ты уходишь из квартиры самостоятельно.

Через несколько месяцев тебя привозят обратно.

В комнате стоит больничная функциональная кровать.

И почти каждое действие теперь выполняет другой человек.

Руки нормально не работают.

Пальцы не слушаются.

Ноги сами сгибаются и разгибаются из-за спастики.

То же происходит с руками.

Тазовые органы практически не контролируются.

Стоял постоянный катетер Фолея.

Ты не чувствуешь привычным образом мочеиспускание и работу кишечника.

Даже если человек заранее знает, что такое тетраплегия, пережить это собственным телом совершенно другое.

Первые годы та больничная кровать стала практически центром моей жизни.

Я проспал на ней около восьми лет.

И только незадолго до того самого большого разговора о жизни после травмы наконец её продал и начал спать на обычном диване.

Для кого-то смешное достижение.

Для меня — символ того, насколько далеко от больничной жизни удалось уйти.

Врачи не давали семье хороших прогнозов​

Маме говорили очень тяжёлые вещи.

Что могу не выжить.

Что возможны серьёзные лёгочные осложнения.

Что проблемы мочевыводящей системы тоже могут быть опасными.

Сам я часть таких разговоров тогда не слышал.

И сегодня понимаю, почему врачи после тяжёлой спинальной травмы часто избегают слишком позитивных обещаний.

Родственникам хочется услышать:

он обязательно восстановится.

Но врач не способен честно это гарантировать.

Если сказать человеку:

«Через год будете ходить»,

а через год ходьбы нет, обещание превращается в ещё одну травму.

При повреждении спинного мозга слишком много индивидуальных факторов.

В моём случае через восемь лет действительно произошёл довольно большой неврологический прогресс.

Почти полностью вернулась чувствительность.

Появились движения рук и ног.

Намного лучше стала работа тазовых органов.

Но при этом бытовая самостоятельность остаётся серьёзно ограниченной.

Так что формулировка:

«У него появились движения — значит, он практически восстановился»

тоже была бы неправдой.

Первый полезный урок я получил вообще не от врачей, а от друзей​

Когда человек после тяжёлой травмы возвращается домой совершенно беспомощным, очень легко закрыться.

Не хочу, чтобы меня таким видели.

Раньше я был самостоятельным парнем.

А сейчас лежу.

Меня кормят.

Помогают практически во всём.

Тело выглядит иначе.

Непонятно, что сказать людям.

И некоторые действительно начинают избегать знакомых.

Мне невероятно повезло с друзьями.

Они приходили практически сразу.

Не исчезли после первых двух обязательных визитов.

Приходили поговорить.

Помочь.

Позаниматься.

Покормить.

Вытащить на улицу.

Просто посидеть.

Сегодня я считаю это одним из самых важных факторов первых месяцев.

Не потому, что дружба восстанавливает спинной мозг.

Она не даёт человеку слишком быстро превратить больничную кровать во весь окружающий мир.
 

Не нужно ждать, пока станешь достаточно самостоятельным, чтобы снова общаться​

Это один из советов, который я теперь особенно часто повторяю людям после свежей травмы.

Если ваши друзья сами хотят прийти — пустите их.

Даже если сейчас выглядите не так, как хотелось бы.

Даже если вас нужно кормить.

Даже если не можете нормально пересесть.

Даже если стыдно.

Даже если нет настроения изображать оптимизм.

Настоящему другу обычно не нужен красивый пациент.

Он пришёл к вам.

Конечно, бывают люди, которые исчезают.

Травма действительно очень хорошо показывает качество некоторых отношений.

Но если человек пытается остаться рядом, не стоит самостоятельно выталкивать его только из-за чувства стыда.

Первые месяцы — тот период, когда социальная изоляция особенно быстро становится привычкой.

Я долго жил с ощущением: вот ещё немного восстановлюсь — и начнётся настоящая жизнь​

Наверное, большинство людей со свежей шейной травмой хорошо знает эту мысль.

Сейчас реабилитация.

Потом станет лучше.

Вот заработает рука.

Вот пальцы.

Вот тазовые органы.

Вот научусь сидеть.

Вот коляска будет удобнее.

Вот тогда уже можно будет жить.

Проблема заключается в том, что следующий этап всегда существует.

