Я могла выйти из дома, но знала, что расплачусь за это завтра

«Я могла выйти из дома, но знала, что расплачусь за это завтра»: как инвалидная коляска изменила жизнь девушки с ME/CFS​

Инвалидная коляска далеко не всегда появляется в жизни человека после травмы позвоночника, инсульта или полной утраты способности ходить. Иногда человек способен встать, пройти несколько метров и даже в относительно хороший день внешне выглядеть вполне мобильным, но цена этой ходьбы оказывается слишком высокой. Именно с такой ситуацией столкнулась автор архивной истории, которая заболела миалгическим энцефаломиелитом — ME/CFS — ещё подростком.

В наиболее тяжёлый период болезнь практически заперла её дома. Позже состояние немного улучшилось, и появилась возможность снова выходить наружу, но возник странный парадокс: сил вроде бы хватало на сам выход из дома, однако стояние и ходьба расходовали настолько много ограниченного энергетического ресурса, что после активности состояние могло заметно ухудшаться.

Она могла отказаться от поездки не потому, что физически совершенно не способна сделать несколько шагов.

Причина звучала иначе:

«Я чувствовала себя достаточно хорошо, чтобы выйти, но понимала, что не выдержу всей ходьбы и стояния».

Нажмите для раскрытия...

В 2015 году девушка купила недорогую транзитную инвалидную коляску. Через год получила похожее кресло через NHS, британскую систему здравоохранения. А в 2018 году произошёл следующий важный переход — появилась электрическая коляска.

Сегодня она говорит, что использование средств мобильности стало одной из вещей, которые сильнее всего улучшили качество её жизни.

При этом её история особенно интересна тем, что коляска не стала финальной точкой прогрессирующей потери функции. По субъективному опыту самой девушки произошло почти обратное: когда она перестала тратить слишком много энергии на каждую прогулку, ей стало легче выстраивать более стабильный режим жизни.

Но такой опыт нельзя автоматически переносить на любого человека с хронической усталостью. Автор сама несколько раз подчёркивает: она не врач и рассказывает исключительно о собственном случае.

Почему возможность ходить ещё не означает, что человеку не нужна коляска​

Это, вероятно, центральный вопрос всей расшифровки.

Большинство людей представляет пользователя инвалидной коляски довольно однозначно:

человек не может ходить — поэтому сидит в кресле.

Но существует большая группа амбулаторных пользователей средств мобильности. Они способны стоять или ходить в определённых условиях, однако используют коляску для части поездок.

Причины бывают совершенно разными.

В случае автора проблемы были связаны с ME/CFS и ограниченной переносимостью нагрузки.

Один из характерных симптомов заболевания — post-exertional malaise, или PEM, ухудшение состояния после физической, когнитивной или иной нагрузки, превышающей индивидуальную переносимость человека.

Автор описывает это как своеобразную «расплату» после активности.

Сегодня удалось куда-то съездить.

Завтра — или немного позже — симптомы значительно усиливаются.

Поэтому вопрос для неё постепенно изменился.

Не:

«Могу ли я физически пройти это расстояние?»

А:

«Какое состояние будет у меня после того, как я его пройду?»

Именно эта разница в итоге привела её к инвалидной коляске.

Первый вопрос был не «могу ли я ходить?», а «от скольких вещей я отказываюсь из-за необходимости ходить?»​

Девушка вспоминает период, когда уже понемногу могла снова выходить из дома.

Именно тогда ограничения стали даже заметнее.

Пока человек почти постоянно находится дома, невозможно в полной мере понять, насколько тяжело ему стоять в очереди, ходить по магазину или проходить расстояние между парковкой и нужным зданием.

Когда попыток выходить стало больше, появилось больше ситуаций, где девушка думала:

я бы хотела поехать;

но там придётся слишком много ходить;

значит, лучше останусь дома.

Фактически ходьба начинала определять не только мобильность, но и социальную жизнь.

Инвалидная коляска изменила эту формулу.

Если часть энергии больше не нужно расходовать на перемещение тела из одной точки в другую, её можно использовать на саму цель поездки.

Например:

встретиться с человеком;

посетить мероприятие;

побыть в магазине;

доехать до парка;

выйти из дома не только ради врача.

В этом смысле средство мобильности не обязательно означает уменьшение активности.

Для конкретного человека оно может позволить участвовать в большем количестве жизни при меньших затратах на само передвижение.

Но коляска не убирает все симптомы ME/CFS​

Это автор подчёркивает отдельно.

