«Всю ночь не спала перед первой поездкой на работу». Как девушка на коляске вышла из дома, устроилась в аэропорт и перестала ждать, когда жизнь станет удобнее?
Перед первым рабочим днём Хина практически не спала.Работа была в аэропорту. Туда предстояло добираться самостоятельно на машине, среди пассажиров каждый день будут сотни незнакомых людей, а сама она до этого многие годы привыкала к совершенно другому ритму жизни — семье рядом, помощи родителей, знакомым помещениям и необходимости заранее продумывать практически любое перемещение.
Родители тоже волновались.
Как она доберётся?
Кто поможет выйти из автомобиля?
Получится ли пользоваться рабочим местом?
Будет ли где заряжать электрическую коляску?
Как персонал отнесётся к сотруднице с инвалидностью?
Да и родственники раньше не раз говорили ей примерно одно и то же:
«Мы сами туда редко ездим. Как ты будешь каждый день добираться?»
Можно было отказаться.
Тем более что сама Хина признаётся: уверенности, что всё получится, у неё не было.
Но в тот период семье были нужны деньги, найти подходящую работу из дома не получалось, а предложение пришло через организацию, помогавшую людям с инвалидностью искать вакансии.
Она решила ехать.
Первый день оказался сложным.
Зато вечером появилось ощущение, которое Хина помнит намного лучше бытовых трудностей:
«Я всё-таки смогла».
Именно работа в аэропорту впервые показала ей, насколько сильно жизнь может измениться, когда человек перестаёт ждать идеально подготовленных условий и одновременно начинает требовать от окружающей среды те условия, без которых нормально работать действительно невозможно.
Инвалидность появилась настолько рано, что прежней жизни она практически не помнит
В интервью Хина рассказывает, что проблемы со здоровьем появились примерно в девятимесячном возрасте. Она называет своё состояние мышечной дистрофией, хотя историю самого начала знает в основном со слов матери.До заболевания ребёнок уже пытался вставать, держась за мебель.
Затем появилась высокая температура и сильное расстройство пищеварения.
За несколько дней движения резко уменьшились.
Когда отец вернулся из поездки и увидел состояние дочери, семью срочно повезли в больницу.
По воспоминаниям родственников, врачи говорили о тяжёлом поражении, которое могло затронуть центральную нервную систему. Хина провела в стационаре около шести месяцев. За этот период часть движений в пальцах и теле восстановилась, но полноценная функция ног не вернулась.
Дальше начался этап, знакомый множеству семей ребёнка с тяжёлой инвалидностью.
Лечение.
Следующий специалист.
Другой город.
Новый совет знакомых.
Очередная клиника.
Кто-нибудь сообщил о хорошем враче — родители ехали.
Кто-нибудь рассказывал о другом методе — снова пробовали.
В ход шли не только медицинские учреждения.
По словам Хины, семья обращалась практически везде, куда советовали родственники и знакомые: к различным целителям, в религиозные места, искала варианты лечения в других регионах.
Для родителей существовала одна главная цель:
дочь должна поправиться.
Детство запомнилось не играми, а бесконечным ожиданием следующего лечения
Хина говорит, что значительная часть её детства прошла между больницами.В какой-то момент поездка на лечение стала восприниматься так:
сейчас уедем, а когда я снова вернусь домой — неизвестно.
Один из длительных курсов проходил далеко от дома, где она около полугода жила с родственницей. Существовали языковые трудности, бытовые ограничения, было сложно даже организовать обычное питание.
Учёба постоянно прерывалась.
Когда родители видят тяжёлое заболевание ребёнка, образование легко кажется второстепенной задачей.
Что такое несколько пропущенных месяцев школы по сравнению с возможностью восстановить здоровье?
Поэтому логика семьи выглядела понятной:
учёбу наверстаем потом, главное сейчас лечиться.
Но годы шли.
И постепенно Хина начала понимать, что если вся жизнь будет организована исключительно вокруг следующей попытки «исправить» инвалидность, то остальные её части никогда не начнутся.
По её словам, родители и сегодня готовы отвезти дочь к новому специалисту, если кто-нибудь расскажет о перспективном лечении.
Изменилось отношение самой Хины.
Теперь она намного чаще отвечает:
«Нет. Я больше не хочу ехать просто потому, что кому-то где-то помогло».
«Инвалидность тяжела до тех пор, пока ты всё время пытаешься от неё убежать»
Это один из центральных выводов её истории.Разумеется, принятие инвалидности не убирает физических ограничений.
Хина пользуется коляской.
Некоторые действия без помощи семьи выполнять тяжело.
Передвижение требует доступной среды.
Рабочее место должно учитывать особенности её мобильности.
Но в какой-то момент она почувствовала, что бесконечный поиск лечения создаёт ещё одно ограничение.
