Как Аспен путешествует с инвалидностью и собакой-помощником

admin

Anabolic Gontarski
Команда форума
Администрация
Доверенный
Новичок

«Самолёта я боюсь не из-за полёта — я боюсь, что мне сломают коляску». Как Аспен путешествует с инвалидностью и собакой-помощником​

До появления инвалидности Аспен любила летать и воспринимала самолёт так же, как большинство молодых путешественников: приехать в аэропорт, пройти контроль, занять место и через несколько часов оказаться в другом городе, не думая о том, каким образом собственное тело будет перемещаться после приземления. Сегодня всё выглядит совершенно иначе, потому что Аспен постоянно пользуется инвалидной коляской, не может стоять или ходить, путешествует не одна, а вместе с собакой-помощником Джоджо, и любое перемещение между двумя точками начинается задолго до покупки билетов — с проверки транспорта, доступности гостиницы, правил авиакомпании, возможности сохранить кресло целым, ветеринарных требований другой страны и даже наличия поблизости мастерской, где в случае необходимости смогут починить проколотое колесо.

При этом Аспен не отказалась от путешествий и фактически сделала доступность одной из главных тем собственной работы: она ведёт проект Accessibility with Aspen Sage, рассказывает о местах, которые действительно оказались удобными, показывает неудачные решения и старается давать другим людям с инвалидностью именно ту информацию, которой самой постоянно не хватает при планировании новой поездки.

Самая большая проблема, по её мнению, заключается далеко не всегда в отсутствии технической возможности куда-нибудь попасть. Очень часто человек просто не может заранее узнать, что его ожидает, а при тяжёлой инвалидности подобная неопределённость превращается уже не в небольшое неудобство, а в риск остаться без транспорта, без подходящего туалета или вообще без возможности передвигаться.

До инвалидности Аспен любила самолёты, а теперь предпочитает автомобиль​

Если выбирать между авиаперелётом и автомобильной поездкой, сегодня Аспен почти всегда спокойнее чувствует себя в машине, хотя длительное сидение тоже усиливает боль и дорога может физически переноситься тяжело.

Причина заключается прежде всего в инвалидной коляске.

В автомобиле она остаётся рядом.

Аспен знает, кто её загружал, как закреплял и в каком состоянии кресло будет в конце дороги.

В аэропорту ситуация совершенно другая.

В определённый момент человеку приходится покинуть собственное средство мобильности и передать его незнакомым сотрудникам, после чего уже невозможно контролировать, как кресло погрузят, куда поставят, не бросят ли поверх него другой багаж и появится ли оно у двери самолёта после посадки вообще в рабочем состоянии.

Для здорового пассажира потерянный чемодан — неприятность.

Для Аспен повреждённая инвалидная коляска означает совсем другое.

Она не может просто встать и пойти.

Поэтому страх связан не столько с полётом, сколько с тем, что произойдёт с телом человека после прилёта, если единственное средство самостоятельного передвижения окажется сломанным.

«Коляска — это не багаж»​

Аспен рассказывает, что знает множество людей через социальные сети, чьи кресла действительно повреждали во время авиаперевозки, и именно количество подобных историй заставляет её относиться к каждому перелёту настороженно.

Особенно трудно объяснить постороннему человеку стоимость ошибки.

Индивидуальная коляска может быть подобрана по ширине, высоте, положению спинки, центру тяжести и особенностям конкретного тела. Человек проводит в ней большую часть дня, поэтому неправильное кресло способно не просто быть неудобным, но усиливать боль, создавать проблемы с кожей и значительно уменьшать самостоятельность.

Именно поэтому Аспен старается отстаивать право максимально долго оставаться рядом со своим креслом и, если это возможно, получить его непосредственно после приземления.

Она отдельно говорит о том, насколько важно знать собственные права и уметь достаточно твёрдо сказать сотруднику:

я не могу уйти отсюда без своего средства мобильности.

Для человека, привыкшего избегать конфликтов, подобное самоадвокатирование само по себе становится отдельным навыком путешественника с инвалидностью.

С собакой-помощником возникает второй огромный слой планирования​

Джоджо живёт с Аспен с мая 2023 года.

Это достаточно крупная собака — помесь золотистого ретривера и лабрадора, которая сопровождает хозяйку практически во всех поездках и выполняет необходимые для неё задачи.

С точки зрения самого животного полёты проходят относительно спокойно. Джоджо обучена находиться в ограниченном пространстве, обычно просто ложится возле хозяйки, периодически поднимает голову, чтобы проверить её состояние, и большую часть рейса спит.

