Я много лет сопротивлялся инвалидной коляске, а потом она вернула мне движение

«Я много лет сопротивлялся инвалидной коляске, а потом она вернула мне движение». Как Бен Паркер живёт с прогрессирующим рассеянным склерозом, стал учителем и начал проходить марафоны на руках​

Когда Бен Паркер впервые услышал диагноз «рассеянный склероз», инвалидная коляска ещё не стояла рядом с ним и не существовало одного конкретного дня, после которого можно было сказать, что прежняя жизнь закончилась: заболевание подбиралось постепенно, отдельные симптомы, если смотреть медицинские записи задним числом, появлялись примерно за десять лет до окончательной диагностики, движения становились менее надёжными, чувствительность рук и ног менялась, зрение могло подводить, а человеку всё ещё хотелось верить, что достаточно немного приспособиться, переждать очередное ухудшение и продолжать жить почти так же, как раньше.

В 2009 году отрицать происходящее стало невозможно. Бен работал водителем автобуса и очень любил эту работу, однако состояние дошло до точки, когда за рулём он мог прикрывать один глаз из-за нарушения зрения, хуже чувствовал стопы и кисти, а продолжать перевозить пассажиров при подобных симптомах было уже небезопасно. Пришлось уйти из профессии, которую он совершенно не собирался менять.

Для человека с прогрессирующим заболеванием подобные потери особенно неприятны тем, что редко заканчиваются одной адаптацией. Сначала приходится отказаться от работы. Затем появляется трость. Потом расстояние, которое раньше вообще не замечал, начинает выглядеть слишком большим. Следом приходит необходимость решить вопрос, который Бен откладывал много лет:

пора ли садиться в инвалидную коляску?

Он очень долго отвечал себе:

нет.

А когда всё-таки сказал «да», оказалось, что именно это решение позже позволит ему пройти дистанции, о которых здоровым ребёнком он даже не мечтал.

Когда водитель автобуса решил стать учителем математики, ему сказали: сначала получите образование — это займёт примерно шесть лет​

После ухода с работы Бен не имел готовой второй профессии.

Однажды знакомый попросил помочь с математикой при подготовке к экзаменам GCSE. Бен объяснил несколько тем, после чего услышал довольно простую фразу:

«Тебе надо быть учителем».

Идея зацепила мгновенно.

В школе Бен любил математику, хотя сам признаёт, что результаты тогда были далеко не выдающимися, но теперь вдруг увидел профессию, которую действительно хотел попробовать.

Он позвонил в образовательную службу и сообщил:

хочу стать учителем математики.

Его спросили:

есть ли высшее образование?

Нет.

A-level?

Тоже нет.

Необходимые школьные квалификации?

Недостаточно.

Бен спросил, сколько времени потребуется, чтобы пройти всю цепочку.

Ему ответили:

примерно шесть лет.

Он сказал, что перезвонит.

А потом действительно шесть лет учился.

Получил необходимые квалификации.

И снова позвонил в ту же систему примерно с таким смыслом:

вы сказали сначала всё это получить — теперь оно у меня есть.

Так человек, вынужденный отказаться от профессии из-за рассеянного склероза, не просто нашёл временную занятость, а полностью перестроил профессиональную биографию и стал преподавать математику.

Особенно важно, что происходило это не после улучшения здоровья.

Заболевание продолжало развиваться.

Бен долго воспринимал трость и коляску почти как преждевременное старение​

Он говорит об этом откровенно.

Ему было стыдно ходить с тростью.

Не потому, что трость объективно делает человека хуже, а потому что внутри существовала мысль:

«Я слишком молодой для этого».

Позднее то же сопротивление распространилось на инвалидную коляску.

Если начать пользоваться креслом, словно признаёшь:

теперь всё действительно серьёзно;

назад дороги нет;

болезнь победила ещё одну часть тела.

Поэтому Бен тянул настолько долго, насколько мог.

Показательным оказался отпуск в Париже. Вместе с партнёршей он обнаружил, что уже практически не способен пройти даже одну улицу от гостиницы, несмотря на трость.

В отеле удалось одолжить инвалидную коляску.

