Клэр получила профессию, построила собственный дом — и только потом начала принимать жизнь в коляске

«Двадцать лет я делала вид, что всё нормально». Как после перелома C5–C6 Клэр получила профессию, построила собственный дом — и только потом начала принимать жизнь в коляске​

Клэр очень хорошо помнит одно совершенно обычное движение за несколько минут до аварии.

Ей было семнадцать.

Она выбежала из дома к машине и вдруг подумала:

«Надо чаще бегать. Бегать ведь так приятно».

Наверное, именно такие воспоминания после тяжёлой травмы цепляются сильнее всего.

Не большое событие.

Не важный разговор.

А движение, которое человек сделал, даже не осознавая его ценности.

В тот день Клэр ехала вместе с матерью из Уангареи в Окленд. Ей предстояло собеседование перед поступлением в дизайнерскую школу. Накануне был выпускной вечер, мать почти не спала, но поездку отменять не хотелось — время интервью было назначено заранее.

Клэр лежала на заднем сиденье.

Ремень безопасности она сняла.

Мать устала и за рулём заснула.

Автомобиль съехал с дороги и перевернулся.

Клэр осталась в сознании.

Но тело больше не двигалось.

Позднее повреждение определили как травму на уровне C5–C6 с тетраплегией: пострадали и ноги, и руки, движения кистей остались крайне ограниченными.

Сегодня, спустя примерно двадцать лет, Клэр говорит о произошедшем намного спокойнее.

Но первые годы её главным способом справляться с новой жизнью было вовсе не принятие.

Скорее наоборот.

Она очень долго жила так, будто инвалидность — неприятная временная проблема, которую однажды удастся оставить позади.

В семнадцать лет невозможно представить, что означает фраза «вы останетесь парализованной»​

Клэр признаётся: до аварии она практически ничего не знала о повреждениях спинного мозга.

Сломанная шея звучала страшно.

Но где-то внутри оставалась логика обычной травмы:

кость починят;

пройдёт время;

станет лучше.

Даже когда врачи объясняли серьёзность повреждения, долго сохранялось убеждение:

я обязательно восстановлюсь.

Такое отрицание частично помогало действовать.

Клэр не стала заранее отменять свои прежние планы.

Если собиралась учиться дизайну — значит, будет учиться.

Если хотела жить самостоятельно — значит, нужно искать способ.

Она позже сама задаётся вопросом:

возможно, именно отрицание в первые годы позволило не поставить перед собой слишком много ограничений.

Но у этой стратегии была цена.

Физически жизнь продолжалась.

Психологически сама травма так и оставалась непрожитой.

После аварии мать фактически перестроила всю свою жизнь вокруг дочери​

Клэр было всего семнадцать.

Очень быстро стало понятно, что после выписки ей потребуется значительная физическая помощь.

Умывание.

Одевание.

Пересаживания.

Личный уход.

Множество бытовых действий.

Клэр доверяла матери больше всех и автоматически решила:

значит, мама будет рядом.

Когда она поступила в дизайнерскую школу в Веллингтоне, мать переехала вместе с ней.

Отец остался в другом городе, где у него была хорошая работа.

Семья прожила так какое-то время.

В итоге брак родителей, продолжавшийся около двадцати шести лет, распался.

Сегодня Клэр понимает, насколько огромным было изменение семейной системы.

Тогда она смотрела на ситуацию почти исключительно глазами семнадцатилетней девушки после катастрофы.

Мне нужна мама.

Значит, мама должна быть рядом.

Восемь лет она обвиняла мать в аварии​

Это одна из самых болезненных частей истории.

Рационально Клэр понимала:

мать не хотела аварии.

Она была уставшей, но пыталась помочь дочери вовремя попасть на важное собеседование.

При этом сама Клэр не была пристёгнута.

Но когда происходит событие, полностью лишающее человека контроля над жизнью, мозг очень часто пытается найти конкретного виноватого.

