Жизнь после перелома шеи, когда реабилитация измеряется не шагами

«За десять лет я научился сидеть». Жизнь после перелома шеи, когда реабилитация измеряется не шагами​

Прошло ровно десять лет с того дня, который разделил мою жизнь на две части. До него я был обычным 21-летним парнем, ездил на машине, строил планы и совершенно не представлял, насколько хрупкой может оказаться привычная самостоятельность. После него появились четыре сломанных шейных позвонка, тяжёлая травма спинного мозга, парализованное тело, аппарат искусственной вентиляции лёгких, а затем годы больниц и реабилитационных центров.

Если смотреть на меня сейчас, со стороны всё может показаться гораздо проще. Я разговариваю, шучу, самостоятельно управляю электрической коляской, могу некоторое время сидеть без опоры. Человек, встретивший меня впервые, не увидит тех месяцев, когда я практически не мог двигаться, трахеостому, аппарат, который дышал вместо меня, и бесконечное ожидание первых движений.

Но главное заблуждение связано даже не с этим.

После травмы позвоночника многие ждут истории с понятным финалом: человек получил травму, перенёс операцию, долго тренировался, проявил характер — и однажды снова пошёл. Такие истории действительно существуют. Только жизнь огромного количества людей со спинномозговой травмой развивается совсем иначе.

Иногда десять лет упорной реабилитации приводят не к первым самостоятельным шагам.

Иногда главным достижением становится возможность просто сидеть.

И ценность этого достижения понимаешь только тогда, когда когда-то не мог даже удержать собственную голову.

Один вечер, после которого началась другая жизнь​

Травму я получил в автомобильной аварии. Друг, находившийся рядом, серьёзно не пострадал, а у меня оказалось сломано плечо и четыре позвонка в шейном отделе.

Позже врачи объясняли, насколько тяжёлым было повреждение. Нарушилась не только способность двигать руками и ногами. Пострадало дыхание.

Поначалу самостоятельно дышать я не мог.

Была установлена трахеостома, дыхание поддерживал аппарат искусственной вентиляции лёгких. Организм находился в настолько тяжёлом состоянии, что требовалась интенсивная медикаментозная поддержка жизненно важных функций.

Тогда речь вообще не шла о том, буду ли я когда-нибудь ходить.

Задача была гораздо проще и одновременно страшнее: выжить.

Когда человеку удаётся пройти острую фазу тяжёлой травмы, окружающим иногда кажется, что самое страшное осталось позади. Операция закончена, состояние стабилизировалось — теперь нужно заниматься и восстанавливаться.

Для самого пациента всё только начинается.

Ты вдруг обнаруживаешь, что привычные команды больше не выполняются.

Хочешь пошевелить ногой — ничего.

Пытаешься заставить работать пальцы — ничего.

Хочешь изменить положение тела — и снова приходится просить другого человека.

Сложнее всего объяснить здоровому человеку отсутствие нормальной связи с собственным телом. Я сравнивал это с рукой, которую сильно отлежал во сне: несколько минут она кажется чужой, плохо слушается, чувствительность изменена. Только после повреждения спинного мозга подобное состояние может продолжаться не минуты, а годы.

Причём при травме шейного отдела проблемы не заканчиваются ногами.

Могут серьёзно пострадать кисти, пальцы, мышцы туловища и дыхательная мускулатура. Есть люди, которые управляют электрической коляской не рукой, а подбородком, потому что движения рук слишком ограничены. Специальный джойстик устанавливается возле лица, иногда используются дополнительные камеры и другие приспособления.

До травмы я даже не подозревал, что существует такой мир.

После травмы пришлось в нём жить.

Первые движения становятся событием​

Сейчас мои руки значительно сильнее, чем десять лет назад. По ровной поверхности я иногда могу передвигаться и на обычной механической коляске, хотя это требует больших усилий. Основным средством передвижения остаётся электрическая коляска с джойстиком.

Ноги по-прежнему не позволяют мне ходить. Чувствительность полноценно не восстановилась. Особенно медленно меняется состояние пальцев рук — для человека с высокой шейной травмой именно функция кистей часто определяет, насколько самостоятельной будет дальнейшая жизнь.

Но если сравнивать сегодняшнее состояние с исходным, изменения огромны.

Тогда я практически полностью лежал.

Теперь могу сидеть на кушетке без постоянной опоры. Правда, рядом всё равно нужен человек для страховки: равновесие недостаточно надёжное, и падение может закончиться новой травмой.

Самостоятельно пересесть с коляски на кровать пока не могу.

Именно слово «пока» за эти годы приобрело для меня особенное значение.

Человек после травмы быстро понимает, насколько опасно постоянно сравнивать себя с чужими историями. Один начинает самостоятельно пересаживаться через несколько месяцев, другому требуются годы, третий остаётся зависимым от помощи другого человека. Уровень повреждения спинного мозга, его полнота, сопутствующие травмы и множество других факторов слишком разные.

Поэтому я давно перестал измерять восстановление исключительно вопросом: «Когда я пойду?»

