На ферме никто не освобождал меня от работы из-за коляски

admin

Anabolic Gontarski
Команда форума
Администрация
Доверенный
Новичок

«На ферме никто не освобождал меня от работы из-за коляски». Как Джон Бои вырос среди двухсот коров и стал паралимпийским чемпионом​

Когда Джон Бои рассказывает о собственном детстве, история тяжёлой инвалидности почему-то начинается не с больницы, врачей или реабилитационного центра, а с двухсот коров на молочной ферме в южном Висконсине, камней, которые нужно собирать с полей, ежедневных хозяйственных дел и родителей, для которых наличие инвалидной коляски совершенно не означало, что младшего сына нужно автоматически освободить от всего физически неудобного. Если сегодня Джон говорит, что именно фермерское детство научило его решать проблемы, в этих словах нет красивой метафоры: в хозяйстве постоянно возникали задачи, которые были рассчитаны на человека, способного ходить по грязи, траве и неровному грунту, а ребёнку с параплегией приходилось либо искать собственный способ выполнить работу, либо в некоторых ситуациях буквально слезать с кресла и передвигаться иначе.

Именно на этой ферме в двухлетнем возрасте с ним произошёл несчастный случай: Джона переехал трактор, в результате чего он получил неполную травму спинного мозга приблизительно на уровне T4–T5. Самого происшествия он не помнит, поэтому в отличие от людей, получивших SCI подростками или взрослыми, у него практически отсутствует психологическая граница между «жизнью до инвалидности» и «жизнью после».

Коляска была рядом столько, сколько существует память.

Из-за этого совершенно иначе сформировалось и отношение к ограничениям.

Джону не пришлось заново привыкать к мысли, что он больше не может бегать так, как раньше. Зато с самого детства приходилось понимать, что большинство окружающих пространств и занятий созданы для людей, которые передвигаются ногами, и если он хочет участвовать вместе с остальными, довольно часто сначала нужно придумать техническое решение.

Родители не строили вокруг сына отдельную «инвалидную жизнь»​

На семейной ферме существовали обязанности.

Кормить животных.

Помогать доить коров.

Участвовать в хозяйственных работах.

Собирать камни в поле.

Джон вспоминает родительскую позицию довольно просто:

если хочешь участвовать — хорошо, найди способ это сделать.

Подобный подход легко неправильно интерпретировать как требование игнорировать реальные физические ограничения, но сам Джон говорит о другом. Родители были очень поддерживающими, возили сына на спортивные занятия, помогали получать необходимое оборудование и адаптировали то, что действительно требовало адаптации, однако старались не создавать из инвалидности автоматическое освобождение от семейных ожиданий.

Это постепенно сформировало привычку сначала думать о решении.

На ферме далеко не вся поверхность удобна для обычной инвалидной коляски. Есть грязь, трава, грунт, камни и участки, где маленькие передние колёса просто вязнут. Иногда Джон передвигался другим способом, в том числе ползком, иногда «продавливал» сложный участок силой рук, а со временем очень хорошо понял, какие поверхности реально преодолимы и какой маршрут будет проще.

С возрастом подобный опыт оказался полезен далеко за пределами фермы.

Незнакомый аэропорт.

Отель.

Спортивный зал.

Иностранный город.

Джон практически автоматически анализирует пространство:

что здесь работает;

что не работает;

что нужно изменить;

и где проще найти другой путь.

В обычной школе он долго оставался единственным ребёнком с заметной инвалидностью​

Джон учился в государственной школе в небольшом городе Милтон. Мать сама работала учителем в школьном округе, поэтому несколько лет они даже находились в одном здании.

В маленьком городе практически не было других детей на инвалидных колясках.

Одноклассники замечали отличие, иногда не сразу понимали, как вместе играть, однако сам Джон в целом вспоминает школьную среду как достаточно принимающую. Близкие друзья старались включать его в обычные занятия, а если требовалась небольшая адаптация, компания постепенно находила способ.

С возрастом, конечно, разница становилась заметнее.

Дети быстрее бегают.

Выше прыгают.

