Мне обещали, что дома научат ходить. А я хотела одного — скорее получить коляску и начать жить!

admin

Anabolic Gontarski
Команда форума
Администрация
Доверенный
Новичок

«Мне обещали, что дома научат ходить. А я хотела одного — скорее получить коляску и начать жить». История Пиеты после травмы T10–T11​

Через два года после перелома позвоночника двадцатилетняя Пиета стоит — точнее, сидит в коляске — у подножия горы Какапуку и смотрит наверх.

Она уже поднималась сюда раньше.

Только тогда ноги работали.

Горные велосипеды, походы, скалолазание, лыжи, поездки, жизнь за границей — всё это было настолько естественной частью её характера, что после травмы самым болезненным оказалось не просто потерять способность ходить. Возникло ощущение, будто вместе с движением исчезает кусок собственной личности.

Поэтому теперь рядом друзья.

На коляске установлены широкие BMX-покрышки, сзади помогает электропривод SmartDrive, передние маленькие колёса подняты специальным приспособлением, чтобы меньше цепляться за камни.

Пиета не знает, получится ли добраться до вершины.

И именно поэтому решила попробовать.

«После травмы для меня стало очень важно возвращать те части себя, которые раньше составляли мою личность, — объясняет она. — Просто теперь приходится находить другие способы сохранять их».

До вершины ещё несколько километров.

А два года назад она несколько месяцев вообще не могла сесть.

В восемнадцать лет она уехала одна в Эквадор​

После школы Пиета решила взять год перед университетом и отправилась волонтёром в Эквадор.

Жила в деревне.

Преподавала английский.

Участвовала в экологических проектах.

Примерно за пять месяцев успела настолько освоиться, что местные жители знали её по имени.

Позже приехала семья.

Пиета показывала родным людей, с которыми познакомилась, деревню, где жила, и места, которые успела полюбить.

Одним из них были большие качели над склоном.

Она каталась там много раз.

Поэтому в тот день никакой особой опасности не чувствовала.

Сначала прокатилась младшая сестра.

Потом на качели сел молодой человек Пиеты.

Она решила пошутить и ухватилась за конструкцию, чтобы прокатиться вместе с ним.

Нормально закрепиться не получилось.

В верхней точке руки сорвались.

Пиета полетела вниз.

Под склоном была трава.

Но она упала не туда.

Тело ударилось спиной о кирпичную дорожку.

«Когда не чувствуешь и не можешь двигать ногами, довольно трудно убеждать себя, что всё нормально»​

После падения Пиета потеряла сознание.

Когда пришла в себя, испытывала сильнейшую боль.

Повреждение пришлось примерно на уровень T10–T11 — область нижней части грудного отдела позвоночника. Было повреждено и лёгкое.

Ниже примерно уровня живота движения исчезли.

Часть глубокой чувствительности впоследствии сохранилась, но обычного ощущения лёгкого прикосновения, температуры и нормального контроля ног нет.

Она не может стоять и ходить.

Однако в первые часы главным вопросом был даже не прогноз позвоночника.

Нужно было вообще доставить девушку в больницу.

По словам семьи, привычной для них системы скорой помощи или санитарного вертолёта рядом не оказалось.

Местные жители привезли автомобиль.

В кузов положили матрас.

На нём пострадавшую повезли в сторону Кито.

Только через несколько часов после падения она оказалась в больнице, где удалось обеспечить вентиляционную поддержку и обезболивание.

Отец позже назовёт этот день худшим в своей жизни.

Единственная мысль, за которую он тогда держался:

пусть останется жива — с остальным будем разбираться потом.

Потом появилась пневмония​

Состояние оставалось тяжёлым.

Повреждённое лёгкое.

Операция на позвоночнике.

Пневмония.

Около месяца в эквадорской больнице.

В семье поначалу всё равно сохранялась надежда на привычный сценарий реабилитации.

Родители говорили дочери:

вернёмся домой, попадёшь в хороший центр, там тебя научат снова ходить.

Для близких это было естественной формой надежды.

Сама Пиета довольно быстро начала относиться к ситуации иначе.

Когда врачи в Новой Зеландии объяснили, что вероятность существенного неврологического восстановления очень невелика, девушка не испытала того шока, которого окружающие от неё ожидали.

Она уже лежала достаточно долго.

Не чувствовала ног нормально.

Не могла ими двигать.

И примерно понимала, что произошло.

Некоторые знакомые советовали медитации.

Кто-то говорил об иглоукалывании.

Предлагали различные способы «дать надежду».

Но Пиета не хотела заставлять себя верить в то, во что сама не верила.