Даже если человек перестал расходовать столько сил на ходьбу, остаются другие проблемы.

Сенсорная перегрузка.

Шум.

Яркий свет.

Большое количество людей.

Когнитивная нагрузка.

Усталость от самого пребывания вне дома.

Поэтому инвалидная коляска не становится универсальным решением:

сел — и заболевание больше не мешает.

Она помогает прежде всего с тем компонентом нагрузки, который связан со стоянием и ходьбой.

Это важное различие.

Если человек плохо переносит магазины из-за света, шума и обработки большого количества информации, кресло не отменит эти факторы.

Но если одновременно десять минут стояния отнимают огромную часть доступной энергии, устранение хотя бы этого элемента может существенно изменить поездку.

«А разве от коляски мышцы не станут ещё слабее?»​

По словам автора, это один из вопросов, которые ей задают чаще всего.

Он логичен.

Если человек способен ходить и начинает чаще пользоваться креслом, возникает страх:

перестану двигаться;

мышцы ослабнут;

физическая форма ухудшится;

в итоге коляска сама сделает меня менее мобильным.

Автор не отмахивается от этого опасения.

Наоборот, говорит, что вопрос физического состояния действительно нужно учитывать и что при возможности его полезно обсуждать с медицинскими специалистами.

Но в её собственном случае произошло не то, чего она боялась.

До появления коляски жизнь часто напоминала цикл:

чуть лучше себя чувствую → делаю слишком много → резко ухудшаюсь → долго восстанавливаюсь → снова появляется небольшое улучшение → снова превышаю возможности.

Именно такой «boom and bust» она хотела уменьшить.

Коляска помогла снизить объём нагрузки при выходах из дома и найти более устойчивый уровень активности.

Позже, когда состояние стало стабильнее, девушка, по её словам, даже смогла очень медленно и осторожно увеличивать часть активности.

Это её индивидуальный опыт, а не обещание результата для других пациентов.

Средство мобильности может использоваться ради сохранения энергии, а не из-за полной неспособности двигаться​

Это одна из самых сложных для окружающих идей.

Если человек вчера приехал в магазин в инвалидной коляске, а сегодня дома встал и прошёл до кухни, возникает подозрение:

значит, кресло ему не нужно.

Но реальная логика может быть совершенно другой.

Человек выбирает средство мобильности в зависимости от:

продолжительности поездки;

необходимости стоять;

расстояния;

текущего состояния;

того, что ещё запланировано на этот день;

ожидаемой нагрузки после возвращения.

Автор ME/CFS использовала разные варианты именно поэтому.

Иногда транзитное кресло.

Позднее — электроколяску.

В определённых ситуациях она всё ещё ходит.

Это не противоречие.

Это управление ограниченным ресурсом.

Почему транзитная коляска сначала помогла, но одновременно создала зависимость от другого человека​

Первое кресло девушки было транзитным.

У таких моделей маленькие задние колёса, поэтому пользователь обычно не может эффективно толкать кресло самостоятельно. Нужен сопровождающий.

Для девушки это уже было огромным улучшением.

Она снова могла бывать вне дома, не тратя столько сил на ходьбу.

Но появился другой предел.

Чтобы выйти, обязательно требовался другой человек.

Хочется самостоятельно заехать в магазин?

Нельзя.

Хочется ненадолго выбраться наружу, когда у друзей другие планы?

Нужен тот, кто будет толкать кресло.

Когда здоровье немного улучшилось, именно эта зависимость начала особенно раздражать.

Автор объяснила ситуацию своему врачу общей практики:

транзитная коляска помогает физически, но я хочу больше самостоятельности.

Реакция врача запомнилась ей надолго.

Врач увидела не только вопрос мобильности, но и влияние независимости на психологическое состояние.

Электроколяска вернула возможность самостоятельно решать, куда ехать​

В 2018 году девушка приобрела Eden Comet.

Она сразу уточняет: кресло далеко не идеальное, и за годы эксплуатации возникало немало сложностей.

Но сам переход от транзитной модели к электрической оказался огромным.

Теперь для движения не требовался человек, толкающий ручки сзади.

Можно самой:

ехать по магазину;

выбирать маршрут;

останавливаться;

передумать;

отъехать посмотреть что-то ещё;

двигаться в собственном темпе.

То есть электроколяска дала не только физическую помощь.

Она вернула контроль над маршрутом.

Для человека, долго зависевшего от здоровья и помощи окружающих, такая автономия может иметь очень большое значение.

