Жизнь со спинальной мышечной атрофией

«Я не смеюсь, чтобы забыть о болезни. Я смеюсь, чтобы плохое стало немного менее плохим». Жизнь со спинальной мышечной атрофией​

Шейн практически не помнит времени, когда его тело работало иначе.

Спинальную мышечную атрофию у него диагностировали ещё в раннем детстве. Родители заметили, что физически сын развивается не так, как другие дети: когда сверстники начинали ползать, тянуться за игрушками и осваивать новые движения, он мог спокойно провести много времени на одном месте.

После обследования детский невролог объяснил семье, что заболевание связано с прогрессирующей мышечной слабостью.

Отец задал вопрос, который на его месте задал бы почти любой родитель:

— Он когда-нибудь будет ходить?

Врач ответил:

скорее всего, нет.

Сам отец позже вспоминал, что всё, сказанное после этого, превратилось почти в белый шум.

Вечером родители уложили маленького сына спать и впервые по-настоящему остались один на один с тем, что услышали.

Можно было смотреть вниз в эту огромную неизвестность и позволить страху поглотить всю семью.

А можно было постепенно учиться жить.

Они выбрали второе.

Болезнь с возрастом постепенно забирала мышечную силу​

Шейн живёт со спинальной мышечной атрофией — заболеванием, при котором мышцы постепенно становятся слабее.

В его случае зависимость от помощи очень велика.

Сам он говорит об этом без попытки смягчить реальность: другой человек нужен практически во всём, что физически здоровый человек выполняет автоматически.

Поднять упавшую вещь.

Изменить положение.

Выполнить часть личного ухода.

Помочь с туалетом.

Иногда даже поддержать голову.

Мышцы шеи настолько слабы, что на уклоне или при резком ускорении голова может опускаться, и тогда Шейн просто просит находящегося рядом человека:

— Подними мне голову, пожалуйста.

В последние годы слабость стала затрагивать и жевательные мышцы.

Некоторые продукты приходится долго пережёвывать.

Жёсткую часть еды он иногда вообще оставляет, потому что один кусок может потребовать двадцать минут работы.

Это прогрессирующее заболевание.

Шейн знает:

то, что физически доступно сейчас, не обязательно останется таким через несколько лет.

И именно на фоне этого знания его отношение к жизни особенно интересно.

В семье никогда не строили всё общение вокруг слова «инвалид»​

Двоюродный брат вспоминает детство довольно просто.

Не было постоянных разговоров:

«Шейн инвалид, поэтому он этого делать не может».

Если компания собиралась чем-то заниматься, семья и друзья скорее думали:

как сделать так, чтобы он тоже был рядом?

Конечно, физические ограничения существовали.

Их невозможно отменить хорошим отношением.

Но ребёнку не давали почувствовать, будто из-за этих ограничений он автоматически находится за пределами обычной семейной жизни.

Собираются родственники — Шейн там.

Друзья играют — он тоже в компании.

Можно пошутить — шутят.

Можно посмеяться над ним — смеются.

Он отвечает тем же.

Со временем именно способность смеяться над собой и происходящим стала одной из самых заметных особенностей его характера.

«Что я потерял в физических возможностях, я компенсировал остроумием»​

Шейн постоянно шутит.

О заболевании.

О себе.

О друзьях.

О сексуальности.

О том, как люди реагируют на него в общественных местах.

Иногда юмор довольно жёсткий.

Не всем комфортно слышать, как человек с тяжёлой инвалидностью сам высмеивает собственные физические особенности.

Но для него это естественный способ разговора.

Он прекрасно знает распространённое объяснение:

юмор — это защитный механизм.

И совершенно не спорит.

Да.

Защитный.

И что?

Если такой механизм действительно помогает жить, почему он должен считаться чем-то плохим?

Сам Шейн формулирует это точнее:

«Я не использую юмор, чтобы не думать о плохом. Я использую его, чтобы плохое стало немного менее плохим».

