Я хотела стать жокеем, а теперь не могу двигать пальцами

«Я хотела стать жокеем, а теперь не могу двигать пальцами». Как после травмы C4–C5 София учится жить с круглосуточной помощью и всё равно возвращается на ипподром​

Семилетняя София хотела от лошади примерно того же, чего многие дети хотят от велосипеда: забраться повыше, разогнаться и почувствовать свободу, причём любовь к скорости со временем не прошла, а превратилась в совершенно серьёзный профессиональный план — девушка решила стать жокеем, начала двигаться к ученичеству и работала в конюшне, поэтому лошади к девятнадцати годам были уже не просто любимым хобби, а частью будущей профессии и того образа жизни, который она для себя выбрала.

Примерно за пятнадцать месяцев до записи её истории София выехала на тренировочную дорожку на рабочей лошади. Животное чего-то испугалось, резко понесло, удержать его девушка не смогла, упала и сломала шею.

Родителям сообщили о случившемся практически без смягчающих формулировок: дочь получила полную тетраплегию, то есть повреждение спинного мозга было настолько тяжёлым, что нормальная передача сигналов ниже уровня травмы практически отсутствовала. Позже София уточняла уровень повреждения как C4–C5.

Сегодня она не чувствует тело примерно ниже ключиц, обе ноги парализованы, руки работают лишь частично, функции кистей нет, мышцы корпуса не дают прежней устойчивости, а рядом круглосуточно находятся помощники, потому что утром требуется помочь принять душ и одеться, в течение дня — организовать множество бытовых действий, которые до падения девятнадцатилетняя девушка выполняла не задумываясь.

Самой Софии тяжелее всего оказалось даже не сформулировать слово «тетраплегия», а принять другой факт: в девятнадцать лет она жила самостоятельно, а в двадцать вдруг должна просить другого человека практически обо всём.

Спустя пятнадцать месяцев она впервые вернулась туда, где произошла авария​

София согласилась приехать в ту самую гоночную конюшню, где началась и практически закончилась её карьера жокея. После травмы она там не была.

Она довольно точно помнила участок дорожки, хотя детали самого падения оставались размытыми. Работники показали повреждённую часть ограждения и объяснили, где именно произошёл удар.

А потом София встретила лошадь, с которой упала.

В подобной сцене документальный фильм легко мог бы попытаться создать красивый эпизод о прощении, страхе или тяжёлой встрече с виновником трагедии, однако сама София отреагировала намного проще и характернее для своей манеры общения.

Она не злится на животное.

Просто шутит, что ставить деньги на эту лошадь больше не стала бы.

Юмор в её жизни после травмы появляется постоянно, зачастую именно в тех местах, где окружающие ожидают драматического ответа, и семья признаётся, что шутить о случившемся они начали практически с первых дней. Не потому, что никто не осознаёт тяжесть травмы, а потому, что существовать внутри неё исключительно серьёзно оказалось бы ещё тяжелее.

Самостоятельность после такой травмы измеряется совсем не теми достижениями, которые обычно замечают окружающие​

София говорит очень прямо: она не может представить жизнь, в которой другие люди навсегда делают за неё абсолютно всё, поэтому почти каждый день пытается отвоевать хотя бы небольшой новый участок самостоятельности.

Иногда результат выглядит почти незаметно.

Сегодня быстрее надела носок.

Завтра смогла вымыть чуть большую часть тела самостоятельно.

Стала лучше удерживать предмет.

Научилась выполнить ещё часть пересаживания.

Для человека без высокой травмы спинного мозга подобные изменения могут показаться слишком маленькими, чтобы называть их настоящей реабилитационной целью, однако при C4–C5 каждая сохранённая или заново освоенная функция руки способна определить, сколько раз за день придётся обращаться к помощнику.

София особенно много работает над пересаживаниями, хотя отсутствие нормальной функции трицепса и мышц корпуса сильно усложняет задачу. Во время занятий физиотерапевт помогает ей переносить вес, искать положение рук, удерживать верхнюю часть тела и использовать ту функцию, которая действительно сохранилась.

