«Но ты же можешь ходить — зачем тебе коляска?» Как я перестала доказывать окружающим, что мне достаточно больно?
Самое страшное в моей истории заключается в том, что ничего не произошло.Я не попала в автомобильную аварию.
Не упала с лестницы.
Не сломала позвоночник.
Не получила спортивную травму.
Если посмотреть старые видео, там можно увидеть человека, который катается на роликах по несколько километров в день. А через два года этот же человек практически каждый рабочий день проводит в инвалидной коляске.
Когда люди видят такую разницу, им хочется найти событие посередине.
Что случилось?
Где травма?
Когда всё сломалось?
Но я просто однажды шла по большому магазину.
Сделала несколько обычных шагов.
И примерно за двадцать шагов прошла путь от полного отсутствия боли до состояния, когда пришлось сесть прямо на пол.
Стопа заболела настолько сильно, что идти дальше стало невозможно.
Я ещё не знала, что впереди будут врачи, которые мне не поверят, тринадцатинедельное ожидание приёма, рентген, МРТ, гипс, трости, костыли, инвалидная коляска и операция на стопе.
Поначалу казалось:
ну заболела нога.
Сейчас выясним причину, полечим — и всё закончится.
Не закончилось.
Врач сказал, что это растяжение. Но я ничего не растягивала
Когда боль не прошла через несколько недель, я записалась к врачу первичного звена.Приёма пришлось ждать около тринадцати недель.
Я подробно объяснила:
никакой травмы не было;
я не подворачивала стопу;
не падала;
не ударялась;
боль появилась внезапно во время обычной ходьбы и не исчезает.
Мне сказали, что это, вероятно, растяжение.
Ещё одной причиной проблемы назвали лишний вес.
А затем предположили, что определённую роль может играть депрессия, поэтому полезно больше выходить на улицу и ходить.
Из кабинета я вышла в ярости.
Особенно раздражало то, что объяснение не соответствовало собственному опыту.
Растяжение обычно появляется после какого-то события.
А я продолжала повторять:
ничего не произошло. Я просто шла.
Позднее выяснилось, что в суставе действительно есть повреждение, которое нельзя было увидеть на обычном рентгене.
Для этого потребовалась МРТ.
Проблем в стопе оказалось сразу несколько
После смены работы появилась более хорошая медицинская страховка и возможность попасть к профильному специалисту.Сделали МРТ.
Там обнаружилось довольно много изменений.
Одной из проблем был остеохондральный дефект голеностопного сустава — повреждение участка хряща и расположенной под ним кости.
Была выраженная тендинопатия.
Кроме того, обнаружили тарзальную коалицию — аномальное соединение двух костей стопы.
Само по себе такое изменение встречается и у людей, которые практически ничего не ощущают. Поэтому сначала врачи не были уверены, что именно оно является источником проблемы.
На снимках вообще довольно часто можно обнаружить старые повреждения, небольшие разрывы сухожилий и другие изменения, которые существуют годами и не обязательно вызывают симптомы.
Нужно было понять:
что именно из всего увиденного сейчас причиняет боль?
Сначала основной причиной считали остеохондральное повреждение.
Лечение было консервативным.
Подождать.
Снизить нагрузку.
Посмотреть динамику.
Но становилось не лучше.
Шесть недель без нагрузки впервые познакомили меня с инвалидной коляской
На повторной МРТ появился выраженный отёк костной ткани.Врачи решили полностью разгрузить стопу примерно на шесть недель.
Ногу зафиксировали.
Наступать нельзя.
Обычный вариант в такой ситуации — костыли.
И здесь в моей жизни появился человек, который уже давно пользовался инвалидной коляской.
Подруга посмотрела на всё происходящее и сказала примерно:
— Костыли ужасны. Возьми мою коляску.
Я сначала отказалась.
Зачем?
У меня же просто временная травма ноги.
Мне не нужна инвалидная коляска.
Это звучало почти чрезмерно.
Но довольно быстро выяснилось, насколько сильно отличается теоретическая возможность передвигаться на костылях от реальной жизни на них.
Особенно если нужно работать.
Переносить вещи.
Проводить целый день среди покупателей.
И сохранять силы не только для перемещения от кровати до ванной.
Я попробовала кресло.
И внезапно поняла:
на нём я могу делать намного больше.
Коляска не сделала меня менее мобильной. Всё произошло наоборот
Это один из парадоксов, который сложно объяснить человеку, никогда не пользовавшемуся средствами мобильности.Со стороны кресло выглядит как ограничение.