Партнёрша возила Бена по Парижу весь день, пока он с энтузиазмом командовал:

теперь туда;

а теперь вон туда.

Именно эта поездка неожиданно продемонстрировала противоречие.

Бен сопротивлялся креслу, потому что видел в нём потерю мобильности.

Но в Париже кресло дало намного больше мобильности, чем собственные ноги в тот момент.

Это понимание не сделало переход психологически лёгким.

Однако постепенно появилось принятие:

кресло необходимо.

При рассеянном склерозе Бен не получил одного стабильного уровня инвалидности​

Он описывает свою форму заболевания как перешедшую в вторично-прогрессирующий рассеянный склероз.

Для него это означает постепенное ухудшение функции.

Труднее стоять.

Слабее хват.

Появляются когнитивные трудности, в том числе забывание слов.

Нервная система всё хуже передаёт сигналы к разным частям тела.

Сам Бен объясняет происходящее бытовым сравнением с повреждённым проводом зарядного устройства: когда изоляция нарушена, контакт становится нестабильным и устройство работает только при определённых условиях. С медицинской точки зрения это упрощённая аналогия, но она хорошо передаёт его собственное ощущение заболевания — сигнал вроде бы существует, однако до нужного места доходит всё хуже.

При этом течение MS чрезвычайно индивидуально, и сам Бен подчёркивает: его история не является прогнозом для каждого человека с рассеянным склерозом. У одного заболевание годами остаётся относительно стабильным, другой теряет функцию быстрее.

Для Бена важнее другой вопрос:

что делать сегодня, пока нынешние возможности ещё существуют?

Коллега несколько раз предлагал ему приехать на parkrun, а Бен в тот момент только учился пользоваться коляской​

Идея казалась немного нелепой.

Он не был бегуном до заболевания.

Не имел истории участия в соревнованиях.

Да и сама инвалидная коляска ещё оставалась новым средством передвижения, с которым нужно было сначала просто научиться нормально жить.

Коллега продолжал:

приезжай.

В конце концов Бен согласился на Harlow parkrun.

Маршрут оказался далеко не идеальным для новичка: холмистый, с перепадами высоты, которые для бегущего человека могут выглядеть умеренными, а для человека, толкающего всё тело руками, ощущаются совершенно иначе.

Первый parkrun занял около часа восемнадцати минут.

Бен несколько раз останавливался.

Организаторы заранее договорились: если ему потребуется помощь, он поднимет руку, и ближайший участник сможет подтолкнуть.

Руку Бен так и не поднял.

Не потому, что помощь сама по себе плоха, а потому что в тот день ему было важно узнать:

Смогу ли я пройти эту дистанцию сам?

Смог.

Правда, результат в 1:18 ему тут же перестал нравиться.

И Бен начал возвращаться.

Через некоторое время час восемнадцать превратился примерно в сорок пять минут

Вместо истории о человеке, который один раз совершил символический подвиг, получилась обычная спортивная история.


Приходил снова.


Тренировался.


Разбирался с креслом.


Становился быстрее.


Постепенно начал воспринимать parkrun не как специальное мероприятие «для человека с инвалидностью», а просто как субботний старт.


И именно эта среда Бену особенно понравилась.


Когда он движется среди бегунов, люди обычно не начинают разговор с:


как тебе живётся в инвалидной коляске?


Они обсуждают обычные для соревнования вещи:


темп;


питание;


маршрут;


усталость;


финиш.


Кто-нибудь предлагает гель.


Другой жалуется, что не чувствует ног после тяжёлого участка, и Бен может ответить своей любимой саркастической фразой:


«Добро пожаловать в мой мир».


Здесь инвалидность присутствует физически, но перестаёт быть единственной характеристикой человека.


При этом помощь без разрешения иногда становится опасной

Бен относится к намерениям окружающих достаточно терпимо.


Он понимает:


человек видит пользователя коляски на подъёме;


ему кажется, что тот мучается;


возникает естественное желание помочь.


Если сначала спросили, проблем нет.


Бен ответит:


спасибо, не нужно.


Но иногда люди просто хватаются за кресло.


Один случай он запомнил особенно хорошо.


