В подростковом возрасте я была уверена, что ни один парень меня не полюбит((

«В подростковом возрасте я была уверена, что ни один парень меня не полюбит». Как девушка с врожденной расщелиной позвоночника перестала воспринимать коляску как границу собственной жизни​

В детстве она довольно рано поняла, что отличается от большинства девочек вокруг. Другие дети бегали, поднимались по лестницам, не задумываясь над тем, как попасть в здание, и в подростковом возрасте постепенно начинали переживать из-за совершенно привычных вещей — внешности, свиданий, первой любви, популярности в школе. У неё были все те же переживания, только рядом с ними постоянно находился ещё один вопрос: а возможно ли вообще обычное взрослое будущее для девушки в инвалидной коляске?

Она родилась со spina bifida — врождённым дефектом развития позвоночника и спинного мозга. Операцию на позвоночнике сделали через несколько дней после рождения. Повреждение оказалось относительно низким, примерно на уровне L4–L5, поэтому ноги не были полностью лишены чувствительности и движений, но их функция серьёзно отличалась от обычной.

Она чувствует большую часть ног, хотя на стопах существуют участки со сниженной чувствительностью. Не может нормально двигать пальцами стоп и голеностопными суставами. С раннего детства способна немного ходить, но походка очень неустойчива, кроме того, имеется проблема с тазобедренным суставом. Несколько шагов в подходящей ситуации сделать можно, однако полноценное передвижение пешком невозможно.

Поэтому основным способом передвижения стала инвалидная коляска.

К тридцати годам женщина привыкла объяснять окружающим одну довольно простую вещь: пользователь коляски не обязательно вообще не способен двигать ногами или вставать.

Часть людей используют кресло постоянно.

Другие — только на больших расстояниях.

Кто-то способен стоять.

Кто-то немного ходит дома.

Диапазон возможностей намного шире, чем стереотипная картинка «либо ходит, либо полностью парализован».

Но в подростковом возрасте её волновало совсем не то, насколько хорошо окружающие понимают классификацию инвалидности.

Она боялась другого:

что коляска сделает её нежеланной и навсегда зависимой от родителей.

Самый сложный подростковый вопрос был не медицинским​

Врачи сопровождали её практически всю жизнь.

Операции.

Осмотры.

Ортопедические проблемы.

Вопросы мобильности.

К этому семья постепенно привыкла.

Гораздо сложнее оказалось разобраться с тем, чего не объясняют на медицинском приёме.

Будут ли со мной дружить?

Будут ли считать красивой?

Понравлюсь ли когда-нибудь парню?

Смогу ли жить самостоятельно?

Буду ли работать?

Что вообще делает взрослый человек с инвалидностью, когда рядом больше нет родителей, решающих половину организационных вопросов?

Она вспоминает подростковый период как время, когда часто казалось, будто никто по-настоящему не понимает этих переживаний.

Особенно не хватало других девочек примерно того же возраста, которые жили бы с подобными ограничениями и могли совершенно спокойно обсуждать не только лечение.

Одежду.

Отношения.

Школу.

Парней.

Комплексы.

Самостоятельность.

Будущее.

Всё то, что волнует подростка независимо от диагноза.

Мать нашла программы, где инвалидность переставала быть главным отличием​

Одним из наиболее значимых решений семьи стало участие девушки в программах поддержки подростков с инвалидностью.

Она говорит об этом спустя годы совершенно однозначно: именно такое окружение во многом изменило дальнейшую жизнь.

Впервые рядом появились люди, которым не требовалось долго объяснять очевидные вещи.

Другие подростки тоже знали, что такое необходимость заранее проверять доступность.

Понимали, почему родитель иногда чрезмерно контролирует.

Знали, каково это — быть единственным ребёнком на коляске среди большой компании ходящих сверстников.

Для девушки особенно важным оказалось увидеть собственное возможное будущее.

В медицинской системе ребёнку рассказывают, что происходит с позвоночником.

В сообществе людей с инвалидностью можно увидеть, как при таком позвоночнике вообще живут взрослые.

