В день, когда я вернулся из реабилитации домой, от меня ушла невеста

«В день, когда я вернулся из реабилитации домой, от меня ушла невеста». Как один прыжок с пирса изменил тело Эшли, но не отменил его планы на жизнь​

За несколько секунд до травмы Эшли совершенно не воспринимал происходящее как опасный поступок, потому что прыгал с этого пирса раньше, хорошо знал место, всю жизнь любил воду, путешествия и занятия, связанные с сильными ощущениями, а сам прыжок должен был стать скорее маленьким эффектным жестом перед невестой, чем настоящим риском. Он относил себя к людям, которых сегодня называют любителями адреналина: прыгал с парашютом, пробовал банджи-джампинг, нырял, много путешествовал, играл в футбол почти двадцать пять лет, серьёзно относился к физической форме и вообще привык думать о собственном теле как о достаточно надёжном инструменте, который позволяет сначала придумать приключение, а потом уже разбираться с деталями.

3 января 2019 года Эшли вместе с невестой приехал в район Шоал-Бей, провёл день у воды и уже собирался возвращаться к машине, когда решил, что нельзя уезжать, не нырнув с хорошо знакомого пирса. Позднее он предполагал, что просто не учёл уровень прилива и глубину воды, однако в момент прыжка никаких тревожных мыслей не было: разбежался, сделал большой красивый нырок головой вперёд и при ударе о воду почувствовал, будто поверхность превратилась в бетон.

Следующее ощущение оказалось намного страшнее самой боли.

Эшли находился под водой и не мог пошевелить практически ничем.

Ни руками.

Ни ногами.

Он был совершенно уверен, что сейчас утонет.

Позже обследования покажут переломы C6 и C7, а повреждение спинного мозга распространялось значительно выше, приблизительно до уровня C4, поэтому последствия оказались не параплегией, о существовании которой Эшли хотя бы что-то слышал, а тетраплегией с выраженным нарушением функции рук и полностью изменившейся механикой практически всех повседневных действий.

Сам он признавался, что лишь спустя несколько недель после травмы нормально понял разницу между словами paraplegic и quadriplegic.

До этого ему просто приходилось осознавать один новый факт за другим.

Кисти практически не работают.

Предплечья ослаблены.

Трицепсы и плечи тоже пострадали.

Пересесть с кровати теперь отдельная задача.

Есть обычной вилкой — навык, который ещё нужно вернуть.

А вернуться домой вовсе не означает, что самый тяжёлый этап уже закончился.

Первое пробуждение сопровождалось не облегчением от того, что он выжил, а паникой​

После аварии Эшли очнулся в больнице с трубкой искусственной вентиляции в горле и ощущением почти полного паралича.

Он не мог нормально разговаривать.

Не мог двигаться.

Пытался дышать и одновременно чувствовал ту же панику, которая возникла под водой, когда тело перестало выполнять команды.

Именно в больнице врачи подтвердили повреждение спинного мозга.

Обычная жизненная логика закончилась очень быстро.

Ещё недавно главные планы были связаны с невестой, спортом, работой и следующими путешествиями, а теперь специалисты обсуждали совершенно другие вещи: какой уровень функции может вернуться, насколько самостоятельно человек сможет пересаживаться, что произойдёт с руками, какое кресло понадобится и какой помощи потребует жизнь после выписки.

Особенно трудно было то, что Эшли всю взрослую жизнь строил идентичность вокруг физической активности.

Он много лет играл в футбол и говорил о нём почти как о главной страсти жизни.

Любил ощущение хорошей физической формы.

Следил за внешностью.

Был соревновательным человеком, которому практически обязательно требовалась деятельность, где можно поставить перед собой результат и попробовать его улучшить.

Теперь многое из того, что составляло привычный образ самого себя, внезапно превратилось в вещи, которые могли вообще больше не вернуться.

Футбол пришлось оплакивать почти как отдельную потерю​

Разбирая коробки после возвращения домой, Эшли находит старые фотографии, награды, спортивные футболки, альбомы и вещи, связанные с футбольной карьерой, и именно тогда становится особенно хорошо заметно, насколько травма затронула не только тело.

Футбол занимал примерно двадцать четыре или двадцать пять лет его жизни.

Тренировки.

Матчи.

Команда.

Соревнование.

Ощущение собственного тела в движении.

Когда человеку говорят, что он больше не сможет заниматься этим так, как раньше, речь идёт не просто о закрытом спортивном хобби.

Исчезает социальная среда.

Часть самооценки.

