Я доехала до двери спортцентра и повторяла: “Я не могу туда войти”

Я доехала до двери спортцентра и повторяла: “Я не могу туда войти”. Как после автомобильной аварии, хронической боли и нескольких лет изоляции Кэрол нашла свою жизнь в гоночной коляске​

После автомобильной аварии 2007 года Кэрол Джеймс не получила того понятного сценария, который хотя бы позволяет человеку объяснить окружающим, что именно с ним произошло: не было простого перелома, после которого на снимке можно показать место повреждения, затем пройти лечение и получить хотя бы приблизительный прогноз, потому что примерно через год после происшествия она начала терять чувствительность с одной стороны тела, состояние постепенно становилось хуже, обычная ходьба требовала всё больше усилий, костыли перестали решать проблему, а постоянная боль распространялась на новые участки тела до тех пор, пока инвалидная коляска не стала основным способом передвижения.

До аварии большая часть жизни Кэрол была очень активной и социальной. Она участвовала в работе Air Cadets, практически все выходные проводила вместе с кадетами, ездила на выезды и сборы, бывала на природе, участвовала в мероприятиях и была окружена людьми, с которыми существовала понятная общая деятельность, поэтому ухудшение физического состояния ударило не только по способности ходить, но одновременно по всему социальному устройству её жизни.

В 2009 году Кэрол решила уйти из Air Cadets.

Она объясняет это не обидой на организацию и не тем, что кто-то выгнал её из-за инвалидности. Наоборот, решение приняла сама, потому что чувствовала, что физически уже не может выполнять работу так, как считает правильным, и не даёт молодым людям того, что хотела бы им давать.

В тот момент ей казалось, что она просто честно признаёт собственные ограничения.

Позже стало понятно, насколько большую часть жизни она вместе с этой деятельностью потеряла.

После ухода Кэрол практически полностью изолировалась.

Самым тяжёлым оказалось даже не кресло, а исчезновение привычного круга жизни​

Некоторые близкие друзья остались рядом и, как говорит сама Кэрол, прошли с ней через всё, однако большая социальная среда всё равно исчезла.

Раньше выходные были заранее заполнены.

Нужно куда-то ехать.

С кем-то встречаться.

Что-то организовывать.

После ухода из Air Cadets появилась пустота, которую хроническая боль очень быстро сделала ещё больше.

Если любое движение может усиливать неприятные ощущения, выход из дома постепенно превращается в отдельную задачу. Если одновременно человек теряет уверенность в собственном теле и вынужден привыкать к инвалидной коляске, всё проще сказать себе:

сегодня останусь дома;

на следующей неделе попробую;

сейчас слишком тяжело.

Потом недели начинают превращаться в месяцы.

Кэрол говорит об этом периоде довольно прямо: она потеряла уверенность настолько, что одна мысль о самостоятельном посещении нового места могла вызывать почти паническую реакцию.

Причём с физической стороны кресло постепенно позволяло передвигаться.

Психологически выйти одной из собственной зоны безопасности было значительно сложнее.

Диагноз CRPS объяснил боль, но не сделал её проще​

В интервью Кэрол называет своё состояние complex regional pain syndrome — комплексным регионарным болевым синдромом.

Она описывает его как нарушение, при котором после первоначальной травмы нервная система продолжает посылать выраженные болевые сигналы, хотя стандартные обследования не всегда показывают повреждение, которое соответствовало бы интенсивности ощущений.

У самой Кэрол со временем симптомы распространились очень широко.

Обе ноги.

Стопы.

Левая рука и кисть.

Позднее — область рта после удаления зуба.

Она рассказывает о постоянной боли, жжении, высокой чувствительности к температуре и даже таких необычных изменениях, как выпадение волос на ногах.

Горячие напитки могут резко усиливать боль в области рта.

Холод тоже становится проблемой.

Именно поэтому её сегодняшнюю активность невозможно правильно понять, если видеть только улыбающуюся женщину в спортивной гоночной коляске и решить, будто физические упражнения однажды «вылечили» последствия аварии.

Боль осталась.

