Я верю, что всё равно пойду!

«Я верю, что всё равно пойду». История десятилетней Веры после тяжёлого ДТП, повреждения спинного мозга и года непрерывной реабилитации​

Первый сон после травмы Вера запомнила удивительно хорошо.

Ей снилась бабушка. Та стояла с огурцами, а Вера хотела побежать к ней. Уже почти проснувшись, девочка вдруг услышала будто бы чей-то голос:

«Сначала научись ходить».

Потом открыла глаза.

В реальной жизни к бабушке уже нельзя было побежать. Бабушка погибла в той самой автомобильной аварии. Старшая сестра Веры тоже получила серьёзные повреждения позвоночника. Сама десятилетняя девочка несколько суток находилась в медикаментозном сне, перенесла тяжёлые операции, потеряла много крови, какое-то время находилась на искусственной вентиляции лёгких, а после пробуждения практически не чувствовала нижнюю часть тела.

С момента ДТП жизнь всей семьи разделилась на две части.

До него были школа, подруги, лыжные тренировки, лето у бабушки с дедушкой и совершенно обычные планы на следующий учебный год.

После — больницы, металлоконструкция в позвоночнике, вертикализатор, ходунки, пассивные упражнения, борьба с формированием контрактур, поиски реабилитационных центров и бесконечный вопрос родителей:

сколько сил нужно вложить именно в восстановление ходьбы, а когда уже необходимо учить ребёнка жить и учиться с тем объёмом функции, который есть сегодня?

Именно этот вопрос делает историю Веры особенно важной.

Каждое лето сёстры проводили у бабушки и дедушки​

Вера росла в Москве вместе со старшей сестрой Соней. Разница в возрасте небольшая, поэтому девочки одновременно очень дружили и постоянно спорили — обычные отношения двух сестёр, которые проводят рядом много времени.

Летом они традиционно уезжали к бабушке и дедушке в Самарскую область.

Дедушка серьёзно занимался лыжными гонками и передал интерес к спорту внучкам. Соня уже получала спортивные разряды. Вера тоже хорошо бегала на лыжах, но была ещё слишком маленькой для серьёзных результатов.

То лето ничем не предвещало катастрофы.

У Веры заболела рука. Несколько дней неприятные ощущения не проходили, поэтому взрослые решили показать ребёнка врачу.

На обратной дороге домой в машине находились дедушка, бабушка и обе девочки.

До поворота к деревне оставалось совсем немного.

По свидетельству ехавшего сзади водителя, автомобиль двигался спокойно и без каких-либо странных манёвров.

Что произошло потом, семья окончательно так и не выяснила.

Предполагалось, что дедушка мог внезапно потерять сознание, возможно, на фоне инсульта.

Машина ушла вправо и на большой скорости врезалась в стоявший возле дороги грузовой автомобиль.

Основной удар пришёлся на сторону бабушки.

Она погибла сразу.

Вера проснулась от треска стекла​

Перед столкновением дети спали.

Соня лежала, устроившись на коленях младшей сестры. Вера прислонилась к окну.

Потом — страшный звук.

Стекло.

Удары.

Обрывочные воспоминания.

Вера несколько раз теряла сознание.

Когда приходила в себя, видела вокруг разбитую машину и сестру.

Один из мужчин пытался открыть двери.

Позднее девочку вытащили из автомобиля.

К этому моменту Вера уже не чувствовала ноги.

Она помнит, что сидела каким-то образом только благодаря положению тела и балансу, но нормально управлять нижней частью тела не могла.

Мать в это время находилась в Москве.

Первый звонок с телефона дедушки показался мошенничеством.

В трубке говорил совершенно незнакомый мужчина и пытался объяснить, что произошла авария.

Женщина положила трубку.

Он перезвонил.

Потом ещё раз.

И только когда на заднем плане кто-то возмущённо произнёс:

«Она что, нам не верит?»

стало понятно — произошло что-то настоящее.

В тот же день родители выехали в Самару.

У Веры были повреждены не только позвоночник и спинной мозг​

Последствия аварии оказались очень тяжёлыми.