Специалист довольно реалистично описывает происходящее: прогресс при подобной спинальной травме идёт медленно, а неврологическое повреждение в какой-то момент всё равно создаёт предел, который невозможно преодолеть только увеличением мышечной силы.

Задача заключается не в обещании чудесной ходьбы, а в том, чтобы найти максимально возможный функциональный уровень и не оставить неиспользованными те мышцы и навыки, которые могут дать человеку дополнительную независимость.

После трёх месяцев в спинальном отделении последовали ещё восемь месяцев реабилитации​

Первые месяцы после травмы заняли практически целый год жизни.

Сначала София провела около трёх месяцев в специализированном спинальном отделении, затем ещё примерно восемь месяцев в реабилитационном учреждении Laura Ferguson, так что первую годовщину аварии она фактически встретила всё ещё внутри реабилитационной системы.

За это время пришлось осваивать не только движения, но и совершенно другую организацию тела.

Например, специалисты выдавали специальные фиксаторы и утолщённые ручки, позволяющие удерживать вилку или другой предмет без работающих пальцев. Софии первое время эти приспособления не нравились, а поскольку аппетита почти не было, она вообще предпочитала, чтобы её кормили.

Однажды мать поставила перед дочерью еду, села рядом и занялась телефоном.

София была достаточно голодна, поэтому сама взяла вилку так, как могла, и начала есть.

Сначала даже не поняла, насколько важное действие только что выполнила.

Потом посмотрела на мать:

— Мам, смотри.

Мать не сразу поняла.

И только когда дочь повторила, стало ясно: София сама ест.

Это маленькая сцена, но в ней помещается большая часть реальной реабилитации человека с тетраплегией: окружающие могут долго объяснять правильную технику, выдавать оборудование и ставить цели, а настоящий смысл навыка появляется в тот момент, когда человек использует его не на занятии, а потому что просто захотел поесть.

Родителям пришлось продать пятиуровневый городской дом​

После выписки возник очень практический вопрос — куда возвращаться.

Семья жила в пятиуровневом таунхаусе, который практически невозможно было адаптировать под человека с тяжёлой тетраплегией без огромного количества компромиссов.

Дом продали.

Родители знали, что дочь всегда любила загородную жизнь и лошадей, поэтому переехали в более подходящее место, однако сделали особенно важную вещь: София живёт не в одной комнате родительского дома, а в собственном небольшом отдельном домике рядом.

Внутри есть спальня, гостиная и кухня, а для помощников предусмотрено отдельное пространство.

На первый взгляд разница небольшая: родители всё равно находятся рядом и могут быстро прийти, если что-то понадобится.

Для двадцатилетней девушки разница огромная.

Можно пригласить друзей.

Самостоятельно решать, когда хочется побыть одной.

Не находиться двадцать четыре часа в сутки под родительским взглядом.

После недель, заполненных физиотерапией, помощниками и медицинскими процедурами, возможность просто закрыть дверь и некоторое время никого рядом не видеть становится отдельным видом независимости.

Именно поэтому хороший доступный дом при тяжёлой инвалидности — это далеко не только широкие двери и отсутствие ступенек.

Пространство способно вернуть человеку приватность, а вместе с ней часть взрослой жизни.

Родители тоже изменили свою жизнь гораздо сильнее, чем предполагали​

Мать Софии признаётся, что никогда не мечтала жить за городом и заниматься садом, но теперь фактически стала полноценным огородником, а ежедневный урожай овощей заодно обеспечивает продуктами дом дочери.

Отчим Джеймс постоянно ищет оборудование, варианты терапии и способы улучшить бытовую независимость Софии.

Он участвует в реабилитации, изучает технические решения и, по словам самой девушки, способен иногда требовать от неё больше, чем ей хочется.

София периодически протестует:

— Я физически не могу это сделать.

Джеймс отвечает:

— Можешь.

