«После Паралимпиад я развалилась от боли. Спасать меня начала не новая операция, а маленькая палатка». Как женщина с тетраплегией ушла из большого спорта и стала жить в фургоне
Когда Лизе было четырнадцать лет, никакой аварии не произошло.Не было прыжка в воду, падения с высоты или автомобильной катастрофы.
В шейном отделе находилось скопление кровеносных сосудов. На уровне примерно C5 произошёл разрыв и кровоизлияние. Девочка, которая до этого была очень спортивной и постоянно старалась не отставать от трёх старших братьев, внезапно оказалась практически полностью парализованной ниже шеи.
Первые месяцы движения были минимальными.
Позднее часть функций вернулась. Лиза описывает своё состояние как неполную тетраплегию: есть движения в руках, хотя кисти работают не полностью, ниже груди функция значительно ограничена, а в ногах сохраняются лишь отдельные движения, которые практически нельзя использовать в быту.
Для многих подростков такой диагноз на годы стал бы центральной темой жизни.
У Лизы всё произошло иначе.
Ещё в реабилитационном отделении физиотерапевт познакомила её со своим мужем — паралимпийским спортсменом на коляске.
Сначала он показывал совершенно практичные вещи:
как преодолеть бордюр;
как пересесть в автомобиль;
как управлять креслом.
Потом предложил попробовать гоночную коляску.
Примерно через год после повреждения шейного отдела Лиза уже участвовала в соревнованиях.
Позже были три Паралимпиады, гонки на колясках, баскетбол, инженерное образование и полноценная карьера.
А потом верхняя часть тела, на которой держалась почти вся эта независимость, начала разрушаться.
Первый человек с похожей инвалидностью оказался важнее десятка мотивационных разговоров
Лиза несколько раз возвращается к тому, насколько удачным оказалось совпадение в реабилитации.Её физиотерапевт была замужем за спортсменом на коляске.
Он приходил в отделение не как абстрактный «пример успешного инвалида», а как человек, который реально знает, как устроена повседневность.
Новый пользователь кресла может получить великолепную медицинскую помощь и всё равно не знать множество простых вещей.
Как поднять передние колёса на бордюр?
Как пересесть в машину?
Что делать во время поездки?
Как организовать личный уход вне дома?
Как путешествовать?
Лиза увидела перед собой взрослого человека на коляске, который уже всё это делает.
И почти сразу попала в среду параспорта.
В местном реабилитационном зале проходили тренировки по регби на колясках.
Её посадили в спортивное кресло очень рано — едва появилась достаточная функция рук.
Так вместо образа «теперь ты пациент» возник совсем другой:
можно учиться управлять новым телом и одновременно заниматься спортом.
Уже через год после повреждения она поехала на крупные соревнования
Лиза сама признаётся, что сегодня такая скорость возвращения к активности кажется почти невероятной.Травма произошла примерно в 1996 году.
Уже в следующем году она участвовала в Canada Games в гонках на колясках.
Физическая самостоятельность при этом ещё была далеко не полной.
На первые соревнования вместе с ней ездила мать.
Семья снимала жильё неподалёку, потому что подростку всё ещё требовалась помощь с личным уходом.
Но именно необходимость путешествовать со спортивной командой стала мощным стимулом постепенно осваивать больше действий самостоятельно.
Здесь спорт выполнял роль намного шире физической тренировки.
Если хочется уехать без родителей, приходится учиться.
Управляться с креслом.
Организовывать туалет.
Разбираться с вещами.
Пересаживаться.
Просить правильную помощь.
Наблюдать за старшими спортсменами и перенимать их практические решения.
Лиза считает, что именно среда других колясочников заметно ускорила её взросление.
Подростковая самостоятельность после высокой травмы начинается с очень интимных вопросов
В старшей школе личный уход занимал огромную часть дня.На обеденном перерыве Лиза уходила в специальную комнату медсестры, где стояла кровать. Катетеризацию из коляски она тогда выполнять не могла, поэтому требовалось пересаживание на эту кровать и помощь сотрудника.
Фактически весь обеденный перерыв мог уйти на медицинскую процедуру.
Для подростка это означает намного больше неудобства.
Другие дети едят.
Общаются.
Что-то планируют после уроков.
А ты большую часть свободного времени организуешь вокруг мочевого пузыря.
Позднее стремление больше путешествовать и общаться с друзьями подтолкнуло её к другим вариантам ведения мочевого пузыря.
Некоторые из тогдашних решений спустя годы она уже не считает оптимальными, но хорошо объясняет их подростковую логику:
хотелось иметь возможность просто куда-то поехать и не строить весь день вокруг туалета.
Это хороший пример того, почему медицинское решение нельзя оценивать только из сегодняшней точки.