В этой фразе есть важное различие.

Он не делает вид, будто тяжёлых вещей нет.

Они есть.

Просто не хочет отдавать им весь день целиком.

Болезнь не обязана быть единственной темой разговора​

С друзьями он играет в футбол на приставке.

Они спорят.

Подкалывают друг друга.

Обсуждают совершенно обычные вещи.

Если посмотреть только на необходимость постоянной физической помощи, легко представить жизнь Шейна бесконечной чередой медицинских и бытовых процедур.

Сам он очень не любит такой взгляд.

Помощь действительно требуется.

Но после того, как человеку помогли занять удобное положение, разговор может вообще никак не касаться диагноза.

Можно смотреть матч.

Играть.

Обсуждать отношения.

Смеяться.

Именно поэтому для него так важны люди, которые не относятся к каждой встрече как к визиту к больному.

Некоторые друзья появились благодаря интернету​

Одна из близких подруг сначала вообще знала Шейна только через его блог.

Прочитала несколько текстов.

Подумала, что в обычной жизни они могли бы хорошо общаться.

И просто написала сообщение.

Из переписки выросла настоящая дружба.

Эта небольшая деталь очень важна для людей с выраженными физическими ограничениями.

Часть социальной жизни может быть труднее из-за транспорта, доступности, необходимости помощи и усталости.

Интернет не отменяет все эти проблемы, но позволяет сначала познакомиться с человеком без необходимости физически находиться в одном месте.

Для Шейна это пространство постепенно стало намного больше обычного общения.

Он начал писать.

И неожиданно его тексты стали читать десятки тысяч людей.

Блог появился просто ради смешных историй​

Изначально никакого большого общественного проекта не было.

Шейн создал блог Laughing at My Nightmare — «Смеясь над моим кошмаром».

Хотел просто записывать забавные случаи из собственной жизни.

Опубликовал несколько историй.

Через пару дней появились первые сотни читателей.

Потом аудитория росла.

В какой-то момент блог превратился в пространство, где он показывал одновременно две стороны жизни.

То, что из-за инвалидности действительно устроено иначе.

И то, что вообще ничем не отличается от жизни других молодых людей.

Со временем число подписчиков превысило 170 тысяч.

Причём сам Шейн довольно иронично относился к происходящему.

Он не собирался становиться символом преодоления.

Просто рассказывал истории.

Родители увидели, что сын способен влиять на людей совершенно иначе, чем они представляли после диагноза​

Когда ребёнку поставили тяжёлый прогрессирующий диагноз, семье прежде всего приходилось думать о том, какие функции он потеряет.

Будет ли ходить?

Насколько слабее станут мышцы?

Какая помощь понадобится?

Сколько времени?

Позднее выяснилось, что существовала сторона будущего, которую невозможно было предсказать медицинским прогнозом.

Шейн умеет писать.

Смешить.

Разговаривать с людьми.

Создавать аудиторию.

Менять представление об инвалидности.

Отец признаётся, что даже не очень понимал, что такое блог, когда сын начал им заниматься.

Потом увидел масштаб реакции.

Из блога постепенно выросла некоммерческая организация.

Целью стали сбор средств на исследования мышечных заболеваний и распространение простой идеи: даже при очень тяжёлых обстоятельствах человек может сохранять юмор, интерес к жизни и отношения с другими.

Но сильная семья тоже платит за постоянную помощь​

За кадром любой такой истории находится огромный объём ухода.

Один из братьев Шейна говорит, что помощь стала для него практически автоматической.

Он рос рядом.

Не существует момента, когда приходится отдельно решать:

сегодня я помогу брату.

Просто видишь, что нужно сделать, и делаешь.

Поднять.

Поправить.

Помочь с каким-то движением.

При этом в какой-то момент перед братом возник очень тяжёлый выбор.

Поступать учиться далеко от дома или остаться рядом, потому что семье нужна помощь с Шейном.

