Мы оба на колясках. И что теперь — не жить?..

admin

Anabolic Gontarski
Команда форума
Администрация
Доверенный
Новичок

«Мы оба на колясках. И что теперь — не жить?» История женщины, которая после перелома позвоночника снова вышла замуж и стала мамой​

Первые месяцы после аварии ей постоянно снился один и тот же обманчиво счастливый сон. Во сне никакой травмы не было. Она вставала с кровати, шла куда-нибудь по своим делам, двигалась совершенно обычно и иногда даже успевала подумать: какое счастье, всё случившееся мне только приснилось.

Потом наступало пробуждение.

Несколько секунд мозгу требовалось, чтобы вспомнить реальность: ноги по-прежнему не двигаются, рядом коляска, а авария в далёкой поездке действительно разделила жизнь на две части.

Со временем такие пробуждения почти исчезли. Не потому, что женщине стало безразлично, сможет ли она когда-нибудь снова ходить. Надежда осталась даже спустя семь лет. Изменилось другое — она перестала каждое утро воспринимать коляску как доказательство того, что настоящая жизнь закончилась.

Позже она будет шутить, что коляска стала почти таким же привычным предметом, как женская сумка. Сравнение может показаться слишком легкомысленным, если не знать, через что пришлось пройти: тяжёлая травма позвоночника, длительная реабилитация, возвращение домой, распавшийся брак и страх, что теперь никакому мужчине она больше не будет интересна.

А затем в её жизни появился человек, который тоже передвигался на коляске.

Потом — любовь.

Совместные поездки.

Автомобиль с ручным управлением.

И однажды две полоски на тесте на беременность, после которых первой мыслью было вовсе не радостное «мы ждём ребёнка».

Первая мысль была:

«Господи, как мы вообще справимся? Мы же оба в колясках».

Авария произошла за несколько дней до Нового года​

Они были молоды, недавно поженились и отправились компанией отдыхать за границу. Обычная поездка, которая должна была закончиться фотографиями, праздником и возвращением домой.

Вечером друзья ехали на нескольких мопедах после экскурсии.

Навстречу появился пикап.

Первый мопед был сбит, затем пострадали остальные. Серьёзнее всех травмировалась она.

Сам момент столкновения почти не сохранился в памяти. Сознание отключилось ненадолго, а когда вернулось, первым ощущением стала сильнейшая боль.

Затем появилось более страшное понимание.

Ноги не чувствовались.

Она пыталась пошевелиться и не могла.

Слов «повреждение спинного мозга» тогда ещё не было. Она просто лежала и ждала обезболивания, надеясь, что врачи сейчас что-нибудь сделают и всё постепенно вернётся.

Бывший муж тоже пострадал, но его травмы оказались значительно легче.

Несмотря на собственное состояние, женщина даже нашла силы позвонить матери. До Нового года оставалось несколько дней, и скрыть произошедшее всё равно было невозможно.

Первые прогнозы она воспринимала примерно так же, как многие люди после свежей спинномозговой травмы:

полгода?

Хорошо, можно потерпеть.

Год?

Тяжело, но ради возможности снова ходить и год можно выдержать.

Когда в больнице начались первые занятия, она прямо спросила специалиста, насколько всё это затянется.

Тот не стал обещать конкретный срок.

На очередной вопрос «год?» ответил, что, скорее всего, дольше, но добавил фразу, которая ей запомнилась:

шанс есть, нужно заниматься и не сдаваться.

Позже женщина много раз сравнивала этот разговор с совершенно другим отношением, с которым столкнулась уже после возвращения домой.

«Радуйся, что вообще сидишь в коляске»​

В России один из врачей отреагировал намного жёстче.

По смыслу его ответ сводился к следующему: радуйтесь тому, что вообще способны сидеть в коляске, большего ожидать не стоит.

Для пациента после свежей травмы подобная фраза иногда действует сильнее медицинского прогноза.