Если виноват кто-то — значит, у хаоса хотя бы появляется причина.

Клэр направила эту злость на мать.

Годы проходили.

Отношения сохранялись.

Мать продолжала помогать.

Но внутри оставалось:

если бы ты не заснула, моя жизнь была бы другой.

Понадобилось около восьми лет, чтобы отношение изменилось.

Перелом произошёл во время обычного упражнения на самоанализ​

Клэр проходила курс личностного развития вместе с сестрой.

Участникам предложили вспомнить отношения, в которых осталось что-то непроговоренное, и написать человеку письмо.

Она сразу подумала о матери.

Проснулась рано утром и начала писать.

Поначалу собиралась сказать:

я тебя прощаю.

А потом во время самого письма внезапно остановилась.

Что именно я прощаю?

Мать не решила:

сейчас я разрушу жизнь дочери.

Она пыталась довезти её туда, куда Клэр сама хотела попасть.

Произошла авария.

Один момент.

Трагический.

Но всё-таки момент, а не сознательный поступок против неё.

В письме появилась другая фраза:

«Я хотела сказать, что прощаю тебя. Но поняла, что прощать здесь нечего».

Сегодня Клэр называет способность простить и перестать искать виноватого одним из самых важных уроков собственной жизни.

При этом чувство вины у матери никуда полностью не исчезло​

Мать рассказывает об аварии очень тяжело даже спустя десятилетия.

Она знает, что заснула за рулём.

Знает, что жизнь дочери изменилась после этой поездки.

И говорит:

с этим чувством мне придётся жить.

То есть примирение не означает, что прошлое перестало существовать.

Скорее семья научилась не строить вокруг него каждую следующую встречу.

Сегодня Клэр говорит о матери как об одном из самых близких друзей.

Они созваниваются.

Мать приезжает.

Обсуждают одежду, жизнь, отношения.

Тот же человек, которого Клэр много лет считала причиной разрушенной жизни, снова стал просто мамой.

Несмотря на почти отсутствующую функцию кистей, Клэр получила дизайнерское образование​

Ещё подростком она была очень сильна в искусстве.

Любила рисовать.

Занималась музыкой.

Поэтому после травмы не захотела отказываться от первоначальной профессиональной цели.

Задача была далеко не простой.

Графический дизайн требует точности.

Мыши.

Клавиатуры.

Мелких движений.

Долгой работы за компьютером.

А у Клэр движения кистей и пальцев серьёзно ограничены.

Тем не менее она окончила дизайнерскую школу, затем получила более высокую квалификацию и в итоге смогла работать графическим дизайнером.

Сам поиск работы занял немало времени.

Но спустя несколько лет появилась должность в Крайстчерче.

Для Клэр это означало намного больше профессиональной реализации.

Работа позволяла жить своей взрослой жизнью.

А позднее — финансировать мечту, которая для девушки после травмы когда-то казалась совершенно невозможной.

Она увидела по телевизору врача с травмой позвоночника и подумала: если он смог построить красивый дом, почему я не смогу?​

В первые годы Клэр представляла будущее человека на коляске довольно уныло.

Специальное жильё.

Медицинская мебель.

Постоянный компромисс с эстетикой.

То есть всё удобное, но обязательно выглядящее так, будто человек продолжает жить внутри больницы.

Однажды она увидела документальный фильм о враче с повреждением спинного мозга.

Он жил в красивом современном доме.

Именно тогда появилась мысль:

доступное жильё не обязано выглядеть как реабилитационный центр.

С этого момента собственный дом стал большой целью.

Клэр работала полный день.

Вставала примерно в пять утра, чтобы успеть выполнить весь утренний уход и к восьми приехать на работу.

Старалась как можно меньше зависеть финансово от родителей.

Экономила практически на всём.

Шутит, что долго жила на лапше быстрого приготовления.

Спустя годы накопила достаточно, чтобы спроектировать и построить собственный дом.

Не просто купить жильё, куда физически помещается кресло.

