«Я потеряла многое, но у меня всё ещё осталось очень много». Как после травмы спинного мозга вернуться в университет и снова жить своей жизнью
В то пятничное утро она была обычной девятнадцатилетней студенткой. Сходила на занятия, днём вместе с университетской командой по регби участвовала в мероприятии, а вечером друзья решили ненадолго зайти в популярное студенческое заведение. Ничего особенного не планировалось: немного побыть вместе и продолжить вечер.Через несколько минут над толпой раздался резкий шум.
Обрушилась конструкция балкона, на котором находилось множество людей. Девушку придавило вместе с другими посетителями. Она вспоминала сильную боль, тяжесть и совершенно необычное ощущение в ногах — будто они больше не лежат там, где должны. Первой ясной мыслью стало: «Я не чувствую ног».
У неё оказались сломаны рёбра, повреждено лёгкое и серьёзно травмирован позвоночник со спинным мозгом. При этом внешне ситуация сначала могла выглядеть не самой страшной: не было массивного кровотечения, девушка не кричала и не пыталась привлечь к себе внимание, вокруг находились другие пострадавшие с хорошо заметными переломами и ранами. Из-за количества людей эвакуация заняла время.
Через несколько часов семья услышала слова, которые совершенно не укладывались в прежнюю жизнь: повреждение спинного мозга настолько серьёзно, что возможность снова ходить находится под большим вопросом.
Сама девушка тогда этого ещё почти не понимала.
Она была уверена: сделают операцию — и всё исправят.
После операции она ждала, когда врачи «починят» позвоночник
На следующий день состоялась операция.Врачи сказали, что вмешательство прошло хорошо, и девушка восприняла это буквально: значит, повреждение исправлено, теперь остаётся немного полежать и восстановиться.
Затем ей сообщили, что в больнице придётся провести около трёх месяцев.
Это совершенно не укладывалось в голове.
Зачем три месяца, если операция прошла успешно?
Настоящий масштаб произошедшего она начала понимать совсем не из разговора с врачом.
Позже девушка зашла в социальные сети и увидела публикации об аварии. В одной из новостей прямо говорилось, что пострадавшая студентка, вероятно, больше никогда не будет ходить.
Для девятнадцатилетнего человека это был практически самый жестокий способ узнать собственный прогноз.
Она спросила мать:
— Это правда? Я никогда больше не буду ходить?
Мать пыталась успокоить дочь и объясняла, что журналисты не располагают всей медицинской информацией, что ещё слишком рано делать окончательные выводы.
Но именно в этот момент обе впервые по-настоящему осознали, насколько серьёзно всё произошло.
Позже мать особенно тяжело вспоминала эту ситуацию. Для новостных редакций обрушение балкона было крупным происшествием на один вечер.
Для семьи это была уже не новость.
Это была вся дальнейшая жизнь их дочери.
При травме спинного мозга приходится заново изучать движения, о которых раньше даже не думаешь
Постепенно началась реабилитация.До травмы девушка совершенно не задумывалась, сколько работы выполняют ноги и мышцы туловища даже тогда, когда человек внешне будто ничего особенного не делает.
Сесть в кровати.
Наклониться.
Надеть обувь.
Переместиться с кровати на стул.
Сесть в автомобиль.
Удержать равновесие.
Одеться.
Всё это выполнялось автоматически.
После повреждения спинного мозга каждое действие пришлось разбирать на отдельные этапы.
Как правильно сесть?
Куда поставить руки?
Как перенести вес?
Как одеться сидя?
Как поднять ногу руками, если сама она не выполняет команду?
Как не потерять равновесие, когда мышцы живота больше не помогают так, как раньше?
В реабилитационном центре девушка провела много недель. Мать находилась рядом практически всё время и позже вспоминала этот период как череду подъёмов и тяжёлых дней.
При этом дочь почти не проходила через заметный окружающим этап «почему именно я?» или постоянной жалости к себе.