Привычный способ снимать стресс.

И деятельность, через которую человек десятилетиями понимал собственные возможности.

Мать Эшли замечала, насколько сыну тяжело постепенно признавать: некоторые прежние занятия теперь действительно недоступны в той форме, которую он любил.

Сам он не пытался делать вид, что достаточно просто найти «новое хобби» и вопрос закроется.

Некоторые потери нужно было именно прожить.

Реабилитационный зал неожиданно стал местом, где Эшли чувствовал себя лучше всего​

В больнице и позже на амбулаторной физиотерапии проявился тот же соревновательный характер, который раньше работал в футболе.

Если физиотерапевт предлагал три повторения, Эшли мог сделать ещё одно.

Потом ещё.

Потом ещё несколько, пока уже буквально не хватало дыхания.

Сам он объяснял это довольно просто: если уйти с тренировки, понимая, что физически мог сделать больше, потом придётся весь день думать именно об этом.

Поэтому реабилитация стала одной из немногих областей, где после аварии сохранялась знакомая система координат:

сегодня могу столько;

завтра попробую чуть больше.

Вес стал тяжелее.

Пересаживание — увереннее.

Работа рук — лучше.

Именно здесь окружающие начали замечать результаты, которых первоначально не ожидали. В частности, Эшли вспоминал, что ему давали довольно осторожные прогнозы относительно функции запястий, однако со временем контроль стал значительно сильнее, чем предполагалось в начале.

При этом хороший результат отдельных мышц не отменил основной тяжести травмы.

Кисти оставались парализованными.

Сила трицепсов и других мышц была снижена.

Для многих бытовых действий всё равно требовалась адаптация.

Реабилитация научила его есть специальными приборами, а дома Эшли решил найти собственный способ​

Специалисты изготовили для него адаптированные приборы, которые можно было фиксировать на кисти и удерживать даже при отсутствии нормального захвата пальцами.

Это работало.

Но дома Эшли постепенно начал экспериментировать с обычными предметами и обнаружил, что в некоторых ситуациях способен пользоваться стандартной вилкой и ложкой, удерживая их тем способом, который оказался возможен при сохранившейся функции.

С ножом было значительно труднее.

Эта бытовая деталь кажется небольшой, однако для человека после тетраплегии подобные изменения способны определять огромную часть самостоятельности.

Если каждое блюдо кто-то должен подготовить и положить в рот, один уровень зависимости.

Если человек способен сам есть хотя бы большую часть обычной еды — уже другой.

Именно поэтому реабилитационная команда Эшли постепенно концентрировалась не на абстрактном укреплении мышц, а на конкретных функциональных задачах:

пересесть дома;

попасть в автомобиль;

лучше владеть креслом на улице;

перемещаться туда, куда хочется самому;

уменьшить число ситуаций, где обязательно нужен второй человек.

Но настоящая проверка началась через три недели после выписки​

Эшли признаётся, что первая неделя дома стала, вероятно, одной из самых тяжёлых недель всей жизни.

В реабилитационном центре существует структура.

Есть персонал.

Расписание.

Физиотерапия.

Помощь.

Определённые процедуры выполняются примерно одинаково каждый день.

Дом кажется целью:

вот выпишусь — и всё станет легче.

Но после выписки человек обнаруживает совершенно другую реальность.

Теперь нужно самому организовать жизнь, которая раньше происходила автоматически.

Когда приходят помощники?

Кто помогает утром?

Как добраться до нужной комнаты?

Где расположить вещи?

Каким способом пересаживаться?

Что делать, если помощник опоздал?

Насколько удобна мебель?

Как выйти из дома?

Психологически человек уже не пациент отделения, однако старой самостоятельности ещё нет.

Для Эшли этот переход оказался особенно тяжёлым ещё по одной причине.

Невеста сообщила о расставании именно в день его возвращения из реабилитации​

Эшли говорит об этом удивительно спокойно и совершенно не пытается превратить бывшую партнёршу в злодея.

Напротив, подчёркивает:

в течение месяцев после аварии она была огромной поддержкой.

Практически «скалой», на которую можно было опереться.

Но новая реальность оказалась для неё слишком тяжёлой, и в день, когда Эшли вернулся домой, она призналась, что больше не может продолжать отношения.

Для человека, который только что вышел из реабилитации и пытается понять, как организовать собственное утро, это означало ещё одну огромную потерю.

Травма уже отняла футбол.

Изменила тело.

Планы.

Жильё.

А теперь исчезла и та версия будущей семьи, которая существовала перед прыжком с пирса.