Однако для Аспен путешествие с собакой означает огромное количество дополнительной организационной работы.

При международной поездке необходимо заранее узнать правила конкретной страны.

Какие прививки обязательны?

Нужен ли ветеринарный сертификат?

Какие документы должны быть оформлены?

Каковы требования конкретного порта?

Разрешат ли собаке участвовать в выбранной экскурсии?

Что произойдёт, если маршрут проходит через несколько государств с разными правилами?

Аспен пользуется официальной информацией и сообществами владельцев служебных собак, потому что требования способны отличаться настолько сильно, что строить поездку на предположениях просто опасно.

Даже корм для собаки становится частью багажа, который нельзя забыть​

В поездку Аспен берёт привычный корм Джоджо, её щётки, зубные принадлежности, одеяло и другие вещи, которыми собака пользуется дома.

Некоторые путешественники временно переводят служебных собак на продукты, которые проще найти, например на определённую еду с круизного судна, однако Аспен сознательно старается этого не делать.

Для животного сама поездка уже представляет большое количество изменений.

Новая каюта.

Другие запахи.

Толпа.

Шум.

Новый режим.

Аэропорт или морской порт.

Поэтому дополнительно менять питание и рисковать пищеварительными проблемами она считает совершенно ненужным.

Получается довольно показательная ситуация: здоровый турист вечером перед поездкой может переживать, не забыл ли зарядку для телефона, а Аспен одновременно составляет два набора критически важных вещей — для собственного тела и для животного, которое помогает этому телу безопаснее жить.
 

Круиз оказался для неё значительно спокойнее самолёта​

Из всех способов путешествия Аспен особенно любит морские круизы, и причина здесь тоже связана прежде всего с мобильностью.

На корабле она практически не обязана расставаться с инвалидной коляской.

Можно въехать на судно в собственном кресле.

Доехать до каюты.

Перемещаться между палубами.

И всё время знать, что средство передвижения находится рядом и никто не отправил его в отдельный багажный отсек.

Для человека, неспособного ходить, это огромное психологическое облегчение.

Одновременно появляется новая задача — организация туалета для собаки-помощника.

Во время первого круиза сотрудники знали, что Аспен приезжает с Джоджо, однако первоначально выделенная для собаки зона находилась в месте, куда сама хозяйка не могла нормально попасть без посторонней помощи из-за препятствия на пути.

Пришлось объяснять проблему и добиваться другого решения.

Позднее туалетную зону перенесли в более доступное общественное пространство рядом с маршрутом от каюты.

Формально задача была решена.

Но возник другой нюанс — почти никакой приватности.

В последний день круиза туалетную зону для Джоджо просто убрали раньше времени​

Аспен проснулась утром и, как обычно, собиралась вывести собаку.

Но специально подготовленного места уже не было.

Судно ещё не завершило высадку пассажиров, впереди оставалось несколько часов, а служебной собаке всё равно необходимо удовлетворять обычные физиологические потребности.

Персонал в итоге помог найти решение, однако для Аспен этот случай стал хорошим примером разницы между формальной подготовкой к пассажиру с инвалидностью и реальным пониманием его ежедневной жизни.

Сотрудники знали:

на борту будет собака-помощник.

Зону подготовили.

Но человек, составлявший график уборки, очевидно, не подумал о том, что она нужна до фактического момента ухода пассажира с корабля.

Именно из подобных мелочей часто складываются наиболее раздражающие барьеры.

Никто специально не хотел создать проблему.

Просто пользователь с инвалидностью снова оказался человеком, о котором забыли на последнем этапе процесса.

Для Аспен хорошая доступность означает возможность выполнить действие самостоятельно​

На первом круизе туалет для собаки сначала существовал.

То есть по документам компания могла бы уверенно сказать:

мы всё предусмотрели.

Но путь к нему был недоступным для самой Аспен.

Значит, пользоваться решением без помощи другого человека она не могла.

Для неё это и есть один из лучших примеров неправильного понимания доступности.

Недостаточно иметь пандус, подъёмник, специальную комнату или адаптированную услугу где-нибудь на территории.

Необходимо проверить всю цепочку.

Можно ли самостоятельно до неё добраться?

Открыть дверь?

Развернуться?

Выполнить нужное действие?

Вернуться обратно?

Технически доступный объект, до которого пользователь коляски не может добраться самостоятельно, остаётся лишь частично доступным.

