Как после травмы T4 я учился быть отцом, жить самостоятельно и снова нравиться самому себе

admin

Anabolic Gontarski
Команда форума
Администрация
Доверенный
Новичок

«Моя дочь никогда не знала меня ходящим». Как после травмы T4 я учился быть отцом, жить самостоятельно и снова нравиться самому себе?​

Когда Энтони попал в аварию, его будущая дочь ещё не родилась.

Её мать была беременна.

Поэтому в его истории никогда не существовало момента, когда маленькому ребёнку пришлось объяснять:

папа раньше ходил, а теперь ездит в инвалидной коляске.

Для дочери папа всегда был таким.

Сидит в кресле.

Сам водит машину.

Ходит с ней на школьные мероприятия.

Крутится вместе с ней на танцах.

Тренируется.

Водит гулять.

Иногда объясняет, почему сегодня они не поедут в переполненный торговый центр.

Она не сравнивает его с прежней версией.

Потому что никакой другой версии отца в её жизни никогда не существовало.

Сам Энтони долго смотрел на ситуацию совершенно иначе.

После аварии ему было двадцать шесть лет.

Была хорошая работа.

Отношения.

Деньги.

Планы.

И совершенно обычное ощущение, что взрослая жизнь наконец складывается примерно так, как должна.

Одна поездка на мотоцикле всё изменила.

Он получил взрывной перелом T4 и полное повреждение спинного мозга.

Ниже примерно уровня груди движения и обычная чувствительность исчезли.

Когда врач сказал, что он парализован, Энтони сначала подумал почти так же, как тысячи людей до него:

моя жизнь закончилась.

Сегодня прошло около десяти лет.

Он воспитывает дочь, самостоятельно живёт, тренируется практически ежедневно, путешествует, работает с брендами, снимается, открыто говорит о знакомствах и сексуальности после повреждения спинного мозга и приезжает в реабилитационные центры разговаривать с недавно травмированными мужчинами.

Но первые два года после аварии совсем не выглядели подготовкой к такой жизни.

Ночью он ехал на мотоцикле в слишком тёмном визоре​

Авария произошла в 2014 году.

Энтони проводил вечер с друзьями во время футбольного сезона.

На обратном пути ехал по незнакомой дороге и пытался догнать находившегося впереди родственника.

На шлеме стоял сильно затемнённый визор, рассчитанный скорее на дневное использование. В темноте видимость оказалась значительно хуже.

Дальше произошла авария.

Мотоцикл выбросило вверх.

Энтони говорит, что поднялся примерно на двадцать футов и приземлился на область лопаток.

Следующее отчётливое воспоминание — скорая помощь.

Затем врач и слова о параличе ниже груди.

Повреждение оказалось полным.

В больнице выполнили фиксацию позвоночника.

Примерно две недели он находился в John Peter Smith Hospital, после чего был переведён на специализированную реабилитацию в Baylor Institute for Rehabilitation в Далласе.

Там провёл около двух с половиной месяцев.

Домой вернулся ближе к концу года.

К этому моменту беременность его партнёрши уже была значительно больше заметна.

И очень скоро перед Энтони появился вопрос, который оказался сильнее многих реабилитационных целей:

каким отцом я вообще смогу быть теперь?

Первое время он видел только то, что потерял​

В 2014 году социальных сетей людей с повреждениями спинного мозга было значительно меньше.

Сегодня человек после травмы может за несколько минут найти мужчин с параплегией, которые водят автомобиль, воспитывают детей, работают, путешествуют, занимаются спортом и обсуждают практически любые бытовые вопросы.

Энтони говорит, что тогда у него такого ощущения не было.

Да, отдельные видео существовали.

Но не было огромного количества авторов, через которых можно увидеть:

вот реальная взрослая жизнь спустя пять или десять лет после травмы.

Поэтому мозг дорисовывал будущее самостоятельно.

И рисовал плохо.

Работа потеряна.

Тело изменилось.

Ноги больше не работают.

Неизвестно, как будут выглядеть отношения.

Получится ли вообще нормально заботиться о ребёнке?

Сможет ли он ездить один?

Как люди будут смотреть?

Первые два года Энтони практически не узнавал самого себя.