Её цель выглядела намного приземлённее:

получить инвалидную коляску и научиться жить в ней.

Но до коляски пришлось ждать ещё несколько месяцев​

Самое неприятное осложнение возникло во время транспортировки домой.

Пиету перевозили санитарной авиацией через США.

По словам семьи, на одном из этапов перелёта её недостаточно регулярно меняли в положении.

Для человека, который практически не способен самостоятельно перераспределять давление, это крайне опасно.

Когда девушку передали следующей медицинской команде, у неё уже обнаружили повреждение кожи от давления.

Дальнейший уход был лучше.

Но процесс уже начался.

Пролежень оказался настолько серьёзной проблемой, что Пиете пришлось долго оставаться в постели.

Примерно три месяца она практически не могла перейти к той реабилитации, которой ждала.

Именно этот эпизод особенно важен в её истории.

В общественном представлении после повреждения спинного мозга главным вопросом остаётся:

пойдёт человек или нет?

В реальности восстановление иногда на месяцы тормозит совершенно другое осложнение.

Кожа.

Инфекция.

Пневмония.

Мочевая система.

Тромбоз.

Проблемы с дыханием.

Пиета уже была готова учиться жить в коляске.

Но сначала нужно было добиться, чтобы ей вообще разрешили нормально сидеть.

Поэтому день, когда её наконец посадили в кресло, она воспринимала почти как освобождение​

Человеку, который никогда не пользовался коляской, это может показаться парадоксальным.

Разве кресло не должно было стать напоминанием о том, что произошло?

Для Пиеты худшим сценарием оказалось другое:

оставаться в кровати.

Коляска означала движение.

Можно выехать из палаты.

Попасть в сад.

Начать учиться.

Играть.

Встречаться с людьми.

Как только врачи разрешили вставать в кресло, девушка начала постоянно пытаться расширять допустимое время.

Медицинская команда ограничивала продолжительность сидения из-за риска повторного повреждения кожи.

Пиета хотела скорее ехать играть в баскетбол и заниматься другими делами.

Здесь её собственная решительность иногда даже требовала торможения со стороны специалистов.

После нескольких месяцев полной неподвижности хотелось наверстать всё сразу.

Реабилитация началась фактически с нуля​

Когда Пиета впервые оказалась в реабилитационном отделении, она не представляла, сможет ли когда-нибудь самостоятельно справляться с личной гигиеной.

Именно это пугало значительно сильнее многих красивых разговоров о будущем.

Можно ли самостоятельно принять душ?

Сходить в туалет?

Одеться?

Пересесть?

Утром подготовиться к выходу?

После травмы T10–T11 изменилась не только способность ходить.

Исчез нормальный контроль мочевого пузыря и кишечника.

Пришлось учиться совершенно новым процедурам.

Пиета подчёркивает: подбор режима занимает время, и у разных людей после повреждения спинного мозга он может выглядеть по-разному.

Для душа и туалетных процедур она использует специальное кресло.

Для опорожнения мочевого пузыря — катетеризацию.

Работу кишечника тоже приходится организовывать вручную по установленному режиму.

В начале всё это казалось огромным и очень сложным процессом.

Через два года утренняя рутина стала обычной частью жизни.

Если всё идёт хорошо, подготовка занимает около часа.

И главное — Пиета выполняет её самостоятельно.
 

После травмы пришлось заново научиться слушать тело​

До повреждения позвоночника организм разговаривает с человеком на языке, который тот знает с детства.

Хочется в туалет.

Болит.

Холодно.

Неудобно сидишь.

Нужно изменить положение.

После спинномозговой травмы часть привычных сигналов исчезает или меняется.

Пиета очень точно формулирует:

«Теперь моё тело как будто говорит на другом языке».

Ей потребовалось время, чтобы научиться замечать новые сигналы и понимать, что они означают.

Для человека с нарушенной чувствительностью это не абстрактная философия.

Если не чувствуешь нормального давления или температуры, нельзя полагаться только на боль.

Кожу приходится контролировать сознательно.

Мочевой пузырь работает по расписанию и процедурам, а не просто по привычному позыву.

Организм требует другого уровня внимания.

Постепенно этот новый язык стал понятнее.

И вместе с ним появилась самостоятельность.

Через два года она живёт не с родителями, а с сестрой и ещё четырьмя соседями​

После такой тяжёлой травмы родители вполне могли представить дальнейшую жизнь дочери дома под постоянным присмотром.

В действительности произошло почти то, что Пиета и планировала до падения.

Она вернулась в Новую Зеландию.

Поступила в университет.