Во время parkrun сзади подъехала женщина на мобильном скутере и решила подтолкнуть его, потому что ей показалось, что Бену тяжело.


Он не ожидал никакого вмешательства.


Кресло внезапно потеряло привычную траекторию и съехало с дорожки на траву.


Первые секунды Бен вообще решил, что на него прыгнула собака.


Когда понял происходящее, действительно разозлился и объяснил женщине:


то, что она сделала, было опасно.


Эта сцена даёт очень практический вывод:


ручки инвалидной коляски не являются общественным приглашением к помощи.


Сначала нужно спросить.


Пользователь сам скажет, требуется ли толчок и где именно его безопасно приложить.


После parkrun появился первый забег на 10 километров

У коллеги оказалось свободное место на Vitality 10K в Лондоне.


Бен согласился.


До этого пять километров уже перестали казаться невозможными, но десять были новой дистанцией.


Дополнительное испытание началось ещё до старта — с обычной поездки на поезде.


Служба может подтвердить, что на станции будет рампа.


Но сотрудники, реально находящиеся на платформе, относятся к другой структуре и вообще могут не знать о договорённости.


В итоге пассажир на коляске стоит перед вагоном и иногда вынужден просить помощи у других пассажиров.


Такие ситуации Бен постепенно начал замечать повсюду: объект формально считается доступным, однако цепочка из нескольких маленьких организационных деталей делает реальное использование гораздо сложнее.


Несмотря на дорогу, 10 км он закончил.


Финиш находился возле Букингемского дворца.


И именно там произошла неожиданная эмоциональная реакция.


На финише 10 км Бен спрятал лицо в футболку и заплакал

Он сам не может полностью объяснить, почему эмоции накрыли настолько сильно.


До диагноза Бен вообще никогда не участвовал в подобных гонках.


Он не был бегуном.


В детстве помнил только один эпизод: в начальную школу пришёл отец одного из учеников после Лондонского марафона и показал детям финишное термоодеяло.


Маленький Бен смотрел на взрослого с восхищением и думал:


я никогда такого не сделаю.


Спустя десятилетия его тело уже работает значительно хуже, чем тогда.


Он пользуется инвалидной коляской из-за прогрессирующего неврологического заболевания.


И именно теперь впервые начинает проходить большие дистанции.


После десяти километров появились полумарафоны.


Затем марафоны.


Один из них занял почти семь часов.


Это не гоночная спортивная коляска паралимпийского уровня, а обычное кресло, которое приходится толкать руками по реальной дороге со всеми уклонами, покрытиями и препятствиями.


Поэтому фраза «маршрут почти плоский» для Бена давно приобрела совсем другой смысл.


«Ваше плоско и моё плоско — совершенно разные вещи»

Небольшой подъём, который бегущий человек практически не замечает, означает постоянную дополнительную работу руками.


Поперечный уклон дороги заставляет кресло уходить в сторону.


Сто метров гравия, которые организатор считает несущественным элементом старта, могут полностью изменить сложность участка.


Доступный туалет, которого нет в зоне соревнования, способен стать значительно большей проблемой, чем очередной километр.


Бен не требует, чтобы каждый спортивный маршрут немедленно перестроили под него.


Его просьба к организаторам намного практичнее:


спрашивайте пользователей и слушайте их обратную связь.


Он приводит в пример собственную новую школу. Здание старое и далеко не идеально доступное, но администрация сразу сказала:


когда столкнёшься с барьером — сообщи;


будем исправлять.


Для Бена это значительно лучше ситуации, когда организация громко объявляет себя инклюзивной, но ничего не меняет после конкретного замечания человека с инвалидностью.


Марафоны появились у человека, который никогда раньше не бегал

После 10 км Бен стал постепенно увеличивать дистанцию.


Полумарафоны.


Марафоны.


Планировался ультрамарафон.


Тренировки стали настолько серьёзными, что пришлось отдельно заниматься состоянием плеч: регулярное движение кресла на десятки километров создаёт огромную нагрузку на суставы, которые одновременно нужны и для повседневной мобильности.


Бен работает с физиотерапевтом, получает массаж и упражнения для укрепления плечевого пояса.