Тогда девушка напоминает, что вообще-то рекомендации физиотерапевта по этому вопросу ценит несколько выше, потому что у Джеймса, в отличие от специалиста, никогда не было травмы спинного мозга.

Подобные семейные шутки скрывают важную реальность: близкие действительно могут быть огромным ресурсом, но именно профильные специалисты должны определять безопасные реабилитационные задачи и реальный функциональный потенциал, потому что мотивация семьи не заменяет знания неврологии.

София получила оценку ASIA A — и хорошо понимает, что это означает для прогноза​

В начале реабилитации её классифицировали как пациента с полным повреждением спинного мозга по шкале ASIA — ASIA A.

Сама София объясняет это довольно жёстко: при такой оценке врачи обычно не дают хорошего прогноза относительно возвращения ходьбы.

Однако в процессе занятий она начала отмечать отдельные ощущения ниже уровня повреждения. Во время физиотерапии может различать прикосновение к стопе, описывает ощущения как покалывание и пытается выполнять движения по команде специалиста.

Для семьи любой подобный сигнал естественно становится источником надежды.

Здесь особенно важно не превращать её историю в обещание «полная травма оказалась неполной, значит, всё восстановится». В самой расшифровке специалисты значительно осторожнее и говорят о максимально возможном использовании существующего неврологического потенциала.

Цель амбициозна.

Можно работать даже в направлении вертикализации и попыток задействовать ноги, однако если в результате вместо ходьбы улучшится сила корпуса, плеч, контроль положения тела или самостоятельность пересаживания, это тоже будет очень значительным результатом.

Именно такой подход к высокой травме выглядит значительно честнее лозунга «главное — верить, что пойдёшь».

Несколько дней постельного режима способны забрать заметную часть уже достигнутого​

Одна из постоянных опасностей в жизни Софии — повреждения кожи.

Из-за длительного сидения и особенностей чувствительности на участках давления могут появляться покраснения и пролежни. Особенно уязвимы зоны над костными выступами, а София сама отмечает, что из-за худощавого телосложения мягких тканей там немного.

Однажды помощник замечает красное пятно в области ягодицы.

Для Софии это означает практически немедленную разгрузку.

Несколько дней приходится лежать.

И вот здесь появляется очень неприятный парадокс: чтобы сохранить кожу и избежать значительно более опасного пролежня, приходится ограничивать активность, но даже несколько дней без привычного сидения и тренировок приводят к ухудшению равновесия, снижению выносливости и появлению ортостатических проблем.

Когда после четырёх дней лежания Софию впервые снова усаживают, ей становится тошно, давление падает, а привычное чувство баланса словно немного исчезает.

Четыре дня.

Не месяц.

Это наглядно показывает, насколько легко при тяжёлой тетраплегии потерять часть функционального уровня и почему профилактика повреждений кожи напрямую связана не только с безопасностью, но и с сохранением всей программы самостоятельности.

Мать решила, что восстановление должно включать даже макияж​

Примерно через три недели после травмы, когда вокруг происходили очень серьёзные медицинские события, мать сказала дочери:

— Давай займёмся терапией.

София ожидала чего угодно.

Мать достала тушь.

Нужно было попробовать самостоятельно красить ресницы.

История звучит немного комично, но в ней содержится ещё одна сторона реабилитации молодой женщины, о которой значительно реже говорят, чем о пересаживаниях.

После тяжёлой инвалидности окружающие могут полностью сосредоточиться на функции.

Можешь ли есть?

Одеваться?

Пересесть?

Управлять креслом?

А такие вещи, как внешний вид, одежда, волосы, макияж и ощущение собственной привлекательности, вдруг начинают восприниматься как необязательная роскошь.

Мать Софии принципиально не хотела, чтобы дочь перестала следить за собой только потому, что теперь находится в инвалидной коляске.

Сама София позже говорит, что после инвалидности некоторые люди действительно теряют интерес к внешности, однако для неё сохранение привычного отношения к себе стало частью возвращения идентичности.

Она не только пациент с C4–C5.