Это не значит, что ей было легко.
Просто её способом справляться с происходящим оказалось действие.
Научиться следующему движению.
Стать немного сильнее.
Попробовать ещё раз.
Надежда «а вдруг именно я встану» всё равно оставалась
Почти каждый человек после тяжёлой травмы позвоночника сталкивается с историями о чьём-то неожиданном восстановлении.Девушка тоже надеялась оказаться тем самым исключением.
Если заниматься больше остальных, если выполнять всё идеально, если очень сильно хотеть — вдруг получится выйти из реабилитационного центра на своих ногах?
Со временем пришлось принять более сложную реальность.
Упорная работа действительно способна существенно улучшить функции, которые сохранились, и помочь максимально использовать возможности нервной системы.
Но реабилитация не может обещать человеку результат, который не позволяет уровень повреждения спинного мозга.
Её физиотерапевт объясняла это довольно прямо.
У девушки появились некоторые движения в ногах, постепенно увеличивалась сила верхней части тела. Она тренировалась вставать с помощью рук, удерживать себя выше, работать над равновесием.
Но специалист подчёркивала: наличие слабого движения ещё не означает, что мышцу можно просто «накачать», после чего она автоматически станет полностью функциональной.
Есть неврологическое повреждение.
Есть предел, который заранее невозможно точно определить.
Задача реабилитации — попытаться добраться до максимально возможного уровня.
Не обещать чудо.
Стоять оказалось гораздо сложнее, чем просто выпрямить тело
Одной из целей стало научиться поднимать себя в положение стоя с помощью верхней части тела.Со стороны кажется: если человек смог подняться, основная задача решена.
Но физиотерапевт объясняла важную разницу.
Одно дело — вывести тело вверх.
Совсем другое — удержаться там и одновременно выполнить какое-нибудь действие.
Например, приготовить завтрак.
Потянуться за предметом.
Намазать хлеб.
У здорового человека равновесие обеспечивают ноги, мышцы живота, спины и множество автоматических реакций тела.
После повреждения спинного мозга часть этой системы перестаёт работать.
Поэтому девушке приходилось буквально вытягивать себя руками и удерживать положение почти исключительно за счёт верхней части тела.
Тренировки были тяжёлыми.
Но именно здесь постепенно сформировался новый взгляд на восстановление.
Не обязательно оценивать занятие вопросом:
«Сегодня я пошла или нет?»
Можно спросить иначе:
стала ли я сильнее?
Могу ли дольше удерживать положение?
Могу ли выполнить больше действий самостоятельно?
Снизилась ли зависимость от другого человека?
Для повседневной жизни эти результаты иногда оказываются значительно важнее красивой демонстрации нескольких шагов с многочисленной поддержкой.
Через два года вопрос был уже не «как выжить», а «где мне жить во время учёбы»
Спустя некоторое время жизнь неожиданно снова начала напоминать студенческую.Девушка решила продолжить образование.
И тут появилась проблема, которой до травмы вообще не существовало.
Раньше поиск жилья возле университета выглядел примерно так: нравится квартира, устраивает цена, подходящие соседи — можно заселяться.
Теперь к этому добавился обязательный фильтр:
а я вообще туда попаду?
Выяснилось, что поступить на выбранную программу иногда проще, чем найти рядом жильё, в котором можно нормально пользоваться коляской.
Ступени.
Узкие двери.
Неудобные ванные комнаты.
Отсутствие места для маневрирования.
Жильё могло прекрасно подходить всем студентам в компании, но быть совершенно непригодным для одного человека.
Пришлось искать дольше.
В конце концов вариант нашёлся, и девушка поселилась вместе с людьми, которых знала.
Так возникла очень важная для неё часть новой жизни.
Она снова стала не пациенткой, находящейся под постоянным наблюдением семьи и специалистов.
А студенткой, живущей в квартире с другими молодыми людьми.