Переехала в Окленд.

Живёт в общей квартире с сестрой и ещё несколькими молодыми людьми.

Сестра формально является одним из основных помощников, но сама Пиета старается максимально самостоятельно организовывать повседневность.

Квартира случайно оказалась очень удачной для коляски.

Даже ковровое покрытие достаточно удобное для движения.

Под мойкой, плитой и кухонной столешницей есть свободное пространство, куда можно подъехать ногами и креслом.

Это позволяет нормально готовить.

В квартире шесть человек.

Каждый отвечает за ужин в определённый день.

Пиета — тоже.

Кухня прекрасно показывает разницу между «могу готовить» и «могу выполнить каждое действие без помощи»​

Она способна приготовить полноценную еду.

Но появляются задачи, о которых ходящий человек вообще не задумывается.

Например, горячую кастрюлю нужно перенести к раковине.

Если предмет холодный, его можно поставить на колени.

С кипятком так делать нельзя.

Для движения коляски нужны руки.

А руки заняты кастрюлей.

Получается простая бытовая ловушка.

Другой пример — горячий противень в духовке.

Чтобы достать его, нужно сильно наклониться вперёд.

Но из-за нарушенного контроля корпуса существует точка, после которой Пиета уже не может просто выпрямиться без опоры руками.

Поэтому некоторые операции она делает сама.

В других зовёт сестру.

И именно здесь появляется одно из важнейших открытий последних двух лет.

«Просить о помощи оказалось одним из лучших навыков, которым я научилась после паралича»​

До травмы просьба о помощи казалась ей проявлением зависимости.

После неё первое время ощущение только усилилось.

Если попросить человека перенести вещь, помочь преодолеть лестницу или посадить на пляже — не становишься ли ты обузой?

Со временем взгляд изменился.

Пиета увидела, что близкие далеко не всегда воспринимают помощь как тяжёлую обязанность.

Друзья научились разбирать и помещать коляску в свои автомобили.

Научились помогать на ступенях.

Иногда переносят её на спине туда, куда кресло не проходит.

Если компания идёт на пляж, сильные друзья помогают добраться через песок.

Они не перестали приглашать её только потому, что логистика стала сложнее.

Для Пиеты это оказалось важнее идеи абсолютной независимости.

Самостоятельность — не обязательно делать абсолютно всё без другого человека.

Иногда это способность самому решить, какая помощь тебе нужна и когда её попросить.

Автомобиль вернул огромный кусок свободы​

Одним из самых значимых приобретений после травмы стала адаптированная машина.

В ней установлено ручное управление.

Движением одного рычага можно тормозить и ускоряться.

На руле находится специальная рукоятка, позволяющая управлять одной рукой; рядом размещены элементы управления поворотниками, светом и стеклоочистителями.

Есть устройство, которое самостоятельно загружает коляску в автомобиль.

Освоить ручное управление оказалось легче, чем Пиета ожидала.

После этого радиус самостоятельной жизни резко увеличился.

Не нужно каждый раз искать человека, который отвезёт.

Можно самой поехать в университет.

На тренировку.

К друзьям.

По делам.

Для молодой женщины, которая до травмы привыкла к очень активной жизни, автомобиль оказался не просто транспортом.

Это ещё один инструмент возвращения контроля над собственным расписанием.

В университете она выбрала направление, которое неожиданно пересекается с собственным опытом​

Пиета изучает health science и global studies, отдельно интересуется общественным здоровьем.

После травмы вопросы доступности перестали быть для неё теорией.

Она очень быстро замечает вещи, которых раньше могла вообще не видеть.

Небольшой туалет.

Ступенька.

Узкая дверь.

Отсутствие возможности подъехать к рабочей поверхности.

Дом друга, в котором невозможно нормально пользоваться ванной.

В одном из эпизодов Пиета совершенно буднично показывает, как решает проблему в гостях.

Туалет слишком маленький для коляски.

Поэтому для катетеризации приходится использовать длинную трубку и направлять мочу в ванну.

В небольшой сумке она постоянно носит необходимый комплект: катетер, удлинитель, средство для обработки рук, лубрикант.

Для человека без травмы позвоночника подобная сцена может показаться слишком интимной.

Для самой Пиеты это обычная логистика.

Если общество хочет говорить о реальной доступности, приходится обсуждать не только красивые пандусы у входа.

Нужно понимать, сможет ли человек пользоваться туалетом после того, как попал внутрь здания.

Она не хочет, чтобы новый знакомый первым делом спрашивал, почему она в коляске​

Пиета замечает интересную возрастную разницу.