А сама как дизайнер продумать пространство вокруг своего тела и образа жизни.

Мечта осуществилась — и почти сразу здоровье снова начало ухудшаться​

К этому моменту после первоначальной травмы прошло уже около двадцати лет.

Появилась нарастающая боль.

Специалисты в спинальном центре увидели тревожные изменения.

Старая металлоконструкция и ткани в области повреждённого шейного отдела за годы изменились. Некоторые структуры позвоночника начали разрушаться.

По словам врачей, оставлять ситуацию без вмешательства было опасно.

Потребовалась новая операция.

Клэр уже прожила два десятилетия с тетраплегией и прекрасно знала:

худшее уже произошло когда-то в семнадцать.

Но оказалось, что даже давно стабилизированная травма способна снова изменить жизнь.

После операции она получила дополнительное повреждение спинного мозга​

Во время хирургического вмешательства произошла серьёзная медицинская ошибка: один из элементов конструкции оказался установлен неправильно и дополнительно повредил спинной мозг.

Функции рук ухудшились.

Особенно значимой стала потеря части возможностей трицепса и запястья.

Для постороннего человека разница между «руки и раньше плохо работали» и «стали работать ещё немного хуже» может казаться небольшой.

Для человека с высокой тетраплегией это огромная разница.

Каждая сохранённая мышца может определять способность:

пересесть;

управлять коляской;

выполнить личный уход;

работать за компьютером;

держать предмет.

Клэр была графическим дизайнером.

Точность рук и запястий была непосредственно связана с профессией.

После дополнительного повреждения вернуться к работе в прежнем виде она уже не смогла.

И вот здесь впервые рухнула конструкция, которая психологически удерживала её почти двадцать лет.

Пока существовала карьера, можно было делать вид, что всё нормально​

Клэр много лет доказывала:

да, я в коляске, но всё равно могу.

Получить образование.

Работать полный день.

Зарабатывать.

Построить дом.

Быть самостоятельной настолько, насколько позволяет уровень травмы.

Это действительно выдающийся объём адаптации.

Но внутри существовало огромное количество непрожитого горя.

Клэр сама сегодня видит это особенно ясно.

После первоначальной травмы она почти не позволила себе остановиться и признать:

со мной произошло что-то ужасное.

Вместо этого был постоянный режим:

двигайся дальше.

Получай образование.

Работай.

Экономь.

Строй.

Доказывай.

Проблема в том, что горе от этого не исчезло.

Оно просто ждало.

К потере профессии добавились развод, хроническая боль и последствия землетрясений​

В тот период одновременно происходило слишком много.

Клэр рассталась с мужем.

Были тяжёлые личные обстоятельства.

В Крайстчерче происходили землетрясения и многочисленные афтершоки.

Появились симптомы посттравматического стресса.

Снилась авария.

К ней примешивались новые тревожные события.

Добавилась боль.

Функция рук ухудшилась.

Работа, которая много лет давала ощущение цели, исчезла.

Наконец Клэр пришла к состоянию:

«Я больше не могу так жить».

В исходном интервью она очень открыто говорит о тяжелейшем суицидальном кризисе того периода. Для нашей статьи важен не способ и не конкретные планы, а то, что человек, который внешне двадцать лет выглядел чрезвычайно успешным и адаптированным, внутри оказался практически полностью истощён.

Это важное предупреждение.

Функциональная самостоятельность и психологическое благополучие — не одно и то же.

Друг видел, насколько ей плохо, и просто оставался рядом​

Джон познакомился с Клэр через общих знакомых в интернете примерно десять лет назад.

Их общение постепенно превратилось в очень близкую дружбу.

На момент съёмки он является одним из основных людей, помогающих ей в повседневной жизни, проводит рядом много времени и помогает в том числе с личным уходом.

В самый тяжёлый период Клэр подробно говорила ему о собственном состоянии.

Для Джона это тоже было серьёзной психологической нагрузкой.

