Я была уверена, что жизнь на яхте для человека в инвалидной коляске невозможна...

«Я была уверена, что жизнь на яхте для человека в инвалидной коляске невозможна». Как на самом деле устроен доступный парусный спорт​

Несколько лет назад девушка, передвигающаяся на инвалидной коляске, прочитала книгу Swell Лиз Кларк — историю женщины, которая отремонтировала парусную лодку и отправилась на ней путешествовать, находя удалённые бухты, маленькие прибрежные города и места для сёрфинга, куда практически невозможно попасть с суши. Книга попала точно в её собственные интересы: она уже жила в фургоне, любила природу, одиночество, путешествия и сам процесс решения бытовых задач вдали от привычной инфраструктуры.

Логичным следующим шагом могла бы стать лодка.

Но здесь фантазия обычно заканчивалась.

Как самостоятельно передвигаться по палубе, если ноги не работают? Как попасть с коляски в кокпит? Как выйти на берег? Что делать с туалетом? Как управлять парусами? Что произойдёт, если что-нибудь сломается вдали от причала? И наконец — как человеку с нарушенной мобильностью выбраться из воды после падения за борт?

Чем больше девушка представляла такую жизнь, тем очевиднее казался вывод:

фургон — возможно, парусная лодка — уже нет.

Позже выяснилось, что проблема была не столько в инвалидной коляске, сколько в том, что практически все лодки, которые она видела, проектировались исключительно для ходящих людей.

Обычная яхта действительно почти не рассчитана на коляску​

Если посмотреть на небольшую парусную лодку с точки зрения доступности, препятствия начинаются буквально повсюду.

Узкие проходы.

Перепады высоты.

Высокие борта.

Крутые ступени вниз в каюту.

Маленький туалет.

Необходимость постоянно менять положение тела.

Канаты и оборудование под ногами.

Переход между причалом и лодкой, который меняет угол вместе с уровнем воды.

Даже человеку без нарушений мобильности приходится привыкать передвигаться по качающейся палубе.

Для постоянного пользователя инвалидной коляски стандартная конструкция действительно может сделать самостоятельность практически невозможной.

Именно поэтому первоначальный вывод героини не был каким-то необоснованным страхом.

Она просто смотрела на существующие лодки.

Всё изменилось после знакомства с человеком, который сам оказался в инвалидной коляске​

В исходнике появляется человек, увлечённый парусным спортом и лодками, чья собственная мобильность после травмы изменилась.

Вместо того чтобы отказаться от воды, он начал решать задачу инженерно.

Если существующая лодка не подходит человеку — можно ли изменить лодку?

Так появляется совершенно другой подход к доступности.

Не:

«Как затащить пользователя коляски на обычную яхту?»

А:

«Какой должна быть яхта, чтобы человек с нарушением мобильности действительно мог ею пользоваться?»

Разница кажется небольшой только на словах.

На практике она меняет всё.

Главная задача — не посадить человека на лодку, а сохранить ему самостоятельность​

Помочь человеку попасть на судно относительно несложно, если рядом несколько физически сильных людей.

Можно поднять.

Перенести.

Поддержать.

Но это не означает, что лодка стала доступной.

Настоящий вопрос начинается после посадки.

Может ли человек сам перемещаться?

Добраться до места управления?

Пользоваться оборудованием?

Есть?

Спать?

Посещать туалет?

При необходимости покинуть судно?

Именно поэтому доступный парусный спорт значительно интереснее обычного «катания человека с инвалидностью на лодочке».

Пассажир и член экипажа — совершенно разные роли.

Инвалидная коляска на воде оказывается не единственным способом передвижения​

Одна из первых вещей, которые приходится принять: внутри небольшой лодки привычная коляска далеко не всегда является оптимальным средством мобильности.

Пространства мало.

Проходы узкие.

Поверхности расположены на разной высоте.

