«Дома оказалось страшнее, чем в больнице». Как после перелома шеи я перестал ждать прежней жизни и начал строить новую вокруг себя
Когда мне было двадцать пять, я работал сменным мастером на заводе, играл в баскетбол, любил футбол и вообще не представлял свою жизнь без движения. Инвалидность существовала где-то отдельно от меня — как история других людей, которую можно увидеть по телевизору или случайно услышать от знакомых.Травму я получил на семейном празднике. Пока остальные накрывали стол, мы с друзьями пошли поиграть в футбол. Рядом стояли ворота, и в какой-то момент мне пришло в голову подтянуться на перекладине. Такие вещи я делал раньше десятки раз и никакой опасности в них не видел.
Ворота оказались не закреплены.
Конструкция пошла на меня, я упал вниз головой и сразу понял, что произошло что-то очень серьёзное.
Ни руки, ни ноги больше не слушались.
Позже выяснилось, что повреждён шейный отдел позвоночника. Один из позвонков пришлось заменить титановым имплантом. Началась пневмония, потребовалась искусственная вентиляция лёгких, а врачи готовили родственников скорее к плохому исходу, чем к разговору о дальнейшей реабилитации.
Сегодня, вспоминая тот период, я понимаю странную вещь: самым сложным этапом стала даже не реанимация.
Настоящая жизнь после травмы началась в тот день, когда меня привезли домой.
Сначала нужно было просто снова научиться дышать
В реанимации я долго находился на аппарате искусственной вентиляции лёгких.Мне говорили, что самостоятельное дыхание может так и не восстановиться и семье, возможно, придётся покупать аппарат для постоянного использования.
Честно говоря, я тогда плохо представлял, что вообще означает такая жизнь.
В голове оставалась совершенно другая картина.
Сейчас уберут трубки.
Потом начнут работать руки.
Потом ноги.
Потом я встану.
Примерно так рассуждает человек, который ещё не понимает масштаб спинномозговой травмы.
Пока меня переворачивали во время ухода, я иногда пытался выдержать несколько секунд без поддержки аппарата. Сначала это было очень тяжело. Потом немного легче.
Разумеется, самостоятельные эксперименты с дыхательным оборудованием нельзя воспринимать как рекомендацию — отключение от ИВЛ проводится медицинской командой и только когда состояние позволяет это делать безопасно.
Но для меня сам момент, когда реаниматолог наконец предложил попробовать подышать без аппарата, стал одним из сильнейших воспоминаний.
Сначала пять минут.
Потом пятнадцать.
Полчаса.
В какой-то момент меня оставили без постоянной вентиляционной поддержки на более длительное время.
Я просто лежал, смотрел телевизор и дышал.
Ничего более обыденного в обычной жизни представить невозможно.
Для меня это тогда было почти событием года.
Я почему-то решил, что раз сам дышу — значит, скоро пойду
В этом и заключается странность первых месяцев.Каждое улучшение хочется автоматически продолжить до идеального финала.
Сам задышал?
Значит, восстановление пошло.
Перевели из реанимации?
Отлично.
Научился сидеть?
Следующий этап — ходьба.
Но повреждение спинного мозга не работает по такому линейному сценарию.
Можно получить очень большой прогресс в одном направлении и практически не получить его в другом.
У меня постепенно действительно возвращались некоторые функции. Позже улучшилась чувствительность, появились движения в руках и ногах, значительно лучше стали работать тазовые органы.
Но это не привело к возвращению прежней самостоятельности.
И вот это противоречие человеку после травмы принять особенно трудно.
На бумаге есть улучшения.
Физически ты видишь, что тело сегодня умеет больше, чем несколько месяцев назад.
А бытовое действие всё равно выполнить самостоятельно не можешь.
Домой я мечтал вернуться больше всего — и очень быстро захотел обратно к специалистам
После больницы был медицинский центр.Там меня заново учили есть, сидеть в коляске и выполнять самые базовые действия.
Но всё время хотелось домой.
Казалось: вот вернусь в родные стены — и сразу станет легче.
Рядом семья.
Привычная комната.
Никаких больничных коридоров.
Только после возвращения выяснилось, насколько сильно я ошибался.
В больнице вокруг тебя люди, которые знают, что делать.
Если ухудшилось дыхание — есть специалист.
Если проблема с кожей — есть человек, который понимает, насколько она серьёзна.
Если нужно выполнить определённую процедуру — персонал делает её автоматически.
Дома остаются мама, отец, жена и другие родственники.
Они любят тебя.
Очень хотят помочь.
Но любовь сама по себе не делает человека специалистом по уходу после высокой травмы позвоночника.
Семье что-то показывали перед выпиской.
Объясняли.
Но одно дело выполнить процедуру рядом с медицинским работником.
Совсем другое — оказаться вечером дома и понять:
теперь врачей рядом нет, а всё это мы должны делать сами.