Первые две недели после расставания Эшли описывает как довольно туманное время.

Многое происходило почти автоматически.

Он просто старался проживать один день за другим.

Старый дом вообще оказался непригоден для возвращения​

Пока Эшли находился в больнице и реабилитационном центре, стало понятно, что жильё, в котором он жил раньше, не подходит человеку с нынешней мобильностью.

Поэтому возвращался он уже фактически в другой дом, который нужно было постепенно превращать в собственное пространство.

Разбирать старые коробки.

Решать, какие вещи оставить.

Где разместить мебель.

Как собрать стол.

Какие бытовые предметы требуют адаптации.

Его мать и друзья помогали с огромным количеством практических вещей, иногда совсем маленьких, вроде сборки мебели, но для самого Эшли эти маленькие действия постепенно создавали ощущение:

это уже не временная палата.

Здесь действительно будет моя жизнь.

Мать переехала к нему — и почти сразу задумалась, как однажды снова съехать​

Донна, мать Эшли, сама является зарегистрированной медсестрой, поэтому после травмы сына совершенно естественно начала участвовать в уходе особенно активно.

Она переехала к нему и собиралась оставаться рядом столько, сколько потребуется.

На первых этапах это было огромным преимуществом.

Она знала медицинскую сторону ухода.

Хорошо понимала сына.

Следила за деталями и честно признавалась, что первоначально испытывала тревогу, когда часть обязанностей начали выполнять другие помощники:

а вдруг они сделают хуже, чем я?

Со временем тревога уменьшилась.

Основная помощница и другие сотрудники показали, что способны хорошо справляться с уходом.

И тогда Донна сформулировала очень важную мысль:

её задача заключается не в том, чтобы построить сыну жизнь, которая перестанет работать в тот день, когда матери рядом не будет.

Она хочет помочь ему стать максимально независимым.

Это означает постепенно доверять другим людям.

Позволять Эшли самому принимать решения.

Не выполнять автоматически то, что он уже способен сделать.

И однажды действительно уйти из роли постоянного основного помощника.

Для самого Эшли принять эту мысль тоже непросто​

Он совершенно открыто называет себя «маминым сыном» и говорит о Донне с огромной теплотой.

После смерти старшего брата их семья стала особенно тесной.

Мать растила двоих сыновей практически одна, потому что отец Эшли ушёл ещё во время беременности.

А затем произошла трагедия: старший сын Джереми погиб в автомобильной аварии в двадцать лет.

Эшли тогда было семнадцать.

Мать уже однажды пережила смерть сына.

Теперь второй сын получил тяжёлую травму, после которой в первые минуты вообще мог утонуть.

Эту семейную историю невозможно отделить от сегодняшней гиперответственности матери.

Страх потерять Эшли не является абстрактным.

Донна уже знает, что означает похоронить ребёнка.

И именно поэтому особенно значимо, что даже при таком опыте она старается постепенно не удерживать взрослого сына рядом с собой любой ценой, а поддерживать его дорогу к независимости.

До травмы Эшли сам работал помощником людей с инвалидностью​

В этой истории есть почти невероятная ирония.

До аварии он работал с молодыми мужчинами с аутизмом, а затем жил в групповом доме и оказывал поддержку двум людям, которые сами пользовались инвалидными колясками.

То есть определённые бытовые и профессиональные аспекты инвалидности он видел ещё до собственной травмы.

Теперь именно такой уход требуется ему.

Эшли сам отмечает эту перемену:

помощь, которую когда-то оказывал другим, теперь получает сам.

И это даёт совершенно новый взгляд на профессию.

Раньше он мог знать правила и методы поддержки как сотрудник.

После травмы появилась сторона пользователя услуги:

что ощущает человек, когда другой помогает ему выполнять интимные действия;

насколько важно не лишать его выбора;

как сильно раздражает ненужная помощь;

и почему даже хороший сотрудник способен незаметно сделать человека более зависимым, если всё постоянно выполняет за него.

Работодатель Эшли видит в этом не только потерю прежней функции, но и потенциальное новое профессиональное преимущество.

Коллеги уже думали, как использовать его новый опыт в обучении персонала​

Эшли поддерживал связь с прежней организацией.

Люди приезжали.

Обсуждали возможное возвращение.

Рассматривались варианты работы, связанные с рекрутингом, обучением или другими направлениями, где сочетание опыта сотрудника и человека с приобретённой инвалидностью может оказаться особенно полезным.

Сам Эшли при этом не торопится объявлять конкретную дату возвращения.