Он отталкивал помощь даже тогда, когда она была нужна​

У Энтони очень сильное чувство гордости.

Сам он шутит, что частично объясняет это знаком зодиака, но гораздо важнее другое: до травмы он привык справляться сам.

Поэтому после неё помощь легко воспринималась как подтверждение беспомощности.

Люди предлагали:

поднять;

перенести;

подстраховать;

сделать вместо него.

Ответ часто был:

— Я сам.

Большинство знакомых принимали это буквально и отходили.

Исключением стал двоюродный брат Эдди.

Энтони говорил:

— Мне не нужна помощь.

Эдди отвечал примерно так:

— Хорошо, делай сам. Но я всё равно постою рядом, чтобы ты не упал и не покалечился.

Это оказалось практически идеальной формой поддержки.

Не выполнять действие за человека.

Не лишать его возможности научиться.

Но оставаться достаточно близко, чтобы первая ошибка не закончилась новой травмой.

Сегодня Энтони особенно хорошо понимает ценность такого подхода.

Пока рядом постоянно помогали, самостоятельность развивалась медленнее​

После выписки рядом были партнёрша, родственники, друзья.

Люди действовали из лучших побуждений.

Но постепенно Энтони заметил:

если рядом всегда есть человек, который принесёт еду, подаст вещь, поможет пересесть или съездит в магазин, очень легко откладывать собственные навыки.

Перелом наступил позже, когда отношения закончились и пришлось намного больше времени проводить одному.

Внезапно исчезла возможность просто ждать.

Если дома нет еды, кто-то должен добраться до магазина.

Если никто не приезжает — этот кто-то ты.

Так начали появляться более серьёзные попытки самостоятельно садиться в автомобиль, ездить по делам и организовывать весь быт.

Именно поэтому спустя годы Энтони говорит о довольно противоречивой вещи:

период одиночества оказался тяжёлым, но именно он заставил стать значительно самостоятельнее.

Дочь стала причиной перестать относиться к собственной жизни как к законченной​

Самым большим психологическим переломом Энтони считает рождение ребёнка.

До этого многие решения касались только его.

Можно грустить.

Не выходить из дома.

Плохо относиться к себе.

Откладывать обучение новым навыкам.

Цена в первую очередь ложится на самого человека.

После рождения дочери логика изменилась.

Он вспоминал собственное детство и понимал:

ему очень важно стать для ребёнка другим отцом.

Присутствующим.

Участвующим.

Тем, кого дочь реально видит рядом.

Энтони смотрел на маленького ребёнка и думал:

я не позволю травме решить, каким отцом стану.

Он ещё не знал, как именно будет делать многие вещи.

Но впервые появился достаточно сильный ответ на вопрос «зачем вообще стараться?».

Не ради красивой истории восстановления.

Ради девочки, которая лежит у него на руках.

Он никогда не был ходящим папой — и поэтому ничего не пришлось «возвращать»​

Сегодня дочь школьного возраста.

Энтони подчёркивает интересный момент:

он не может сравнить отцовство до и после травмы.

Когда ребёнок родился, он уже был парализован.

Это единственный вариант папы, который знает дочь.

Для них не существует трагической сцены:

раньше мы вместе бегали, а теперь больше не можем.

Есть совсем другие способы.

Он посещает школьные мероприятия.

Специально живёт в том же школьном районе, чтобы быть максимально включённым в повседневность дочери.

Приходит на выступления.

Участвует в мероприятиях для отцов.

Ходил с ней на танцы отец–дочь.

Если нужно танцевать, дочь может оказаться у него на коленях, а он двигается вместе с креслом.

Снаружи это может выглядеть как «адаптированное отцовство».

Внутри семьи это просто их обычный способ проводить время.
 

Но инвалидность влияет на то, как отец оценивает безопасность ребёнка​

Есть ситуации, которые Энтони воспринимает иначе, чем мать дочери без нарушений мобильности.

Например, большой переполненный торговый центр.

Дочка может сказать:

— Папа, хочу в магазин.

Иногда он отвечает:

— Не сейчас.

Причина не в том, что кресло не позволяет проехать.

Он думает о другом.

Что произойдёт, если в толпе ребёнок внезапно побежит?

Если возникнет опасная ситуация?