Жизнь постоянно откладывается.
Сегодня лечимся.
Через полгода едем в другое место.
Потом ещё куда-нибудь.
Когда-нибудь поправлюсь — тогда начну заниматься остальным.
Хина постепенно решила перевернуть эту формулу.
Лечение может существовать отдельно.
Но образование, работа, творчество и общение должны начаться сейчас.
В школе она старалась как можно меньше привлекать внимание
В детстве и подростковом возрасте уверенности, которую зрители видят сегодня в социальных сетях, почти не было.Хина говорит, что сама ограничивала пространство своей жизни.
Училась.
Но лишний раз не разговаривала.
Не пыталась выходить далеко за привычный круг.
Видела братьев, сестёр и других детей, которые бегают, самостоятельно куда-то ходят, и очень хорошо понимала разницу между собой и ними.
Это формировало собственную невидимую границу.
Не обязательно кто-то должен ежедневно говорить ребёнку:
«Ты этого не можешь».
Иногда достаточно несколько раз столкнуться с физическим ограничением, почувствовать чужой взгляд и потом начать запрещать новое уже самому себе.
Сегодня Хина говорит, что хотела бы намного раньше понять собственные возможности.
Но в детстве у неё просто не было такого опыта.
Даже внутри семьи находились люди, которые считали траты на девочку бессмысленными
Хина выросла в большой семье и особенно хорошо запомнила не только поддержку родителей, но и противоположные разговоры.Зачем тратить столько денег на лечение?
Это девочка.
Что она потом всё равно сможет делать?
Подобные реплики звучали не от случайных прохожих, а от людей из близкого окружения.
Для ребёнка и родителей такие слова особенно болезненны.
При этом отец и мать продолжали искать лечение, организовывать школу и поддерживать интересы дочери.
Именно поддержку родителей Хина сегодня называет своим главным фундаментом.
Они могли переживать.
Могли слишком долго искать лечение.
Но никогда не говорили ей:
«Это не для тебя».
Если хотелось заниматься пением — разрешали пробовать.
Появилась идея работы — поддержали.
Потом контент.
Танцы.
Новые проекты.
Вместо запрета чаще возникал вопрос:
как это организовать?
Музыка стала одним из первых занятий, которое не имело отношения к лечению
Хина любила петь ещё с детства.И это было важно хотя бы потому, что пение не являлось частью медицинской программы.
Не упражнение.
Не физиотерапия.
Не очередной способ улучшить функцию тела.
Просто интерес.
Она занималась вокалом и со временем стала публиковать записи.
Позже добавились танцы на коляске.
Для человека, чьё детство постоянно обсуждалось через диагноз, такие занятия постепенно возвращают совсем другой образ самого себя.
Не пациент.
Не «девочка, которую родители опять куда-то повезли лечить».
Певица.
Танцовщица.
Сотрудница.
Автор.
Это кажется простой сменой слов, но психологически разница огромная.
Главным экзаменом стала всё-таки работа
Перед первой серьёзной работой окружающие опять начали объяснять, почему не получится.Далеко ездить.
Как добираться?
Кто будет помогать?
Даже здоровые родственники не любят постоянно ездить в другой конец большого города.
А здесь женщина на коляске собирается делать это каждый день.
Сначала Хина искала работу в разных местах и связывалась с организациями, которые помогают людям с инвалидностью трудоустроиться.
В один день ей позвонили.
Есть вакансия в аэропорту.
Но это не удалённая работа.
Нужно приезжать.
В тот период существовала ещё и финансовая необходимость работать, поэтому долго раздумывать не стала.
Задала один из главных практических вопросов:
будет ли на месте помощь, если она понадобится?
Ей ответили, что сотрудники аэропорта обучены помогать пассажирам и необходимые люди будут рядом.
Хина согласилась.
А затем наступила ночь перед первым рабочим днём.
«Как я вообще туда доеду одна?»
Сейчас она рассказывает об этом с улыбкой.Тогда смешно не было.
До места нужно ехать.
Родители волнуются.
Сама не знает, насколько реальность совпадёт с обещаниями работодателя.
Если человек много лет редко бывает один в незнакомом пространстве, первый самостоятельный рабочий маршрут становится намного больше, чем просто дорога в офис.
Это проверка всей системы.
Получится ли добраться?
Справится ли кресло?
Что делать, если возникнет неожиданная проблема?
На кого рассчитывать?
Хина почти не спала.
Утром всё равно поехала.
И именно этот день она считает одним из важнейших переломных моментов.
Потому что впервые пространство жизни резко расширилось.
До этого существовал дом и знакомое окружение.
Теперь — огромный международный аэропорт, новые коллеги и сотни незнакомых пассажиров.