Почему активная механическая коляска подходит не всем людям с выраженной утомляемостью​

Автор получает вопрос:

может быть, вместо электроколяски использовать обычное кресло с большими задними колёсами и самостоятельно его толкать?

Лично для себя она этот вариант практически сразу исключила.

По её ощущениям, постоянное движение руками потребовало бы слишком больших усилий и могло бы создавать ту же проблему чрезмерной нагрузки, только уже на верхнюю часть тела.

При этом девушка знает людей с ME/CFS, которые действительно используют самостоятельные механические коляски.

Например, потому что им особенно тяжело стоять, а работа руками переносится лучше.

То есть одного диагноза недостаточно, чтобы выбрать тип кресла.

Нужно понимать конкретный профиль ограничений человека.

Кому-то подойдёт трость.

Кому-то роллатор с сиденьем.

Кому-то транзитная коляска.

Кому-то активное кресло.

Кому-то электрическая модель.

Иногда используются разные средства в разные дни.

Роллатор может стать промежуточным вариантом​

В расшифровке автор отдельно вспоминает роллаторы — ходунки на колёсах, часто оборудованные сиденьем.

Для человека, который способен ходить, но плохо переносит длительное стояние, такой вариант иногда позволяет:

получить дополнительную опору;

снизить часть нагрузки;

в любой момент сесть;

не искать скамейку;

сделать поездку более предсказуемой.

Это опять показывает, почему вопрос лучше ставить не так:

«Достаточно ли я болен для инвалидной коляски?»

А:

«Какую конкретную проблему я пытаюсь решить?»

Если основная проблема — необходимость периодически садиться, возможно, полноценная коляска вообще не нужна.

Если человек практически не способен толкать себя руками, обычное активное кресло может оказаться неудачным.

Если критична независимость от сопровождающего, транзитная модель не решит главную задачу.

Выбирать электроколяску по фотографии в интернете рискованно​

Один из практических советов автора — по возможности попробовать кресло до покупки.

Она сама сначала изучала варианты онлайн, затем поехала к местному поставщику и протестировала интересующую модель.

Почему это важно?

Характеристики на сайте не показывают:

насколько удобно управление;

подходит ли посадка;

как человек ощущает повороты;

удобна ли подножка;

можно ли дотянуться до необходимых элементов;

насколько кресло кажется устойчивым;

как оно ведёт себя в реальном пространстве.

Отзывы других пользователей тоже полезны.

Особенно потому, что устройство, отлично выглядящее в рекламном описании, при ежедневной эксплуатации может иметь совершенно неожиданные недостатки.

Но здесь возникает специфическая проблема ME/CFS: некоторые люди настолько плохо себя чувствуют, что даже поездка в салон ТСР ради тестирования может быть слишком большой нагрузкой.

На этот вопрос сама автор готового решения не предлагает.

И честно это признаёт.

Размер квартиры и двери нужно измерить ещё до покупки кресла​

Это один из самых практичных эпизодов.

Человек находит идеальную электроколяску.

Покупает.

А затем обнаруживает:

она не проходит в дверь.

Не помещается в коридоре.

Не разворачивается дома.

Невозможно безопасно поставить на хранение.

В случае автора проблема оказалась ещё серьёзнее: её жильё в целом не было нормально доступным.

Электроколяску приходится хранить не внутри квартиры, а в общем закрытом пространстве.

Она дополнительно запирает кресло и накрывает защитным материалом от погоды.

Получается довольно странная ситуация.

Техническое средство должно экономить энергию.

Но каждый выход требует:

добраться до места хранения;

снять защиту;

разобраться с замками;

подготовить кресло;

а после поездки выполнить всё в обратном порядке.

Автор называет подобные действия своеобразным wheelchair admin — «администрированием коляски».

И при заболевании с крайне ограниченным энергетическим ресурсом даже это имеет значение.

ТСР тоже требует энергии​

Об этой стороне инвалидных колясок говорят значительно реже.

Кресло уменьшает нагрузку на движение.

Но одновременно появляется обслуживание.

Зарядить аккумулятор.

Вытащить зарядное устройство.

Проверить кресло.

Загрузить его в автомобиль.

Разгрузить.

Защитить от дождя.

Решить вопрос хранения.

Следить за техническим состоянием.

После прекрасного дня вне дома автор иногда возвращается и думает:

«У меня вообще нет энергии сейчас заниматься всем этим креслом».

Но всё равно приходится.