Если кто-то схватит дочь и попытается уйти туда, где есть лестница?

Энтони прекрасно понимает ограничения собственной скорости и доступности маршрута.

Поэтому некоторые решения как родителя принимает более осторожно.

Для дочери это иногда раздражает:

почему с мамой можно, а с папой нельзя?

Приходится объяснять.

Не запугивать.

Но честно говорить:

у папы есть физические ограничения, поэтому безопасность иногда приходится организовывать иначе.

Это одна из вещей, о которых редко говорят, обсуждая родительство людей в колясках.

Физическая форма вернула не только тело — она вернула узнаваемого человека в зеркале​

После травмы Энтони сильно набрал вес.

Двигательная активность уменьшилась.

Мышцы, которые раньше активно работали, больше не участвовали в расходе энергии привычным образом.

Волосы отросли до плеч.

Он почти перестал следить за внешностью.

До аварии всё было наоборот.

Регулярные стрижки.

Одежда.

Уход за собой.

Энтони нравилось выглядеть хорошо.

А после травмы в какой-то момент посмотрел на себя после душа и понял:

я вообще не узнаю этого человека.

Речь была не только о весе.

Исчезло чувство собственного стиля.

Привлекательности.

Уверенности.

Желания смотреть в зеркало.

И тогда он решил начать с самого простого движения, которое мог выполнять дома.

Первой тренировкой стал подъезд и мусорный пакет​

Никакого спортивного кресла.

Ручного велосипеда.

Дорогого оборудования.

Даже полноценного тренажёрного зала.

Энтони взял обычный мусорный пакет и превратил бытовую задачу в тренировку.

Вывозил мусор.

Возвращался.

Повторял маршрут.

Подъезд имел уклон, поэтому даже небольшой путь давался тяжело.

После нескольких повторений руки уже почти отказывались работать.

На следующий день попробовал снова.

Потом ещё.

Пять повторений превратились в двадцать.

Потом в тридцать.

Пятьдесят.

Позже стало понятно:

этого уже мало.

Начал ездить вокруг квартала.

Затем появился зал.

Это хороший пример того, как физическая активность иногда начинается совершенно не с «правильной спортивной программы».

Сначала человек просто выбирает доступное движение и постепенно увеличивает нагрузку.

При этом для читателя важно уточнить: после свежего повреждения спинного мозга программу тренировок стоит согласовывать со специалистами, особенно если есть проблемы с плечами, давлением, кожей или другими осложнениями.

Первый настоящий комплимент после травмы запомнился очень хорошо​

На какой-то встрече знакомый посмотрел на Энтони и сказал:

— Ты снова начинаешь выглядеть как старый Энтони.

Для другого человека обычная фраза.

Для него — доказательство, что собственные усилия наконец заметны не только на весах.

Тогда возникла мысль:

нет.

Я не хочу просто вернуться к старому Энтони.

Можно создать новую версию.

Человек в коляске не обязан одеваться в бесформенные спортивные костюмы, носить только медицински выглядящую обувь и полностью отказаться от интереса к внешности.

Энтони снова стал следить за одеждой.

Укладкой.

Запахом.

Телом.

Постепенно размеры одежды уменьшались.

По его словам, за длительный период удалось сбросить около шестидесяти фунтов.

Особенно важным оказался не сам показатель массы.

Облегчились пересаживания.

Проще стало перемещаться на душевое кресло.

Проще работать с собственным телом.

Появилось больше выносливости для толкания коляски.

Но сам Энтони подчёркивает: речь не о требовании всем людям на колясках обязательно худеть или выглядеть спортивно.

Для него физическая форма стала именно частью возвращения личной уверенности.

Самоуважение оказалось важнее попыток понравиться женщинам​

Одна из тем, которую Энтони обсуждает особенно открыто, — знакомства после травмы.

Первое время появилось большое количество сомнений.

Привлекателен ли мужчина в инвалидной коляске?

Как женщины относятся к сексуальности после паралича?

Не будут ли автоматически видеть в партнёре пациента?

Но постепенно он пришёл к выводу:

начинать нужно не с приложения знакомств.

И не с поиска женщины, которая «примет инвалидность».

Сначала важно самому снова начать нравиться себе.