Она могла бы услышать в ней:

дальше ничего нет.

Заниматься бессмысленно.

Самостоятельности не будет.

Остаётся только смириться.

Но характер оказался упрямым. Женщина мысленно превратила эту фразу почти в вызов.

Когда-нибудь я ещё вам докажу.

В первые годы доказательством обязательно должна была стать ходьба.

Позже представление о результате изменилось.

На своих ногах к тому врачу она так и не пришла.

Зато смогла жить отдельно, водить автомобиль, создать новую семью и стать матерью.

Если смотреть только на способность ходить, можно сказать, что главная цель не достигнута.

Если смотреть на качество и самостоятельность жизни — картина совершенно другая.

Самая важная помощь после операции оказалась не физической​

Одна деталь зарубежной больницы особенно запомнилась.

Перед выпиской с женщиной долго разговаривал психолог.

Не пятнадцать минут между процедурами.

Беседа продолжалась около полутора часов.

Специалист задавал множество вопросов, пытаясь понять, как пациентка воспринимает произошедшее, насколько осознаёт изменения и готова ли психологически к дальнейшей жизни.

Позже, общаясь с другими людьми со спинномозговыми травмами, она увидела, что именно такого сопровождения многим очень не хватает.

Человек получает тяжёлую травму.

Ему стабилизируют позвоночник.

Проводят операцию.

Начинают физическую реабилитацию.

А затем приходит момент выписки — и пациент остаётся почти один на один с вопросами, которые невозможно решить одной лечебной физкультурой.

Как теперь жить?

Где искать хорошую реабилитацию?

Что действительно необходимо осваивать в первую очередь?

Как разговаривать с супругом?

Как реагировать на друзей?

Можно ли работать?

Можно ли иметь сексуальные отношения?

Можно ли иметь детей?

Что делать с ощущением, что прежняя жизнь закончилась?

В её случае большую часть ответов пришлось искать постепенно, уже через собственный опыт.

Возвращаться домой было страшно из-за взглядов друзей​

Пока женщина оставалась за границей, близкие звонили по телефону и общались по видеосвязи.

На экране она выглядела почти как раньше.

То же лицо.

Тот же голос.

Она старалась шутить и не показывать, насколько растеряна.

Но было понятно: при настоящей встрече друзья впервые увидят коляску.

И именно этого она боялась.

Не вопросов.

Не неловкости.

Больше всего — жалости.

Взгляд «бедненькая» оказался для неё одним из наиболее неприятных переживаний после травмы.

Она не отрицала произошедшее.

Да, я больше не хожу.

Да, мне тяжело.

Да, жизнь радикально изменилась.

Но всё это не означало, что окружающие должны разговаривать с ней как с человеком, у которого больше ничего впереди нет.

Большинство друзей адаптировались быстро.

Они продолжили общаться практически так же, как раньше.

Но нашёлся человек, прямо сказавший, что не может совместить в голове прежний образ весёлой девушки, способной гулять всю ночь, с человеком, который теперь сидит в коляске.

Это было обидно.

Общение постепенно прекратилось.

С годами женщина сформулировала для себя довольно простое правило:

если хочешь помочь — поддержи. Но не превращай меня в объект жалости.
 

Самое болезненное произошло внутри собственного брака​

На отдых она ехала с мужем.

Они были женаты всего около полугода, а отношения до свадьбы продолжались несколько лет. Молодая пара, планы, путешествия, привычная совместная жизнь.

Авария изменила жену гораздо сильнее, чем мужа.

Она оказалась в коляске.

Брак этого не выдержал.

Женщина не скрывает, что воспринимала расставание как предательство, хотя со временем стала обсуждать его спокойнее.

Особенно тяжело было не только само расставание, но и то, какой вывод она сделала о собственном будущем.

Кто теперь захочет отношений со мной?

Она прекрасно помнила общественное представление о привлекательной женщине: фигура, походка, длинные ноги, способность красиво войти в комнату.