Он понимал:

человек, которого он любит как друга, находится в опасном состоянии.

Но не мог просто приказать ей чувствовать себя лучше.

Они разговаривали практически ежедневно.

Позднее решили вместе отправиться в путешествие.

Эта поездка стала одним из поворотных моментов.

Она впервые позволила себе не бороться, а пережить то, что произошло двадцать лет назад​

Клэр говорит очень интересную вещь.

Чтобы начать жить легче, ей пришлось стать более инвалидизированной, чем раньше.

Дополнительное повреждение отняло часть функции.

И именно это окончательно разрушило старую стратегию:

если достаточно стараться, я смогу вести себя так, будто ничего особенно серьёзного не произошло.

В какой-то момент пришлось признать:

произошло.

Я действительно получила тяжёлую травму.

Многое потеряла.

Мне требуется помощь.

И, возможно, потребность в помощи сама по себе не делает мою жизнь хуже или менее достойной.

Для Клэр это было почти революционным открытием.

Понадобилось примерно двадцать лет, чтобы дать себе возможность по-настоящему погоревать по прежней жизни.

Не чтобы остаться в этом горе.

А чтобы наконец перестать постоянно от него убегать.

«Нуждаться в помощи — нормально»​

Сегодня Клэр находится на круглосуточной поддержке.

Есть несколько человек, которые работают в команде и помогают с повседневной жизнью.

Джон проводит рядом значительную часть недели и остаётся на ночь.

Для девушки, которая десятилетиями стремилась доказать максимальную самостоятельность, признать такую степень зависимости было трудно.

Но теперь она формулирует намного спокойнее:

при травме такого уровня физическая помощь действительно нужна.

И это нормально.

Очень важное различие:

Клэр не отдала другим управление собственной жизнью.

Она определяет, где жить.

Чем заниматься.

Как выглядеть.

С кем общаться.

Какие проекты развивать.

Другие люди помогают её телу выполнять часть необходимых действий.

Самостоятельность оказалась не равна абсолютной физической независимости.

В первые годы она боялась даже смотреть людям в глаза​

Особенно тяжело Клэр было находиться в общественных местах.

Казалось, что окружающие смотрят исключительно на коляску.

В торговом центре она опускала глаза.

Старалась ни с кем не встречаться взглядом.

Не считала себя привлекательной.

Сексуальность вообще практически исчезла из представления о самой себе.

Внешне она могла хорошо одеваться.

Но внутри всё равно существовало убеждение:

я теперь не та женщина, которой была бы без инвалидности.

Сегодня Клэр связывает эту реакцию с непрожитым горем и стыдом.

Понадобились годы, чтобы начать менять собственный образ тела.

Даже в социальных сетях она буквально обрезала инвалидную коляску с фотографий​

Сначала Клэр завела аккаунт в основном ради фотографий своей собаки.

Если на снимках появлялась сама, старалась кадрировать изображение так, чтобы кресло не было видно.

Некоторые знакомые в интернете вообще могли не знать о тетраплегии.

Коляска воспринималась почти как секрет.

Позже она стала осторожно публиковать фотографии полностью.

Первое время это ощущалось почти как признание:

да, вот я на самом деле.

Реакция оказалась неожиданной.

Люди писали:

мы давно ждали, когда ты перестанешь себя обрезать на фотографиях.

Ты прекрасно выглядишь.

Расскажи о своей жизни.

Количество подписчиков росло.

Но важнее цифр оказалось другое.

Публичность постепенно стала частью личного принятия.

Для неё фотографии в коляске стали способом снова почувствовать себя женщиной​

Клэр начала больше интересоваться одеждой.

Обувью.

Фотографиями.

Не как способом скрыть инвалидность.

Наоборот.

Кресло теперь оставалось в кадре.

Она шутит о дешёвой красивой обуви:

если не ходишь на ней несколько километров в день, можно позволить себе туфли, которые другим людям показались бы непрактичными.