Работают.

Учатся.

Строят отношения.

Путешествуют.

Живут отдельно.

Именно этого примера ей раньше не хватало.

Когда рядом нет людей с похожим опытом, легко принять собственные страхи за объективную реальность​

Подростковая мысль «ни один парень никогда мной не заинтересуется» для неё долго звучала почти как доказанный факт.

Почему кто-то выберет девушку на коляске, если вокруг множество ходящих?

Почему работодатель выберет человека с инвалидностью?

Как жить независимо, если некоторые действия физически выполнить сложнее?

Такие вопросы постепенно создают очень узкую картину будущего.

Причём далеко не всегда её формируют окружающие.

Часть ограничений человек создаёт сам, пытаясь заранее предсказать реакцию других.

С возрастом женщина начала замечать, насколько много прежних страхов так и не подтвердилось.

Она стала жить взрослой жизнью.

Появились отношения и брак.

Работа.

Собственные проекты.

Поездки.

Публичные выступления.

Инвалидность создавала реальные сложности, но многие вещи, которые в пятнадцать лет казались абсолютно невозможными, оказались обычными частями жизни.

Именно поэтому сейчас ей особенно хочется разговаривать с молодыми девушками.

Не для того, чтобы обещать:

всё обязательно будет идеально.

А чтобы их представление о будущем не ограничивалось только собственными подростковыми страхами.

Потом появилась совершенно другая проблема — рак щитовидной железы​

К тридцати годам она уже хорошо знала медицинскую систему.

Казалось бы, человек с врождённым заболеванием должен быть подготовлен к обследованиям значительно лучше большинства людей.

Но онкологический диагноз оказался совершенно другим опытом.

Рак щитовидной железы обнаружили в 2013 году.

Первоначально женщине сообщили, что заболевание находится на третьей стадии.

Эти слова мгновенно изменили ощущение будущего.

Она провела примерно год в страхе, пытаясь понять, насколько опасна ситуация и что будет дальше.

Но именно тогда появился опыт, который позже станет одной из основных тем её публичных выступлений:

пациент имеет право разбираться в собственном диагнозе и искать специалиста, которому доверяет.

Что-то в работе первоначального врача её не устраивало.

Она начала самостоятельно изучать информацию.

Нашла сообщества пациентов с раком щитовидной железы.

Читала.

Задавала вопросы.

Разбиралась в терминологии.

И в конце концов сменила врача.

После повторного разбора медицинской ситуации выяснилось, что первоначальная оценка стадии была ошибочной: речь шла о значительно более ранней стадии заболевания.

Для неё это стало одновременно огромным облегчением и серьёзным уроком.

Ошибка врача научила её быть участником лечения, а не только пациентом​

Самостоятельный поиск информации иногда имеет плохую репутацию.

И не без причины.

В интернете много псевдомедицины.

Непроверенных советов.

Обещаний чудесного лечения.

Страшных историй.

Но из собственного опыта женщина вынесла совсем другой принцип:

не лечить себя по интернету, а лучше понимать вопросы, которые нужно задать врачу.

Она начала читать о своём заболевании не для того, чтобы заменить онколога.

А чтобы разговаривать с врачом осознаннее.

Что именно означает диагноз?

Почему сделан такой вывод?

Какие есть варианты?

Почему назначено это обследование?

Есть ли необходимость получить второе мнение?

Такое отношение уже было знакомо ей по жизни с инвалидностью.

Если человек постоянно взаимодействует с медицинской системой, он постепенно понимает: хороший специалист чрезвычайно важен, но жить с последствиями его решений придётся самому пациенту.

Поэтому право задавать вопросы — не проявление недоверия.

Это часть ответственности за собственное здоровье.

Одновременно пришлось снова пережить ощущение, что тело определяет всю жизнь​

Коляска была с ней практически всегда.

Она научилась воспринимать её относительно спокойно.

Рак оказался неожиданностью.

Появился новый медицинский ярлык.