Перед каждой поездкой Аспен выбирает даже то, какую именно коляску взять​

У неё есть несколько вариантов оборудования и дополнительные приспособления.

Для ровного бетона и городской среды подходит один вариант.

Если впереди трава, песок, грунт или большое количество брусчатки, может оказаться значительно удобнее другой.

Есть электрические приставки к механическому креслу, однако конкретная система совместима не со всеми колясками.

Поэтому перед путешествием приходится оценивать не только город или страну в целом, но и поверхность, по которой предстоит двигаться большую часть времени.

Если выбрать слишком тяжёлую технику — увеличатся проблемы с транспортировкой.

Слишком лёгкую городскую коляску — можно оказаться практически заблокированным возле первого длинного участка плохой поверхности.

Именно поэтому вопрос:

«Какую коляску лучше взять в путешествие?»

не имеет одного правильного ответа.

Нужно сначала понять, какое путешествие предстоит.

В багаже есть вещи, о которых обычный турист вообще никогда не думает​

Аспен перечисляет их почти между делом.

Запасная подушка.

Компрессор.

Средства для ремонта.

Грелки.

Холодовые или гелевые пакеты.

Различные крепления для коляски.

Инструменты.

Расходные материалы.

При поездке она старается заранее узнать, где находятся шиномонтаж или мастерская, способная помочь с колесом, если в него попадёт гвоздь или произойдёт другая поломка.

Подобное планирование может показаться чрезмерным, пока не представить простой сценарий.

Человек находится в другой стране.

Проколото колесо инвалидной коляски.

До ближайшей доступной гостиницы несколько километров.

Встать и пройти этот путь он не может.

Тогда маленький компрессор или заранее найденная мастерская внезапно перестают выглядеть как лишняя перестраховка.

Аспен предпочитает аренду оборудования только в тех случаях, когда собственная коляска не критична для тела​

В интервью возникает вопрос: лучше везти собственное средство мобильности или арендовать его на месте?

Ответ зависит от человека.

Аспен — постоянный пользователь инвалидной коляски и поэтому берёт свою.

Она не способна некоторое время нормально существовать без подходящего кресла.

Но человек, который использует средство мобильности лишь на длинных дистанциях и способен безопасно провести часть дня без него, иногда действительно может уменьшить риски авиаперевозки, заказав коляску или скутер уже в месте назначения.

Это очень практичный взгляд.

Не существует принципа:

«Настоящий пользователь всегда должен путешествовать только со своим креслом».

Есть вопрос функции.

Если неправильное кресло создаёт боль, риск повреждения кожи или фактически лишает человека мобильности — аренда случайной модели может быть плохим вариантом.

Если техника нужна лишь эпизодически — аренда иногда заметно упрощает поездку.

Самостоятельно путешествовать Аспен пока не считает безопасным​

Она прямо говорит, что не ездит полностью одна.

Ей нужен человек, понимающий её состояние и способный помочь в ситуациях, где физической самостоятельности недостаточно.

Для части людей с инвалидностью признать такую необходимость психологически трудно, потому что общество часто представляет независимость исключительно как состояние, при котором человек ни от кого не зависит.

В реальной жизни всё сложнее.

Аспен сама организует путешествие.

Выбирает маршрут.

Изучает доступность.

Общается с компаниями.

Принимает решения.

Но физически некоторые действия требуют другого человека.

Это не делает путешествие «не самостоятельным» в том смысле, что кто-то другой управляет её жизнью.

Скорее это организованная поддержка, позволяющая реализовать собственный план.
 

Одной из главных проблем остаётся недостаток достоверной информации​

На сайте отеля может стоять значок инвалидной коляски.

Что именно он означает?

Есть парковочное место?

Вход без ступенек?

Душ действительно подходит для пересаживания?

Кровать слишком высокая?

Балкон имеет порог?

Проедет ли кресло возле кровати?

Часто невозможно узнать это по фотографии или стандартному описанию номера.

Поэтому Аспен ценит блоги и сообщества путешественников с инвалидностью, где люди описывают конкретные детали и показывают пространство глазами реального пользователя.

Она сама делает то же самое.

Если место оказалось отличным — рассказывает.

Если проблема возникла — тоже рассказывает.

Не ради того, чтобы постоянно критиковать бизнес, а потому что следующему человеку эта информация может решить, сможет ли он вообще поехать.