Поэтому часть перемещений выполняется иначе — пересаживаниями, перемещением на руках, использованием поручней и специально расположенных опор.

Для героини, которая привыкла воспринимать коляску как основу самостоятельности на суше, это становится новым опытом.

На яхте задача состоит не в том, чтобы любой ценой обеспечить проезд кресла в каждую точку.

Иногда эффективнее изменить сам способ перемещения человека внутри конкретной зоны.

Это хорошо показывает фундаментальный принцип адаптации:

доступность не обязательно означает копирование способа передвижения с суши.

Но сначала нужно вообще попасть с причала на лодку​

Причал — отдельная проблема.

Он может находиться выше или ниже борта.

Лодка двигается.

Между двумя поверхностями остаётся зазор.

На море или озере всё дополнительно качается.

Обычный пользователь коляски привык выполнять трансфер между стабильными объектами:

кроватью;

автомобилем;

диваном;

туалетом.

Здесь одна из поверхностей постоянно перемещается.

Поэтому посадка требует техники и страховки.

В адаптированных проектах задача решается комбинацией правильно выбранной высоты, поручней, площадок, помощи экипажа и иногда специальных подъёмных устройств.

Причём универсальной конструкции опять нет.

То, что подходит человеку с параплегией и хорошей функцией рук, может совершенно не подойти человеку с тетраплегией.

Самое интересное начинается у штурвала​

До поездки героиня представляла пользователя коляски на яхте скорее пассажиром.

Кто-то другой управляет лодкой.

Человек с инвалидностью наслаждается видом.

Но адаптивный парусный спорт построен на другой идее.

Управление должно быть доступно самому человеку.

Для этого элементы управления можно перенести ближе.

Изменить расположение канатов.

Использовать механические преимущества блоков.

Добавить электрические системы.

Организовать рабочее место так, чтобы основные действия выполнялись из стабильного положения.

И тогда человек, который на обычной яхте физически не способен быстро перемещаться от одного борта к другому, получает возможность участвовать в управлении.

Это уже совсем другое ощущение.

Ты не груз.

Не пассажир.

Не объект благотворительной прогулки.

Ты управляешь судном.

Парусный спорт вообще оказался неожиданно подходящим для адаптации​

На первый взгляд кажется наоборот.

Постоянное движение.

Вода.

Ветер.

Неровная поверхность.

Необходимость быстро реагировать.

Но у парусной лодки есть одно важное свойство:

огромная часть физической работы и так выполняется через механизмы.

Блоки.

Лебёдки.

Рули.

Канаты.

Системы передач усилия.

Человек не держит парус руками против силы ветра.

Он управляет системой.

А если задача уже выполняется механизмом, следующий инженерный шаг относительно понятен:

изменить расположение и способ управления этим механизмом.

Поэтому некоторые ограничения физической силы или мобильности удаётся компенсировать значительно лучше, чем кажется со стороны.

На лодке особенно быстро становится понятно, что «инвалидность» слишком широкое слово​

Один пользователь кресла способен самостоятельно пересаживаться на пол.

Другой — нет.

Один обладает очень сильными руками.

У другого ограничена функция кистей.

Один имеет чувствительность в ногах.

Другой не замечает давления и повреждения кожи.

У кого-то выражена спастичность.

Кому-то требуется помощь с катетеризацией.

Поэтому невозможно построить одну «яхту для инвалидов» и считать задачу решённой.

Адаптация начинается с конкретного человека:

что он может делать самостоятельно и где именно возникает барьер?

Это тот же принцип, который работает с автомобилями, домами и инвалидными колясками.

Туалет снова оказывается одной из самых сложных частей доступности​

Мы только что встречали эту проблему в самолёте.

На лодке она возникает снова, но уже по другим причинам.

Морской туалет и без инвалидности обычно значительно теснее домашнего.

Небольшая кабина.

Узкая дверь.

Минимум пространства вокруг.

Движущийся пол.