Теперь она была не только женщиной со spina bifida.

Но ещё и онкологическим пациентом.

Для человека с хронической инвалидностью это особенное ощущение.

Кажется, будто одной большой медицинской темы в жизни уже должно быть достаточно.

Почему появилась ещё одна?

Однако именно переживание онкологического диагноза в итоге сильно изменило направление её деятельности.

Она всё активнее начала говорить публично.

Об инвалидности.

О необходимости искать информацию.

О том, насколько важно найти подходящего врача.

О психологических последствиях диагноза.

И о том, что личный опыт пациента тоже обладает ценностью.

Музыка помогла тогда, когда медицинских разговоров было уже слишком много​

В её домашнем кабинете десятки фотографий, афиш, автографов и концертных сувениров.

Музыка занимает огромную часть жизни.

Особенно важной она стала во время лечения рака.

Когда вся повседневность начинает состоять из обследований и разговоров о заболевании, человеку иногда требуется что-то, что вообще не имеет отношения к медицине.

У неё таким пространством стала музыка.

Она много ездила на концерты.

Знакомилась с исполнителями.

Писала о музыке.

Особенно сильно её поддерживали песни одного из любимых артистов, творчество которого она связывала с мыслью: у каждого человека есть собственный груз и собственная история.

Позже это вдохновило женщину создать небольшой проект, посвящённый начинающим музыкантам.

Она писала о новых исполнителях, проводила интервью, рассказывала читателям не только стандартные биографические факты, а старалась понять, что делает конкретного музыканта интересным.

Это может показаться совсем посторонней линией для истории женщины с инвалидностью.

На самом деле именно такие линии особенно важны.

Человек не обязан превращать каждую свою деятельность в проект про инвалидность.

Она может быть пользователем коляски.

Пережить рак.

И одновременно просто очень любить музыку.

Возможность иметь несколько разных идентичностей оказалась одной из форм свободы​

В какой-то период общественная деятельность стала настолько заметной, что люди начали прежде всего воспринимать её как женщину на коляске и защитницу прав людей с инвалидностью.

Эта роль ей важна.

Но не является единственной.

Она жена.

Любитель музыки.

Автор.

Предприниматель.

Собачница, которой во время записи видео приходится прерываться, потому что питомец в очередной раз уничтожил игрушку.

Публичный спикер.

Женщина, которая пережила рак.

Участница конкурсов и программ для женщин с инвалидностью.

И просто человек, который временами не знает ответа на вопрос, который ему задали.

Последнее она подчёркивает особенно.

Публичная история может создать впечатление, будто человек однажды «всё понял» и теперь раздаёт правильные ответы другим.

У неё такого ощущения нет.

Она продолжает меняться.

Конкурс для женщин на колясках оказался совсем не конкурсом красоты в обычном смысле​

В какой-то момент женщина стала победительницей региональной программы Miss Wheelchair и получила возможность представлять свой регион на национальном мероприятии.

Подобное название легко понять неправильно.

Речь прежде всего шла не о модельной внешности, купальниках или традиционном соревновании красоты, а об общественной деятельности женщин с инвалидностью.

Для неё участие стало площадкой, позволяющей выступать, рассказывать о собственном опыте и знакомиться с другими активными женщинами на колясках.

Той самой среды, которой почти не было у неё в подростковом возрасте.

Только теперь она сама стала одной из взрослых женщин, на которых может посмотреть девочка с инвалидностью.

Это замкнуло довольно символический круг.

Когда-то мать искала для дочери программы, где она увидит людей с похожей жизнью.

Теперь её собственная жизнь стала частью такой программы для других.

«Успешная жизнь» для человека с инвалидностью не обязана выглядеть каким-то особым образом​

В своих выступлениях женщина часто возвращается к стереотипам.

Один из них — будто инвалидность автоматически означает низкую самостоятельность.

Другой — что успешный человек с инвалидностью обязан совершать что-нибудь невероятное.

Стать чемпионом.

Покорить гору.

Создать огромную компанию.