Теперь вместо всего этого — коляска.

В тот период казалось, что вместе со способностью ходить исчезла и женская привлекательность.

Такие мысли редко обсуждают во время классической реабилитации.

Тренируют руки.

Учат пересаживаться.

Подбирают коляску.

Но человеку ещё приходится заново отвечать на вопрос:

будет ли меня кто-нибудь любить не из жалости?

Новая жизнь началась с экскурсии и ночного клуба​

Через некоторое время женщина оказалась на реабилитации среди других людей с инвалидностью.

Первый действительно сильный перелом в восприятии произошёл не на тренажёре.

Группа поехала на экскурсию.

А затем — в ночной клуб.

Для человека, совсем недавно воспринимавшего коляску как границу между собой и обычной жизнью, сама идея звучала почти странно.

Какой клуб?

Какие танцы?

Мы же на колясках.

Но они поехали.

И именно там возникло очень простое чувство:

жизнь никуда не исчезла.

Можно смеяться.

Слушать музыку.

Общаться.

Знакомиться.

«Танцевать» так, как позволяет тело.

Находиться среди других людей не в роли пациента.

После больниц и реабилитационных залов подобный вечер иногда способен изменить отношение к инвалидности сильнее, чем десятки мотивационных разговоров.

Коляска вдруг перестала означать обязательное пребывание дома.

Потом появился мужчина, который тоже ездил на коляске​

Будущий супруг тоже жил со спинномозговой травмой.

И это обстоятельство сначала порождало больше вопросов, чем ответов.

Два человека с инвалидностью.

Две коляски.

Кто кому будет помогать?

Как организовать быт?

Как путешествовать?

Что делать там, где одному из партнёров требуется физическая помощь, которую второй тоже не всегда способен оказать?

Но одновременно исчезала масса объяснений.

Не требовалось долго рассказывать, почему недоступная лестница действительно проблема.

Почему поездку лучше планировать заранее.

Почему часть процедур нельзя просто отложить.

Почему человек может хотеть помощи в одном действии и категорически не хотеть её в другом.

Партнёр понимал это из собственного опыта.

Отношения постепенно стали семьёй.

И именно в этой семье особенно хорошо видно, насколько ошибочным бывает представление, что два человека на колясках автоматически обречены на полную бытовую зависимость.

Они адаптировались.

Разделяли задачи.

Просили помощь там, где без неё действительно нельзя.

И искали способы сохранить максимально обычную жизнь.

Один автомобиль дал семье гораздо больше свободы, чем можно представить​

Оба хотели водить.

Супруг получил водительское удостоверение уже после травмы. Для обучения пришлось ехать в специализированную автошколу, где были подходящий автомобиль с ручным управлением и возможность проживания во время курса.

Затем собственную машину переоборудовали.

Газ и торможение можно было контролировать руками.

Для женщины первая самостоятельная поездка после травмы стала одним из самых эмоциональных событий.

Она всегда любила водить.

Автомобиль, дорога и любимая музыка были частью прежней жизни задолго до инвалидности.

Когда она снова оказалась за рулём, появилось почти детское ощущение:

я еду сама.

Для семьи из двух колясочников автомобиль означал не просто транспорт.

Это возможность не ждать сопровождающего.

Поехать к друзьям.

Выбраться в кино.

Уехать за город.

Найти доступный маршрут к озеру или другому красивому месту.

Пусть некоторые достопримечательности оставались недоступными, они научились искать варианты, к которым можно приблизиться на автомобиле и где коляска не превращает поездку в непреодолимую операцию.

Так выглядит один из главных принципов жизни с инвалидностью: если прежний вариант недоступен, иногда имеет смысл не отказываться от цели, а изменить маршрут к ней.

А потом появились две полоски​

Материнство для женщины было очень важным.

Она хотела ребёнка.

Но одно дело хотеть его теоретически и совсем другое — увидеть положительный тест, когда оба будущих родителя передвигаются на колясках.