Игры становятся более соревновательными.

То, что работало в начальной школе, уже сложнее использовать в подростковом возрасте.

В детстве Джон вообще мечтал играть за Green Bay Packers и вместе с отцом бросал американский футбольный мяч через подъездную дорожку, иногда буквально ныряя за ним в кусты.

Позже пришлось признать:

на травяном поле одноклассники становятся быстрее, а профессиональный американский футбол, вероятно, не будет реалистичной карьерой.

При этом отказ от одной мечты неожиданно совпал с обнаружением другого спорта, где коляска не являлась препятствием, которое необходимо постоянно компенсировать.

Она была частью самой игры.

В десять или одиннадцать лет Джон впервые оказался среди других спортсменов с инвалидностью​

Недалеко от дома находился University of Wisconsin–Whitewater, где каждое лето проводился лагерь по баскетболу на колясках.

Джон приехал туда примерно в одиннадцать лет.

До этого он практически всегда был единственным ребёнком с инвалидностью среди сверстников.

А здесь впервые оказался на площадке, где вокруг находились десятки людей в колясках, причём некоторые взрослые тренеры и участники уже выступали на Паралимпиадах и играли на чрезвычайно высоком уровне.

Для ребёнка это оказалось важным не только спортивно.

В школе инвалидность постоянно делала его исключением.

На баскетбольной площадке появилось другое чувство:

здесь правила изначально учитывают моё тело.

Не нужно каждый раз объяснять, почему не можешь бегать по траве.

Не приходится пытаться угнаться за ходящими детьми.

Можно соревноваться с людьми, которые тоже используют коляску, причём часть из них играет настолько хорошо, что перед Джоном впервые появляется конкретный высокий уровень, к которому можно стремиться.

Один из взрослых спортсменов, которого Джон называет Опи, подарил мальчику своё старое баскетбольное кресло, более-менее подходившее по размеру.

Уже в следующем сезоне Джон начал играть за команду из Мэдисона.

Позднее тот же человек станет его университетским тренером, коллегой и одним из самых близких друзей.

Спортивная коляска впервые заставила Джона почувствовать не ограничение, а усиление​

Сам он сравнивает баскетбольное кресло с костюмом Железного человека.

Обычная повседневная коляска создана для совершенно других задач — проехать через дверь, находиться за столом, перемещаться в повседневной среде. Спортивная техника устроена для скорости, резких поворотов, контакта и устойчивости.

Когда Джон пересаживается в неё, меняется само ощущение тела.

Коляска уже не просто компенсирует невозможность ходить.

Она становится спортивным снарядом, который позволяет использовать сохранившуюся функцию максимально эффективно и соревноваться на очень высоком уровне.

Для подростка, который когда-то пытался играть в обычный футбол и постепенно видел, как сверстники становятся физически быстрее, это было принципиальным открытием.

Не обязательно всю жизнь участвовать в соревновании, где стартовые условия заведомо неравны.

Иногда существует другая дисциплина, в которой отличие тела уже встроено в правила.

При этом баскетбол на колясках вовсе не означает, что у всех игроков одинаковая инвалидность​

Джон подробно объясняет систему классификации, потому что человек, впервые включивший трансляцию матча, может удивиться: почему тренер не выпускает на площадку сразу пятерых наиболее высоких и физически мощных игроков?

Причина в том, что спортсмены имеют очень разный функциональный уровень.

Кто-то потерял часть ноги, но полностью контролирует мышцы корпуса и таза.

Другой человек имеет высокую травму спинного мозга и практически не способен использовать пресс или бёдра для стабилизации.

Игрокам присваивается функциональный класс от 1.0 до 4.5 балла, а суммарное число баллов пяти спортсменов на площадке ограничено.

Сам Джон имеет класс 1.0, один из наиболее низких функциональных уровней.

Из-за травмы T4–T5 он практически не использует мышцы живота и бёдер, поэтому высокий вертикальный стул сделал бы его очень неустойчивым.

На площадке его роль отличается от роли игроков с большей функцией корпуса.