Это важное медицинское уточнение для любого пользователя коляски, вдохновившегося подобной историей: верхние конечности при постоянном передвижении на кресле испытывают высокую повторяющуюся нагрузку, поэтому резкое увеличение километража без подготовки способно привести к перегрузочным травмам.


Сам Бен это почувствовал вполне реально.


После одной из тренировок плечи болели настолько сильно, что следующий выход пришлось делать коротким и осторожно проверять состояние.


То есть его принцип «продолжай толкать» вовсе не означает игнорировать физические повреждения.


На тяжёлых участках он иногда повторяет себе: «Я не хочу умирать»

Фраза звучит резко, но Бен использует её буквально как внутренний ритм во время особенно тяжёлых километров.


Рассеянный склероз постепенно уменьшает функцию.


И сам человек прекрасно понимает, что сегодняшний уровень движения не гарантирован через пять или десять лет.


Именно это создаёт странную мотивацию.


Не:


нужно обязательно стать чемпионом.


Не:


я докажу болезни, что сильнее неё.


А:


если могу это сделать сейчас, почему обязательно откладывать?


Бен не рассчитывает победить MS марафоном.


Он прямо говорит, что болезнь пугает.


Его стратегия скорее состоит в том, чтобы «держаться» достаточно долго, надеясь, что медицина продолжит развиваться и однажды существующие риски станут меньше.


Это не медицинский прогноз.


А человеческий способ обращаться с неопределённостью прогрессирующего заболевания.


Именно шутка о parkrun превратилась в идею пересечь Великобританию

Однажды руководитель школы спросила:


как идут твои parkrun?


Бен ответил почти между делом:


неплохо, можно уже через всю страну ехать.


Ответ был неожиданным:


тогда сделай это для благотворительности.


Бен рассказал идею ещё одному человеку.


Потом другому.


А дальше сработало его собственное правило: если слишком много раз вслух заявил, что что-нибудь сделаешь, придётся хотя бы попробовать.


Так появился проект пересечения Англии на инвалидной коляске.

На момент записи подкаста Бен планировал стартовать от Ness Point в Лоустофте — самой восточной точки страны — и двигаться до Land's End в Корнуолле, рассчитывая проходить приблизительно по 50–60 километров в день и уложиться примерно в две недели.


Маршрут должен был проходить преимущественно по небольшим дорогам, вдали от самых загруженных трасс.


При этом подход к организации у Бена весьма характерный.


Когда он с партнёршей попытался заранее проехать часть будущего маршрута в Корнуолле, подготовительная поездка быстро превратилась в такой хаос, что они бросили разведку и просто провели несколько дней в регионе.


Теперь Бен предпочитает посмотреть карту, загрузить маршрут в Strava, оценить основные подъёмы и дальше разбираться по дороге.


Он сам смеётся:


если заранее слишком хорошо узнаю, насколько будет плохо, возможно, вообще не захочу начинать.


Деньги он решил собирать не на рассеянный склероз

Окружающие постоянно предполагали, что человек с MS автоматически выберет профильный фонд.


Бен решил иначе.


Одной из организаций стала Andy’s Man Club, занимающаяся поддержкой мужского психического здоровья и профилактикой суицида.


Второй — образовательный проект No Child Without, который помогает детям из семей, не способных оплатить необходимое школьное оборудование, поездки и другие возможности.


Выбор второй организации Бен связывает с собственным детством: он сам знает, каково быть ребёнком, которому определённые возможности недоступны из-за денег.


Таким образом, большой спортивный проект оказался связан не столько с собственным диагнозом, сколько с проблемами, которые Бен считает важными для других.


На момент записи уже удалось собрать заметную сумму, а сам Бен удивлялся, насколько щедро реагируют люди:


он просто толкает коляску, а вокруг этого возникает реальная помощь.


Учительство при этом никуда не исчезло

Спортивная часть истории могла бы создать впечатление, будто Бен полностью переключился на марафоны.


На самом деле основной распорядок приходится сочетать с работой в школе.


Уроки.


Подготовка.


Экзаменационный период GCSE.