Он всерьёз рассматривал вариант отказаться от собственных планов.

Потом пришёл к выводу:

уехать учиться — не значит исчезнуть из жизни брата.

Можно приезжать.

Помогать.

Оставаться близкими.

Эта часть истории особенно важна.

Поддержка человека с тяжёлой инвалидностью не должна незаметно превращаться в запрет для родственников иметь собственную жизнь.

Баланс здесь очень сложный.

Любовь не измеряется количеством принесённых в жертву лет.

Сам Шейн понимает, насколько зависит от семьи​

Он не рассказывает о себе как о полностью независимом человеке.

Физически это было бы просто неправдой.

Без окружающих многие базовые действия невозможны.

Поэтому семья является центральной частью его жизни.

И здесь проявляется важное различие между физической зависимостью и полным отсутствием самостоятельности.

Можно нуждаться в другом человеке, чтобы поднять голову или помочь с туалетом.

Но самому выбирать друзей.

Писать.

Работать.

Шутить.

Создавать организацию.

Определять, что говорить публике.

Иметь собственные убеждения.

Самостоятельность далеко не всегда равна способности физически выполнить каждое действие без помощи.

Отношения с девушками — одна из тем, над которыми шутить сложнее​

Шейн способен превращать в шутку почти всё.

Но есть вещи, которые действительно задевают.

Друзья ездят на пляж.

Знакомятся с девушками.

Возвращаются с историями о спонтанных романтических приключениях.

Для Шейна такая простота знакомств почти недоступна.

Он довольно жёстко говорит о собственном опыте:

большинство девушек его возраста сначала увидят тяжёлую физическую инвалидность, и сексуального интереса может просто не возникнуть.

Для молодого мужчины это болезненно.

Можно прекрасно понимать собственную ценность как личности.

И одновременно хотеть, чтобы другой человек воспринимал тебя не только как забавного друга.

В интервью он говорит, что надеется однажды встретить девушку, которая не испугается тех сложностей, которые неизбежно возникнут в отношениях.

Не человека, который будет делать вид, будто инвалидности нет.

А человека, который увидит проблемы и всё равно решит:

разберёмся.

Он вовсе не считает, что способность ходить ему не нужна​

Иногда в разговорах об инвалидности появляется крайняя позиция:

коляска полностью стала частью моей личности, и я ни за что не захотел бы снова ходить.

Шейн с этим не согласен.

Он говорит совершенно прямо:

конечно, хотел бы ходить.

Бегать.

Кататься на скейтборде.

Заниматься серфингом.

Делать физические вещи, которые сейчас недоступны.

При одном условии.

Он не хотел бы ради возможности ходить потерять человека, которым стал.

Такой взгляд намного сложнее простой формулы «я полностью принял инвалидность».

Можно любить свою сегодняшнюю жизнь и всё равно хотеть иметь здоровое тело.

Можно не ненавидеть себя и одновременно сожалеть о физических ограничениях.

Эти мысли прекрасно существуют вместе.

Прогрессирование заболевания приходится замечать в самых обычных вещах​

Иногда ухудшение проявляется не каким-нибудь драматическим медицинским событием.

Просто становится труднее жевать.

Раньше определённую еду можно было съесть.

Теперь слишком долго.

Потом слабее становится шея.

Какое-то движение, которое семья делала определённым способом, приходится выполнять иначе.

Для человека с прогрессирующим заболеванием это особая психологическая нагрузка.

При травме состояние может стабилизироваться.

У Шейна существует знание:

дальше, вероятнее всего, физически станет труднее.

Именно поэтому вопрос будущего иногда пугает значительно сильнее сегодняшнего дня.

Самый страшный кошмар связан вовсе не с коляской​

Он рассказывает о повторяющемся страхе.

Представляет Рождество через несколько десятилетий.

Семья сидит за большим столом.

Все собрались.

А его нет.

Не потому, что он куда-то уехал.

Потому что болезнь не позволила дожить до этого возраста.