Первая реакция оказалась смесью счастья и растерянности.

Как?

Что теперь делать?

Как будет проходить беременность?

Справится ли организм?

Как ухаживать за младенцем?

Кто поможет?

Как двое родителей на колясках будут решать обычные бытовые задачи?

Супруг отреагировал значительно спокойнее.

Будем решать проблемы тогда, когда они появятся.

Что делать сейчас?

Рожать.

Эта простая позиция немного снизила тревогу.

Обе семьи новость приняли. Родители, конечно, понимали, насколько беременность потребует внимания, но одновременно знали, как сильно женщина хотела стать матерью.

Беременность женщины на коляске — это не медицинская фантастика​

Для сопровождения беременности потребовались специалисты, готовые работать с пациенткой со спинномозговой травмой.

Особенно тепло женщина вспоминала врачей крупного областного перинатального центра.

Именно этот момент исходной истории стоит сохранить, потому что для неё внимательное отношение команды имело огромное значение.

Беременность прошла благополучно.

Роды были запланированы посредством кесарева сечения.

Перед госпитализацией подруга приехала поддержать будущую мать, они долго разговаривали, смеялись и обсуждали совершенно обычные женские вещи, связанные с родами.

А затем появилась дочь.

Позже медицинскую команду, сопровождавшую эту беременность, даже отдельно отметили профессиональной наградой. Для самой женщины участие в церемонии имело символическое значение: хотелось ещё раз встретить врачей и поблагодарить их за то, что они не испугались необычной ситуации и не относились к беременности женщины на коляске как к чему-то невозможному.

Её вывод был прост:

женщины со спинномозговыми травмами тоже могут становиться матерями, однако беременность требует индивидуального медицинского наблюдения и команды, понимающей особенности конкретного состояния.

Нельзя переносить опыт одной женщины на всех.

Уровень повреждения спинного мозга, состояние тазовых органов, сердечно-сосудистой системы, риск вегетативных реакций, инфекции мочевых путей, особенности родоразрешения и другие факторы могут сильно различаться.

Но сама инвалидная коляска не является автоматическим запретом на материнство.

Самая сложная часть материнства снова оказалась бытовой​

Рождение ребёнка не отменяет последствий спинномозговой травмы.

Младенца нужно поднять.

Перенести.

Одеть.

Искупать.

Уложить.

Встать ночью, когда он плачет.

Только человек на коляске не может выполнить всё теми же движениями, что стоящий родитель.

Приходится искать собственную технику.

Ни женщина, ни её муж не пытались доказать, что способны абсолютно на всё без посторонней помощи.

Где-то помогали родственники.

Какие-то действия адаптировались.

Постепенно появлялась привычная семейная рутина.

Самое интересное произошло с дочерью.

Для неё коляска родителей не была чем-то необычным.

Ребёнок изначально рос в семье, где взрослые перемещаются именно таким способом.

Поэтому то, что постороннему кажется главным визуальным признаком семьи, для самой девочки было обычным предметом окружающего мира.

Поход в кино перестал быть подвигом​

Со стороны активность семьи иногда вызывала удивление.

Они ходили в кино.

Выбирались на представления.

Планировали спортивные мероприятия.

Ездили за город.

Встречались с друзьями.

Женщина не понимала, почему это должно восприниматься как что-то почти героическое.

Конечно, выход из дома для человека на коляске требует больше планирования.

Нужно понимать, доступен ли вход.

Есть ли подходящий туалет.

Можно ли нормально припарковаться.

Получится ли расположиться внутри.

Если едут сразу два человека на колясках, организационных вопросов становится ещё больше.

Но альтернатива — годами оставаться дома только потому, что город несовершенно доступен — её не устраивала.

Иногда они выбирали место исходя не из того, куда хотелось больше всего, а из того, куда реально можно попасть.

Это неприятный компромисс.