Иногда пациент выбирает вариант не потому, что он идеален на десятилетия, а потому что именно сейчас он позволяет учиться, путешествовать и быть частью обычной подростковой жизни.
Спорт довольно быстро стал профессиональной частью личности
Лиза была спортивным ребёнком ещё до повреждения спинного мозга.Трое старших братьев постоянно задавали темп.
Поэтому соревновательная среда оказалась очень знакомой.
Гонки на колясках стали первым серьёзным направлением.
Она выступила на двух Паралимпийских играх именно в этой дисциплине.
Потом захотелось нового вызова.
Лиза перешла в баскетбол на колясках — спорт, который был особенно близок ещё до инвалидности.
На третью Паралимпиаду она уже поехала как баскетболистка.
Параллельно получила инженерное образование и работала инженером полный день.
То есть к определённому моменту жизнь выглядела чрезвычайно насыщенной:
работа;
тренировки;
международный спорт;
поездки;
соревнования.
Со стороны можно было решить:
адаптация после травмы закончилась.
Лиза доказала, что способна жить активно.
Именно тогда началась новая проблема, которая оказалась психологически едва ли не тяжелее первоначального паралича.
Для человека на механической коляске плечи — это не просто спортивный сустав
Перед третьими Паралимпийскими играми Лиза травмировала плечо.Сустав начал становиться нестабильным и периодически выходить из нормального положения.
Каждый следующий эпизод делал проблему хуже.
Она продолжала играть практически весь сезон.
Хотелось попасть на Паралимпиаду.
Команда.
Место в составе.
Цель, к которой шла много лет.
После соревнований сделали операцию.
Появились осложнения.
Плечо стало «замороженным», движение резко ограничилось.
Но Лиза всё равно пыталась тренироваться и попасть в сборную на следующие соревнования.
Даже когда руку было трудно поднять выше уровня плеча.
Тело начало компенсировать нагрузку.
Возникла проблема уже в другом локте.
Продолжались тренировки.
Попытки попасть в состав.
Наконец тренер сказал ей примерно то, что она сама отказывалась признавать:
ты разрушаешь собственное здоровье.
Для ходящего спортсмена повреждённое плечо — серьёзная проблема.
Для человека, который руками управляет механической коляской, пересаживается и выполняет большинство бытовых действий, последствия могут быть ещё масштабнее.
Этим суставом нужно не только бросать мяч.
На нём держится ежедневная независимость.
От большого спорта пришлось отказаться тогда, когда она почти добралась до желаемого уровня
Особенно болезненным решение сделало время.Лиза только начинала закрепляться в основном составе сборной.
Баскетбол был спортом, который она очень любила.
Впереди существовали новые соревнования.
А вместо этого пришлось остановиться.
Она чувствовала, что подвела команду.
У сборной не оказалось полноценной замены, и тренерам пришлось возвращать спортсменку, которая закончила карьеру много лет назад, только чтобы укомплектовать состав.
Рационально Лиза понимала:
невозможно продолжать разрушать тело ради команды.
Эмоционально воспринималось иначе.
Я подвела людей.
Не выдержала.
Потеряла то, что много лет определяло мою жизнь.
Четыре операции не вернули прежнее плечо
Проблема стала хронической.Всего Лиза перенесла четыре операции в области плеча.
Последнее вмешательство примерно в 2016 году улучшило стабильность сустава: он перестал регулярно «выскакивать».
Но хроническая боль осталась.
Появлялись мышечные спазмы и защитное напряжение.
Семь лет жизнь в значительной степени строилась вокруг боли.
Медикаментов было много.
В какой-то период использовался даже фентаниловый пластырь, несколько препаратов для сна и миорелаксанты.
Лиза описывает себя в те годы довольно жёстко:
«Я была как зомби».
Препараты были необходимы в определённый период, и сама она подчёркивает, что не считает медикаментозное лечение слабостью или неправильным выбором.
Проблема заключалась в другом.
Боль, лекарства, снижение активности, страх новой боли, депрессия и тревожность постепенно начали усиливать друг друга.
После травмы спинного мозга она быстро стала спортсменкой. После хронической боли пришлось учиться жить заново второй раз
Это интересный парадокс всей истории.В четырнадцать лет Лиза получила тяжёлое неврологическое повреждение и сравнительно быстро нашла новый активный путь.
Во взрослом возрасте плечо физически выглядело значительно менее катастрофической проблемой.
Но психологически именно хроническая боль почти разрушила жизнь.
Она наблюдала, как бывшие партнёры по команде продолжают выступать.
Ездят на чемпионаты.
Находятся на большой спортивной сцене.
А сама всё сильнее ограничивала активность.
Боль становилась не только ощущением в суставе.
Она начинала определять решения:
лучше туда не ехать;
лучше это не делать;
вдруг станет хуже;
вдруг плечо снова травмируется.
Так постепенно мир сужается.