«Я думал, что коляска станет самой большой проблемой. Оказалось, самое трудное — совсем другое». История жизни после травмы спинного мозга
Когда после травмы ему сказали, что повреждение спинного мозга необратимо и ноги, вероятнее всего, больше не будут работать как раньше, первой реакцией было почти спортивное упрямство. Ему показывали новое движение — он хотел выполнить его немедленно. Физиотерапевт объяснял, что на освоение пересаживания понадобится время, а в голове возникала одна мысль: если другой человек на коляске это делает, значит и я должен суметь.Ему было восемнадцать. До травмы жизнь проходила почти целиком в движении: физическая работа, ферма, животные, спорт, компания знакомых. Он никогда не представлял себя человеком, которому придётся рассчитывать ширину двери, думать о поверхности под колёсами или заранее планировать поездку туда, куда раньше можно было просто зайти.
Но гораздо позже он понял одну вещь, которая удивила и его самого, и близких: невозможность ходить оказалась далеко не самым тяжёлым последствием случившегося.
Коляску постепенно удалось освоить. Научиться пересаживаться тоже. Даже работу на ферме можно было перестроить.
Гораздо труднее оказалось научиться снова жить с самим собой.
До травмы он привык решать проблемы молча
В детстве и подростковом возрасте уже были периоды, когда становилось психологически тяжело. Он обращался за помощью, но довольно быстро выбрал стратегию, знакомую многим молодым мужчинам: меньше говорить, не показывать слабость и пытаться справиться самому.Собственные эмоции казались чем-то, что нужно просто подавить.
Особенно мешало представление о том, что мужчина должен быть сильным, а обращение за психологической помощью означает неспособность самостоятельно управлять своей жизнью.
Позже он сравнивал накопление переживаний с воздушным шаром.
Можно долго закачивать внутрь всё новое: тревогу, злость, чувство одиночества, страх, разочарование. Со стороны человек продолжает работать, разговаривать и выглядеть вполне нормально.
Но бесконечно такой шар увеличиваться не может.
В какой-то момент его собственный внутренний кризис дошёл до опасной границы.
После произошедшего молодой человек пришёл в сознание уже в больнице. Позвоночник оказался серьёзно повреждён в области грудного отдела, примерно на уровне T11–T12, а вместе с этим практически исчезли нормальная чувствительность и произвольные движения в ногах.
Позже он называл произошедшее ошибкой, последствия которой останутся с ним на всю жизнь.
Именно поэтому его дальнейший рассказ интересен не только как история человека с параплегией.
Это ещё и история о том, почему физическая реабилитация иногда совершенно недостаточна.
«Я проснулся с тысячей прежних проблем и получил ещё десять тысяч новых»
Первые воспоминания после травмы были спутанными.Рядом находились родственники, врачи, медицинское оборудование. Требовалось время, чтобы вообще осознать происходящее.
Потом пришло понимание: травма серьёзная.
Следом — ещё более тяжёлое: изменения останутся надолго.
Он говорил, что до случившегося ему казалось, будто у него уже имеется тысяча проблем. После травмы появилась ещё условная тысяча бытовых вопросов и одновременно огромное психологическое давление, связанное с инвалидностью.
Как двигаться?
Как пользоваться туалетом?
Как пересаживаться?
Как снова работать?
Куда возвращаться после больницы?
Можно ли будет водить автомобиль?
Что станет с привычной жизнью?
Как люди будут смотреть на коляску?
И самое неприятное: кем он теперь вообще является?
Первые шесть недель пришлось провести преимущественно в постели. Затем начался примерно такой же по продолжительности интенсивный этап реабилитации.
Именно там характер, который раньше толкал молодого человека в неприятности, неожиданно оказался полезным.
Если показывали новое движение, хотелось освоить его сразу
Физиотерапия раздражала и одновременно увлекала.Особенно тяжело было принимать простую вещь: действия, которые специалист демонстрировал за несколько секунд, новичок в коляске не обязательно способен повторить сразу.
Он смотрел на человека, выполняющего пересаживание или другой сложный элемент, и думал примерно одинаково:
«Если он может, почему я не могу?»
Рационального ответа не хотелось.
Появлялись ступени — значит надо понять, как преодолеть ступени.
Показывали новый способ перемещения — хотелось освоить его.
Возникала необходимость забраться куда-то без помощи ног — начинался поиск собственного решения.
Сейчас подобное стремление кажется естественным, но в первые недели оно соседствовало с очень тяжёлым осознанием: ноги сами по себе уже не вернут прежние возможности только потому, что человек сильнее постарается.
При повреждении спинного мозга одного желания недостаточно.
Нужно научиться максимально использовать то, что сохранилось.
Сильные руки.
Баланс туловища.
Технику пересаживаний.
Коляску.
Подходящее оборудование.
Иногда — помощь другого человека.
Постепенно реабилитация перестала быть соревнованием с собственным диагнозом и превратилась в обучение новой механике тела.
Близкие тоже сначала думали, что главная проблема — отсутствие ходьбы
Люди, окружавшие его после травмы, вспоминали любопытное изменение собственного взгляда.До этого они, как и многие здоровые люди, представляли жизнь человека с параплегией довольно просто: самая большая проблема заключается в том, что он не может ходить.
После нескольких месяцев рядом с человеком со спинномозговой травмой взгляд изменился.
Отсутствие ходьбы оказалось только одной частью большого комплекса.
Значительно больше времени и сил могут занимать туалет, состояние кишечника и мочевого пузыря, уход за телом, пересаживания, одевание, транспортировка и необходимость постоянно учитывать доступность окружающего пространства.
Лестница становится не архитектурной деталью, а границей.
Слишком мягкая поверхность может затруднить пересаживание.
Грязь, камни и неровный грунт совершенно по-разному ощущаются на колёсах.
Даже обычная калитка на ферме, которую раньше открываешь одной рукой на ходу, превращается в задачу, состоящую из нескольких последовательных действий.
Именно эта сторона инвалидности особенно изменила представления семьи.
Не ходить — очень серьёзное ограничение.
Но реальная самостоятельность определяется десятками других навыков.
Он отказался от варианта, который казался самым безопасным
После больницы отец предлагал вернуться к нему.С точки зрения заботы это решение выглядело разумным: рядом родной человек, понятное жильё, помощь.
Но молодой человек увидел другую проблему.
Если он уедет, исчезнет работа.
Изменится окружение.
Почти всё привычное окажется позади.
Получалось, что травма и так забрала очень многое, а теперь ради безопасности нужно добровольно отказаться ещё и от оставшихся частей прежней жизни.
Он решил попробовать вернуться туда, где жил и работал раньше.
Это решение не было простым.
Потребовалась поддержка людей, которые давно знали его и стали практически второй семьёй. В первые месяцы отношения заметно изменились: вместо привычного взаимодействия со взрослым молодым человеком окружающим временами приходилось снова становиться почти родителями — контролировать безопасность, помогать, устанавливать границы.
Причина заключалась не только в коляске.
Близкие понимали, что психологически он всё ещё находился в уязвимом состоянии.
После возвращения из специализированного лечения молодой человек сам обратился за дополнительной психиатрической помощью, потому что хотел быть уверен: дома он останется в безопасности и родственникам не придётся каждую минуту бояться повторения кризиса.
Позже именно это решение он воспринимал совершенно иначе, чем мог бы несколькими годами раньше.
Когда-то просьба о помощи казалась слабостью.
Теперь она стала одним из проявлений ответственности.