В какой-то момент пациент начинает учить родственников уходу за самим собой
Это очень странное изменение ролей.Я сам почти ничего физически не мог сделать.
Но уже понимал, как меня поворачивают.
Как проводят некоторые процедуры.
Как располагают тело.
На что обращают внимание.
Поэтому начал объяснять близким, как помогать мне.
Говорить ещё нормально не получалось: после длительной искусственной вентиляции оставалась трахеостома.
Через неё требовалось санировать дыхательные пути.
Периодически нужно было удалять скапливающийся секрет.
Родственникам пришлось научиться процедурам, о существовании которых несколько месяцев назад никто в семье вообще не знал.
Это огромный стресс.
И для пациента.
И для близких.
Поэтому сегодня я бы особенно советовал семьям не относиться к подготовке к выписке формально.
Нужно не просто один раз посмотреть, как специалист выполняет процедуру.
Стоит самим попробовать необходимые действия под его контролем и заранее задать самые неудобные бытовые вопросы.
Что делать ночью?
Как переворачивать?
Как действовать при проблемах с дыханием?
Как контролировать кожу?
Куда звонить при осложнении?
Что должно находиться дома?
На бумаге подобные вещи кажутся мелочами.
После выписки они становятся всей жизнью.
Первый год организм практически не давал спокойно заниматься восстановлением
В реанимации появились пролежни.Позже они стали серьёзной проблемой.
Возникали воспалительные осложнения и высокая температура, иногда приближавшаяся к сорока градусам.
Вызываем скорую.
Лечимся.
Собираемся на реабилитацию — температура снова повышается.
Пытаемся начать очередной этап восстановления — новое осложнение.
Так продолжалось очень долго.
Именно здесь я впервые начал по-настоящему раскисать.
Пока находишься в реанимации, задача понятная:
выжить.
Потом появляется следующая:
вернуться домой.
А дома вдруг обнаруживается огромное пространство неопределённости.
Ты уже не критический пациент.
Но и привычной жизнью это назвать невозможно.
У тебя пролежни.
Не работают руки и ноги так, как хотелось бы.
Постоянно требуются другие люди.
Температура мешает нормально заниматься.
И никто не может назвать дату, когда всё закончится.
Вот эта неизвестность оказалась значительно тяжелее многих конкретных процедур.
Жена сказала фразу, после которой пришлось перестать жалеть себя круглосуточно
В тот период рядом была жена.Она долго поддерживала меня и однажды сказала довольно жёстко:
хватит раскисать.
У тебя растёт дочь.
Тебе нужно быть для неё примером.
Эта фраза попала точно в нужное место.
Не потому, что человек после тяжёлой травмы обязан немедленно взять себя в руки ради детей.
Психологические кризисы после повреждения спинного мозга реальны, и иногда человеку действительно нужна профессиональная помощь, а не дополнительное чувство вины.
Но лично мне тогда потребовалось напоминание:
в моей жизни существует ещё кто-то кроме меня и моего позвоночника.
До этого каждый день измерялся состоянием тела.
Температура.
Пролежень.
Движение руки.
Следующая реабилитация.
После разговора с женой снова появилась дочь.
Не как человек, который просто живёт рядом с пациентом.
А как ребёнок, которому нужен отец.
Полгода дочь думала, что папа находится в командировке
Это одна из частей истории, которую мне до сих пор трудно вспоминать спокойно.Пока я находился в больнице, дочери не объясняли подробно, что произошло.
Она была маленькой.
Говорили, что папа уехал в командировку.
Жена снимала её на новый телефон и приносила видео мне в больницу.
Дочка передавала приветы.
Спрашивала, где папа.
Я смотрел эти записи.
Фактически именно через экран видел, как продолжается её жизнь, пока моя проходит между реанимацией, аппаратами и процедурами.
Когда наконец вернулся домой и ребёнок увидел меня лежащим на диване, этот момент запомнился на всю жизнь.
Позже дочь уже помнила меня прежде всего в инвалидной коляске.
Какие-то воспоминания о том, как я ходил и как мы вместе смотрели фильмы раньше, у неё остались.
Но большая часть детства прошла уже рядом с другим папой.
Ребёнку пришлось слишком рано научиться помогать взрослому
В некоторые периоды дочь становилась моими руками и ногами в самом прямом смысле.Подогреть еду.
Принести вещь.
Помочь с простой бытовой задачей.
Для маленького ребёнка это довольно большая нагрузка.
Сейчас я понимаю, насколько важно не превращать ребёнка в постоянного помощника только потому, что родителю удобно попросить именно его.
Дети в семьях людей с инвалидностью действительно часто рано осваивают бытовую самостоятельность и спокойно относятся к помощи родителю.
Но между обычной семейной помощью и ролью маленького сиделки существует большая разница.
В нашем случае дочь повзрослела быстрее.
И одновременно именно она стала причиной многих вещей, которые я сделал позже.