В момент записи Шейн говорит о том, что люди с его формой заболевания нередко имеют существенно ограниченную продолжительность жизни.

Он прекрасно понимает смысл прогноза.

И старается не проводить слишком много времени внутри этой мысли.

Не потому, что отрицает реальность.

Просто считает:

если постоянно думать о возможной ранней смерти, болезнь начнёт забирать жизнь намного раньше самой смерти.

Ночью страх всё-таки иногда приходит.

Когда вокруг тихо и отвлечься нечем.

Но утром появляется новый день.

И его нужно прожить.

Для отца эта тема намного тяжелее, чем для самого сына​

Отец говорит об этом практически со слезами.

Он прекрасно видит характер сына.

Видит, насколько тот любит друзей, семью, собственную деятельность.

И одновременно знает, что заболевание прогрессирует.

В его представлении родительская мечта о будущем ребёнка выглядит очень просто.

Хочется, чтобы сын жил долго.

При этом отец верит в Бога и представляет возможную жизнь после смерти так, как способен представить отец ребёнка с тяжёлой мышечной слабостью:

место, где Шейн бегает и играет вместе с братом.

Сам Шейн относится к религии намного менее определённо.

Он не говорит, что твёрдо верит или не верит.

Продолжает задавать вопросы.

И здесь тоже семья не требует от него правильного ответа.

«Жить сегодняшним днём» звучит банально, пока время не начинает ощущаться иначе​

Шейн сам признаёт:

фраза действительно клишированная.

«Живи так, будто сегодня последний день».

Её печатают на открытках.

Публикуют в социальных сетях.

Обычно она ничего особенно не меняет.

Для человека с прогрессирующим заболеванием смысл другой.

Будущее физически неопределённо.

Поэтому нет огромного запаса времени, который можно спокойно считать гарантированным.

Это не означает каждый день совершать безумные поступки.

У Шейна обычная жизнь.

Друзья.

Компьютерные игры.

Семья.

Блог.

Шутки.

Татуировка с символом любимой группы.

И именно эти обычные вещи становятся ценными.

Не только большие достижения.

Он не пытается сделать из собственной болезни красивую историю​

Шейн способен говорить очень позитивно.

Из-за этого окружающим легко сделать неправильный вывод:

значит, ему почти не тяжело.

Это неправда.

Есть вещи, которые, по его собственному выражению, просто ужасны.

Физическая зависимость.

Прогрессирующая слабость.

Трудности с едой.

Ограничения в отношениях.

Мысль о том, что времени может оказаться меньше, чем у друзей.

Но его принцип заключается не в отрицании.

Качество жизни определяется не только количеством проблем, но и тем, что человек делает с оставшимся пространством вокруг них.

Для него этим пространством стали юмор, люди и творчество.

Что особенно полезно взять из опыта семьи​

Первое — ребёнка с тяжёлой физической инвалидностью полезно по возможности включать в общую жизнь семьи и сверстников, а не автоматически исключать из занятий только потому, что выполнить их стандартным способом невозможно.

Второе — родственникам важно помнить о собственных границах. Постоянная помощь близкому не должна автоматически означать отказ от образования, отношений и всей собственной жизни.

Третье — юмор действительно может быть способом психологической адаптации, если он комфортен самому человеку. Не нужно решать за него, что о собственной инвалидности «так шутить нельзя».

Четвёртое — физическая зависимость от помощи не означает интеллектуальной, эмоциональной или социальной беспомощности.

Пятое — при прогрессирующем нервно-мышечном заболевании важны изменения повседневной функции. Новые трудности с жеванием, удержанием головы или другими действиями требуют внимания и адаптации ухода.

И ещё одно: позитивный человек тоже имеет право бояться.

Если он часто шутит, это не означает отсутствия тяжёлых мыслей.

Блог дал ему возможность говорить от первого лица​

До появления большого количества авторов с инвалидностью о таких людях чаще рассказывал кто-то другой.