Ещё подростком она стеснялась веснушек — мальчишки дразнили её.

После перелома шеи прежний «главный недостаток» вдруг стал выглядеть совершенно незначительным.

Сегодня Клэр говорит:

красота во многом начинается с того, как человек сам воспринимает собственное тело.

Это не отменяет чужих стереотипов.

Но постоянно смотреть на себя глазами людей, которые считают инвалидность несовместимой с привлекательностью, тоже не обязательно.

«Wheelchair-bound» — выражение, которое она терпеть не может​

В английском языке людей часто описывают как «прикованных к инвалидной коляске».

Клэр относится к этому с характерным сарказмом.

Однажды медицинскому работнику, использовавшему выражение wheelchair-bound, ответила, что вообще-то подобными практиками с привязыванием к коляске не увлекается.

Шутка грубоватая.

Но мысль точная.

Клэр не прикована к креслу.

Без него она практически не смогла бы перемещаться.

Коляска выполняет примерно ту же функцию, что автомобиль или другой инструмент.

Она расширяет возможности.

Поэтому Клэр всё больше заинтересована в самой теме дизайна инвалидных колясок.

Особенно электрических.

Её профессиональный опыт дизайнера получил новую цель​

Клэр смотрит на современные электрические кресла и видит проблему.

Технологически они способны на многое.

Но часто остаются очень массивными.

Тяжёлыми.

Дорогими.

Для перевозки может потребоваться большой автомобиль.

А внешний вид многих моделей десятилетиями меняется сравнительно мало.

Она задаётся вопросом:

почему устройство, которое является настолько заметной частью внешнего образа человека, должно выглядеть прежде всего как медицинское оборудование?

С механическими креслами дизайн уже значительно продвинулся.

Карбон.

Малый вес.

Более индивидуальный внешний вид.

С электрическими, по её мнению, возможностей для развития значительно больше.

Клэр хочет участвовать в создании кресел, где при первом взгляде окружающий видит человека, а не огромное техническое устройство вокруг него.

Таким образом профессия, которую дополнительное повреждение спинного мозга фактически отняло в прежнем виде, постепенно возвращается с другим смыслом.

Она снова приезжает в Burwood Spinal Unit — теперь уже к другим пациентам​

На момент документального фильма Клэр занимается волонтёрской работой с New Zealand Spinal Trust.

Один из эпизодов — встреча с молодым мужчиной по имени Лиам, который получил тяжёлую травму всего около двух месяцев назад.

Клэр приезжает в Burwood Spinal Unit и разговаривает с ним.

Не как врач.

Не как терапевт.

И не как человек, который собирается рассказать новичку:

всё будет прекрасно.

Она хорошо помнит себя через два месяца после травмы.

Тогда казалось:

мне никто ничего не должен рассказывать.

Я сама разберусь.

Только после выхода из больницы выяснилось, сколько вопросов появляется в реальной жизни.

Как люди будут смотреть?

Как работать?

Как строить отношения?

Как принять помощь?

Как вообще выглядеть в общественном месте и не хотеть постоянно спрятаться?

Именно поэтому сейчас Клэр думает:

жаль, что в семнадцать лет рядом не было женщины с похожей травмой.

Помогая недавно травмированным людям, она неожиданно начала помогать себе​

Это один из наиболее интересных выводов всей истории.

Клэр много лет считала собственную травму исключительно чем-то, что нужно преодолеть.

Позднее, общаясь с людьми после свежего повреждения спинного мозга, увидела:

двадцать лет её опыта могут иметь ценность для другого человека.

Не как вдохновляющий рассказ.

А практически.

Я прошла через это.

Вот ошибка, которую совершила.

Вот вопрос, который лучше задать заранее.

Вот почему помощь не всегда является поражением.

Вот что я чувствовала, когда боялась выйти из дома.

Именно возможность использовать собственный опыт для других постепенно изменила отношение и к самой травме.

Клэр формулирует:

помогать другим оказалось очень хорошим способом помогать себе.

