«Я годами отказывался от коляски. А потом она дала мне обратно жизнь». Как Бен Паркер после рассеянного склероза стал учителем и начал проходить марафоны на обычном кресле
Когда Бен впервые оказался на parkrun, пять километров показались почти бесконечными.Он ещё только привыкал к инвалидной коляске.
Не к спортивному гоночному креслу с аэродинамической посадкой и специальными колёсами, а к обычной повседневной коляске, на которой ездил каждый день.
Трасса оказалась холмистой.
Руки быстро устали.
Несколько раз пришлось останавливаться.
На финиш Бен приехал примерно через час восемнадцать минут.
Организаторы заранее договорились: если ему станет слишком тяжело, он поднимет руку, и находящиеся рядом участники помогут преодолеть сложный участок.
Бен ни разу её не поднял.
Не потому, что помощь обязательно была бы чем-то плохим.
Просто ему хотелось понять:
что я действительно способен сделать сам?
На следующий день всё болело.
Но больше всего раздражало число в результатах.
Час восемнадцать.
Бен смотрел, как другие проходят пять километров значительно быстрее, и вместо вывода «ну вот, спорт теперь не для меня» подумал совсем другое:
нужно вернуться.
И сделать лучше.
Через некоторое время он уже проходил десять километров.
Потом полумарафоны.
Марафоны.
Запланировал ультрамарафон.
А затем одна случайная фраза начальнице постепенно превратилась в ещё более безумный проект:
пересечь Великобританию от одного побережья до другого, толкая перед собой всё то же инвалидное кресло.
Но до этого была совершенно другая жизнь, в которой Бен вообще не хотел признавать, что коляска ему нужна.
Симптомы появились намного раньше диагноза
Рассеянный склероз Бену диагностировали в 2009 году.Позднее, просматривая медицинские записи, он понял, что отдельные симптомы существовали, возможно, уже около десяти лет.
Но заболевание развивалось постепенно.
То ухудшается чувствительность.
То появляются проблемы со зрением.
То руки работают не так уверенно.
То ноги начинают хуже слушаться.
Для человека, который работает водителем автобуса, подобные симптомы очень быстро перестают быть просто неприятностью.
Бен вспоминает момент, когда стало очевидно:
невозможно безопасно водить большой пассажирский автобус, если приходится закрывать один глаз, плохо чувствуешь стопы и периодически теряешь нормальную чувствительность кистей.
Работу пришлось оставить.
Для него это оказалось настоящей потерей.
Бен любил водить автобусы.
Не воспринимал профессию как случайную временную работу.
Поэтому диагноз сразу ударил не только по телу, но и по профессиональной идентичности.
Вокруг быстро возникает знакомый общественный сценарий:
тяжёлое заболевание;
человек больше не может работать по профессии;
значит, теперь остаётся только жить на пособие.
Бен не осуждает людей, которые действительно физически не способны работать.
Но сам решил проверить, можно ли найти другую профессию.
Учителем математики он стал практически из случайной фразы
После ухода с водительской работы знакомому понадобилась помощь с математикой.Человек пересдавал GCSE — британский школьный экзамен — и попросил Бена объяснить несколько тем.
Он помог.
После занятий знакомый сказал:
— Тебе надо быть учителем.
Бен вспоминает эту фразу как момент, когда буквально включилась лампочка.
Учителем?
Почему нет?
В школе математика ему нравилась, хотя сам он тогда не показывал выдающихся результатов.
Он позвонил в образовательную службу и сказал:
— Я хочу преподавать математику.
Дальше выяснилось, что для этого сначала требуется образование и квалификация.
Значит, придётся учиться.
Так человек, который только что потерял профессию из-за прогрессирующего неврологического заболевания, начал строить следующую.
Постепенно Бен прошёл переобучение и стал преподавателем математики.
Позднее в его рассказе работа в школе становится такой же обычной частью жизни, как рассеянный склероз и коляска.
Он обсуждает GCSE.
Каникулы.
Новую школу.
Проблемы доступности старого здания.
То есть инвалидность не уничтожила профессию.
Она заставила поменять её.
Ходьбу он пытался сохранить значительно дольше, чем это было удобно
Переход на коляску произошёл не сразу.Бен много лет сопротивлялся.
Ходил с тростью.
Старался использовать ноги настолько долго, насколько возможно.
Само кресло психологически воспринималось как какая-то окончательная граница.
Пока я хожу с палкой — я всё ещё ходящий человек.
Если сяду в кресло — значит, болезнь победила.
Такая логика очень распространена при прогрессирующих заболеваниях.
Проблема заключается в том, что функция уже может серьёзно ограничивать жизнь, а человек всё равно продолжает защищать символическую способность ходить.
Особенно хорошо Бен понял это во время поездки в Париж.
Они приехали туда с партнёршей.
Казалось бы, путешествие.
Нужно гулять.
Смотреть город.
А он с трудом мог пройти даже одну улицу от гостиницы.
Трость уже не решала проблему.
В какой-то момент пришлось честно признать:
коляска нужна.
Бен совсем не обрадовался этому решению.
Но теперь, спустя время, говорит о нём почти противоположное:
кресло не отняло жизнь.
Оно дало новую.
До появления коляски расстояние уменьшалось. После неё снова начало увеличиваться
Когда ходьба становится всё сложнее, человек постепенно перестаёт ходить далеко.Сначала не идёт лишний квартал.
Потом избегает большого магазина.
Позже путешествие превращается в маршрут от машины до ближайшего места.
То есть формально человек ещё ходит.
Практически мир постепенно сжимается.
С креслом у Бена произошёл обратный процесс.
Снова появились большие расстояния.
Работа.
Прогулки.
Спорт.
И именно поэтому спустя время он стал раздражаться от выражений, будто человек «прикован к инвалидной коляске».
С его точки зрения, кресло ничего не приковывает.
Оно движется.
Проблема в другом:
лестница;
гравий;
слишком крутой подъём;
туалет, куда кресло не помещается;
организатор мероприятия, который считает трассу «ровной», потому что никогда не пробовал проехать её на четырёх маленьких колёсах.