И одновременно тренировки на десятки километров.


Именно поэтому серьёзное наращивание объёма он планировал на период, когда учебный год даст немного больше свободного времени.


Особенно интересно, что заболевание, которое когда-то заставило отказаться от первой профессии, привело к совершенно новой профессиональной идентичности, а коляска, которую Бен так долго боялся принять, добавила ещё одну — спортсмена.


Он сам немного смеётся, когда его называют wheelchair athlete.


Потому что до кресла никаким спортсменом на выносливость вообще не был.


Что особенно полезно взять из истории Бена

При рассеянном склерозе необходимость использовать инвалидную коляску не означает одинаковый уровень функции у всех пациентов, а переход к креслу может происходить постепенно после длительного периода использования трости или других средств мобильности.


Если ходьба требует огромного количества сил и серьёзно ограничивает расстояние, кресло иногда способно увеличить мобильность и участие в жизни, а не уменьшить их. Решение о подходящем средстве передвижения разумно обсуждать со специалистами по реабилитации.


При длительном самостоятельном толкании механической коляски особенно важно следить за плечами и кистями. Многокилометровые нагрузки требуют постепенного увеличения объёма и контроля перегрузочных травм, поскольку руки одновременно остаются основным средством повседневной мобильности.


Помогая человеку в кресле, сначала нужно спросить разрешение. Неожиданный толчок способен нарушить баланс, изменить траекторию и привести к падению или столкновению.


Организаторам массовых мероприятий недостаточно сообщить, что маршрут «плоский» и доступный. Пользователю кресла важны тип покрытия, поперечные уклоны, реальные подъёмы, доступные туалеты, ширина участков и организация старта.


История Бена также показывает, что потеря одной профессии из-за хронического заболевания не всегда означает конец профессиональной жизни. Его переобучение заняло около шести лет, но в результате появилась совершенно новая работа, которую он действительно хотел выполнять.


И наконец, использовать техническое средство реабилитации — не обязательно значит отказаться от движения. В случае Бена именно коляска постепенно стала основой для намного большей физической активности, чем существовала у него до перехода на неё.


Бен много лет считал инвалидную коляску доказательством того, что болезнь забирает жизнь. Теперь именно на ней он собирается пересечь страну

В этом есть довольно сильная ирония, которую невозможно было придумать заранее.


Когда Бен ещё ходил с тростью, мысль о коляске вызывала стыд.


Слишком молодой.


Слишком окончательно.


Слишком заметно.


Потом была поездка в Париж, где одна улица пешком оказалась практически пределом, а в одолженном кресле за день снова открылся целый город.


Затем собственная коляска.


Первый parkrun за час восемнадцать.


Повторный старт.


Сорок пять минут.


Десять километров возле Букингемского дворца и слёзы после финиша.


Полумарафоны.


Марафоны.


Десятки тренировочных километров.


И наконец почти случайно сказанная фраза:


«Можно уже и через страну».


Бен не рассказывает сказку о том, что полюбил рассеянный склероз.


Он хотел бы, чтобы заболевание не прогрессировало.


Боится того, что может произойти с телом дальше.


Знает, что однажды дистанции, доступные сегодня, могут стать недоступными.


Но именно поэтому перестал воспринимать нынешнюю функцию как вещь, которую разумно сохранять исключительно на будущее.


Если сегодня руки позволяют двигаться — он двигается.


Если кресло позволяет проехать город — едет.


Если можно пройти марафон — пробует марафон.


И если появилась возможность попытаться пересечь страну, очень трудно убедить его, что лучше подождать более удобного времени.


В детстве Бен смотрел на финишёра Лондонского марафона и был уверен:


«Я никогда такого не сделаю».


Тогда он ещё нормально ходил.


Спустя несколько десятилетий ноги работают намного хуже, нервная система постепенно теряет функцию, а человек, который никогда не был бегуном, уже завершил марафоны, используя только собственные руки.


Поэтому в его истории инвалидная коляска действительно остаётся свидетельством заболевания.


Но одновременно она стала чем-то совершенно противоположным.


Не местом, где движение закончилось, а устройством, с которого оно неожиданно началось снова.