У девочки диагностировали повреждения позвоночника в нескольких отделах. В области поясницы произошёл компрессионный перелом, в грудном отделе пострадал спинной мозг.

Дополнительно была тяжёлая травма живота с повреждением крупного сосуда и массивной кровопотерей.

Потребовалось переливание большого объёма крови.

Вера несколько суток находилась на искусственной вентиляции лёгких и в медикаментозном сне.

Сначала хирурги выполнили декомпрессию — убрали структуры, сдавливавшие спинной мозг.

Однако необходимой стабилизирующей конструкции в местной больнице установить не смогли.

Когда состояние ребёнка позволило транспортировку, Веру реанимобилем перевезли в Москву — в Детский клинический центр имени Л. М. Рошаля, где выполнили следующий этап хирургического лечения и установили укрепляющую конструкцию.

Старшая сестра тоже получила переломы позвоночника и впоследствии была переведена вслед за Верой.

Получается особенно тяжёлая семейная ситуация:

одна авария;

погибшая бабушка;

пострадавший дедушка;

двое травмированных детей;

двое родителей, которые за несколько дней должны одновременно разбираться с утратой, хирургией, прогнозами и организацией жизни двух дочерей.

После медикаментозного сна Вера решила, что родители — переодетые аниматоры​

Некоторые детские воспоминания после реанимации звучат почти сюрреалистично.

Вера рассказывает, что проснулась довольно спокойно, словно после обычного сна.

Медсёстры сообщили:

сейчас к тебе придут мама и папа.

Девочка решила, что это будут какие-то актёры или аниматоры, переодетые под родителей.

Мозгу десятилетнего ребёнка было сложно соединить события:

лето у бабушки;

авария;

операция;

Москва;

родители возле кровати.

Только когда мама подошла и заговорила, Вера поняла:

нет, это действительно она.

Тело при этом оставалось совершенно незнакомым.

Семья услышала сразу несколько совершенно разных прогнозов​

Один из самых тяжёлых аспектов детской травмы спинного мозга — неопределённость.

Родители хотят услышать:

будет ходить или нет?

Когда?

Насколько хорошо?

Ответы разных специалистов в истории Веры сильно различались.

В одном центре семье рекомендовали прежде всего заниматься навыками самостоятельности, готовить доступное жильё, убирать пороги, искать инклюзивную школу и рассматривать параспорт.

Логика понятна:

ребёнку необходимо учиться жить сегодня, а не после гипотетического полного восстановления.

Другие специалисты обращали внимание на положительную динамику и говорили, что определённый потенциал для улучшения ходьбы сохраняется.

Мать слышала совершенно противоположные сценарии и старалась выбрать тот, где надежды больше.

Это крайне человеческая реакция.

Если ребёнку десять лет, а после тяжелейшей аварии начали появляться движения пальцев стопы и бедра, родителю почти невозможно просто сказать:

хорошо, теперь полностью переключаемся на адаптацию к коляске.

Но именно здесь возникает сложная граница между надеждой на дальнейшее неврологическое восстановление и необходимостью уже сейчас развивать самостоятельность ребёнка независимо от того, вернётся ли полноценная ходьба.

Первые активные движения были совсем небольшими​

К моменту съёмки Вера могла едва заметно двигать пальцами ног.

Движения были непостоянными, но семья видела их отчётливо.

Появилась возможность немного подтягивать ногу к себе за счёт работы области бедра.

На занятиях в реабилитационном центре девочку ставили в ходунки.

Шаг выглядел совсем не так, как у здорового человека.

Вера переносила вес на руки, пыталась за счёт движения бедра подтянуть ногу, а специалист помогал правильно поставить её и стабилизировать колено.

Позже родители научились выполнять похожие упражнения дома.

При этом Вера всё ещё описывала ноги как находящиеся будто «в мешочках».

Реакция на внешние раздражители могла усиливаться, ноги сгибались при изменении температуры воды, но нормального осознанного ощущения конечностей не было.

Это важное различие.