Для человека, которому требуется боковой трансфер, всё это может стать значительно большей проблемой, чем управление самой яхтой.

Поэтому при адаптации нужно думать не только о красивом рулевом месте.

Нужно решить самый обычный бытовой вопрос:

как человек будет пользоваться туалетом через несколько часов после выхода из порта?

Именно такие детали отделяют демонстрационный «доступный спорт» от реальной возможности провести на воде день или несколько суток.

То же самое касается сна​

Если речь идёт не о двухчасовой прогулке, появляется каюта.

Стандартные койки на яхтах часто расположены низко, высоко или в нишах.

Человеку необходимо каким-то образом попасть туда из своего рабочего положения.

А утром выбраться обратно.

Если пользователь кресла способен хорошо перемещаться на руках, можно создать систему поручней и поверхностей примерно одинаковой высоты.

Если нет — понадобятся другие решения.

Опять получается:

самое сложное в доступном путешествии часто не само путешествие.

Самые трудные задачи начинаются со слов:

поесть, поспать, сходить в туалет, переодеться.

А что произойдёт, если человек упадёт за борт?​

Вот здесь героиня подходит к страху, который до знакомства с адаптивным парусным спортом казался особенно серьёзным.

Для человека с параличом нижней части тела падение в воду имеет дополнительные риски.

Самостоятельно забраться по обычной лестнице обратно на яхту может быть невозможно.

Мокрая одежда увеличивает вес.

Холодная вода сокращает время для действий.

Волна двигает человека относительно корпуса.

Поэтому безопасность нельзя строить на предположении:

«Ну, если что, он просто подплывёт к лестнице».

Необходим заранее продуманный способ подъёма человека из воды.

В зависимости от судна это могут быть специальные системы, подъёмные механизмы и процедуры, которые экипаж умеет выполнять.

Спасательный жилет при этом становится совершенно обязательной частью системы безопасности, но сам по себе вопрос возвращения на борт не решает.

Хорошая адаптация часто выглядит не как медицинское оборудование​

Это особенно понравилось героине.

Когда речь заходит о доступном транспорте, многие представляют огромные подъёмники, медицинские кресла, ремни и оборудование, которое сразу превращает объект в «специальный».

Но часть решений на лодке можно интегрировать так, что они выглядят совершенно естественно.

Поручень остаётся поручнем.

Лебёдка — лебёдкой.

Изменённая компоновка управления не делает судно похожим на больничную палату.

Именно это особенно важно людям, которые хотят не пройти реабилитационную процедуру на воде, а заниматься парусным спортом.

Разница психологически огромная.

У героини возникает знакомое чувство: «Почему я сама решила, что это невозможно?»​

До поездки она практически поставила внутреннюю галочку.

Van life — да.

Boat life — нет.

Не потому, что кто-то официально запретил ей выходить в море.

Она сама посмотрела на стандартную лодку и логично заключила:

не получится.

Но стандартная лодка — это всего лишь конструкция, созданная под определённого пользователя.

Если изменить конструкцию, меняется и ответ.

Это довольно сильная мысль, выходящая далеко за пределы парусного спорта.

Часто человек с инвалидностью сталкивается не с физической невозможностью деятельности как таковой.

Он сталкивается с предметом или средой, спроектированной без учёта его тела.

Это не одно и то же.

При этом романтизировать жизнь на лодке тоже не стоит​

После удачного опыта легко написать:

«Нет ничего невозможного!»

Но исходный материал интереснее именно без такого лозунга.

Boat life остаётся сложной даже для ходящего человека.

Ограниченное пространство.

Погода.

Поломки.

Вода.

Электричество.

Запасы.

Техническое обслуживание.

Причалы.

Шторм.

Для пользователя коляски добавляется ещё один слой задач.

Поэтому вывод не в том, что любой человек с любой инвалидностью завтра способен купить яхту и отправиться через океан.

