«Я не жду, когда стану сильнее. Наоборот, со временем сил становится меньше — поэтому хочу увидеть мир сейчас». История путешественника на электрической коляске
Первую электрическую коляску Кори получил примерно в четыре года. Он почти не помнит жизни без неё и поэтому никогда не воспринимал кресло как символ какого-то внезапно потерянного прошлого. В этом его история сильно отличается от рассказов людей после травмы позвоночника, которым приходится однажды проснуться в больнице и обнаружить, что тело больше не работает так, как вчера.У него всё происходило постепенно.
В два года врачи диагностировали спинальную мышечную атрофию II типа — генетическое заболевание, при котором мышечная слабость со временем прогрессирует. В раннем детстве Кори ещё мог сделать несколько шагов, но обычно после семи-восьми падал. Мать заметила, что это происходит слишком часто, и настояла на обследовании.
Позже способность ходить исчезла полностью.
Потом постепенно становилось сложнее выполнять и другие движения.
Сегодня Кори пользуется электрической коляской, нуждается в помощи при подъёме с кровати, принятии душа и некоторых других бытовых действиях. Он знает, что через пять или десять лет часть сегодняшних возможностей может стать ещё меньше.
И именно это знание неожиданно превратилось не в повод ждать ухудшения, а в одну из причин постоянно путешествовать.
Кори побывал во множестве стран, создал один из самых известных англоязычных ресурсов о путешествиях для людей на колясках, организовал фонд, помогающий другим людям с инвалидностью оплачивать поездки, и превратил практическую проблему — «как мне самому увидеть мир?» — в профессию.
Но начиналось всё намного проще.
С матери, которая однажды решила: инвалидная коляска не должна автоматически определять, в каком классе будет учиться её сын.
Каждый год школе приходилось объяснять, что коляска не означает интеллектуальную инвалидность
Кори рос в небольшом городе на юге США вместе с матерью.Она воспитывала его одна примерно с четырёх лет.
Каждый новый учебный год сопровождался почти одинаковой ситуацией. Школьная администрация приглашала мать на встречу и предлагала перевести сына в специальные классы.
Причина фактически была одна:
он пользуется инвалидной коляской.
Никаких проблем с интеллектом, которые требовали бы такого перевода, не было.
Мать каждый раз отказывалась и добивалась, чтобы ребёнок учился вместе с остальными сверстниками.
Для самого Кори эти разговоры стали ранним уроком того, что иногда проблема находится не в собственном теле, а в ожиданиях окружающих.
Человек приезжает в школу на электрической коляске.
Кто-то автоматически предполагает, что ему потребуется упрощённая программа.
Ребёнок ещё даже не успел показать, что умеет, а взрослые уже определили границы его возможностей.
Наблюдая, как мать из года в год защищает его право на обычное образование, Кори постепенно учился делать то же самое самостоятельно.
Позже этот навык пригодится в гостиницах, аэропортах, ресторанах и десятках других мест.
В семье уже были люди на колясках — и они выступали на сцене задолго до появления доступной среды
Спинальная мышечная атрофия была семье не совсем незнакома.У дальних родственников заболевание встречалось и раньше. Несколько братьев и сестёр из предыдущего поколения тоже жили со СМА и пользовались колясками.
Они выступали как госпел-группа и были известны как Wheelchair Singers.
Особенно поразительным для Кори стало то, в какую эпоху они это делали.
Современных требований доступности практически не существовало.
Пандус возле здания нельзя было считать чем-то само собой разумеющимся.
Когда музыканты приезжали выступать в церковь, их иногда буквально заносили внутрь на руках.
И всё-таки они гастролировали.
Выходили на сцену.
Становились известными в своей среде.
Для мальчика эта семейная история стала важным противовесом другой картине инвалидности.
Да, препятствий очень много.
Но люди до тебя уже жили при ещё худшей доступности и всё равно находили способ заниматься тем, что им было важно.
Детство на электрической коляске для него было обычным детством
Кори начал пользоваться электрическим креслом ещё до школы.Поэтому одноклассники привыкли к нему с самого начала.
Не было момента, когда в класс внезапно вернулся знакомый ребёнок после травмы и всем пришлось перестраивать отношения.
Коляска присутствовала всегда.
Друзья помогали принести поднос с едой.
Иногда катались, держась за кресло.
Во время перемен общались примерно так же, как остальные дети.
Сам Кори описывает детство как достаточно обычное.
Это важное наблюдение для родителей ребёнка с инвалидностью.
Ребёнок далеко не всегда воспринимает собственную коляску так трагично, как её воспринимает взрослый, сравнивающий жизнь с воображаемой «нормой».
Если устройство появилось очень рано, оно может быть такой же естественной частью жизни, как очки или школьный рюкзак.
Трудности возникают скорее там, где окружающая среда или другие люди внезапно напоминают:
для тебя это не предусмотрено.
Физиотерапия была частью жизни, но заболевание всё равно прогрессировало
В детстве Кори регулярно занимался с физиотерапевтом и эрготерапевтом.Была и терапия в бассейне.
В воде тело ощущалось иначе: становилось легче двигаться, растягиваться, выполнять движения, которые на суше практически недоступны.
Однако при СМА есть принципиальная особенность.
Реабилитация может поддерживать функцию, подвижность и качество жизни, но сама болезнь имеет прогрессирующий характер.
Кори не жил с ожиданием:
ещё немного занятий — и ноги обязательно восстановятся.
Он, наоборот, видел, как с возрастом некоторые способности постепенно уменьшаются.
То, что удавалось сделать в детстве, позже становилось сложнее.
Сегодняшний уровень самостоятельности тоже не гарантирован навсегда.
Сам он говорит, что именно это стало своеобразным мотиватором.
Если через десять лет физически может стать тяжелее путешествовать, значит интересное место лучше увидеть сейчас.