Молодые люди примерно её возраста чаще знакомятся с ней совершенно обычно.

Разговаривают.

Обсуждают университет.

Спорт.

Друзей.

А некоторые люди постарше почти сразу задают вопрос:

что с тобой произошло?

Для них коляска становится самой заметной характеристикой человека.

Пиету это раздражает.

Не потому, что история травмы является секретом.

Она сама публично о ней рассказывает.

Но падение в Эквадоре — один из самых тяжёлых эпизодов её жизни.

Почему совершенно незнакомый человек должен получить право обсуждать его первой же фразой?

Она предлагает очень простую последовательность:

сначала познакомьтесь с человеком.

А уже потом, если отношения позволяют и тема действительно возникает естественно, можно спрашивать о травме.

Возвращение в спорт оказалось способом вернуть прежнюю Пиету​

До падения она постоянно двигалась.

После травмы часть видов спорта действительно стала недоступна в прежнем виде.

Но вместо вопроса «чего я больше не могу?» Пиета начала искать:

а что можно делать иначе?

Появился баскетбол на колясках.

Ручной велосипед.

Паравелоспорт.

Затем снова скалолазание.

Последнее особенно символично.

В школе она лазала вместе с отцом.

После травмы пришла на мероприятие для людей с инвалидностью и обнаружила, что является единственным участником на коляске.

Возник очевидный вопрос:

и как я вообще полезу?

Инструкторы придумали специальную страховочную систему, позволяющую поднимать тело по стене с помощью силы рук и адаптированной техники.

Первый раз оказался успешным.

Потом второй.

Теперь Пиета продолжает лазать.

Изменилась сама физика занятия.

Раньше значительную роль играла техника работы ногами.

Теперь намного больше решают руки, выносливость и воля продолжать движение.

Но ощущение после сложного участка осталось знакомым.

Получилось.

Именно поэтому она решила снова подняться на гору​

Какапуку стала большим экспериментом.

Пиета обычно выбирает задачи, про которые хотя бы примерно понимает, что справится.

Здесь уверенности не было.

Горная тропа — это камни, корни, крутые подъёмы и поверхность, на которой обычная инвалидная коляска вообще не предназначена работать.

Поэтому подготовили кресло.

Поставили внедорожные покрышки.

Использовали SmartDrive.

Подняли передние ролики.

Собрали команду друзей.

На тяжёлых участках они помогают толкать и страховать.

Но сама Пиета старается участвовать настолько активно, насколько возможно.

Для неё смысл подъёма заключается не в том, чтобы доказать, будто парализованный человек может сделать абсолютно всё без посторонней помощи.

Наоборот.

Подъём возможен именно благодаря команде, оборудованию и готовности адаптировать способ достижения цели.

Раньше она могла подняться ногами.

Теперь поднимается на колёсах вместе с друзьями.

Гора та же.

Способ другой.
 

Родителям понадобилось больше времени, чтобы принять новую жизнь дочери​

Пиета довольно спокойно говорит о реакции семьи.

Для родителей травма была огромным горем.

Они представляли будущее дочери через собственный опыт здоровых людей.

Поэтому невозможность ходить автоматически выглядела катастрофическим сценарием.

«Худшее, что может случиться, — она больше не будет ходить».

Так примерно воспринималась ситуация сначала.

Но сама девушка постепенно показала другое.

Она живёт отдельно.

Учится.

Водит машину.

Готовит.

Встречается с друзьями.

Занимается спортом.

Путешествует.

Лезет на скалодром.

Пытается подняться на гору.

Жизнь изменилась очень сильно.

Но она не превратилась автоматически в плохую.

Мать позже сформулировала позицию дочери довольно точно:

«Я не сломана. Не пытайтесь меня починить».

Это не означает отказ от реабилитации или медицины​

Здесь легко неправильно понять смысл этих слов.

Пиета не утверждает, что последствия травмы не требуют лечения.

Она прошла операцию.

Лечилась от пневмонии.

Месяцами боролась с последствиями пролежня.

Прошла реабилитацию.

Освоила уход за мочевым пузырём и кишечником.

Следит за кожей.

Использует адаптивное оборудование.

Речь совсем о другом.

Она не хочет проводить всю дальнейшую жизнь в состоянии ожидания:

вот когда меня наконец «исправят», тогда начнётся настоящее.

Для неё настоящее началось в момент, когда стало понятно:

скорее всего, ноги не восстановятся.

Значит, нужно учиться жить с телом, которое есть сейчас.