Джон шутливо сравнивает себя с игроком линии нападения в американском футболе: нужно ставить блоки, закрывать соперников, создавать пространство для партнёров и выполнять много той самой «грязной работы», которая не всегда выглядит эффектно, но определяет успех комбинации.

Именно система классификации позволяет объединить в одной команде спортсменов с совершенно разными телами, не превращая матч в соревнование исключительно тех, у кого физически меньше ограничений.
 

Университет находился всего в десяти минутах от родительской фермы, но оказался одним из центров американского баскетбола на колясках​

Когда пришло время выбирать университет, решение для Джона было довольно очевидным.

UW–Whitewater находился практически рядом с домом и одновременно имел одну из сильнейших программ wheelchair basketball в стране.

Сам Джон сравнивает её с Duke или Kentucky в обычном студенческом баскетболе: сюда приезжают сильные игроки, многие затем выступают профессионально и попадают в сборную США.

Формально количество университетов, где существует подобная программа, невелико, поэтому и конкуренция за возможность продолжить карьеру после школы достаточно серьёзная.

Джон играл в Whitewater, постепенно повышал уровень, а затем оказался внутри системы отбора в национальную команду.

Детский лагерь, куда одиннадцатилетнего мальчика привезли просто попробовать спорт, через годы стал местом его учёбы, спортивной карьеры, а затем и работы.

Путь в сборную США оказался продолжением того же принципа: долго делать незаметную работу​

В командном спорте далеко не каждый будущий чемпион обязательно выглядит главной звездой.

Для игрока класса 1.0 существует конкретная тактическая роль.

Джон не является тем баскетболистом, который должен каждую атаку завершать эффектным броском.

Его работа связана со структурой всей команды.

Помочь партнёру освободиться.

Закрыть игрока соперника.

Правильно поставить кресло.

Создать коридор.

Такой подход хорошо совпадает с характером, сформированным ещё на ферме: неважно, насколько эффектно выглядит действие, если именно его сейчас нужно выполнить.

В итоге Джон вошёл в состав сборной США и на Паралимпийских играх в Токио стал обладателем золотой медали.

Саму медаль он сегодня хранит в надёжном месте и даже не показывает постоянно в офисе, хотя признаётся, что иногда приносит её студентам или использует на специальных мероприятиях.

Интересно, что главным итогом спортивного пути в интервью он всё равно называет далеко не медаль.

Гораздо чаще возвращается к людям.

Родителям.

Товарищам по команде.

Опи, который когда-то отдал ему старое кресло.

И той среде, которая позволила ребёнку из маленького фермерского города увидеть, что паралимпийский уровень — это не абстрактная телевизионная история, а вполне конкретная траектория.

Международный спорт одновременно превратил Джона в очень опытного путешественника на коляске​

Сборная регулярно летает на соревнования и тренировочные сборы, поэтому за годы Джон побывал во множестве стран и городов.

Именно здесь снова пригодился фермерский навык постоянного решения проблем.

Для человека на механической коляске путешествие начинается значительно раньше фактической поездки.

Нужно выяснить, насколько доступно жильё.

Есть ли подходящий душ и кресло для него.

Как устроена ванная.

Как передвигаться после прилёта.

Есть ли доступный общественный транспорт.

Нужно ли брать собственное ручное управление для арендованного автомобиля.

На самолёте Джон старается получать место ближе к передней части салона, потому что до обычного кресла всё равно приходится пересаживаться и физически продвигаться туда тем способом, который позволяет его функция.

Он описывает это довольно характерно — «обезьянничать» до своего места, используя руки и доступные опоры.

Для неподготовленного путешественника подобная процедура может выглядеть унизительно или пугающе.

Для Джона она давно стала частью логистики.

Не идеальной.

Но знакомой.

Лучшей особенностью европейского транспорта он считает даже не сами пандусы, а то, насколько обыденно персонал относится к их использованию​

По собственному опыту Джон особенно хорошо оценивает общественный транспорт во многих европейских странах.

Но интереснее его объяснение.

Вопрос не только в наличии технических приспособлений.

Сотрудники и пассажиры привыкли видеть пользователей колясок.