Что особенно полезно взять из истории Клэр​

Первое — отрицание после тяжёлой травмы иногда помогает человеку двигаться вперёд, но непрожитое горе может вернуться даже спустя десятилетия. Функциональный успех не отменяет необходимости психологически осмыслить потерю.

Второе — обвинение родственника после аварии может быть попыткой вернуть чувство контроля. Но постоянный поиск виноватого способен годами разрушать отношения.

Третье — при высокой тетраплегии получение образования и работа возможны, однако бытовая подготовка к рабочему дню может занимать намного больше времени, а физическая помощь иногда остаётся необходимой.

Четвёртое — самостоятельность не обязательно означает отсутствие carers. Гораздо важнее, кто принимает решения о собственной жизни.

Пятое — спустя много лет после травмы могут появляться новые проблемы с позвоночником, металлоконструкциями, болью и неврологической функцией. Новые симптомы нельзя автоматически считать «обычной частью старой травмы».

Шестое — снижение даже небольшой части функции руки для человека с тетраплегией может иметь огромные бытовые и профессиональные последствия.

Седьмое — образ тела, привлекательность и сексуальность являются полноценной частью реабилитации. Человек не обязан ограничивать своё восстановление только медицинскими процедурами.

И восьмое — peer support особенно ценен тогда, когда недавно травмированный человек встречает не «идеального героя», а человека, честно рассказывающего и о тяжёлых периодах.

Она построила дом раньше, чем по-настоящему построила отношения с собственным телом​

Наверное, именно этот парадокс лучше всего описывает первые двадцать лет жизни Клэр после аварии.

Она сделала огромное количество вещей, которые в семнадцать лет казались невозможными.

Получила образование.

Стала дизайнером.

Работала полный день.

Зарабатывала.

Спроектировала и построила собственный красивый дом.

Со стороны это практически идеальная история преодоления.

Но сама Клэр сегодня говорит:

внутри я всё ещё не принимала произошедшего.

Коляску вырезала из фотографий.

В торговых центрах смотрела в пол.

Считала себя непривлекательной.

Злилась.

Долго винила мать.

А затем профессиональная жизнь, которую она использовала как главное доказательство собственной состоятельности, тоже рухнула после дополнительного повреждения спинного мозга.

И только тогда появилась возможность задать вопрос совсем другого типа.

Не:

как доказать, что я способна жить почти так же, как раньше?

А:

могу ли я перестать постоянно доказывать это вообще?

Через двадцать лет после травмы она впервые почувствовала себя счастливой не вопреки коляске​

Клэр не говорит, что рада перелому шеи.

И не предлагает человеку после свежей травмы немедленно объявить инвалидность подарком судьбы.

Её собственный путь занял десятилетия.

Но к моменту документального фильма в рассказе появляется совершенно новая формулировка.

Она говорит:

кажется, я впервые действительно нашла счастье.

И часть этого чувства связана с принятием того, кто я и что со мной произошло.

То есть коляска перестала быть предметом, который нужно спрятать из кадра, пока не наступит какое-то лучшее будущее.

Это будущее уже наступило.

Просто оказалось не тем, которое семнадцатилетняя Клэр планировала по дороге на собеседование в дизайнерскую школу.

Она всё ещё работает с дизайном.

Только теперь думает не исключительно о графике.

Хочет менять сами инвалидные коляски.

Возвращается в спинальный центр уже не пациентом, а человеком, способным поддержать другого.

Публикует фотографии, где кресло видно полностью.

Живёт в доме, который сама спроектировала.

Принимает круглосуточную помощь, не считая её доказательством собственной несостоятельности.

И больше не смотрит в пол каждый раз, когда незнакомый человек оказывается рядом.

После двух десятилетий попыток жить так, словно травма является чем-то временным, Клэр пришла к неожиданному выводу:

иногда жизнь начинает становиться собственной только тогда, когда перестаёшь всё время ждать момента, в который она снова станет прежней.