Рефлекторное движение, спастическая реакция и произвольное контролируемое движение — не одно и то же.

Именно поэтому отдельное движение ноги после повреждения спинного мозга само по себе ещё не позволяет прогнозировать будущую самостоятельную ходьбу.

Каждый день нужно было заниматься не только восстановлением, но и сохранением того, что пока есть​

В домашней программе большое место занимала вертикализация.

Родителям объясняли необходимость постепенно давать нагрузку на нижние конечности, поддерживать работу суставов и предотвращать выраженные ограничения движений.

Отдельной проблемой стали стопы и ахилловы сухожилия.

После длительного отсутствия нормальной активной работы мышц стопа может постепенно занимать патологическое положение, а мягкие ткани — укорачиваться.

У Веры родители особенно внимательно следили именно за этим.

Использовали специальную обувь.

Регулярно выполняли пассивную работу со стопами.

Следили за положением ног.

Старались не допустить контрактур, которые дополнительно ограничили бы возможности вертикализации и будущей ходьбы, если неврологическая функция будет улучшаться.

При этом подобные упражнения требуют аккуратности.

После тяжёлой травмы позвоночника нельзя просто сильнее тянуть сустав по принципу «чем больнее, тем эффективнее». Конкретные движения, ортезы и режим вертикализации должны подбираться специалистами с учётом состояния костей, суставов, спастики и установленной металлоконструкции.

Самая тяжёлая дилемма семьи: школа или ещё одна реабилитация?​

Наверное, именно эта часть истории Веры особенно важна для родителей детей после тяжёлых травм.

В обычной семье сентябрь означает:

школа;

учебники;

одноклассники;

домашние задания.

В семье Веры возник совершенно другой вопрос.

Если возвращать ребёнка к школьной жизни, время придётся делить:

уроки;

дорога;

общение;

домашние задания;

реабилитация.

Если же максимальное количество часов оставить на физическое восстановление, школа и социализация неизбежно отойдут на второй план.

Мать говорит об этом предельно честно:

либо мы больше социализируемся и меньше реабилитируемся, либо вкладываем силы и средства в восстановление, а школу пока отодвигаем.

На тот момент семья выбрала второй вариант.

Почти вся жизнь Веры вращалась вокруг занятий и поездок по реабилитационным центрам.

Но одновременно мать начала бояться другой вещи:

если ребёнок постоянно находится только рядом со взрослыми и специалистами, не начнёт ли он постепенно отдаляться от сестры, одноклассников и обычного детства?

Однозначного ответа здесь нет.

Именно поэтому история полезна.

Реабилитация ребёнка не должна незаметно заменить ему всё детство​

Родитель легко попадает в психологическую ловушку.

Каждый час без упражнения начинает казаться потерянным шансом.

Может быть, именно сегодня нужно было сделать ещё двадцать повторений?

А вдруг именно следующий курс даст результат?

А если отказаться от поездки ради школы, не упустим ли период восстановления?

Особенно тяжело, когда специалисты дают разные прогнозы.

Но ребёнку десять лет.

Кроме спинного мозга у него остаются другие потребности:

дружба;

обучение;

отношения с сестрой;

игры;

обычные семейные разговоры;

время, когда никто не обсуждает ноги.

В самой расшифровке этот баланс ещё не найден.

И это делает её честнее многих готовых историй реабилитации.

Семья всё ещё находится внутри процесса.

Родители практически перестали спать​

После выписки день семьи был расписан почти полностью.

Работа.

Дети.

Упражнения.

Поиск информации.

Переговоры с центрами.

Изучение новых методов.

Документы.

Планы следующего курса.

Когда дети ложились спать примерно к одиннадцати вечера, родители только тогда получали время, чтобы заняться организационными вопросами.

Ложились после часа ночи.

Иногда ближе к двум.

Так продолжалось месяцами.

Отец признаёт, что травма полностью перестроила семейную жизнь и даже отношения между супругами.

Появлялись споры.

Разные взгляды на лечение.

Усталость.

Приходилось буквально искать новую формулу семьи.