Кэрол просто постепенно начала строить жизнь, в которой боль перестала автоматически означать отсутствие любой активности.

Первым сигналом, что после инвалидности вообще существует спорт, стали Паралимпийские игры 2012 года​

Кэрол вместе с близкими поехала смотреть Паралимпиаду в Лондоне.

До этого спорт воспринимался главным образом как часть прежней жизни, которая теперь сильно ограничена. На трибунах она впервые увидела огромное количество людей с совершенно разными видами инвалидности, для которых физическая активность не являлась красивой реабилитационной процедурой — это был настоящий спорт, соревнование и просто нормальная часть жизни.

Возникла мысль:

возможно, существует что-нибудь и для меня.

Но даже после этого Кэрол ничего сразу не сделала.

Увидеть возможность и решиться лично войти в незнакомую дверь — совершенно разные вещи.

Прошёл ещё примерно год.

Тогда муж увидел объявление местной спортивной организации о пробном мероприятии для людей с инвалидностью.

И решил использовать небольшую хитрость.

Муж пообещал пойти вместе с ней, а в последний момент отказался​

Кэрол согласилась на мероприятие во многом потому, что была уверена:

муж будет рядом.

Они доехали до момента, когда нужно было идти в спортивный центр, и вдруг он сказал:

«Ты пойдёшь сама».

Кэрол была в ужасе.

Она пыталась отказаться.

Говорила, что не сможет.

Доехала до входной двери и продолжала убеждать себя:

я не могу туда войти;

не могу;

не могу.

И тут кто-то открыл дверь.

После этого оставаться снаружи стало почти неловко.

Кэрол въехала внутрь.

Спустя несколько лет она будет называть это одним из лучших событий собственной жизни.

Не потому, что в этот день произошло чудесное физическое восстановление.

Она просто впервые за очень долгое время самостоятельно вошла в новое пространство, где никто не знал её как женщину, которая раньше была активной, а потом «что-то потеряла».

Там можно было начинать практически с чистого листа.

Она перепробовала много адаптивных видов спорта, но ни один сразу не стал «своим»​

Сначала был лук.

Стрельба понравилась, и в ней существовало одно особенно приятное ощущение: на линии Кэрол могла соревноваться практически на равных с ходящими людьми, потому что сама коляска не определяла результат.

Но всё равно чего-то не хватало.

Она пробовала другие занятия.

И продолжала искать.

Через Northamptonshire Sport пришло приглашение на новый клуб по гонкам на инвалидных колясках.

Кэрол решила приехать хотя бы посмотреть.

Не знала, сможет ли вообще пользоваться спортивным креслом.

Не представляла, понравится ли.

Сделала первый круг.

И практически сразу поняла:

вот это уже совсем другое.

Главным ощущением стала независимость​

На обычной траве или неровной поверхности повседневная инвалидная коляска постоянно напоминает о своих ограничениях.

Кэрол могла нуждаться в помощи.

Появлялись участки, которые сложно преодолеть самостоятельно.

А на треке всё изменилось.

Спортивная коляска.

Ровная поверхность.

Собственные руки.

Можно двигаться настолько быстро, насколько хватает сил и техники.

Никто не должен толкать.

Не нужно ждать другого человека.

Сердце начинает биться быстрее.

Возникает соревновательный азарт.

И главное — во время движения Кэрол переставала ощущать кресло как причину, по которой она не может участвовать.

Оно превращалось непосредственно в спортивный инвентарь.

Сам этот психологический переход оказался для неё чрезвычайно важным.

Коляска перестала существовать только как напоминание о том, что ноги больше не выполняют прежнюю работу. В спортивном варианте она начала давать возможность делать то, чего без неё вообще не было бы.

После первого занятия Кэрол приехала на следующее.

Потом ещё на одно.

И практически не прекращала тренировки.

Первый настоящий старт она решилась провести только примерно через год​

Кэрол не превращает себя в человека, который с первого дня поставил целью Паралимпиаду или марафон.

Первой гонкой стал благотворительный заезд примерно на три мили.