Для Энтони таким инструментом стал спорт.

Кому-то поможет одежда.

Работа.

Хобби.

Психотерапия.

Что угодно, что позволяет снова увидеть в зеркале человека, а не только повреждение спинного мозга.

Он говорит:

если сам заезжаешь в помещение с опущенной головой и ощущением, что должен извиняться за своё присутствие, окружающие это считывают.

Уверенность не гарантирует отношения.

Но без неё любые знакомства становятся намного тяжелее.
 

Один из самых раздражающих стереотипов: мужчина в коляске автоматически нуждается в женщине-сиделке​

Энтони неоднократно слышал:

— Я не хочу встречаться с мужчиной на коляске, потому что не хочу становиться его caregiver.

Ответ довольно простой:

ему caregiver не нужен.

Он самостоятельно живёт.

Пересаживается.

Водит автомобиль.

Ухаживает за собой.

Работает.

Путешествует.

Воспитывает ребёнка.

То есть отношения с человеком, который пользуется коляской, не имеют автоматической связи с персональным уходом.

Конечно, уровень повреждения спинного мозга бывает разным.

Другому мужчине действительно может требоваться значительная физическая помощь.

Но даже в таком случае партнёр и профессиональный помощник — не обязательно один человек.

Нельзя заранее назначать женщину сиделкой только из-за инвалидности мужчины.

Второй стереотип ещё более прямолинейный: «А секс вообще возможен?»​

Энтони получает этот вопрос постоянно.

Иногда почти сразу после знакомства.

И именно поэтому начал публично говорить о сексуальности после повреждения спинного мозга.

Не потому, что ему нравится обсуждать интимную жизнь со всеми подряд.

А потому, что молчание оставляет пространство стереотипам.

При параличе сексуальная функция действительно может изменяться.

У разных мужчин последствия отличаются в зависимости от уровня и характера повреждения.

Могут меняться чувствительность, эрекция, эякуляция, фертильность и другие аспекты.

Но утверждение «парализованный мужчина не способен иметь сексуальную жизнь» просто неверно.

Энтони особенно раздражает, когда незнакомый человек спрашивает об этом раньше имени.

С его точки зрения, инвалидность почему-то заставляет окружающих считать интимные вопросы общественной собственностью.

Он старается обсуждать тему открыто, но подчёркивает:

открытость одного автора не означает, что любой пользователь коляски обязан отвечать вам на вопросы о сексе.

Одежда после травмы тоже оказалась отдельной проблемой​

Энтони всегда интересовался стилем.

И довольно быстро заметил:

огромное количество одежды создаётся с расчётом исключительно на стоящего человека.

Брюки могут идеально выглядеть в примерочной, если стоять.

Когда человек сидит весь день, штанины поднимаются.

В области живота образуются складки.

Посадка выглядит совсем иначе.

Куртки и рубашки тоже меняют форму.

Поэтому участие моделей с инвалидностью в рекламе для него имеет не только символический смысл.

Человек, который действительно проводит день сидя, способен показать дизайнеру:

вот здесь изделие выглядит иначе;

здесь нужен другой крой;

здесь обычная длина брюк не работает.

Это уже не только «представительство».

Это пользовательский опыт.

Работа в социальных сетях началась в том числе потому, что в 2014 году ему самому некого было смотреть​

Спустя годы Энтони начал публиковать намного больше материалов.

Часть контента намеренно провокационная.

Часть — смешная.

Отцовство.

Фитнес.

Отношения.

Путешествия.

Мода.

Интимные темы.

Цель не в том, чтобы представить свою жизнь идеальной.

Он помнит первые месяцы после травмы и отсутствие рядом мужчины, на которого можно посмотреть и сказать:

так, он живёт один;

водит машину;

у него ребёнок;

он встречается с женщинами;

работает;

путешествует.

Значит, существует какой-то маршрут дальше.

Сегодня Энтони иногда посещает недавно травмированных людей в реабилитационном центре, где когда-то лечился сам.

Для него это один из самых эмоционально сложных видов общения.

Часть палаты напоминает собственное прошлое.

Но одновременно он понимает:

именно такого человека очень хотел бы встретить в 2014 году.