Эта сторона детской реабилитации редко видна посторонним.

Когда говорят:

«Родители сделали всё возможное»,

за этой фразой часто стоят месяцы хронического недосыпа, финансового напряжения и постоянного ощущения, что любое неправильное решение может повлиять на будущее ребёнка.

Нейростимуляция стала для семьи ещё одним источником надежды — но врачи предупреждали не ждать чуда​

Родители Веры начали изучать технологии электростимуляции спинного мозга.

Читали статьи.

Искали клиники.

Разбирались с различными системами и возможностями получения лечения по квоте.

В интернете находились истории пациентов, которые после установки стимуляторов начинали выполнять шаговые движения.

Для родителей это выглядело чрезвычайно обнадёживающе.

При этом врачи в центре Рошаля специально предупреждали:

нейростимулятор не следует воспринимать как устройство, после установки которого ребёнок обязательно встанет и пойдёт.

Некоторые системы применяются для других задач, включая влияние на отдельные симптомы и функции, а результаты зависят от множества факторов.

Эта оговорка особенно важна для семей, которые готовы цепляться за любую новую технологию.

Экспериментальные и высокотехнологичные методы могут быть перспективными, но они не отменяют необходимости реалистично обсуждать цели с профильными специалистами.

История одного пациента из интернета не является прогнозом для другого ребёнка.

Мама пока не может принять даже разговоры о параспорте​

Когда в одном из центров предложили подумать о параспорте, мать внутренне сопротивлялась.

Для неё это звучало почти как:

мы перестали верить в ходьбу.

А семья ещё не готова была поставить такую точку.

«Мы ещё не всё попробовали».

Эта фраза проходит через весь рассказ.

Сначала нужно использовать все доступные возможности восстановления.

А уже потом думать об адаптации.

Но здесь полезно разделять две вещи.

Параспорт или доступная школа не означают отказа от реабилитации.

Ребёнок может тренироваться, пользоваться коляской, учиться самостоятельно пересаживаться, заниматься параспортом и одновременно продолжать медицинскую реабилитацию.

Эти направления не обязаны исключать друг друга.

Для родителей принятие этой мысли иногда занимает гораздо больше времени, чем для самого ребёнка.

Вера, кажется, воспринимает ситуацию проще родителей​

Мать замечает удивительную вещь.

Дочь почти не показывает отчаяния.

Улыбается.

Шутит.

Иногда сама эмоционально поддерживает взрослых.

Возможно, часть такой устойчивости объясняется возрастом.

Для десятилетнего ребёнка будущее устроено иначе, чем для родителя.

Вера практически не сомневается:

это временно;

я занимаюсь;

значит, однажды снова пойду в школу своими ногами.

При матери она почти не плачет.

Отец однажды рассказывал, что видел слёзы в больнице.

Мать после этого задумалась:

может быть, я не всё знаю о её переживаниях?

Это очень важное наблюдение.

Ребёнок, который улыбается родителям, не обязательно не испытывает страха, горя или злости.

Иногда дети тоже стараются защищать взрослых.

Поэтому психологическая поддержка нужна даже тогда, когда внешне маленький пациент кажется удивительно позитивным.

В семье одновременно присутствует ещё одна непрожитая потеря — смерть бабушки​

О травме позвоночника можно говорить часами.

Но авария забрала не только здоровье.

Бабушка, с которой девочки проводили каждое лето, погибла.

Мать Веры прямо говорит:

она сама до сих пор не понимает, что произошло.

Будто нет времени даже полноценно пережить смерть собственной матери.

Нужно заниматься ребёнком.

Читать.

Звонить.

Ехать.

Искать лечение.

Возможно, постоянная активность становится способом отложить горе.

Отец тоже признаёт:

семья старается не оглядываться назад, потому что каждый день заполнен задачами Веры.

Но потеря никуда не исчезает.

И когда-нибудь семье всё равно придётся проживать не только последствия травмы, но и смерть близкого человека.

Это ещё одна причина, почему психологическая помощь родственникам после тяжёлого ДТП может быть не менее важной, чем помощь самому пациенту.