До этого подобную дистанцию она даже толком не проходила.

Мероприятие организовали несколько отдельно, потому что никто ещё не был полностью уверен, как безопаснее совместить спортивную коляску и остальных участников.

Кэрол закончила дистанцию.

Люди поддерживали её.

Был шум.

Аплодисменты.

И знакомое по прошлой активной жизни ощущение события, ради которого хочется снова куда-нибудь приехать.

На следующий год она уже попробовала 10 километров.

И именно там произошло другое важное изменение: рядом были другие гонщики на колясках.

Теперь существовало не просто желание закончить.

Появился человек впереди, которого хочется догнать.

Кэрол со смехом вспоминает мальчика по имени Тоби, которому тогда было около одиннадцати лет.

Она решила:

я обязана его обогнать.

Тоби выиграл.

Значит, появилась цель на следующий год.

С годами мальчик становился старше и быстрее, поэтому задача Кэрол, скорее всего, становилась только сложнее, но именно подобная игровая соревновательность давала тренировкам совершенно новый смысл.

Parkrun вернул не только дистанцию, но и сообщество​

Позднее Кэрол заинтересовалась parkrun.

Её ближайший маршрут в Корби проходил по лесным и внедорожным участкам, поэтому для спортивной коляски практически не подходил.

Она связалась с организаторами Northampton parkrun и спросила:

можно ли участвовать у вас?

Получила положительный ответ.

Вновь появилась знакомая тревога перед первым приездом:

как будут реагировать люди?

не станет ли она мешать?

понятно ли организаторам, чем спортивная коляска отличается от обычной?

Но первый опыт оказался очень удачным.

Люди поддерживали.

Кричали слова одобрения.

Привыкали видеть участницу на спортивном кресле.

Кэрол начала приезжать регулярно.

Позднее уже не только проходила маршрут, но и волонтёрила, в том числе выполняла роль своеобразного tail roller — аналога замыкающего участника, двигающегося в конце группы.

То есть место, в которое когда-то страшно было приехать новичком, постепенно превратилось в сообщество, где Кэрол уже сама является одним из знакомых постоянных участников.

Но совместное движение бегунов и спортивной коляски требует взаимного внимания​

Кэрол отдельно говорит о проблеме людей в наушниках.

Бегун может не услышать, что сзади быстро приближается спортивная коляска.

Обычный человек при необходимости способен резко сместиться в сторону.

У длинного гоночного кресла манёвренность совсем другая, особенно на высокой скорости.

На спуске Кэрол движется быстрее всего, поэтому неожиданное препятствие перед ней создаёт реальную опасность.

Она хотела использовать камеру на кресле не только ради красивых записей маршрута, но и чтобы показать бегунам, как выглядит трасса с высоты пользователя спортивной коляски, насколько иначе воспринимаются дистанция, люди впереди и необходимость заранее планировать объезд.

Это хороший пример того, как инклюзивный спорт требует не просто разрешить человеку с инвалидностью участвовать, но и постепенно научиться находиться в одном пространстве с разными способами движения.

Свои кресла Кэрол называет именами героев Top Gun​

Связь с прежней жизнью всё-таки сохранилась.

Air Cadets занимали огромное место до болезни, а фильм Top Gun был частью той среды и личных воспоминаний.

Поэтому спортивные и повседневные кресла получили имена.

Maverick.

Viper.

Позднее новое повседневное кресло стало Wolfman.

В этой маленькой привычке интересно то, что инвалидность не разделила жизнь на две полностью несвязанные части.

Что-то из прежней Кэрол всё равно перешло в новую.

Не форма физической активности.

Не походы с кадетами.

Но любимые культурные ассоциации, юмор и отношение к технике остались.

Кресло, которое теоретически должно было напоминать исключительно о потере здоровья, получило имя, связанное с одной из лучших частей старой жизни.

Физическая активность стала одним из инструментов управления психическим состоянием​

Кэрол открыто говорит о депрессии, тревожности и посттравматическом стрессовом расстройстве — PTSD.

Когда физическая активность резко уменьшается, психологическое состояние ухудшается.