Она всё ещё двадцатилетняя девушка.

Тема отношений пугает её намного сильнее, чем она сначала готова признать​

В семейном разговоре появляется вопрос о будущем браке.

София сначала отшучивается, но затем довольно честно говорит:

она боится, что никогда не найдёт мужа.

Это была одна из первых мыслей ещё в больнице.

Буду ли я по-прежнему привлекательной?

Сможет ли кто-нибудь построить отношения с человеком, которому требуется круглосуточная помощь?

Мать пытается успокоить дочь и напоминает, что предложения познакомиться и даже выйти замуж уже приходят, в том числе через социальные сети, однако София совершенно справедливо отделяет случайный интерес от настоящих отношений.

Для неё вопрос не в том, может ли какой-нибудь мужчина написать красивое сообщение девушке в коляске.

Вопрос в том, может ли другой человек встроить реальность тяжёлой тетраплегии в совместную взрослую жизнь и при этом видеть перед собой женщину, а не пациента.

Ответа у Софии пока нет.

И именно поэтому эта часть истории так ценна.

Не каждое переживание после SCI нужно немедленно закрывать мотивационной формулой.

Некоторые страхи человек просто несёт с собой, пока жизнь постепенно не даст собственный ответ.

Самая болезненная потеря всё равно связана с лошадьми​

После аварии София могла бы решить никогда больше не появляться на ипподроме, однако лошади были слишком большой частью её жизни.

Она возвращается на скачки.

Встречается со знакомыми жокеями.

Разговаривает с людьми, с которыми раньше работала.

Следит за стартами.

А один из опытных спортсменов с инвалидностью помогает ей взглянуть на индустрию немного шире.

Когда-то он тоже был связан с конным спортом, затем получил тяжёлую травму, но продолжил участвовать в этой среде в другой роли и теперь говорит Софии: гоночная индустрия значительно больше профессии жокея.

Есть множество видов работы.

Организация.

Медиа.

Администрирование.

Другие профессиональные роли.

Это особенно важно, потому что София действительно пыталась думать о возвращении непосредственно на лошадь и обращалась в Riding for the Disabled, однако поняла, что такой вариант её не устраивает.

Для неё верховая езда всегда означала свободу и скорость.

Сидеть на лошади, окружённой страховочным оборудованием и сопровождающими, оказалось эмоционально совсем не тем опытом, который она хочет вернуть.

И это тоже нормальный выбор.

Адаптированная версия старого увлечения не обязана подходить человеку только потому, что технически она существует.

Вместо попытки любой ценой снова сидеть в седле София начинает думать, как остаться в любимом мире другим способом.

Отдельной большой целью остаётся автомобиль​

Дом находится за городом.

Для молодой женщины, которая не может самостоятельно передвигаться на большие расстояния без транспорта, возможность водить автомобиль означает гораздо больше обычного удобства.

Поехать к друзьям.

В магазин.

На занятия.

В город.

Не согласовывать каждую поездку с родителями или помощником.

София рассматривает управление адаптированным автомобилем как одно из направлений будущей независимости.

Именно транспорт в подобных историях часто становится следующим большим шагом после освоения собственного дома, потому что человек может быть великолепно самостоятельным внутри доступной квартиры, но фактически оставаться изолированным, если каждый выход наружу требует другого водителя.

«Каждое небольшое действие — это ещё немного моей жизни обратно»​

Наверное, именно так лучше всего описать сегодняшнюю реабилитацию Софии.

Большого события пока нет.

Она не начала ходить.

Функция кистей не вернулась.

Круглосуточная помощь сохраняется.

Поэтому если измерять восстановление только привычными критериями, легко решить, что за пятнадцать месяцев изменилось недостаточно.

Но внутри обычного дня ситуация выглядит совсем иначе.

Сначала Софию кормят.

Потом она научилась есть сама.

В начале пересаживание почти полностью выполняли другие.

Теперь часть движения делает самостоятельно.

Раньше родители жили буквально рядом каждую минуту.

Сегодня она живёт в отдельном домике.

