«Я никогда не был ходячим папой». Как мужчина с полной травмой T4 воспитывает дочь и перестал считать коляску концом своей жизни?
Когда произошла авария, его девушка была беременна.Сам он был двадцатишестилетним мужчиной с хорошей работой в нефтегазовой отрасли, стабильным заработком и ощущением, что взрослая жизнь наконец складывается именно так, как хотелось. Работа была знакомой — туда он пришёл ещё совсем молодым и успел провести в отрасли почти десять лет. Были отношения, друзья, деньги, привычка хорошо одеваться, следить за собой и жить довольно активно.
В один вечер он поехал встретиться с приятелями на мотоцикле.
Домой вернулся уже другим человеком.
На незнакомой дороге произошла авария. По его воспоминаниям, мотоцикл выбросило вверх примерно на шесть метров, после чего он тяжело приземлился на область лопаток. Сознание вернулось уже в машине скорой помощи, где врачи объяснили, что произошёл взрывной перелом на уровне T4 и полное повреждение спинного мозга.
Ниже уровня груди исчезли произвольные движения и чувствительность.
Прогноз был предельно прямым: паралич останется.
Он вспоминает тот период без красивых формулировок.
Казалось, что всё рухнуло сразу.
Только через некоторое время появился человек, ради которого пришлось перестать бесконечно задаваться вопросом, почему это произошло.
Родилась дочь.
И молодой отец впервые понял, что теперь последствия травмы касаются уже не только его самого.
После операции впереди были два с половиной месяца, когда нужно было заново учиться самым простым вещам
Сначала его доставили в John Peter Smith Hospital, где выполнили стабилизирующую операцию на позвоночнике.Примерно через две недели перевели в специализированную реабилитацию Baylor в Далласе.
Там он провёл около двух с половиной месяцев.
В реабилитационном отделении пришлось осваивать новую механику тела.
Как одеваться сидя.
Как пересаживаться.
Как пользоваться коляской.
Как организовать обычные действия без функции мышц ниже уровня повреждения.
Сам мужчина позднее объяснял новичкам после спинномозговых травм очень простую вещь: в первые недели практически всё кажется невероятно сложным, но навыки начинают превращаться в рутину только через повторения.
Сегодня пересаживание может занять огромное количество сил.
Потом делаешь его ещё раз.
И ещё.
То же самое с одеждой.
С автомобилем.
С душем.
С коляской.
С любым другим действием.
Постепенно тело остаётся тем же повреждённым телом, но человек становится гораздо лучше приспособлен к нему.
У него самого этот процесс занял далеко не несколько месяцев.
Позже он скажет, что психологически по-настоящему выбирался из травмы примерно два года.
Сам он сначала мешал людям помогать ему
После выписки рядом были близкие.Мать будущего ребёнка.
Друзья.
Особенно много помогал двоюродный брат.
Но сам мужчина плохо переносил помощь.
Не хотел, чтобы его жалели.
Не хотел выглядеть человеком, которого теперь нужно обслуживать.
Если кто-нибудь предлагал что-то сделать, ответ обычно был один:
«Я сам».
В результате большинство знакомых действительно отступали.
Только двоюродный брат действовал иначе.
Он не выполнял задачу вместо него.
Просто оставался рядом.
Если нужно было научиться пересаживанию, позволял человеку пробовать самому, но страховал от падения.
Мужчина спустя годы считает такой подход одним из лучших видов помощи, которые получил в начале.
Не забрать действие.
А дать возможность выполнить его самостоятельно, оставаясь рядом там, где пока небезопасно.
Главный перелом произошёл после рождения дочери
До рождения ребёнка травма в основном воспринималась через собственные потери.Я не хожу.
Я больше не тот.
Я не могу делать привычные вещи.
Моя жизнь стала хуже.
После рождения дочери перспектива резко поменялась.
Появился маленький человек, который вообще не знал отца другим.
Она не видела его ходящим.
Не сравнивала с жизнью до аварии.
Для неё папа изначально был папой в коляске.