Она начинает больше сидеть дома.

Появляется подавленность.

Стресс усиливается.

А вместе с ним способна становиться сильнее и хроническая боль.

Получается неприятный круг:

боль мешает двигаться;

уменьшение активности ухудшает психологическое состояние;

стресс делает боль субъективно тяжелее;

из-за боли ещё меньше хочется двигаться.

Спорт помогает частично разорвать этот цикл.

Но Кэрол не рассказывает, будто он заменил лечение.

Наоборот, в её системе существуют разные инструменты.

Физические тренировки.

Mindfulness через приложение Headspace, с которым она познакомилась на программе управления болью.

Работа с психотерапевтом.

И терапия EMDR для PTSD.

По её словам, спустя примерно три месяца EMDR начала заметно помогать в ситуациях, связанных с травматическими воспоминаниями.

Здесь особенно важно не превращать личный опыт в универсальное назначение: выбор терапии при PTSD и хронической боли должен обсуждаться со специалистами, однако сама история хорошо показывает, насколько разумнее использовать несколько работающих инструментов, а не искать один метод, который обязан решить всё.

Пандемия снова создала риск возвращения в ту самую изоляцию​

Когда начался COVID-19, Кэрол из-за особенностей здоровья практически перестала выходить из дома, поскольку инфекция могла представлять для неё значительный риск.

Для человека, который уже однажды прожил несколько лет социальной изоляции, ситуация была психологически особенно опасной.

Гонки отменены.

Parkrun остановлен.

Дорожные тренировки невозможны.

Социальный круг снова физически исчезает.

Однако теперь у неё уже существовал опыт и понимание собственных триггеров.

В столовой появился роликовый тренажёр — фактически аналог велосипедных роликов, на который устанавливается гоночная коляска.

Можно делать интервалы.

Проходить дистанции.

Сохранять технику толчка.

Персональный тренер отправлял ежедневные планы и прекрасно понимал, что физическая активность Кэрол нужна далеко не только для спортивной формы.

Она сама начала записывать небольшие видеодневники, потому что это давало ещё и способ общения с людьми за пределами дома.

Если сравнить два периода изоляции, разница огромная.

После ухода из Air Cadets Кэрол практически исчезла из социальной жизни.

Во время пандемии она физически снова сидит дома, однако использует спорт, интернет и уже созданное сообщество, чтобы не позволить одиночеству снова превратиться в полное выпадение из мира.

Даже тренировки сильно изменили её представление о собственном теле​

Кэрол рассказывает, что долго считала мышцы корпуса довольно слабыми.

Работа над core была важна не только ради результатов в гонках: стабильный корпус помогает лучше управлять креслом, поддерживать позу и уменьшать дополнительную нагрузку на спину и другие участки тела.

Во время одного из дистанционных челленджей нужно было выполнить планку.

Кэрол продержалась около трёх минут и сама оказалась удивлена результатом.

Это небольшой эпизод, но в нём хорошо видно изменение отношения к телу.

После прогрессирования CRPS внимание неизбежно концентрировалось на том, что тело больше не может.

Боль.

Потеря чувствительности.

Коляска.

Невозможность нормально пользоваться некоторыми поверхностями.

Спорт постепенно вернул другую систему измерения.

Что сегодня стало сильнее?

Какой результат улучшился?

Какую дистанцию удалось закончить?

Это не отменяет заболевания.

Но возвращает человеку возможность видеть в собственном теле не только источник симптомов.

Кэрол не считает, что адаптивный спорт обязательно должен быть быстрым и соревновательным​

Несмотря на собственный азарт и желание обогнать Тоби или другую участницу на спортивной коляске, одна из её главных общественных целей совсем не связана с элитным спортом.

Она хочет показывать людям с инвалидностью, что существуют самые разные формы физической активности.

На одном пара-триатлоне Кэрол особенно запомнила участников с очень тяжёлыми нарушениями, часть из которых использовала помощь или адаптивное оборудование.

Они не обязательно соревновались на высокой скорости.

Кто-то выполнял очень небольшую часть активности.