Родитель.

Врач.

Благотворительная организация.

Журналист.

Шейн сделал очень простую вещь:

начал рассказывать сам.

Какие-то истории были грустными.

Большинство — смешными.

Иногда довольно неприличными.

Именно поэтому они работали.

Перед читателем появлялся не медицинский диагноз.

Не «несчастный юноша с тяжёлым заболеванием».

А человек с узнаваемым характером.

Можно было не соглашаться с его шутками.

Смеяться.

Спорить.

Читать следующую историю.

И постепенно сама спинальная мышечная атрофия переставала быть единственным содержанием образа.

Возможно, именно способность смеяться сохранила внутри семьи обычность​

Они постоянно подкалывают друг друга.

Отец.

Брат.

Друзья.

Шейн.

При серьёзном заболевании существует риск, что любое семейное общение незаметно станет слишком осторожным.

Не говори этого — вдруг расстроится.

Не шути — ситуация слишком тяжёлая.

Не спорь.

Уступи.

Он же болен.

В семье Шейна многое устроено наоборот.

Если человек способен ответить на шутку ещё более жёсткой шуткой, его не защищают от каждого слова.

Именно такая обычность оказывается для него признаком близости.

Люди рядом не забывают о заболевании.

Просто не превращают каждую минуту общения в уход за больным.

«Спасибо, что сделал меня тем, кто я есть»​

В какой-то момент у брата спрашивают:

есть ли что-то, чего он никогда не говорил Шейну?

Ответ получается очень коротким.

Спасибо.

Спасибо за то, каким человеком рядом с тобой стал я сам.

Жизнь с братом, которому постоянно требуется помощь, конечно, создала множество ограничений.

Но она же научила ответственности.

Вниманию к другому.

Юмору.

Способности ценить время.

Для самого Шейна услышать такие слова тоже важно.

Человек с высокой зависимостью от ухода легко начинает думать только о том, сколько труда создаёт для окружающих.

А здесь близкий человек говорит совершенно противоположное:

твоя жизнь не только потребовала от меня чего-то.

Она дала мне очень многое.

Он знает, что физически станет слабее. Поэтому хочет успеть сделать больше другим способом​

На сегодняшний день нет красивого медицинского финала этой истории.

Шейн не восстановился.

Его мышцы не стали сильнее.

Заболевание продолжает прогрессировать.

Он всё так же зависит от помощи практически во всех физических действиях.

Некоторые функции уже ухудшились.

Будущее остаётся тяжёлой темой.

Но история продолжается совершенно в другой плоскости.

Блог.

Читатели.

Друзья.

Некоммерческая организация.

Люди, которым становится легче после его текстов.

Семья.

И способность смеяться над ситуациями, которые нельзя исправить.

Наверное, поэтому его отношение к юмору звучит настолько убедительно.

Он не утверждает, что хороший смех лечит спинальную мышечную атрофию.

Не лечит.

Не делает тело сильнее.

Не отменяет страх смерти.

Не позволяет самостоятельно поднять голову, если мышцы больше не держат её.

Юмор просто оставляет ему кусок контроля там, где физического контроля становится меньше.

Заболевание может решить, насколько сильными сегодня будут мышцы.

Но не обязано решать, каким будет весь сегодняшний день.

Шейн формулирует собственную философию значительно менее торжественно, чем можно было ожидать от героя документального фильма.

Мы все сталкиваемся с проблемами.

У кого-то они большие.

У кого-то маленькие.

Но от реакции на них во многом зависит качество времени, которое остаётся.

Поэтому его главная мечта связана не с тем, чтобы окружающие бесконечно восхищались мужеством молодого человека с тяжёлой инвалидностью.

Он хочет разговаривать с людьми.

Смешить их.

И показывать, что даже в очень плохой ситуации иногда остаётся пространство, внутри которого можно прожить хороший день.

А если происходит что-нибудь совсем нелепое —

над этим хотя бы можно посмеяться.