Если жизнь откладывать до полного восстановления, она действительно способна простоять на паузе много лет.

Я начал постепенно это понимать.

Появились поездки.

Люди.

Новые знакомства.

Интернет.

Видео.

Другие пользователи колясок.

Разные проекты.

Со временем жизнь снова стала состоять не только из того, какие мышцы сегодня сработали на занятии.

Через восемь лет я могу спокойно находиться дома один — хотя полностью независимым себя не назову​

В начале того трёхчасового эфира я специально отметил:

сейчас дома никого нет.

Мама ещё на работе.

Я один.

Для обычного взрослого человека звучит совершенно бессмысленно.

Для меня это результат огромного количества адаптаций.

Конечно, ограничения остаются.

Например, прямо во время эфира мне захотелось пить.

Вода была не подготовлена так, чтобы я мог самостоятельно её взять.

И всё.

Придётся ждать.

Такие ситуации очень хорошо показывают реальную самостоятельность при шейной травме.

Она не является бинарной:

либо полностью независим, либо вообще ничего не можешь.

Я способен часами находиться дома один.

Пользоваться техникой.

Вести прямой эфир.

Звонить людям.

Работать с интернетом.

Организовывать часть собственных дел.

Но при этом какой-нибудь стакан воды может внезапно напомнить:

определённая физическая помощь мне по-прежнему нужна.

Сегодня меня это раздражает намного меньше, чем раньше.

Главное — заранее организовать среду.

За восемь лет я научился отличать восстановление от адаптации​

Это очень важное различие.

Восстановление — когда организм действительно возвращает утраченную функцию.

Например, у меня улучшилась чувствительность.

Появились движения.

Изменилась работа тазовых органов.

Адаптация — когда функция сама по себе почти не изменилась, но ты нашёл способ жить с ней удобнее.

Специальное оборудование.

Правильно расположенные вещи.

Телефон.

Автомобиль.

Помощь другого человека.

Новый алгоритм выполнения действия.

Первые годы мне казалось, что ценится только восстановление.

Если рука заработала — молодец.

Если придумал способ выполнить действие без нормально работающей руки — вроде бы это временная уступка инвалидности.

Сегодня думаю совершенно иначе.

Хорошая адаптация иногда улучшает жизнь быстрее, чем месяцы ожидания ещё одного процента функции.

Машина стала одной из ключевых частей новой свободы​

Со временем у меня появился автомобиль с подъёмником.

Это сильно расширило географию жизни.

Когда живёшь на коляске, транспорт — не просто вопрос удобства.

Он определяет:

куда вообще можешь попасть;

сколько времени уйдёт;

нужна ли помощь;

вернёшься ли домой самостоятельно.

Кроме собственного автомобиля я использую и общественный транспорт.

В больших автобусах и троллейбусах есть откидные пандусы.

Многие люди даже не знают, что ими можно пользоваться довольно просто.

Нужно предупредить водителя.

Он открывает пандус.

Заезжаешь.

На нужной остановке процедура повторяется.

Конечно, город далеко не идеален.

Где-то отсутствуют съезды.

Старые здания недоступны.

В некоторые кафе на коляске самостоятельно не попасть.

Но спустя годы я уже просто знаю маршруты.

Где хороший бордюр.

Где съезд.

Где лучше объехать квартал.

Город постепенно превращается из хаотического набора препятствий в знакомую карту.

Иногда проще самому залить маленький пандус, чем месяцами злиться​

У моих знакомых рядом открылся бар в гаражном пространстве.

Мне хотелось туда ездить.

Но нормального заезда для кресла не было.

Вместо долгих жалоб мы просто организовали бетонный заезд.

Я вложился в него сам.

Это не универсальный совет.

Общественная доступность не должна существовать только благодаря тому, что пользователь коляски сам оплачивает каждый пандус.

Государство и бизнес обязаны соблюдать требования доступности.

Но лично я часто выбираю максимально практичное решение.

Если существует конкретное место, куда постоянно хочу попадать, иногда быстрее найти способ адаптировать его, чем годами ждать идеального мира.

При этом со временем у меня появилось желание сотрудничать и с людьми, которые умеют юридически правильно добиваться системных изменений.

Просто лично я значительно лучше умею решать конкретные практические задачи, чем писать официальные жалобы.
 