Сел — значит, перестал ходить.
На практике иногда происходит обратное.
На костылях я могла перемещаться.
Но каждое перемещение стоило огромного количества энергии.
Руки заняты.
Что-то переносить сложно.
Работать целый день тяжело.
Любая длинная дистанция превращается в отдельную задачу.
В коляске я снова могла нормально перемещаться по рабочему пространству.
Доехать туда, куда нужно.
Обслуживать клиентов.
Заниматься делами.
То есть количество доступной жизни увеличилось.
При этом первое кресло всё ещё воспринималось психологически как временное.
На ноге гипс.
Всем понятно:
травма.
Человек временно пользуется коляской.
Никаких дополнительных объяснений почти не требуется.
Настоящий внутренний конфликт начался позже.
Самым тяжёлым средством мобильности неожиданно оказалась трость
После снятия фиксации я постепенно начала снова нагружать ногу.Использовала разные средства поддержки.
Костыли.
Ходунки.
Роллатор.
Трость.
И обнаружила странную вещь.
Гипс и костыли окружающие воспринимают как признаки травмы.
Инвалидная коляска во время лечения тоже понятна:
человек повредил ногу.
А вот трость словно переводит тебя в другую категорию.
Ты уже не временно травмированный человек.
Ты выглядишь инвалидом.
Именно тогда мне впервые пришлось всерьёз столкнуться с тем, как окружающие воспринимают физическую инвалидность.
Казалось бы, я уже много лет жила с другим хроническим заболеванием и прекрасно знала, что ограничения здоровья могут быть невидимыми.
Но физическая инвалидность неожиданно подняла огромное количество собственных предубеждений.
Я начала понимать:
часть того, что считала объективным отношением к инвалидным коляскам, на самом деле было моим внутренним эйблизмом.
Я всё время пыталась доказать самой себе: «Но я ведь ещё могу ходить»
Это стало главным аргументом против коляски.Да, больно.
Да, далеко не пройти.
Да, на работе к середине дня состояние ужасное.
Но я могу встать.
Могу сделать несколько шагов.
Значит, настоящая инвалидная коляска мне не нужна.
В общественном представлении пользователь кресла часто выглядит очень просто:
человек не может ходить вообще.
Если способен встать — подозрительно.
Если сделал несколько шагов — зачем тогда кресло?
Если сегодня ходишь с тростью, а завтра приехал в коляске — окружающим кажется, что одно из двух обязательно является притворством.
На самом деле существует огромное количество амбулаторных пользователей инвалидных колясок.
Людей, которые способны ходить некоторое расстояние, но не могут безопасно или без сильной боли делать это постоянно.
Именно к этой группе постепенно начала относиться и я.
Работа окончательно показала разницу между «могу ходить» и «могу нормально жить»
Я работаю в розничных продажах швейной техники.Это не офис, где можно просто восемь часов сидеть за столом.
Нужно общаться с покупателями.
Перемещаться по магазину.
Показывать оборудование.
Выстраивать отношения с постоянными клиентами.
Доход частично зависит от продаж.
Когда нога постоянно болела, я всё чаще старалась заниматься административными задачами, а покупателей передавала коллеге.
Не потому, что разучилась продавать.
У меня просто не оставалось физических ресурсов.
И это начало напрямую отражаться на заработке.
В продажах один хороший контакт может привести к тому, что человек сегодня купит относительно недорогую машину, а через несколько месяцев вернётся за гораздо более серьёзным оборудованием.
Но если в первый раз ты не смог нормально работать с покупателем из-за боли, возвращается он уже к другому продавцу.
Тогда я впервые сформулировала вопрос иначе.
Не:
могу ли я ходить?
А:
каким способом передвижения я могу нормально выполнять свою работу?
Ответ был очевиден.
В инвалидной коляске.
Я купила собственное кресло через интернет
До этого пользовалась одолженным.Потом нашла подходящую коляску на вторичном рынке.
Она стоила дешевле новой модели, похожей на ту, которой пользовалась у подруги.
Купила.
И вот здесь временная история окончательно стала частью повседневности.
Когда приходишь на работу в кресле один раз из-за гипса — ничего особенно объяснять не нужно.
Когда начинаешь использовать его постоянно, приходится сообщить работодателю.
Появляются покупатели, которые задают вопросы.
Коллеги.
Знакомые.
Врачи.
И постепенно ты сама должна научиться произносить:
да, я пользуюсь инвалидной коляской.
Не потому, что полностью потеряла способность стоять.
Потому что это позволяет мне функционировать лучше.