При этом её итог остаётся положительным:

неудобства существования электроколяски в недоступном доме меньше тех возможностей, которые кресло даёт вне дома.

Это типичный пример реального компромисса при выборе ТСР.

Не обязательно найти идеальное решение.

Иногда нужно найти решение, плюсы которого для конкретного человека значительно превышают минусы.

Как возить электрическую коляску в автомобиле​

Для пользователя тяжёлого или сравнительно крупного кресла транспортировка становится отдельной задачей.

Автор рассказывает о вариантах, которые рассматривала сама.

Существуют подъёмные устройства для багажника.

Есть переносные механизмы, позволяющие поднять кресло примерно до уровня загрузки автомобиля.

Некоторые варианты дороги.

Другие требуют помощи второго человека.

Для самой девушки затраты на специализированный подъёмник пока не всегда оправданы, поскольку рядом часто оказывается тот, кто может помочь.

Но она отдельно подчёркивает:

если человек собирается регулярно ездить самостоятельно, способ загрузки кресла нужно продумать до покупки, а не после неё.

Электроколяска прекрасна ровно до момента, когда выясняется, что пользователь физически не способен самостоятельно достать её из автомобиля.

Иногда ради недоступного места приходится сознательно брать менее независимую коляску​

Это неприятный компромисс.

Если автор заранее знает, что место плохо доступно, иногда она выбирает обычную транзитную коляску вместо электрической.

Почему?

Она компактнее.

Её легче переносить.

Сопровождающий может помочь преодолеть отдельное препятствие.

Но в обмен девушка теряет часть самостоятельности.

Она снова зависит от человека, который толкает кресло.

В самой этой ситуации хорошо видно, что доступность окружающей среды напрямую влияет на выбор ТСР.

У человека может быть прекрасная независимая электроколяска.

Но если ресторан имеет несколько ступеней, приходится выбирать менее подходящее средство только потому, что его можно физически поднять.

Как перевозить вещи, когда обе руки или пространство заняты креслом​

Электроколяска решает проблему перемещения, но создаёт несколько бытовых вопросов.

Куда положить сумку?

Как везти багаж?

У некоторых кресел можно закрепить рюкзак на высокой спинке.

Другие имеют корзину.

У авторской модели небольшая корзина расположена снизу, но значительную её часть занимает аккумулятор и зарядное оборудование.

Для коротких поездок этого хватает.

Для путешествий сложнее.

Девушка, например, использует крупную дорожную сумку с достаточно плоским дном и располагает её на коленях.

Не идеальный вариант.

Но в её ситуации работает.

И снова решение определяется не общим правилом «как пользователю коляски перевозить багаж», а сочетанием конкретного кресла, функции рук и способа путешествия.

Дождь заставляет придумывать довольно странные решения​

У автора накопился целый маленький набор вещей для плохой погоды.

Зонтик.

Ткань, которой можно вытереть мокрое сиденье.

Защитная одежда.

А ещё — обычные пластиковые пакеты.

Если начинается сильный дождь, а на ногах обувь, которая легко промокает, девушка кладёт ноги в пакеты прямо на подножке кресла.

Элегантным это решение назвать сложно.

Но после однажды пережитого дня в Disneyland Paris в насквозь промокших тканевых кедах эстетика стала менее важной.

Эта деталь хорошо характеризует весь исходник.

Большая часть жизни с ТСР состоит не из дорогостоящей высокотехнологичной адаптации, а из маленьких бытовых способов сделать конкретный день чуть менее неудобным.

Самой большой проблемой зимой оказался даже не дождь, а обычный плед​

Из-за ME/CFS девушка очень плохо переносит холод.

Поэтому зимой годами использовала обычное одеяло на коленях.

Но оно постоянно:

сползало;

попадало возле колёс;

пачкалось;

не закрывало ноги так, как нужно.

Позже она нашла специализированный утеплённый чехол для пользователей колясок, закрывающий ноги и нижнюю часть тела значительно удобнее.

Конкретный бренд в исходнике упоминается, а сама вещь была предоставлена автору, поэтому превращать этот эпизод в рекламную рекомендацию не стоит.

Интереснее общий принцип:

обычная вещь иногда плохо работает именно из-за механики инвалидной коляски, и тогда специализированная форма действительно имеет смысл.

Один из самых тяжёлых барьеров оказался не физическим, а психологическим​

Когда девушка только начала использовать средства мобильности, ей было очень некомфортно.

Не потому, что кресло было физически неудобным.