Но всё же компромисс лучше полной изоляции.

Просить помощи у незнакомых людей перестало быть унижением​

Есть ситуации, где самостоятельность ограничена физикой.

Например, нужно достать коляску или справиться с предметом, который человек объективно не может поднять из своего положения.

Раньше просьба о помощи могла казаться признанием слабости.

Позже отношение стало проще.

Если рядом прохожий, почему бы не попросить?

Большинство людей, по её наблюдениям, готовы помочь, если понятно, что именно нужно сделать.

В этом тоже есть полезный практический урок.

Люди иногда не помогают человеку на коляске не потому, что равнодушны, а потому что боятся сделать неправильно.

Можно ли толкнуть?

Можно ли взять коляску?

Не обидится ли человек?

Поэтому короткая конкретная просьба часто работает лучше молчаливого ожидания:

«Помогите, пожалуйста, достать коляску».

И одновременно важно другое правило — не хватать инвалидную коляску без разрешения её владельца.

Для человека это часть личного пространства и средство управления собственным телом.
 

Детей коляска пугает гораздо меньше, чем взрослых​

Однажды женщину пригласили принять участие в благотворительном новогоднем проекте.

Она должна была стать Снегурочкой и поздравлять детей.

Сначала появилась тревога.

Как дети отреагируют на Снегурочку в инвалидной коляске?

Не испугаются?

Не будут задавать неудобные вопросы?

Её собственная дочь коляску вообще практически не замечала, но это понятно — она выросла рядом с ней.

С чужими детьми ситуация могла быть другой.

Всё оказалось значительно проще.

Дети видели костюм.

Праздник.

Сказочного персонажа.

Они обнимали Снегурочку и радовались подаркам.

Коляска не уничтожила сказку.

Этот опыт ещё раз показал женщине, что значительная часть неловкости вокруг инвалидности появляется не у детей.

Её создают взрослые, которые заранее объясняют ребёнку, что перед ним «особенный» человек, которого следует бояться, жалеть или рассматривать.

«Не надо меня жалеть»​

Эта фраза проходит через всю её историю.

Не потому, что женщине никогда не нужна помощь.

Нужна.

Не потому, что ей никогда не было плохо.

Было.

Не потому, что она не мечтает ходить.

Мечтает.

Но жалость и поддержка — совершенно разные вещи.

Жалость ставит человека ниже.

Поддержка остаётся рядом.

Жалость говорит:

«Как ужасно, что твоя жизнь теперь такая».

Поддержка спрашивает:

«Что тебе сейчас нужно?»

После травмы женщина старалась не оставаться в окружении людей, которые постоянно видели перед собой только несчастного инвалида.

Ей хотелось оставаться женщиной.

Подругой.

Женой.

Матерью.

Водителем.

Участницей общественных проектов.

Человеком, который любит красиво одеваться.

Она и супруг обращали внимание на одежду, внешний вид, стиль. Для некоторых окружающих это тоже почему-то становилось неожиданностью.

Словно после появления инвалидности человек обязан перестать интересоваться тем, как выглядит.

Для неё всё было наоборот.

Красиво одеться и выйти куда-нибудь — ещё один способ не позволить медицинскому состоянию занять всю личность.

У двух колясок есть своя цена​

Активная жизнь не означает, что инвалидность не требует денег.

Коляски.

Адаптация автомобиля.

Реабилитация.

Расходные материалы.

Лекарства.

Уход.

Доступный транспорт.

Некоторые виды оборудования могут стоить дорого.

Если в семье сразу два человека имеют выраженные нарушения мобильности, расходы увеличиваются.

Женщина не отрицала значение денег.

С ними гораздо легче обеспечить независимость.

Но одновременно отмечала, что даже очень большой доход не отменит саму травму.

Можно приобрести хорошую коляску.

Можно адаптировать машину.

Можно позволить себе больше реабилитации.

Но деньги не превращают повреждённый спинной мозг в здоровый.