Человек подъезжает к автобусу или другому транспорту, персонал замечает его заранее, быстро достаёт пандус, помогает заехать, и движение продолжается.

Никто не превращает происходящее в большое специальное событие.

Для Джона это и есть одна из лучших форм доступности.

Инвалидная коляска перестаёт восприниматься как неожиданная проблема, которая нарушила обычный порядок работы.

Она заранее считается одним из возможных способов передвижения пассажира.

Такая культурная привычка иногда оказывается не менее важной, чем само оборудование.

С другой стороны, паралимпийские соревнования особенно хорошо показывают городам масштабы реальной доступности​

На крупный турнир могут одновременно приехать сотни спортсменов в инвалидных колясках.

В обычный день сотрудник аэропорта или отеля видит одного-двух подобных посетителей.

Теперь их пятьсот.

Нужно организовать транспорт.

Доступное жильё.

Спортивные площадки.

Душевые.

Перемещение больших спортивных кресел.

Именно поэтому международный параспорт влияет далеко не только на сам спорт.

Город получает очень интенсивную проверку собственной инфраструктуры.

Обычная гостиница может годами считать себя доступной, пока однажды не заселит сразу десятки спортсменов с разными функциональными возможностями.

Паралимпийские турниры заставляют видеть проблемы намного быстрее.

Джону до сих пор приходится объяснять разницу между Паралимпиадой и Special Olympics​

Для человека внутри спорта вопрос кажется очевидным, но Джон слышал его много раз.

Паралимпийский спорт — это соревнования спортсменов с физическими, зрительными и некоторыми другими видами инвалидности в системе высоких спортивных достижений, где люди проходят квалификацию, тренируются как профессиональные атлеты и выступают на международном уровне.

Special Olympics работает с людьми с интеллектуальными нарушениями и имеет собственную важную миссию, но это другая спортивная система.

Смешение двух движений Джон воспринимает раздражённо, хотя старается спокойно объяснять разницу.

Он считает, что лучший способ изменить представление людей — дать им посмотреть матч или даже предложить самим сесть в спортивную коляску.

Через несколько минут становится понятно, что речь не о «занятиях для инвалидов из добрых побуждений», а о настоящем высококонкурентном спорте, где техника кресла, тактика, сила, скорость и годы тренировок имеют точно такое же значение, как в других профессиональных дисциплинах.

В Токио призовые для паралимпийцев США впервые сравняли с олимпийскими​

Джон отдельно упоминает это изменение как важный знак отношения к параспорту.

Начиная с Паралимпийских игр в Токио, американские спортсмены стали получать за медали такие же выплаты, как олимпийцы.

Для отдельного атлета это, конечно, деньги.

Но символическое значение гораздо шире.

Годы подготовки паралимпийца ничем не являются менее профессиональными только потому, что техника или правила адаптированы под инвалидность.

Джон надеется, что рост трансляций, спонсорских контрактов и интереса зрителей постепенно уменьшит разрыв в восприятии Олимпийских и Паралимпийских игр.
 

При этом ему не всегда нравится слово «вдохновение»​

Джон понимает, что золотая медаль или путь из маленького фермерского города действительно может кого-то мотивировать.

С этим он не спорит.

Но существует совершенно другая ситуация.

Человек видит пользователя коляски в продуктовом магазине и говорит:

— Боже, вы такое вдохновение!

Сам Джон реагирует примерно так:

я просто покупаю продукты.

Подобная «мотивация» иногда возникает не потому, что человек действительно сделал что-нибудь выдающееся, а только потому, что окружающий заранее предположил, будто инвалидность должна была исключить даже обычную жизнь.

Джон относится к этому с юмором.

Если его спортивная история действительно помогает кому-то разобраться с собственными трудностями — прекрасно.

Но ему хотелось бы, чтобы общество всё-таки различало золотую паралимпийскую медаль и факт самостоятельного посещения магазина.

Самым главным источником собственной уверенности он называет родителей​

Это довольно закономерный ответ.

Они не могли изменить травму, полученную в два года.

