«Я много лет отказывался от коляски. Теперь собираюсь пересечь на ней всю страну». Как рассеянный склероз сначала забрал профессию, а потом изменил всю жизнь
Когда врачи поставили ему диагноз «рассеянный склероз», он работал водителем автобуса и любил свою профессию настолько, что мысль о необходимости уйти казалась почти такой же тяжёлой, как сам диагноз.Проблемы возникли не внезапно. Позже, просматривая медицинские записи, мужчина понял, что отдельные симптомы появлялись примерно за десять лет до официального диагноза. Но постепенно наступил момент, когда игнорировать их стало невозможно: зрение подводило, стопы и кисти чувствовались хуже, управление собственным телом становилось менее предсказуемым.
Продолжать возить пассажиров в таком состоянии было опасно.
Работу пришлось оставить.
Спустя годы заболевание продолжило прогрессировать. Стало труднее ходить, удерживать равновесие и пользоваться руками. На прогулках появлялась трость, затем дистанции, которые ещё недавно казались смешными, превращались в серьёзную физическую задачу.
Но инвалидной коляске он сопротивлялся очень долго.
В его представлении кресло означало примерно следующее: всё, теперь ты окончательно стал инвалидом.
Сегодня тот же человек тренируется на обычной механической коляске, участвует в parkrun, преодолевает полумарафоны и марафоны и готовится самостоятельно проехать на руках через Англию от восточного до западного побережья.
И именно поэтому первым важным этапом этой истории становится вовсе не спортивный рекорд.
А момент, когда мужчина наконец согласился сесть в коляску.
До инвалидности пришлось сначала потерять профессию
Диагноз был поставлен примерно в 2009 году.На тот момент он ещё передвигался самостоятельно, хотя симптомы уже серьёзно мешали работе.
Мужчина признаётся: уход из автобусов разбил ему сердце.
Профессия нравилась.
Она давала стабильность и понятное место в жизни.
После появления хронического прогрессирующего заболевания довольно легко решить:
ну всё, работать больше не получится.
Но однажды знакомому понадобилась помощь с математикой перед экзаменами.
Он объяснил несколько задач.
Тот посмотрел на него и сказал:
— Тебе надо быть учителем.
В голове словно включилась лампочка.
Почему бы и правда не стать учителем математики?
Мужчина позвонил в образовательную службу и сообщил, что хочет преподавать.
Его спросили:
— У вас есть высшее образование?
Нет.
— A-level?
Тоже нет.
— Необходимые школьные квалификации?
Не все.
Тогда ему объяснили: сначала придётся пройти довольно длинный образовательный путь. Примерно шесть лет.
Ответ был коротким:
— Хорошо. Я вам перезвоню.
И он действительно перезвонил.
Примерно через шесть лет.
К этому моменту всё необходимое было получено.
Так бывший водитель автобуса стал учителем математики.
Рассеянный склероз не развивается по одинаковому сценарию
Сам мужчина старается очень аккуратно говорить о заболевании.У разных людей рассеянный склероз протекает совершенно по-разному. Один человек долгие годы сохраняет высокий уровень физической функции, у другого ограничения нарастают значительно быстрее.
У него заболевание постепенно перешло к вторично-прогрессирующему течению.
Становилось труднее стоять.
Ходить.
Удерживать предметы.
Иногда подводила память на слова.
Он сравнивает работу нервной системы с повреждённым проводом зарядного устройства.
Пока изоляция цела, сигнал проходит нормально.
Когда она повреждается, соединение начинает работать хуже и непредсказуемее.
Это бытовая аналогия, а не точное описание всей биологии рассеянного склероза, но она хорошо передаёт его собственное ощущение:
мозг даёт команду, а тело всё чаще отвечает не так, как ожидаешь.
Поездка в Париж стала моментом, когда отрицать очевидное уже не получилось
Особенно хорошо мужчина запомнил путешествие с партнёршей.Они были в Париже.
До этого он всё ещё старался обходиться тростью.
Но оказалось, что пройти даже одну улицу от гостиницы становится очень тяжело.
Отдых, который должен был состоять из прогулок по городу, фактически превращался в постоянный поиск места, где можно остановиться.
В этот момент он окончательно понял:
коляска действительно нужна.
Признать это было неприятно.
Он не мечтал стать пользователем инвалидного кресла.
Просто альтернативой постепенно становилось не «ходить самостоятельно или ездить в коляске».
А:
либо ездить в коляске, либо всё меньше выходить из дома.
Сейчас мужчина говорит, что именно кресло в конечном счёте вернуло ему значительно больше свободы, чем забрало.
Коляска сначала выглядела ограничением, а потом стала способом снова двигаться
В первые месяцы он ещё привыкал к новой механике.Как преодолеть уклон.
Как повернуть.
Как тормозить.
Как рассчитать расстояние.
Что делать с камбером дороги, когда поверхность наклонена в сторону и кресло постоянно уводит с прямой траектории.
Как пользоваться транспортом.
Где вообще проходит граница между безопасным препятствием и участком, куда лучше не заезжать.
Именно тогда коллега с работы начал регулярно говорить:
— Приходи на parkrun.
Мужчина отвечал примерно одинаково:
да-да, когда-нибудь.
Он только учился нормально пользоваться коляской и совершенно не представлял себя участником пятикилометрового спортивного мероприятия.
Коллега не отставал.
В конце концов пришлось согласиться.
Первый parkrun занял час и восемнадцать минут
Маршрут оказался холмистым.Для человека, который недавно начал использовать механическую коляску и практически не тренировался на дистанции, это было очень тяжело.
Перед стартом организаторы поступили довольно грамотно.
Участникам объяснили:
если мужчина поднимет руку и попросит помощи, можно подойти и подтолкнуть.
Именно попросит.
Не нужно автоматически хвататься за кресло.
Он в итоге ни разу руку не поднял.
Отчасти из упрямства.
Хотел закончить самостоятельно.
Приходилось останавливаться.
Передыхать.
Снова толкать обручи.
Финишное время получилось около одного часа восемнадцати минут.
Быстрым такой результат назвать невозможно.
Но произошло более важное.
Он вернулся на следующий parkrun.
Время начало быстро сокращаться
Организм адаптировался.Появилась техника.
Увеличилась выносливость.
Он стал лучше понимать коляску.
Пять километров уже не выглядели бесконечной дистанцией.
Со временем результат приблизился примерно к сорока пяти минутам.
Но спорт дал ещё кое-что.
Во время соревнования окружающие переставали постоянно воспринимать его как «мужчину в инвалидной коляске».
Они разговаривали о дистанции.
Темпе.
Гелях.
Подъёмах.
Финише.
Точно так же, как с другими участниками.
Для самого мужчины это оказалось неожиданно терапевтичным.
Есть несколько часов, когда никто не спрашивает:
каково это — жить в коляске?
Люди спрашивают:
как тебе этот подъём?