Дружба с другим мужчиной на коляске тоже появилась далеко не сразу​

Энтони долго говорил:

мне не нужны «друзья по инвалидности».

У него уже есть компания.

Зачем специально искать другого пользователя коляски?

Затем появился Кевин.

Выяснилось, что инвалидность — далеко не единственное, что их объединяет.

Оба любят спорт.

Бокс.

Одежду.

Следят за собой.

Много шутят.

Путешествуют.

И вдруг возникает огромное удобство общения:

человеку не нужно объяснять тысячу мелочей.

Он и так знает, почему определённый бордюр раздражает.

Почему хороший номер гостиницы может оказаться ужасным после взгляда на ванную.

Почему пересаживание в конкретную машину неудобно.

Так отношение Энтони к peer support постепенно изменилось.

Общие интересы по-прежнему важнее диагноза.

Но похожий опыт иногда делает дружбу заметно проще.

Путешествие в Колумбию показало разницу между «доступно» и «люди готовы помочь»​

Энтони путешествует в том числе за пределами США.

Одной из поездок стала Колумбия.

С точки зрения идеальной доступности среда далеко не везде подходила.

Неровные дороги.

Ямы.

Сложные бордюры.

Не каждый транспорт удобен для пересаживания.

Иногда очень полезно иметь рядом ходящего человека, особенно если местность незнакомая.

Но Энтони отметил другую сторону.

Люди часто готовы помочь.

Предлагают перенести.

Поддержать.

Найти способ попасть внутрь.

Он сравнивает разные страны и города и отмечает:

физическая инфраструктура и человеческое отношение — две разные характеристики доступности.

Место может быть архитектурно неудобным, но персонал делает всё возможное.

И наоборот, может существовать идеально оборудованный автобус, водитель которого всем видом показывает, насколько его раздражает необходимость разложить пандус.

Для путешественника важны обе вещи.

Но первая поездка после травмы не обязана сразу быть на другой континент​

Энтони советует начинать постепенно.

Если страшно лететь в другую страну — не нужно.

Съездить на выходные в соседний город.

Проверить гостиницу.

Попробовать другой транспорт.

Понять, какие вещи нужно брать.

Как организовать туалет.

Что спрашивать при бронировании.

Страх уменьшается после накопления опыта.

При этом сам факт наличия страха не является доказательством, что путешествие невозможно.

Он старается передавать дочери не лозунги, а собственный пример​

У Энтони есть личная фраза, превратившаяся почти в семейный девиз:

«Anthony can, I can» — «Если Энтони может, я тоже могу».

Дочь иногда повторяет её во время своих занятий.

Когда отец спрашивает:

— Получится?

Она отвечает:

— Если ты можешь, я тоже могу.

Для Энтони это один из самых важных результатов всей публичной активности.

Ребёнок видит не человека, который постоянно объясняет ей необходимость быть сильной.

Она видит отца, который тренируется рядом.

Если дочь идёт на дорожку, он в это же время работает с весами.

Не:

— Ты должна заниматься спортом.

А:

— Мы занимаемся вместе.

Для родителя такой пример зачастую действует сильнее любой лекции.
 

Дочь постепенно учит отца ещё одной форме независимости​

До ребёнка самостоятельность можно измерять относительно просто:

могу сам пересесть;

сам поехать;

сам приготовить;

сам организовать быт.

С ребёнком появляется другой вопрос:

могу ли я отвечать не только за себя?

Собрать её.

Отвезти.

Следить за расписанием.

Появиться на школьном мероприятии.

Установить границы.

Сказать «нет», даже если ребёнок обидится.

Утешить.

Развлечь.

Именно поэтому Энтони считает отцовство одним из самых серьёзных доказательств собственной адаптации.

Не потому, что отец в коляске — что-то героическое.

А потому, что ребёнок очень быстро разрушает любые красивые разговоры о независимости.

Ему просто нужно, чтобы папа был папой.

Что особенно полезно взять из опыта Энтони​

Первое — новому человеку после травмы чрезвычайно полезно видеть взрослых людей с похожим уровнем повреждения, которые уже живут обычной жизнью. Публичные примеры не заменяют реабилитацию, но сильно расширяют представление о будущем.