Я перестал считать инвалидность автоматическим разрешением ничего не делать​

За восемь лет я увидел очень разных людей.

И мне не нравится идея, что после травмы общество должно полностью взять человека на руки и нести всю оставшуюся жизнь.

Да, помощь нужна.

Да, многие технические средства дорогие.

Да, государственные программы обязаны работать.

Но лично для меня оказалось важно сохранить ощущение:

что из доступного я способен сделать сам?

Например, получить коляску через индивидуальную программу реабилитации.

Изучить, какие существуют варианты.

Познакомиться с другими колясочниками.

Узнать, как они решали эту задачу.

Сегодня вокруг меня уже есть сообщество людей, у которых можно спросить.

И это совсем другой уровень, чем первые месяцы, когда семья практически ничего не понимает в технических средствах и вынуждена искать информацию случайным образом.

При этом я всё меньше верю в универсальные советы​

За восемь лет особенно хорошо понимаешь:

две травмы C5–C6 могут дать абсолютно разную жизнь.

Один человек способен самостоятельно водить.

Другому требуется электрическая коляска с управлением подбородком.

У кого-то нормально работают кисти.

У другого почти нет функции трицепса.

У кого-то хорошо восстановилась чувствительность.

У другого нет.

Поэтому меня раздражают советы:

— Просто тренируйся больше.

— Просто будь позитивным.

— Просто не ленись.

Спинальная травма так не работает.

Но есть вещи, которые действительно можно перенять друг у друга.

Как организовать утро.

Как пользоваться транспортом.

Как подбирать коляску.

Как не терять друзей.

Как устраивать пространство.

Как решать бытовые проблемы.

Именно поэтому через несколько лет я начал сам больше рассказывать о жизни в коляске.

YouTube неожиданно превратился в часть социальной реабилитации​

Я стал снимать видео.

Общаться с аудиторией.

Познакомился с другими людьми после травм.

Кто-то узнавал меня.

Кто-то писал вопросы.

Кто-то делился собственными способами решения проблем.

Сегодня это кажется обычным.

Но для человека, который несколько месяцев после аварии буквально жил на кровати, возможность провести трёхчасовой прямой эфир из собственной квартиры — довольно серьёзная дистанция.

Именно поэтому меня интересуют форматы, где другие пользователи колясок тоже могут рассказывать о себе.

Не обязательно великие спортсмены.

Не обязательно люди с чудесным восстановлением.

Обычная жизнь иногда полезнее.

Как человек добирается в магазин.

Как работает.

Как решает вопросы с мочевым пузырём.

Как путешествует.

Как строит отношения.

И даже где пьёт пиво с друзьями.

Из этих мелочей новичок после травмы получает намного более реалистичную картину будущего, чем из лозунга «никогда не сдавайся».

Урологические проблемы оказались одной из тех тем, о которых здоровый человек практически никогда не думает​

В первые месяцы стоял постоянный катетер.

Работа мочевого пузыря была нарушена.

Позже часть функций значительно восстановилась.

И подобные изменения для меня иногда оказывались важнее внешне красивых упражнений.

Проблемы тазовых органов после повреждения спинного мозга могут серьёзно влиять на здоровье и режим человека.

Инфекции.

Катетеризация.

Контроль мочевого пузыря и кишечника.

Всё это приходится изучать.

Поэтому человеку после свежей травмы полезно довольно рано перестать относиться к подобным темам как к чему-то стыдному.

С медицинской командой о них нужно разговаривать максимально прямо.

Я сам со временем научился говорить об этом даже с юмором.

Но за юмором находится очень реальная часть ежедневной жизни.

Спастика тоже постепенно перестала казаться чем-то загадочным​

После возвращения домой конечности двигались.

Только проблема заключалась в том, что двигал их не я.

Нога может сама согнуться.

Рука выкрутиться.

Мышцы напрячься.

Для человека, который только что получил травму, это особенно странно:

ты не способен сознательно пошевелить ногой, а она внезапно двигается сама.

Позже начинаешь понимать реакции собственного тела.

Что усиливает спастику.

Как положение влияет на неё.

Когда изменение тонуса может указывать на какую-то другую проблему организма.

Опыт постепенно превращает тело из совершенно непредсказуемого объекта в систему, язык которой начинаешь хоть немного понимать.