Мексика показала ей, насколько хорошая организация меняет отношение к целому направлению​

Аспен бывала там ещё после перехода на инвалидную коляску и вспоминает один опыт особенно положительно.

Был доступный автобус.

Удалось арендовать пляжную коляску.

Рядом находились рестораны и гостиницы, куда можно было нормально попасть.

Для человека, который из-за предыдущего опыта относится к авиаперелётам с тревогой, такой набор деталей имеет огромное значение.

Теперь существует направление, о котором она уже знает:

да, туда сложно лететь;

но после прилёта есть проверенные варианты.

Именно так постепенно создаётся уверенность.

Не через лозунг:

«Путешествия доступны всем».

А через совершенно конкретное знание:

в этом аэропорту работает такой транспорт;

в этом районе подходят такие гостиницы;

на этом пляже есть необходимое оборудование.

С собакой доступное для коляски место может внезапно снова стать недоступным​

Представим экскурсию, идеально подходящую человеку на коляске.

Доступный автобус.

Хорошие дорожки.

Нет лестниц.

Но на территории находятся животные, и правила запрещают вход с собакой.

Или другая страна предъявляет такие ветеринарные требования, которые невозможно выполнить в срок.

Получается новый барьер.

Аспен регулярно приходится соединять две системы доступности одновременно:

для собственного тела;

и для служебной собаки.

То, что удовлетворяет одну, совершенно не обязательно подходит второй.

Поэтому путешествие с собакой-помощником требует ещё более раннего планирования, особенно если речь идёт о круизе с заходом сразу в несколько государств.

Что особенно полезно взять из опыта Аспен​

Перед путешествием человеку, полностью зависящему от инвалидной коляски, полезно составлять план не только маршрута, но и поломки оборудования: иметь базовые средства ремонта и заранее знать, куда обратиться в месте назначения.

При авиаперелётах важно по возможности зафиксировать состояние индивидуального кресла до передачи персоналу, снять съёмные элементы, объяснить особенности обращения с техникой и заранее узнать процедуру получения кресла после посадки.

Если вы путешествуете со служебной собакой, международные требования нужно проверять для каждой страны маршрута отдельно, причём делать это заранее через официальные источники.

Формулировка «доступный отель» слишком общая. Намного полезнее задавать конкретные вопросы о ширине проходов, высоте кровати, душе, порогах, возможности подъехать к мебели и других параметрах, важных именно вашему способу пересаживания.

При круизе с собакой-помощником имеет смысл заранее уточнять местоположение и доступность зоны для её туалета, а не ограничиваться подтверждением, что такая зона вообще существует.

И ещё один вывод, который постоянно повторяется в рассказе Аспен: хороший отдых человека с инвалидностью часто требует намного более серьёзной подготовки, чем отдых здорового туриста, однако чем лучше выполнена эта подготовка, тем меньше самой инвалидностью приходится заниматься уже во время поездки.

«Мне хочется, чтобы люди с инвалидностью путешествовали, но для этого им нужна информация»​

В этой фразе, пожалуй, и находится главная причина, почему Аспен начала рассказывать о собственных поездках.

Страх путешествия не всегда означает, что человек боится нового города.

Иногда он боится совсем конкретных вещей.

Что авиакомпания сломает коляску.

Что доступное такси не приедет.

Что номер окажется не таким, как на фотографии.

Что туалетом невозможно будет воспользоваться.

Что собаку не допустят в страну.

Что после прокола колеса никто не сможет помочь.

Когда подобных неизвестных накапливается двадцать или тридцать, гораздо проще остаться дома.

Аспен сама всё ещё нервничает перед полётами, не путешествует без сопровождения и иногда отменяет поездки из-за собственного здоровья. То есть опыт не сделал её человеком, который больше ничего не боится.

Изменилось другое.

Теперь неизвестные постепенно превращаются в конкретные задачи.

Проверить правило.

Позвонить.

Спросить размер дверного проёма.

Найти мастерскую.

Подготовить документы Джоджо.

Выбрать кресло.

Взять запасную подушку.

А потом ехать.

Наверное, именно поэтому её история хорошо показывает разницу между двумя фразами, которые со стороны могут звучать одинаково.

«Мне туда нельзя из-за инвалидности».

И:

«Мне туда сложнее попасть, поэтому сначала нужно выяснить, что потребуется».

Первая закрывает путешествие ещё до начала.

Вторая не гарантирует, что всё получится.

Но хотя бы оставляет возможность попробовать.
 
Назад
Сверху