Появляется больше контроля над собственным расписанием.

Больше навыков.

Больше возможности быть одной.

В высокой тетраплегии подобные изменения имеют кумулятивный эффект: каждое отдельное действие экономит несколько минут чужой помощи, но вместе они постепенно превращают человека из пассивного участника собственного ухода в того, кто всё больше им управляет.

Что особенно полезно взять из опыта Софии​

При высокой травме спинного мозга не стоит оценивать реабилитационный прогресс только по движению ног или перспективе ходьбы. Способность самостоятельно есть, участвовать в пересаживании, лучше удерживать корпус или выполнять часть гигиены может значительно изменить ежедневную зависимость от помощников.

Круглосуточная помощь не исключает самостоятельной взрослой жизни, если человеку удаётся сохранить контроль над решениями, организовать приватное пространство и постепенно освоить максимально доступные действия.

Очень важна профилактика пролежней. Даже небольшое покраснение у человека с нарушенной чувствительностью требует внимания, поскольку глубокое повреждение кожи способно привести к инфекции, длительному постельному режиму и потере уже достигнутой физической формы.

Несколько дней вынужденной неподвижности после SCI могут заметно повлиять на переносимость вертикального положения, давление, баланс и выносливость, поэтому возвращение к прежнему режиму после постельного периода тоже приходится выполнять постепенно.

Не стоит забывать о внешности, привлекательности и личной идентичности. Макияж, одежда или причёска не являются медицинской реабилитацией в узком смысле, но для некоторых молодых людей возвращение возможности самостоятельно заниматься такими вещами очень существенно психологически.

И ещё один хороший вывод: после потери прежней профессии не всегда нужно полностью покидать любимую отрасль. Иногда невозможно вернуться именно к старой должности, однако опыт, знания и связи позволяют найти другую роль в той же среде.

София не хочет, чтобы её главным достижением стало просто возвращение на лошадь​

В начале истории кажется, что финальная сцена должна быть очевидной.

Девушка была жокеем.

Упала с лошади.

Получила тетраплегию.

Значит, хороший документальный финал — снова посадить её в седло.

Но сама София разрушает этот сценарий.

Ей не нужна символическая поездка на лошади только ради красивой картинки.

Слишком хорошо она помнит, что означал конный спорт раньше: скорость, самостоятельность, риск, полное физическое взаимодействие с животным и чувство свободы.

Сегодня адаптивная верховая езда с большим количеством страховочных систем не даёт ей того же ощущения, и она имеет право не считать такую замену возвращением прежней мечты.

Зато она приезжает на ипподром.

Слышит старт.

Встречает старых знакомых.

Следит за гонками.

Разговаривает с жокеями.

Снова чувствует атмосферу индустрии, которая когда-то определяла всю её профессиональную жизнь.

И постепенно начинает рассматривать вопрос иначе.

Не:

«Как мне снова стать тем же жокеем?»

А:

«Какое место я теперь могу занять в мире, который всё ещё люблю?»

Наверное, похожий вопрос рано или поздно возникает после многих тяжёлых травм.

Мы очень часто пытаемся восстановить прежнюю жизнь буквально, будто существует только два исхода: вернуть всё точно таким, каким оно было, или признать полную потерю.

София начинает обнаруживать третий вариант.

Ноги и руки работают совершенно иначе.

Старую профессию, скорее всего, вернуть нельзя.

На ипподроме она теперь сидит не на лошади, а в электрической коляске.

И рядом постоянно находятся люди, без которых физически невозможно выполнить часть обычных действий.

Но любовь к скачкам никуда не делась.

Друзья остались.

Интерес к профессии сохранился.

А главное — существует время, чтобы придумать, во что всё это может превратиться дальше.

Сама София формулирует происходящее значительно короче:

«Ноги остановились. Жизнь — нет».

И для человека, которому в девятнадцать лет сообщили о полной тетраплегии, это, пожалуй, намного более значительное достижение, чем любая специально поставленная сцена возвращения в седло.