Зато могли определить условия, в которых ребёнок будет взрослеть.

Не освобождали автоматически от домашней работы.

Возили играть в баскетбол.

Позволяли придумывать собственные способы выполнения задач.

Не внушали, что коляска делает сына слишком хрупким для обычной жизни.

При этом поддерживали там, где помощь действительно была нужна.

Джон говорит, что именно такой баланс сформировал привычку:

если хочешь что-то сделать — сначала попробуй выяснить, как это сделать.

Сегодня эта фраза звучит почти как спортивная философия паралимпийского чемпиона.

В детстве всё было намного проще.

Нужно покормить коров.

Значит, нужно каким-то образом добраться до коров.

Что особенно полезно взять из опыта Джона​

Для ребёнка с физической инвалидностью разумные ожидания семьи могут быть не менее важны, чем техническая помощь. Если ребёнок способен участвовать в домашних обязанностях в адаптированной форме, это помогает формировать самостоятельность и ощущение собственной роли в семье.

Контакт со взрослыми людьми с похожей инвалидностью особенно важен в детстве и подростковом возрасте. Джон впервые увидел паралимпийцев в спортивном лагере и получил реальный образ того, насколько высоким может быть уровень человека в коляске.

Адаптивный спорт не является только реабилитационной активностью. Для части людей он становится полноценной конкурентной средой, образованием, профессией и социальным сообществом.

Очень важен правильный подбор спортивной техники. Обычная и баскетбольная коляски решают совершенно разные задачи, а хорошо настроенное спортивное кресло способно радикально изменить эффективность движения.

При путешествиях Джон советует заранее проверять доступность душа, ванной и местного транспорта, а не ограничиваться формальной надписью «accessible».

Для международных поездок также приходится заранее решать вопрос передвижения: достаточно ли общественного транспорта или потребуется адаптированный автомобиль и собственное ручное управление.

И ещё один полезный вывод касается родителей: помощь не должна заранее исключать возможность попробовать самому. Иногда ребёнок действительно не сможет выполнить определённую задачу, но это желательно выяснить из реальной попытки и безопасной оценки, а не только из предположения взрослого.

В два года Джона переехал трактор. Сам он считает, что его характер гораздо сильнее сформировало то, что происходило после​

Об аварии он почти ничего не помнит.

Это важное отличие от большинства историй приобретённой инвалидности.

Нет последнего дня, когда ноги работали нормально.

Нет сцены, в которой врач сообщает взрослому человеку:

вы больше не будете ходить.

Нет многолетней тоски по телу, которое Джон хорошо помнит.

Вместо этого есть ферма.

Родители.

Школа, где он единственный пользователь коляски.

Первый баскетбольный лагерь.

Старое спортивное кресло, которое ему отдал Опи.

Мэдисон.

Университет Whitewater.

Сборная США.

Токио.

Золотая медаль.

А потом снова офис в Whitewater, где человек, когда-то получивший первое кресло от старшего спортсмена, уже сам работает рядом с тем самым наставником и становится одним из тех людей, которых сегодня видит одиннадцатилетний ребёнок на своём первом баскетбольном сборе.

Получается почти замкнутый круг.

Когда Джон впервые приехал в лагерь, ему было важно увидеть взрослого пользователя коляски, который играет за сборную и показывает: вот насколько далеко вообще можно зайти.

Сегодня эту роль способен выполнять уже он сам.

Но если спросить Джона, откуда всё началось, вероятно, ответ всё равно будет не «с паралимпийской мечты».

Скорее с очень простой семейной установки.

Если на ферме сегодня нужно выполнить работу, инвалидная коляска не отменяет задачу. Она означает, что сначала придётся придумать другой способ.

И возможно, именно поэтому спустя много лет, оказываясь в незнакомом аэропорту, иностранном городе или финале Паралимпиады, Джон продолжает делать ровно то же самое, чему научился ребёнком среди коров и полей:

смотрит на препятствие и думает не только о том, почему оно неудобно для его тела, но и о том, каким способом всё-таки пройти дальше.
 
Назад
Сверху