В семь лет у меня начался артрит, в восемь я уже была в коляске. Как Дженна выросла в мире, который постоянно говорил ей: «Это не для тебя»
Когда Дженна Уденберг сегодня въезжает куда-нибудь на инвалидной коляске и видит слишком узкий проход, неправильную парковку или туалет, в котором буквально не хватает нескольких сантиметров для нормального разворота, она редко воспринимает это как случайную мелочь.Слишком много таких «мелочей» накопилось за жизнь.
Когда ей было семь лет, врачи диагностировали ювенильный артрит. Болезнь развивалась настолько агрессивно, что уже примерно через год девочка пользовалась инвалидной коляской.
Сейчас Дженне за сорок, и заболевание остаётся с ней почти всю сознательную жизнь.
Она получила музыкальное образование, стала учителем, играет на трубе, поёт, исполняет Taps на военных похоронах, получила степень магистра образования, стала общественным лидером, автором книги и основала некоммерческую организацию, которая помогает делать общественные пространства доступнее.
Но если спросить её, почему она вообще занялась темой доступности профессионально, ответ будет довольно простым.
Ей самой с детства слишком часто приходилось объяснять взрослым людям, что инвалидная коляска не означает отсутствие способностей.
Врачи надеялись, что болезнь «выгорит» к подростковому возрасту
Первоначально диагноз называли ювенильным ревматоидным артритом. Позднее специалисты Mayo Clinic уточнили его как ювенильный идиопатический артрит.Само слово «идиопатический» здесь хорошо отражает одну из главных особенностей опыта Дженны: заболевание далеко не всегда вело себя так, как ожидали врачи.
Она даже шутит, что медицинский учебник предлагал формулу:
А + Б должно дать В.
А её организм вместо В выдавал «Z, Q, R, квадратный корень из чего-нибудь ещё».
В детстве существовала надежда, что очень активное заболевание со временем станет менее выраженным.
Подобный сценарий действительно встречается.
Но у Дженны этого не произошло.
Болезнь осталась.
А значит, пришлось не ждать момента, когда инвалидность закончится, а строить внутри неё всю взрослую жизнь.
Особенно сложно было то, что детство пришлось на конец 1980-х
Сегодня американские школы обязаны учитывать доступность и образовательные потребности детей с инвалидностью намного серьёзнее, чем несколько десятилетий назад.Дженна пошла в школу ещё до принятия Americans with Disabilities Act — ADA.
Доступные школьные автобусы с подъёмниками не были чем-то само собой разумеющимся.
Подход к детям с выраженной физической инвалидностью тоже часто строился крайне примитивно:
если ребёнок пользуется инвалидной коляской, значит, вероятно, его место в отдельном специальном классе.
Дженна не вписывалась в эту модель.
Она хорошо училась.
Занималась музыкой.
Играла на трубе.
Участвовала в школьных музыкальных коллективах.
Хотела ездить на конкурсы, выступления, репетиции, играть в джаз-бэнде и оркестре.
Системе приходилось адаптироваться к ребёнку, которого она заранее привыкла относить совсем в другую категорию.
Иногда учитель видел коляску раньше, чем ученицу
Некоторые преподаватели относились к Дженне прекрасно.Другие могли посмотреть список учеников, увидеть ребёнка на коляске и практически сразу решить:
это не мой ученик.
Ей место у специалиста по специальному образованию.
Или на адаптивной физкультуре.
Или ещё где-нибудь, только не здесь.
Дженна вспоминает урок искусства.
Учитель посмотрел на неё и фактически сказал:
— Я ничего не могу с тобой сделать. Ты не можешь сидеть за чертёжным столом.
Для девочки логика была совершенно непонятной.
Что настолько особенного в конкретном столе?
Можно поставить рядом доступный стол необходимой высоты и рисовать на нём.
Задача ведь заключается в рисовании.
Не в способности физически сидеть именно за тем предметом мебели, который привычен преподавателю.
Подобные ситуации постепенно сформировали один из главных принципов всей взрослой работы Дженны:
очень часто человека ограничивает не инвалидность, а чужая неспособность представить другой способ выполнить ту же задачу.
Родителям приходилось постоянно становиться адвокатами собственного ребёнка
Страховые компании.Школьная система.
Различные программы.
Доступность.
Оборудование.
Всё требовало разговоров, объяснений и иногда настоящей борьбы.
Сегодня Дженна прекрасно понимает, какой объём нагрузки тогда ложился на родителей.
Им приходилось не только воспитывать ребёнка с тяжёлым хроническим заболеванием.
Нужно было постоянно доказывать:
она имеет право находиться здесь;
учиться этому предмету;
ехать вместе с остальными;
получить необходимое оборудование;
участвовать в обычной школьной жизни.
Дженна говорит, что не испытывает ненависти к преподавателям, которые когда-то плохо понимали инвалидность.
Часто люди действительно просто не знали другого подхода.
Но отсутствие злости не означает отрицания проблемы.
Она прямо признаёт:
лучше было бы, если бы семье вообще не пришлось проходить через столько ненужных барьеров.
Музыка неожиданно стала одной из дорог к самостоятельной профессии
В средней школе у Дженны появился преподаватель оркестра, который сильно на неё повлиял.Именно благодаря ему она решила сама стать педагогом.
Дальше всё выглядело довольно логично.
Если любишь музыку — изучаешь музыку.
Если хочешь преподавать — получаешь педагогическое образование.
Дженна поступила в университет и в итоге получила двойную специальность по инструментальному и вокальному музыкальному образованию.
Но коляска снова следовала впереди неё.
Даже в университете возникали конфликты, жалобы и ситуации, которые доходили практически до юридических разбирательств.
Дженна вспоминает обращения к руководству университета и постоянную необходимость доказывать:
она действительно способна учиться этой профессии.