Есть вещи гораздо ближе и практичнее.

Удержать равновесие.

Стать сильнее в доступных движениях рук.

Научиться управлять коляской.

Освоить очередное действие без посторонней помощи.

Даже возможность безопасно сидеть для человека, который когда-то практически не мог двигаться, — это не мелочь.

Реабилитация научила меня не только упражнениям​

За десять лет я побывал в разных реабилитационных учреждениях и познакомился со множеством людей с повреждением спинного мозга.

Хороший реабилитационный центр отличается не только тренажёрами.

Когда человек недавно получил тяжёлую шейную травму, у него возникают вопросы, которые раньше невозможно было даже представить.

Как есть, если пальцы почти не работают?

Как управлять коляской?

Как безопасно пересаживаться?

Как организовать кровать?

Что можно делать самостоятельно, а где помощь другого человека пока действительно необходима?

Какие приспособления позволяют компенсировать отсутствующее движение?

Именно такие практические вещи иногда оказываются не менее важными, чем очередное упражнение.

Специалист или более опытный человек с похожей травмой может показать маленький приём, после которого действие, казавшееся невозможным, неожиданно становится доступным.

Поэтому хороший центр для меня — это место, где человека учат жить в изменившемся теле, а не только выполнять комплекс упражнений.

Со временем больничная среда вообще перестаёт восприниматься так, как раньше. Сначала постоянные врачи, процедуры, документы, социальные службы, лекарства и реабилитации кажутся чем-то совершенно чужим. Ты ещё помнишь жизнь, в которой больница была редким событием, и никак не можешь принять, что теперь медицинская система стала частью повседневности.

Через несколько лет заходишь в знакомый реабилитационный центр и уже знаешь расположение кабинетов, лифтов, залов, процедурных.

Странное ощущение.

Не хотелось бы привыкать к больницам.

Но человек действительно привыкает очень ко многому.

О вещах, которые редко попадают в красивые истории восстановления​

Сам перелом — лишь начало.

После тяжёлой спинномозговой травмы приходится разбираться с последствиями, о которых здоровый человек обычно никогда не думает.

Одно из них — нарушение работы тазовых органов.

Кишечник и мочевой пузырь больше не обязательно работают так, как раньше. Может потребоваться специально организованный режим опорожнения кишечника, назначенные врачом препараты, свечи или микроклизмы. Нельзя просто забыть об этой стороне жизни: нарушение регулярного опорожнения способно привести к серьёзным осложнениям.

Есть вопросы кожи и давления.

Есть риск травм там, где снижена чувствительность.

Есть необходимость следить за положением тела.

Есть зависимость от посторонней помощи.

Есть огромное количество бытовых процедур, которые для здорового человека происходят автоматически, а после травмы требуют времени, оборудования и планирования.

В интернете обычно гораздо красивее смотрятся кадры, где человек впервые стоит в вертикализаторе или делает несколько шагов с поддержкой.

Но реальная жизнь в коляске состоит не только из таких моментов.

Она состоит ещё и из утра, когда нужно одеться.

Из пересаживания.

Из туалета.

Из того, насколько доступна ванная комната.

Из возможности самостоятельно взять ложку.

Из поездки на реабилитацию.

Из оформления документов.

Из получения лекарств.

Из необходимости заранее думать о вещах, о которых раньше вообще не задумывался.

Именно возвращение контроля хотя бы над частью этих действий постепенно даёт ощущение, что жизнь снова принадлежит тебе.

Самый тяжёлый вопрос: а когда я снова пойду?​

За годы после травмы я встречал очень разных людей.

Были люди с тяжёлыми повреждениями, которые достигали удивительной самостоятельности. Были те, у кого восстановление двигалось значительно быстрее моего. Были и люди, которым травма оставила гораздо меньше возможностей.

Поэтому я осторожно отношусь к прогнозам.

Когда ты недавно оказался в коляске, очень хочется услышать конкретную дату: через год, два, пять лет я снова буду ходить.

Но моя собственная история такой даты не дала.

За десять лет путь прошёл от практически полностью обездвиженного состояния до возможности управлять коляской, лучше пользоваться руками и некоторое время самостоятельно сидеть. Это очень много по сравнению с началом.

И одновременно очень мало по сравнению с прежней жизнью.

Если механически продолжить такую скорость восстановления, можно пошутить, что до полной самостоятельности понадобится ещё лет пятьдесят.

Только организм не работает по линейному графику.

Именно поэтому обещания вроде «обязательно встанешь, главное заниматься» мне кажутся несправедливыми по отношению к людям с тяжёлыми повреждениями спинного мозга.

Заниматься необходимо.

Сохранять доступные функции необходимо.

Стараться становиться самостоятельнее необходимо.

Но никто не должен чувствовать себя виноватым только потому, что через несколько лет реабилитации он всё ещё пользуется коляской.

Ходьба — не единственный критерий успешной реабилитации.

Для одного человека огромным результатом станет движение пальца. Для другого — самостоятельное пересаживание. Для третьего — способность жить одному. Для четвёртого — возвращение к работе.