Но лица людей, которые получили возможность участвовать, запомнились ей значительно сильнее результатов секундомера.

Поэтому Кэрол постоянно повторяет:

не нужно сначала стать быстрым, сильным или спортивным, чтобы получить право на физическую активность.

Иногда главная задача — просто выйти из дома, встретить людей и найти движение, которое действительно подходит конкретному телу.

Что особенно полезно взять из опыта Кэрол​

При хроническом болевом синдроме физическую нагрузку желательно подбирать индивидуально вместе со специалистами, потому что подходящий уровень активности у разных людей сильно отличается, а чрезмерная нагрузка способна ухудшить состояние.

Если после появления инвалидности исчезла прежняя работа, спорт или общественная деятельность, важно обращать внимание не только на потерю самой активности, но и на утрату социального круга, которая может незаметно привести к длительной изоляции.

Адаптивный спорт не обязательно сразу должен становиться соревнованием. Кэрол понадобилось примерно год занятий, прежде чем она решилась на первую дистанцию, а до гоночной коляски она успела попробовать несколько других видов активности.

Полезно пробовать разные варианты, потому что подходящий спорт определяется не только диагнозом, но и тем ощущением, которое человек хочет получить. Кэрол понравилась стрельба из лука, однако именно колясочные гонки дали необходимое чувство скорости и независимости.

При совместных тренировках пользователей спортивных колясок и бегунов особенно важна взаимная внимательность. Гоночное кресло имеет другую длину, тормозной путь и манёвренность, поэтому на спусках и узких участках неожиданное движение бегуна может быть опасным.

Для Кэрол физическая активность также стала важной частью управления депрессией и тревожностью, но не заменой психотерапии. В её жизни параллельно существуют тренировки, mindfulness и профессиональная работа с PTSD.

И наконец, человеку, который потерял уверенность настолько, что боится самостоятельно войти в новое пространство, иногда вовсе не нужно начинать с большой цели. В истории Кэрол самым важным первым результатом оказался даже не первый круг на гоночной коляске.

Она просто вошла в дверь спортцентра.

Спустя несколько лет Кэрол хочет пройти полумарафон и марафон, но важнее оказалось совсем другое расстояние​

Когда она впервые оказалась возле спортивного центра, между Кэрол и новой жизнью было буквально несколько метров.

Парковка.

Дверь.

Люди внутри.

Физически это значительно меньше первой трёхмильной гонки, десятикилометрового старта или любого будущего марафона.

Психологически — самая большая дистанция из всех.

Она сидела перед входом и повторяла:

«Я не могу».

Если бы дверь тогда никто не открыл, возможно, Кэрол просто развернулась бы домой.

Но дверь открылась.

Пришлось заехать.

Дальше появились лук, пробные занятия, гоночная коляска, первый круг, первая гонка, Northampton parkrun, волонтёрство, персональный тренер, новые знакомые, соревнования и идея показывать другим людям с инвалидностью, что физическая активность не заканчивается вместе с возможностью ходить.

CRPS при этом никуда не исчез.

Боль не исчезла.

Часть тела продолжает постоянно посылать сигналы, с которыми приходится жить.

Кэрол по-прежнему работает с депрессией, тревожностью и последствиями психологической травмы.

То есть это совершенно не история о женщине, которая нашла спорт и «победила болезнь».

Она сделала другую вещь.

После потери Air Cadets и нескольких лет изоляции Кэрол постепенно построила вокруг себя новую систему жизни, в которой снова существуют люди, цели, соревнование и ожидание следующего события, хотя тело так и не вернулось к состоянию до автомобильной аварии.

Когда её спрашивают, что она сказала бы самой себе в первые годы после ухудшения здоровья, ответ получается довольно простым:

одна дверь закрывается — иногда действительно открывается другая.

В её случае эту фразу даже не приходится воспринимать метафорически.

Та самая другая дверь однажды была настоящей дверью спортивного центра.

Кэрол была совершенно уверена, что не сможет через неё проехать.

А потом кто-то просто открыл её с другой стороны.