Что особенно полезно взять из опыта Пиеты​

Первое — после травмы позвоночника нельзя недооценивать профилактику пролежней, особенно при длительной транспортировке и невозможности самостоятельно менять положение. Повреждение кожи способно на месяцы задержать активную реабилитацию.

Второе — самостоятельность после параплегии состоит далеко не только из управления коляской. Огромную роль играют навыки ухода за мочевым пузырём и кишечником, пересаживания, душ, контроль кожи и организация утренней рутины.

Третье — при выборе жилья полезно смотреть не только на наличие ступеней. Высота рабочих поверхностей, пространство под мойкой и столешницей, покрытие пола и размеры ванной непосредственно влияют на возможность жить самостоятельно.

Четвёртое — адаптированный автомобиль с ручным управлением может очень сильно увеличить независимость человека, который способен безопасно управлять машиной и прошёл необходимое обучение.

Пятое — просьба о помощи не обязательно противоположна самостоятельности. Иногда именно умение организовать помощь позволяет сохранить намного больше активности.

Шестое — друзья не всегда понимают автоматически, как помогать человеку после травмы. Но этому можно научиться: как разобрать кресло, помочь на лестнице, преодолеть песок или правильно страховать на сложном маршруте.

И наконец, доступный вход ещё не делает место доступным, если человек не может воспользоваться туалетом, подъехать к столу или безопасно выполнить необходимые медицинские процедуры.

Она ведёт блог не для того, чтобы доказать, что паралич прекрасен​

Писать Пиета любила ещё ребёнком.

Когда уехала в Эквадор, завела блог, чтобы рассказывать близким о жизни за границей.

После травмы аудитория неожиданно выросла.

Людей интересовало, как она справляется психологически.

Пиета начала писать о реакции окружающих, инвалидности и собственном изменившемся отношении к телу.

Позже появилась тема disability pride — возможности не стыдиться инвалидного тела и не считать его автоматически худшей версией здорового.

Она заметила очень сильное противоречие.

Люди без инвалидности часто заранее предполагают:

жизнь человека в коляске обязательно хуже.

Но если послушать самих людей с инвалидностью, обнаруживается огромное количество тех, кто любит собственную жизнь, отношения, работу и тело — даже понимая существующие ограничения.

Пиета считает, что часть трагедии существует не внутри самой инвалидности, а в том, как здоровый человек заранее представляет себе такую жизнь.

Два года назад семья боялась, что она никогда не будет жить нормально. Теперь приходится догонять её на горной тропе​

Подъём продолжается.

Дорога становится хуже.

Где-то исчезает нормальная велосипедная тропа.

Начинаются более грубые участки.

Друзья распределяют нагрузку.

Кто-то толкает.

Кто-то страхует.

SmartDrive помогает там, где может.

Иногда Пиета просит всех отпустить кресло:

— Дайте сначала самой попробовать.

Это, наверное, очень точно описывает её отношение к помощи после травмы.

Не:

«Никогда меня не трогайте, я обязана всё сделать сама».

И не:

«Теперь делайте всё за меня».

Сначала дайте попробовать.

Если не получается — будем решать вместе.

Два года назад она лежала в больнице после перелома T10–T11, повреждения лёгкого, пневмонии и пролежня и ждала момента, когда ей наконец разрешат просто сесть.

Сегодня она учится в университете, живёт с друзьями, сама организует уход за собой, водит машину с ручным управлением, готовит ужин на свою очередь, занимается баскетболом, ручным велоспортом и скалолазанием.

И пытается подняться на гору, которую любила ещё до травмы.

Не всё получилось вернуть.

Ноги по-прежнему не двигаются.

Нормальная функция мочевого пузыря и кишечника не восстановилась.

Некоторые дома остаются недоступными.

На пляж иногда приходится ехать на спине друга.

Горная тропа требует целой команды.

Но Пиета больше не оценивает собственную жизнь исключительно по одному вопросу:

«Хожу я или нет?»

Для неё гораздо важнее другой:

«Могу ли я по-прежнему делать вещи, из которых складывается моя жизнь?»

И если прежний способ больше не работает, она сначала ищет новый.

Иногда это ручное управление автомобилем.

Иногда катетер в небольшой сумке.

Иногда специальная страховочная система на скалодроме.

Иногда сильный друг, который перенесёт через песок.

А иногда — внедорожные колёса, электропривод и целая компания людей, готовых вместе с тобой тащить кресло на вершину.

Потому что после травмы Пиета довольно быстро отказалась от идеи ждать, пока кто-нибудь вернёт ей старую жизнь.

Она начала собирать новую — причём во многих важных вещах удивительно похожую на ту, которую собиралась прожить ещё до падения.
 
Назад
Сверху