Эти достижения трудно показать в эффектном ролике «до и после», но именно из них складывается настоящая независимость.

Я улыбаюсь не потому, что мне всегда легко​

Со стороны люди с инвалидностью иногда воспринимаются очень странно.

Если человек грустный, окружающие думают: конечно, он же в коляске.

Если смеётся, путешествует, шутит и общается — начинают удивляться: надо же, какой позитивный человек, несмотря ни на что.

На самом деле всё гораздо обычнее.

Я могу быть весёлым и одновременно сожалеть о том, что произошло.

Могу привыкнуть к коляске и всё равно хотеть ходить.

Могу спокойно обсуждать свою травму, но иметь дни, когда особенно остро вспоминается прежняя жизнь.

Эти состояния друг другу не противоречат.

После травмы бывают периоды подавленности. Некоторым людям действительно требуется очень много времени, чтобы психологически принять произошедшее. Но за годы я увидел огромное количество колясочников, которые разговаривают, смеются, знакомятся, спорят, строят планы и занимаются совершенно обычными делами.

Не потому, что травма перестала иметь значение.

Просто невозможно десять лет каждую минуту думать о том, что ты когда-то мог ходить.

Жизнь всё равно требует продолжения.

Что я понял за десять лет в коляске​

Если бы я мог что-то сказать человеку, который получил подобную травму совсем недавно, первым советом было бы не оценивать всю оставшуюся жизнь по первым неделям или месяцам.

В самом начале кажется, что ничего больше невозможно.

Потом появляются первые маленькие способы управлять новой реальностью.

Нужно искать хороших специалистов и учиться не только упражнениям, но и бытовой самостоятельности. Не стесняться адаптивных приспособлений. Если специальная ручка помогает удерживать ложку, это не поражение. Если электрическая коляска позволяет самостоятельно выйти из дома, она не делает человека «более инвалидом» — она возвращает ему часть свободы.

Стоит общаться с людьми с похожими травмами. Иногда человек, который живёт в коляске десять лет, за пять минут объясняет бытовую вещь, до которой новичок самостоятельно доходил бы месяцами.

Нужно следить не только за движениями рук и ног, но и за тем, что не видно окружающим: кожей, кишечником, мочевым пузырём, дыханием, положением тела и общим здоровьем.

И ещё я бы посоветовал не откладывать всю жизнь до момента возможного восстановления.

Это, пожалуй, самое сложное.

Можно годами думать: вот сначала начну лучше двигать рукой, потом пересяду самостоятельно, потом встану, потом пойду — и только после этого начну жить.

Но никто не знает, когда и насколько восстановится спинной мозг.

Мне понадобилось время, чтобы понять: реабилитация должна помогать возвращаться в жизнь, а не превращаться в замену самой жизни.

Для тех, кто пока ходит​

У моей истории есть ещё один адресат.

Люди, которые никогда не сталкивались со спинномозговой травмой, обычно воспринимают её как что-то очень далёкое. Но высокая скорость, авария, неудачное ныряние в незнакомом месте, падение — иногда между обычным вечером и совершенно другой жизнью находится несколько секунд.

Я получил травму молодым и прекрасно понимаю мышление человека в этом возрасте. Кажется, что серьёзные последствия происходят с кем угодно, только не с тобой.

Поэтому не хочется читать мораль.

Хочется сказать проще: иногда лучше приехать на несколько минут позже. Лучше лишний раз не разгоняться. Лучше не прыгать головой в воду там, где неизвестна глубина.

Не потому, что жизнь после травмы позвоночника заканчивается.

Моя не закончилась.

Но она действительно стала намного сложнее.

Жизнь не вернулась прежней — появилась другая​

Прошло десять лет.

Я не встал с коляски.

Не вернулась нормальная чувствительность ног.

Руки работают далеко не так, как до аварии.

Я всё ещё не могу самостоятельно выполнить некоторые действия, которые когда-то занимали секунды.

Но я уже не тот полностью обездвиженный человек из реанимации.

Я управляю коляской. Могу сидеть. Могу общаться, заниматься, ездить на реабилитацию, разбираться со своими делами и рассказывать о пережитом тем, кто только оказался в начале этого пути.

Наверное, самое важное изменение за эти годы произошло даже не в мышцах.

Когда-то я постоянно сравнивал сегодняшнего себя с тем парнем до аварии.

Теперь чаще сравниваю себя сегодняшнего с собой после травмы.

Разница огромная.

Мне всё ещё хочется большего. Иногда становится тяжело. Иногда возникают мысли о том, сколько всего могло бы быть иначе, если бы в тот вечер я принял другое решение.

Но изменить тот день уже невозможно.

Можно только решать, что делать с сегодняшним.

Десять лет назад я не мог самостоятельно дышать и почти не мог двигаться.

Сегодня я сижу в своей коляске и рассказываю эту историю сам.

Для кого-то это покажется слишком маленьким результатом за десять лет.

Для меня — это десять лет жизни...