Появилась видимая инвалидность.

До этого заболевание большую часть времени было невидимым для окружающих.

Человек мог выглядеть «здоровым», даже когда жизнь была сильно ограничена.

Инвалидная коляска внезапно делала состояние заметным.

Возникал страх:

что скажут знакомые?

подумают ли, что я преувеличиваю?

если увидят меня потом стоящей, решат ли, что коляска была ненужной?

Автор говорит, что со временем это отношение сильно изменилось.

Сегодня она чувствует себя со средствами мобильности значительно увереннее.

Но переход был постепенным.

Парадоксально, коляска иногда заставила окружающих впервые поверить, что заболевание действительно серьёзное​

У невидимой инвалидности есть странная социальная проблема.

Человек может годами рассказывать, насколько тяжело ему живётся.

Но внешне окружающие видят:

молодая девушка;

говорит нормально;

может иногда выйти;

в определённый момент даже стоит.

И недооценивают тяжесть состояния.

После появления инвалидной коляски часть знакомых, по наблюдению автора, внезапно начала лучше понимать:

это действительно серьёзное заболевание.

Саму эту ситуацию девушка считает проявлением эйблизма.

Человеку не должна требоваться видимая коляска, чтобы его симптомы воспринимались серьёзно.

Но именно так иногда происходило в её жизни.

«Но я же иногда хожу» — не аргумент против средства мобильности​

Это, пожалуй, главный вывод всего материала.

Инвалидная коляска — не экзамен.

Не существует обязательного условия:

сначала полностью утрать способность сделать хотя бы один шаг, и только после этого получишь моральное право пользоваться креслом.

Средство мобильности решает конкретную функциональную задачу.

Если человек способен пройти двадцать метров, но после этого значительно ухудшается состояние, расстояние до магазина всё равно остаётся проблемой.

Если роллатор позволяет пройти нужную дистанцию безопаснее — используется роллатор.

Если транзитное кресло позволяет выбраться из дома с родственниками — используется кресло.

Если электроколяска возвращает самостоятельность — появляется электроколяска.

При этом решение должно учитывать медицинское состояние, индивидуальные риски и реальные функциональные потребности, особенно при заболеваниях, где переносимость нагрузки сильно различается между пациентами.

Когда стоит хотя бы начать обсуждать средство мобильности​

Из личного опыта автора можно вывести не медицинский критерий, а несколько вопросов для размышления.

Отказываетесь ли вы от значимых занятий в основном потому, что там необходимо много стоять или ходить?

Вызывает ли перемещение значительное последующее ухудшение состояния?

Поможет ли возможность сидеть сохранить энергию непосредственно для той деятельности, ради которой вы вышли из дома?

Нужна ли вам помощь другого человека только потому, что самостоятельно пройти дистанцию слишком тяжело?

Какое средство решает именно вашу проблему с минимальными дополнительными ограничениями?

Ответ «да» не означает автоматически, что человеку нужна инвалидная коляска.

Но это хороший повод обсудить варианты со специалистом и изучить существующие средства мобильности.

В случае этой девушки коляска стала не символом ухудшения, а одним из инструментов возвращения наружу​

В 2015 году она купила простое транзитное кресло.

В 2016-м получила похожее через NHS.

В 2018-м перешла на электрическую модель.

Если смотреть только на список ТСР, можно решить:

заболевание прогрессировало, поэтому средства становились всё серьёзнее.

Сама девушка рассказывает историю совершенно иначе.

Транзитная коляска позволила начать снова выходить из дома.

Электрическая — вернуть часть независимости.

Более разумное распределение нагрузки помогло ей найти устойчивый режим.

А спустя годы её сегодняшняя жизнь, по собственным словам, находится «в миллионе миль» от того тяжёлого состояния, которое было раньше.

Нельзя сказать, что именно инвалидная коляска вызвала медицинское улучшение. Сам исходник такого вывода доказать не способен.

Но можно сказать другое:

средства мобильности помогли автору перестать тратить настолько большую часть ограниченной энергии на само перемещение и использовать её для жизни за пределами дома.

И, возможно, именно поэтому вопрос:

«Не рано ли мне пользоваться коляской?»

иногда полезно заменить другим:

«Что я смогу делать благодаря этому средству, чего сейчас вынужден избегать?»

Для автора ответ оказался довольно большим.

Выходить.

Ездить.

Путешествовать.

Быть самостоятельнее.

И не рассчитываться за каждую попытку жить настолько высокой ценой на следующий день.