Поэтому семья старалась концентрироваться на том, что реально можно изменить.

Ей всё ещё хотелось работать не только дома​

Несмотря на активную семейную жизнь, со временем появился ещё один запрос.

Работа.

Некоторые занятия и подработки уже были, но хотелось деятельности вне дома.

Не столько ради доказательства окружающим, что человек с инвалидностью способен работать.

Скорее ради самого ощущения востребованности.

Утром есть дело.

Кому-то нужен результат твоего труда.

Есть коллеги.

Есть задачи, которые вообще не связаны с диагнозом.

Для человека, долго живущего внутри маршрута «дом — лечение — реабилитация», возвращение профессиональной роли часто становится важной частью социальной адаптации.

Она особенно хотела помогать людям, которые только получили похожую травму.

Не становиться очередным человеком, продающим обещание чудесного восстановления.

А делиться тем, чего самой так не хватало в начале:

практическим пониманием, что происходит после выписки.

Что она сказала бы человеку, который недавно оказался в коляске​

Первое — не закрываться.

Первые месяцы действительно могут создавать ощущение, что выйти к прежним знакомым почти невозможно. Кажется, что все будут смотреть только на коляску.

Но изоляция быстро превращается в привычку, а вернуться из неё становится всё сложнее.

Второе — искать людей с похожим опытом.

Не для сравнения результатов восстановления.

А ради бытовой информации.

Как они водят машину?

Как организовали квартиру?

Где проходили реабилитацию?

Как путешествуют?

Как строят отношения?

Третье — не считать просьбу о помощи поражением. Максимальная самостоятельность важна, но стремление обязательно всё делать самому иногда просто отнимает силы.

Четвёртое — психологическая помощь после спинномозговой травмы нужна не меньше физической реабилитации. Не каждому понадобится длительная психотерапия, но возможность спокойно проговорить произошедшее со специалистом может существенно помочь в первые месяцы.

Пятое — не позволять окружающим окончательно определить будущее одной фразой.

Это не означает игнорировать медицинский прогноз.

Означает другое: даже если ходьба не восстановится, у человека остаётся огромное пространство для восстановления жизни.

Она не встала. Зато произошло то, чего она когда-то боялась даже представить​

Когда после операции женщина спорила с врачом и обещала однажды прийти к нему на своих ногах, именно это казалось главным доказательством победы.

Прошло семь лет.

Она всё ещё передвигается на коляске.

Но за эти годы успела пережить развод, которого боялась как подтверждения собственной непривлекательности.

Потом снова влюбилась.

Вышла замуж.

Научилась жить в семье, где оба супруга пользуются колясками.

Вернулась за руль.

Ездила в кино и на концерты.

Участвовала в благотворительных проектах.

Снова начала думать о работе и собственной востребованности.

Забеременела.

Прошла беременность под наблюдением врачей.

И стала матерью.

Когда-то она ожидала, что через полгода или максимум год просто встанет и вернётся в прежнюю жизнь.

Так не произошло.

Вместо этого пришлось построить другую.

Не обязательно лучшую.

Не худшую во всём.

Просто другую — с ручным управлением автомобиля, двумя колясками дома, заранее выбранными доступными местами, помощью посторонних там, где она необходима, и дочерью, которая вообще не считает коляску родителей чем-то необычным.

Наверное, поэтому спустя годы женщина уже не пытается доказать каждому встречному, что способна жить нормально.

Она просто живёт.

И если незнакомый человек слишком долго смотрит на неё и мужа, супруг иногда предлагает спросить:

«Вам чем-нибудь помочь? Вы так внимательно на нас смотрите».

Они смеются и едут дальше.

Потому что после семи лет в коляске на разговоры о том, можно ли в таком состоянии иметь семью и обычную жизнь, уже не очень хочется тратить время.

Ответ давно находится рядом.

На соседней коляске едет муж.

А дома их ждёт дочь!
 
Назад
Сверху