Второе — помощь близкого человека особенно полезна, когда она не отнимает возможность попробовать самому. Двоюродный брат Энтони не выполнял всё за него, а страховал.

Третье — после выписки постоянное выполнение бытовых действий другими людьми иногда незаметно тормозит самостоятельность. Если действие безопасно и потенциально доступно человеку, ему нужно время научиться.

Четвёртое — физическая активность при параплегии может облегчать часть бытовых задач, но программу стоит подбирать с учётом состояния плеч, кожи, сердечно-сосудистой системы и рекомендаций специалистов.

Пятое — партнёр человека в коляске не становится автоматически его персональным помощником. Уровни самостоятельности у людей с травмами спинного мозга сильно различаются.

Шестое — сексуальность после повреждения спинного мозга не исчезает, хотя функции могут измениться. Подобные вопросы правильнее обсуждать с врачом и партнёром, а не строить выводы на стереотипах.

Седьмое — родительство с инвалидностью требует не только физической адаптации. Приходится отдельно продумывать безопасность, транспорт, доступность пространства и ситуации, где ребёнок может действовать быстрее родителя.

И восьмое — коляска не должна автоматически отменять интерес человека к моде, привлекательности и внешности. Эти части личности совершенно не являются медицинской роскошью.

«Я не старый Энтони. Я новый Энтони»​

Когда знакомый впервые сказал, что он снова выглядит как раньше, фраза поначалу обрадовала.

Потом появилась другая мысль.

Почему вообще нужно возвращаться?

Тот мужчина ездил на мотоцикле.

Жил другой жизнью.

Имел другое тело.

Сегодняшний Энтони уже пережил то, о чём прежняя версия даже не думала.

Больницу.

Реабилитацию.

Разрыв отношений.

Самостоятельную жизнь после паралича.

Отцовство.

Тренировки.

Публичность.

Поездки.

Поэтому задача постепенно перестала звучать:

стать прежним собой.

Гораздо интереснее оказалось собрать новую версию.

Она всё ещё любит красивую одежду.

Спорт.

Женщин.

Путешествия.

Хорошо выглядеть.

Шутить.

То есть характер не исчез.

Но добавились вещи, которых раньше не было.

Огромное количество бытовых навыков.

Лучшее понимание собственного тела.

Опыт отцовства.

И желание показать недавно травмированному мужчине в больнице то, чего самому Энтони очень не хватало:

жизнь после T4 действительно существует.

Не идеальная.

Не без осложнений.

Не без недоступных зданий и неловких вопросов.

Но она может включать совершенно обычные взрослые вещи.

Работу.

Ребёнка.

Свидания.

Секс.

Спорт.

Плохие решения.

Хорошие решения.

Отпуск.

Ссоры.

Школьные праздники.

Моду.

Даже танец отца и дочери, где папа не стоит на ногах, а кружится вместе с ребёнком в инвалидной коляске.

Самую важную оценку его жизни в итоге даёт не аудитория​

У Энтони много подписчиков.

Люди пишут, что его контент помог родственнику после травмы.

Кто-то благодарит за разговоры о сексуальности.

Кто-то смотрит путешествия.

Но самым важным зрителем всего происходящего остаётся девятилетняя девочка.

Она никогда не знала другого отца.

Не сравнивает его с человеком до аварии.

Ей совершенно всё равно, сколько раз папа научился пересаживаться самостоятельно в реабилитации.

Для неё гораздо важнее:

пришёл ли он на выступление;

пойдёт ли гулять;

посмотрит ли тренировку;

сдержит ли обещание;

можно ли сегодня вместе чем-нибудь заняться.

И именно в этом находится, пожалуй, лучший ответ на страх, возникший у Энтони сразу после травмы.

Он думал:

как я буду отцом в инвалидной коляске?

Спустя годы оказалось, что вопрос был поставлен неправильно.

Не существует отдельной профессии «отец в коляске».

Есть отец.

У которого часть действий устроена иначе.

И дочь, которая с самого рождения воспринимает это совершенно нормально.

Когда ей трудно на тренировке, она иногда повторяет семейную фразу:

«Если папа может — значит, и я могу».

Для Энтони это, наверное, намного важнее любой фотографии из спортзала.
 
Назад
Сверху