Постоянно вдохновлять окружающих.

Её собственное представление значительно спокойнее.

Можно получить образование.

Работать.

Заниматься любимой деятельностью.

Построить отношения.

Найти людей, среди которых тебе комфортно.

Обращаться за помощью там, где она нужна.

Делиться опытом.

Для одного человека успехом станет крупный публичный проект.

Для другого — возможность самостоятельно жить в собственной квартире.

Для подростка, который годами уверен, что никакого взрослого будущего у него вообще не существует, уже само появление такого будущего становится огромным изменением.

Она не отрицает, что сталкивалась с травлей​

Однажды на публичном мероприятии женщине задали вопрос:

как вы справляетесь с буллингом?

Он застал её врасплох.

Хотя подобный опыт в детстве действительно существовал.

Просто спустя много лет она уже не строила собственную жизнь вокруг тех людей, которые когда-то пытались унижать.

В подростковом возрасте такие ситуации воспринимаются очень остро.

Если тебя высмеивают из-за походки, коляски или особенности тела, легко решить:

проблема действительно во мне.

С возрастом отношение изменилось.

Во-первых, она стала лучше понимать собственные границы — какое обращение готова терпеть, а какое нет.

Во-вторых, появился выбор окружения.

Школьник далеко не всегда может просто перестать встречаться с неприятным одноклассником.

Взрослый человек зачастую способен гораздо сильнее влиять на то, кого допускает близко к себе.

И в-третьих, пришло понимание:

не на каждую чужую реакцию нужно строить собственное мнение о себе.

Снимать видео ей было гораздо страшнее, чем выступать перед знакомой аудиторией​

Даже уже занимаясь публичными выступлениями, женщина долго не чувствовала себя уверенно перед камерой.

Не нравился собственный голос.

Казалось, что видео — вообще не её сильная сторона.

Писать было легче.

Текст можно исправить.

Перечитать.

Подумать.

На видео человек виден таким, какой есть.

С паузами.

Неловкими фразами.

Ошибками.

Собакой, которая решила устроить хаос на заднем плане.

Именно поэтому такой формат в итоге оказался ценным.

Через тексты аудитория видела идеи.

Через видео начала видеть человека.

Она сама говорит, что подобные разговоры иногда имеют даже терапевтический эффект.

Когда пытаешься вслух объяснить собственную историю другому человеку, иногда впервые формулируешь то, что раньше существовало только как ощущение.

Ей очень важно не превращать инвалидность в оправдание отказа от развития​

Здесь есть тонкая грань.

Фраза «инвалидность тебя не ограничивает» явно неверна.

Spina bifida объективно ограничивает способность ходить.

Некоторые помещения могут быть недоступны.

Есть медицинские проблемы.

Часть действий требует больше времени или другого способа выполнения.

Женщина не предлагает отрицать всё это.

Её мысль другая:

не каждое ограничение, которое человек приписывает инвалидности, действительно продиктовано телом.

Иногда препятствием становится отсутствие информации.

Нет подходящего сообщества.

Страх задать вопрос.

Уверенность, что никому не понравишься.

Предположение, будто с инвалидностью невозможно быть самостоятельным.

Она знает это по собственному подростковому опыту.

Часть самых больших ограничений много лет существовала только в её представлении о том, какой должна быть жизнь женщины на коляске.

Что особенно полезно в её опыте для родителей подростка с инвалидностью​

Первое — ребёнку нужны не только врачи и реабилитологи, но и примеры взрослых людей с похожими ограничениями.

Особенно в подростковом возрасте.

Можно десятки раз сказать дочери:

у тебя обязательно всё будет хорошо.

Совсем другое — познакомить её с молодой женщиной на коляске, которая учится, работает, встречается с людьми и живёт самостоятельно.

Второе — подростку необходимо пространство, где можно задавать вопросы, не связанные с медициной. Про отношения, привлекательность, дружбу, секс, самостоятельность и будущее.