Самая важная вещь, которой мне не хватало после возвращения домой, — доступная квартира​

Первый дом после травмы практически никогда не проектировался под человека в коляске.

Узкие проходы.

Пороги.

Неудобная ванная.

Высота мебели.

Невозможность нормально развернуться.

Каждая такая мелочь усиливает зависимость от окружающих.

За годы эта тема стала для меня настолько важной, что переезд в более доступную квартиру превратился в отдельный этап жизни.

Когда пространство подходит человеку, он внезапно способен делать больше даже без нового неврологического восстановления.

Это очень важная мысль.

Иногда мы пытаемся исключительно «починить человека».

Хотя можно одновременно починить среду вокруг него.

И в результате самостоятельность вырастет быстрее.

Восемь лет спустя я всё ещё не считаю себя каким-то примером идеальной реабилитации​

Очень легко посмотреть на человека через много лет после травмы и решить:

ну вот, он адаптировался.

Но я прекрасно знаю, сколько вещей до сих пор не получается.

Сколько зависит от помощи.

Как много приходится заранее планировать.

Иногда какой-нибудь бытовой пустяк способен полностью изменить планы.

Я не научился ходить.

Не восстановил нормальную функцию кистей настолько, чтобы стать полностью независимым.

Не превратился в человека, которому инвалидность вообще не мешает.

Просто научился жить значительно лучше внутри существующих условий.

И сейчас считаю это намного более реалистичной целью, чем бесконечно ждать возвращения прежнего тела.

Что я действительно вынес за восемь лет после травмы​

Не закрывайтесь от друзей в первые месяцы только потому, что стыдно показывать собственную беспомощность. Именно близкие иногда помогают человеку снова выйти за пределы больничной комнаты.

Не оценивайте восстановление только по ходьбе. Возвращение чувствительности, работы рук, дыхания, тазовых функций и способности часами находиться вне кровати может иметь огромное значение.

Учитесь адаптациям параллельно с реабилитацией. Если существует устройство или способ, который делает вас независимее сегодня, не обязательно ждать полного восстановления функции.

Разговаривайте с другими людьми с похожими травмами. Практическая информация от опытного колясочника иногда экономит месяцы проб и ошибок.

Не стесняйтесь подробно обсуждать мочевой пузырь, кишечник, кожу и спастику с врачами. Именно эти вопросы часто определяют долгосрочное здоровье сильнее внешне заметной способности двигать ногой.

Доступная среда имеет огромное значение. Иногда новая квартира, удобный транспорт или правильно расположенный предмет дают больше самостоятельности, чем ещё один тренажёр.

Не откладывайте всю жизнь до полного восстановления. Оно может быть неполным.

И ещё одна вещь:

учитесь просить помощь там, где она действительно нужна, но не отдавайте другим те действия, которые уже способны организовать сами.

В двадцать шесть лет я хотел переплыть речку одним нырком. В тридцать четыре радовался, что продал больничную кровать​

Если бы кто-нибудь рассказал мне эту фразу до травмы, она показалась бы очень грустной.

Как можно считать достижением продажу кровати?

Теперь понимаю.

Дело не в мебели.

Больничная кровать восемь лет напоминала о том человеке, которого после реанимации привезли домой практически полностью обездвиженным.

Вокруг неё строился уход.

Там проходило огромное количество дней.

И в какой-то момент она просто перестала быть необходимым центром жизни.

Я смог спать на диване.

Звучит мелко.

Но именно такими вещами и измеряется длинная реабилитация.

Не только медалями и первыми шагами.

Иногда успех выглядит так:

сам остался дома;

провёл эфир;

съездил по городу;

попал в нужное кафе;

решил вопрос с транспортом;

встретился с друзьями;

лег спать не в медицинскую кровать.

Восемь лет назад я был уверен, что меня немного подлечат и всё станет как раньше.

Этого не произошло.

Прежняя жизнь не вернулась.

Зато появилась другая, которая со временем перестала восприниматься как временное ожидание выздоровления.

Наверное, именно это и является главным результатом этих восьми лет.

Я так и не стал прежним. Но наконец перестал считать, что из-за этого моя сегодняшняя жизнь какая-то ненастоящая.
 
Назад
Сверху