Мужчина говорит, что именно тогда перестал позволять себе полностью проваливаться в собственные переживания.
Он рос без такого отцовства, которое хотел бы повторить в собственной семье, поэтому очень сознательно решил сделать иначе.
Травма не должна была стать причиной, по которой дочь получит отсутствующего отца.
Он вспоминает первые моменты, когда держал ребёнка на руках, как очень сильный внутренний толчок.
Теперь вопрос звучал не:
«Почему это произошло со мной?»
А:
«Как быть хорошим отцом в том теле, которое у меня теперь есть?»
«Я не знаю, каково быть ходячим отцом»
Через девять лет после рождения дочери его спрашивают, чем отцовство в инвалидной коляске отличается от обычного.Ответ оказывается неожиданно простым:
он не знает.
Другого опыта у него нет.
Он никогда не воспитывал ребёнка, когда мог ходить.
Дочь тоже никогда не знала другого папу.
Поэтому семейная жизнь с самого начала строилась исходя из существующих возможностей.
После расставания с матерью ребёнка родители сохранили нормальные отношения и совместное воспитание.
Дочь регулярно проводит выходные у отца, праздники родители распределяют между собой.
Он специально поселился неподалёку от школы, чтобы иметь возможность участвовать не только в заранее запланированных больших событиях.
Школьные постановки.
Мероприятия для отцов.
Обычные встречи.
То есть не становиться «папой по выходным», который появляется только тогда, когда всё организовал другой родитель.
Танцы с дочерью тоже пришлось придумать по-своему
В школе бывают вечера для отцов и дочерей.Для большинства мужчин танец означает встать и взять ребёнка за руки.
Он делает иначе.
Дочь садится к нему на колени.
Он вращается вместе с ней в коляске.
Иногда она танцует рядом.
Для неё в этом нет ничего экзотического.
Так танцует папа.
В семье вообще очень многое сформировалось по похожему принципу.
Если действие нельзя выполнить стандартным способом, они ищут другой.
Не обязательно более красивый.
Просто рабочий.
Именно это отец считает одним из навыков, которые дочь с детства наблюдает в нём постоянно.
Но есть ситуации, где коляска действительно меняет родительство
Мужчина не пытается утверждать, что инвалидность никак не влияет на способность заботиться о ребёнке.Влияет.
Причём некоторые ограничения вызывают у него серьёзную тревогу.
Например, многолюдные места.
Когда дочь просит поехать в большой торговый центр в самый загруженный час, отец иногда отказывает.
Не потому, что не хочет проводить время вместе.
Он думает о безопасности.
Если что-то произойдёт, у ходящего родителя есть возможность быстрее побежать за ребёнком, преодолеть ступеньки или оказаться там, куда коляска физически не проходит.
У него такой возможности может не быть.
Особенно тревожит сценарий, где ребёнок внезапно убегает или кто-то пытается его увести, а впереди лестница, бордюр или плотная толпа.
Это может казаться чрезмерной тревожностью.
Сам он признаётся, что действительно склонен постоянно просчитывать опасности.
Поэтому иногда они выбирают другой вариант.
Не ехать в переполненный магазин.
Заказать нужную вещь домой.
Выбрать время, когда людей меньше.
Поехать в другое место.
Когда дочь стала старше, объяснить такие решения стало легче.
Иногда инвалидность родителя ограничивает не ребёнка, а выбор доступной среды
Особенно это заметно в парках развлечений и аквапарках.Дочь может подняться по лестнице на водную горку.
Отец — нет.
В результате он остаётся внизу и наблюдает, пока рядом находится другой взрослый.
В такие моменты появляется очень простое желание:
хотелось бы поехать вместе.
Не обязательно потому, что сама горка настолько важна.
Просто родитель хочет участвовать в опыте ребёнка.
Он с интересом следит за появлением аттракционов, куда можно пересаживаться с более удобной платформы или даже заехать непосредственно на коляске.
Именно доступность, а не сам паралич он всё чаще считает главным ограничителем.
Человек может быть готов участвовать.
Но окружающая среда иногда просто не оставляет ему такой возможности.