Третье — полезно постепенно развивать самоадвокацию. Умение понимать собственный диагноз, задавать врачу вопросы и при необходимости искать второе мнение пригодится человеку на протяжении всей взрослой жизни.

Четвёртое — нельзя сводить всю личность ребёнка к инвалидности. У него должны оставаться интересы, которые существуют совершенно отдельно от лечения и реабилитации.

И наконец, родители не смогут защищать взрослого ребёнка во всех ситуациях.

Поэтому одна из лучших долгосрочных форм помощи — научить его защищать собственные интересы самому.

Её история едва не стала историей совершенно другого человека из-за одной ошибочной записи в диагнозе​

Особенно сильно женщина помнит первый год после обнаружения рака.

Ей сообщили значительно более тяжёлую стадию заболевания.

Она жила с этим знанием.

Строила прогнозы.

Боялась за собственную жизнь.

А потом оказалось, что первоначальная оценка была неверной.

Этот опыт очень серьёзно изменил отношение к медицинской информации.

Она больше не хотела просто услышать одно предложение врача и уйти, не понимая, что оно означает.

Стала задавать вопросы.

Читать надёжные материалы.

Искать сообщества пациентов.

Обращаться за дополнительной профессиональной оценкой.

Это не превратило её в собственного онколога.

Но сделало гораздо активнее внутри медицинской системы.

Для людей с хронической инвалидностью такой навык особенно важен.

За десятилетия приходится встречаться с огромным количеством специалистов.

Ни один человек не обязан соглашаться с непонятным решением только потому, что боится показаться неудобным пациентом.

Сегодня она гораздо чаще думает не о том, чего не сможет, а о том, что хочет сделать дальше​

Это довольно существенная разница с подростковым возрастом.

Тогда вопросы звучали примерно так:

будет ли у меня парень?

смогу ли я жить одна?

получится ли стать успешной?

будут ли люди воспринимать меня нормально?

Теперь жизнь уже дала на многие из них ответы.

Не всегда идеальные.

Но реальные.

Она вышла замуж.

Создавала собственные проекты.

Занималась музыкой.

Выступала публично.

Пережила онкологическое заболевание.

Стала представительницей сообщества женщин с инвалидностью.

И продолжила пользоваться той же коляской как основным способом передвижения.

То есть главное изменение произошло не потому, что исчезла инвалидность.

Она не исчезла.

Изменился масштаб жизни вокруг неё.

Возможно, именно такой взрослый когда-то был нужен ей самой​

Когда ей было пятнадцать, рядом почти не было молодых женщин, у которых можно спросить:

а как вообще всё это работает дальше?

Не медицинская сторона spina bifida.

Жизнь.

Сегодня она старается становиться именно таким человеком для других.

Не идеальным примером.

Она специально говорит, что сама не всегда собрана.

Иногда не знает ответа.

Бывали периоды неуверенности.

Ошибки.

Буллинг.

Страх.

Рак.

Неудачный врач.

Неуверенность перед камерой.

Но, возможно, подростку и не нужен идеальный взрослый.

Гораздо полезнее увидеть настоящего.

Женщину, которая пользуется коляской.

Иногда встаёт и делает несколько шагов, хотя не может нормально ходить.

Любит концерты.

Вышла замуж.

Пережила рак.

Может часами рассказывать о любимом музыканте.

Занимается общественными проектами.

Смеётся над собственной собакой, которая уничтожила игрушку прямо во время записи серьёзного видео.

И совсем не похожа на тот страшный образ взрослой жизни, который когда-то рисовало подростковое воображение.

Поэтому главный совет, который она повторяет молодым людям с инвалидностью, довольно практичный:

ищите информацию.

Ищите людей.

Спрашивайте.

Используйте доступные программы поддержки.

Не оставайтесь один на один с собственным представлением о том, чего вам якобы никогда не будет доступно.

Потому что в пятнадцать лет она тоже была абсолютно уверена во многих подобных вещах.

Спустя годы выяснилось:

значительная часть того будущего, которого она так боялась никогда не получить, уже давно стала её обычной жизнью.