«Первой мыслью было: кто теперь меня полюбит?» Как после перелома C4–C5 София училась жить без функции кистей, строить отношения и становиться самостоятельнее
До девятнадцати лет почти вся жизнь Софии была связана с лошадьми.В седло она впервые села примерно в семь лет. Ей нравились скорость, открытое пространство и то особенное ощущение свободы, которое появляется, когда лошадь действительно идёт вперёд, а вокруг остаются только ветер, трасса и необходимость полностью сосредоточиться на движении.
Со временем появился вполне конкретный профессиональный план — стать жокеем.
София начала готовиться к ученичеству, работала на конюшне и тренировалась на скаковых лошадях.
Во время одной из тренировок лошадь чего-то испугалась.
Рванула вперёд.
София не смогла её удержать и упала.
Она сломала шею.
Повреждение пришлось примерно на уровень C4–C5.
Позже семье объяснили, что травма классифицируется как полная тетраплегия: сразу после повреждения нормальных сигналов ниже уровня травмы практически не проходило.
София не чувствовала и не контролировала большую часть тела ниже ключиц.
Руки сохранили лишь часть функции.
Кисти не работали.
Именно с этой точки началась жизнь, которую сама София через несколько лет опишет очень просто:
«Паралич приносит совершенно новую жизнь. Не обязательно худшую. Просто совсем другую».
Но в первые недели подобной мудрости, конечно, не было.
Одной из первых мыслей молодой девушки стало совсем другое:
кто теперь вообще сможет меня полюбить?
Через пятнадцать месяцев она впервые вернулась на место падения
София долго не приезжала на ипподром, где произошла травма.Когда всё-таки решилась, вместе с ней были близкие.
Она примерно помнила участок трассы.
Увидела повреждённый элемент ограждения и даже встретила ту самую лошадь.
Никакой ненависти к животному не возникло.
София пошутила:
— Я на него не злюсь. Просто деньги на него больше не поставлю.
Юмор вообще очень быстро стал частью семейного способа переживать травму.
Не потому, что ситуация была смешной.
А потому, что если каждая бытовая проблема превращается исключительно в трагедию, жить с такой травмой становится ещё тяжелее.
София сама легко шутит над отсутствием функции рук, над спастикой и даже над словом stand-up comedy:
— Мне скорее подходит sit-down comedy.
В этих шутках нет отрицания инвалидности.
Она прекрасно знает, насколько серьёзна травма.
Просто не хочет, чтобы эта серьёзность диктовала настроение каждой минуты.
Три месяца в спинальном отделении и ещё восемь месяцев реабилитации
После травмы София провела около трёх месяцев в специализированном отделении для людей с повреждением спинного мозга.Затем ещё примерно восемь месяцев — в другом реабилитационном учреждении.
Первую годовщину травмы она встретила фактически всё ещё внутри системы реабилитации.
Это хорошо показывает длительность первоначального этапа.
Не несколько недель.
Не операция и возвращение домой.
Почти год жизнь была построена вокруг врачей, физиотерапии, эрготерапии, личного ухода и попыток понять, какие движения вообще удастся вернуть или компенсировать.
Врачи не обещали ходьбу.
Семье советовали работать с тем, что осталось, укреплять доступные мышцы и учиться использовать их по-новому.
В случае высокой шейной травмы это особенно важно.
Если нет нормальной функции трицепса, мышц корпуса и кистей, даже обычное пересаживание превращается в сложную техническую задачу.
То, что ходящий человек выполняет за секунды, София могла отрабатывать месяцами.
Маленькая победа могла выглядеть как самостоятельно надетый носок
Она сама говорит:после такой травмы прогресс измеряется очень странными величинами.
Сегодня удалось немного быстрее выполнить пересаживание.
Самостоятельно помыть большую часть тела.
Чуть лучше удержаться в нужном положении.
Надеть элемент одежды.
Съесть еду без помощи.
Для другого человека это не достижения.
Для Софии каждый подобный навык уменьшает количество действий, в которых требуется посторонний человек.
Именно поэтому самостоятельность стала одной из главных целей.
Не обязательно полностью обходиться без помощи.
При её уровне травмы это малореалистично.
Но если из двадцати ежедневных действий сегодня сама выполняешь пять, а через год десять — жизнь меняется очень заметно.
Сначала она даже не хотела учиться есть самостоятельно
В спинальном отделении пациентам выдавали специальные приспособления — своеобразные увеличенные держатели, куда можно вставить вилку или ложку.Они позволяют человеку без полноценной функции кисти использовать столовый прибор за счёт сохранившихся движений руки.
София почти не хотела ими пользоваться.
В тот период аппетита всё равно не было.
Гораздо проще казалось позволить другому человеку покормить её.
Однажды мать приготовила еду, поставила тарелку перед дочерью и занялась своим телефоном.
София была голодной.
Взяла вилку так, как могла.
Попробовала.
Получилось.
Она позвала:
— Мам, смотри!
Мать сначала почти не отреагировала.
— Да-да, хорошо.
— Нет, мам. Смотри!
И только тогда поняла:
дочь ест сама.
В масштабах восстановления кисти ничего волшебного не произошло.
Но исчез ещё один маленький участок зависимости.
Семье пришлось продать пятиуровневый дом
До травмы родители жили в многоуровневом таунхаусе.После появления электрической коляски оказалось очевидно: такой дом практически невозможно адаптировать под повседневную жизнь Софии.
Семья продала жильё и переехала.
Позже рядом с домом родителей для Софии оборудовали отдельный небольшой домик.
Своя гостиная.
Спальня.
Кухня.
Рядом отдельное помещение для помощников.
Для молодой женщины это было принципиально важно.
Круглосуточная помощь не должна автоматически означать круглосуточное присутствие другого человека непосредственно рядом.
Помощник может находиться поблизости и прийти, когда нужен.
А у Софии появляется возможность закрыть дверь.
Пригласить друзей.
Остаться одной.
Решить, чем заниматься.
Такая приватность после травмы стала отдельной формой независимости.