Вывод гораздо практичнее:

некоторые ограничения, которые выглядят фундаментальными, на самом деле являются инженерными задачами.

А инженерную задачу иногда можно решить.

Особенно хорошо это понимает человек, уже живущий в фургоне​

Героиня давно привыкла к van life.

А фургон — это тоже пространство компромиссов.

Каждый сантиметр используется несколько раз.

Нужно продумать хранение.

Электричество.

Воду.

Сон.

Приготовление пищи.

Туалет.

Передвижение.

Ремонт.

Поэтому яхта неожиданно оказывается не абсолютно другим миром, а более сложной версией уже знакомой системы.

Главное отличие — фургон стоит на твёрдой земле.

Лодка постоянно движется.

Но философия похожа:

Маленькое пространство заставляет проектировать быт вокруг реального человека, а не абстрактного стандарта.

После поездки ответ героини меняется.


Раньше:


нет.


Теперь:


это зависит от лодки, возможностей человека и того, насколько хорошо всё адаптировано.


Она увидела, что само передвижение на коляске не исключает:


управление яхтой;


участие в работе с парусами;


длительное пребывание на воде;


переходы;


ночёвки;


самостоятельность.


Но для реального постоянного проживания потребовалось бы решить значительно больше вопросов, чем для короткой ознакомительной поездки.


И это честный результат эксперимента.


Самое ценное в этой истории — даже не яхта

Человек после приобретённой инвалидности постепенно создаёт внутреннюю карту мира.


Сюда могу.


Сюда — с помощью.


Сюда лучше не ехать.


Это доступно.


Это слишком сложно.


Это невозможно.


Такая карта необходима. Без неё пришлось бы ежедневно заново проверять тысячи вещей.


Проблема возникает тогда, когда в раздел «невозможно» попадает что-то только потому, что человек никогда не видел адаптированного варианта.


Героиня несколько лет считала парусную жизнь именно такой закрытой территорией.


Потом впервые увидела другую конструкцию лодки.


Попробовала пересаживания.


Посидела у управления.


Разобралась с бытовыми задачами.


И граница передвинулась.


Не исчезла инвалидность.


Не появилась способность ходить.


Изменился объект вокруг человека.


В этом и заключается одна из самых интересных идей доступной среды

Мы часто пытаемся адаптировать человека.


Научить лучше пересаживаться.


Стать сильнее.


Освоить новый способ движения.


Попросить помощь.


Использовать другое кресло.


Но иногда гораздо эффективнее задать противоположный вопрос:


почему вообще человек должен приспосабливаться к этой конструкции — нельзя ли изменить саму конструкцию?


Убрать ступень.


Перенести управление.


Добавить подъёмник.


Изменить высоту поверхности.


Поставить поручень.


Освободить проход.


Использовать электрическую лебёдку.


И вдруг деятельность, считавшаяся несовместимой с инвалидной коляской, становится возможной.


Не благодаря героическому «преодолению».


Благодаря нормальной инженерии.


После этой поездки мечта перестала выглядеть абсурдной

Героиня не заканчивает эксперимент немедленной покупкой яхты.


И это хорошо.


Она просто получает ответ на вопрос, который возник после чтения книги несколько лет назад.


Может ли человек на инвалидной коляске жить на лодке и действительно участвовать в управлении ею?


Оказывается:


при правильно выбранном или адаптированном судне — да, это может быть возможно.


Потребуется больше планирования.


Некоторые действия придётся выполнять иначе.


Какие-то задачи потребуют помощи.


Безопасность нужно продумать значительно тщательнее.


Но инвалидная коляска сама по себе не ставит окончательную точку после слова «парус».


И для девушки, которая когда-то читала о женщине, путешествующей на яхте по удалённым бухтам, этого оказалось достаточно, чтобы старая мысль:


«жаль, но такое точно не для меня»


сменилось значительно более интересным вопросом:


«А что именно нужно изменить, чтобы это стало возможным?»