Что особенно полезно взять из истории Веры​

Первое — после повреждения спинного мозга отдельные появляющиеся движения ещё не позволяют точно предсказать будущую ходьбу. Особенно важно различать произвольную активность, спастические реакции и рефлекторные движения.

Второе — профилактика контрактур, правильное положение стоп, пассивная работа в суставах и вертикализация могут быть важной частью длительной программы, но должны проводиться по рекомендациям реабилитологов.

Третье — ребёнка важно учить самостоятельности даже тогда, когда семья продолжает надеяться на дальнейшее неврологическое восстановление. Навык пересаживания или самостоятельного ухода не означает отказа от надежды.

Четвёртое — возвращение к школе и социализация тоже являются частью реабилитации. Постоянная погоня за очередным курсом восстановления не должна автоматически лишать ребёнка всего остального детства.

Пятое — современные методы нейростимуляции нельзя воспринимать как гарантированный способ вернуть ходьбу. Возможности и показания необходимо обсуждать с профильной медицинской командой.

Шестое — родители ребёнка после тяжёлой травмы сами находятся в зоне высокого риска психологического и физического истощения.

И седьмое — если ребёнок внешне постоянно улыбается и говорит, что обязательно восстановится, это ещё не означает отсутствия тяжёлых переживаний, которые он может не показывать семье.

Возможно, семье придётся постепенно заменить вопрос «когда она пойдёт?» другим​

Сейчас главный вопрос звучит именно так.

Когда Вера снова пойдёт?

Родители ищут методы.

Врачи расходятся во мнениях.

Сама девочка не сомневается.

Во сне даже звучит:

сначала научись ходить.

Для семьи это мощный источник энергии.

Но спустя год после тяжелейшей автомобильной аварии становится видно, что жизнь уже состоит не только из ожидания первого самостоятельного шага.

Вера общается с сестрой.

Учится.

Смеётся.

Стоит в вертикализаторе.

Работает в ходунках.

Двигает пальцами стопы.

Спорит с родителями.

Проводит огромное количество времени на реабилитации.

И постепенно взрослеет внутри совершенно необычных обстоятельств.

Поэтому, возможно, со временем рядом с вопросом:

«Когда она пойдёт?»

появится второй:

«Как сделать её жизнь максимально полной уже сейчас, пока мы продолжаем работать над восстановлением?»

Эти вопросы не противоречат друг другу.

Можно верить.

Реабилитироваться.

И одновременно осваивать коляску настолько хорошо, насколько это нужно сегодня.

Можно искать новые методы лечения и возвращаться к подругам.

Можно работать над шагами в ходунках и всё равно идти в школу в кресле, если на данный момент это единственный безопасный способ туда попасть.

Можно заниматься параспортом и продолжать надеяться на дальнейшее восстановление.

Для ребёнка такая двойная стратегия иногда оказывается психологически здоровее, чем жизнь, поставленная на паузу до первого шага.

Сон Веры пока заканчивается одной и той же фразой​

Бабушка стоит впереди.

Вера хочет к ней побежать.

А голос говорит:

«Сначала научись ходить».

Девочка просыпается и совершенно серьёзно говорит взрослым:

«Я верю, что всё равно пойду».

Никто сегодня не может честно обещать ей, что именно так и произойдёт.

И не должен.

Но можно обещать другое.

Независимо от того, насколько далеко зайдёт неврологическое восстановление, ребёнку нужны образование, друзья, интересы, самостоятельность и будущее.

Если однажды Вера действительно сможет ходить — всё это останется ей нужно.

Если ходьба восстановится лишь частично — тем более.

А если главным способом передвижения всё-таки останется инвалидная коляска, жизнь не должна начинаться только после момента, когда семья окончательно перестанет ждать другого результата.

Она уже идёт.

И, возможно, главный смысл реабилитации состоит не только в том, чтобы попытаться вернуть ребёнку ноги.

Но и в том, чтобы травма не забрала у него детство, школу, самостоятельность и право строить планы ещё до того, как медицина даст окончательный ответ.