Главный приоритет — реабилитация и достижение максимально возможной самостоятельности.

Но сама мысль:

«У меня есть работа, куда я могу вернуться»

психологически очень важна.

Она означает, что профессиональная биография не закончилась вместе с прыжком в воду.

Возможно, работа изменится.

Но знания, навыки общения и профессиональный опыт никуда не исчезли.

Друзья тоже отказались строить вокруг Эшли совершенно новый тип отношений​

В один из вечеров собирается компания, которая знала его ещё со школы.

Футбол.

Поездки.

Фестивали.

Мальчишеские выходные.

Взаимные подколы.

Сборка мебели, во время которой никто особенно не стремится изображать профессионального реабилитолога.

Эшли говорит:

они любят меня за то, кто я есть.

Не относятся иначе.

Если требуется помощь — помогают.

Но сама атмосфера остаётся прежней.

Для человека после тяжёлой инвалидности такая форма поддержки может быть особенно ценной.

Рядом нужны специалисты.

Нужны помощники.

Нужна семья.

Но иногда чрезвычайно важно иметь людей, которые приходят не потому, что у тебя травма спинного мозга.

Они пришли посмотреть матч, заказать пиццу, посмеяться и плохо собрать компьютерный стол, как сделали бы и раньше.

В реабилитации появилась ещё одна группа, где ничего не приходилось подробно объяснять​

В спинальном центре Эшли особенно сблизился ещё с тремя молодыми мужчинами.

После окончания дневной терапии они практически каждый вечер собирались вместе.

У кого-то в комнате.

Разговаривали.

Смеялись.

Обсуждали раздражающие бытовые ситуации.

Показывали друг другу собственные способы выполнять разные действия.

Именно peer support — общение людей с похожей травмой — Эшли считает одной из наиболее полезных частей реабилитации.

Специалист может объяснить технику.

Но человек, который только что сам учился делать то же действие при похожей функции рук, иногда способен показать небольшую деталь, которой нет ни в одном официальном руководстве.

Не менее важна эмоциональная сторона.

Можно пожаловаться на вещь, которая для здорового друга прозвучит непонятно, и не тратить первые пять минут на объяснение, почему вообще это является проблемой.

Возвращение к любимому пляжу стало одним из самых эмоциональных испытаний​

Merewether Beach и океанские бассейны рядом с ним Эшли называет, возможно, своим любимым местом в мире.

После травмы он не был там около шести месяцев.

Учитывая, что именно вода полностью изменила его жизнь, возвращение могло оказаться психологически чрезвычайно тяжёлым.

Сам Эшли ожидал именно этого.

Но когда приехал и сел возле воды, реакция оказалась другой.

Океан всё ещё давал то же ощущение спокойствия.

Он мог смотреть на волны.

На воду, разбивающуюся о камни.

На знакомый пейзаж.

Для близких этот день тоже был очень важен.

Один из друзей признаётся, что, сидя рядом, чувствовал мурашки.

Не потому, что Эшли «победил страх воды» каким-то большим героическим поступком.

Он даже не возвращался нырять.

Просто впервые снова оказался в месте, которое одновременно являлось огромной частью прежней жизни и болезненным напоминанием о травме.

И обнаружил:

это место всё ещё может принадлежать ему.

Вода не стала врагом​

Это особенно важная деталь.

После тяжёлой травмы человек может начать избегать всего, что связано с обстоятельствами аварии.

Иногда это необходимо на определённом этапе.

У Эшли постепенно возник другой взгляд.

Он не делает вид, что происшествие ничего не изменило.

Но не хочет отдавать воде всю ту часть жизни, которая существовала раньше.

Океан был не только местом травмы.

Он был путешествиями.

Отдыхом.

Любимым пейзажем.

Спокойствием.

И потерять всё это из-за одного события означало бы отдать аварии ещё одну часть себя.

Самая большая цель физиотерапии — не «накачать руки», а уменьшить число ситуаций, где ему необходим другой человек​

Специалист Hunter Spinal Cord Injury Service работает с очень конкретными задачами.

Пересаживание дома.

Переход в автомобиль.

Навыки владения коляской в общественной среде.

Переход из положения сидя в положение лёжа и обратно.

У Эшли уже довольно хорошая сила верхней части тела относительно уровня травмы, однако многие движения всё равно ограничены отсутствующей или слабой функцией отдельных мышц.

Например, ему особенно трудно самостоятельно поднять ноги на кровать после того, как корпус уже находится на краю.

Для здорового человека действие занимает секунду и вообще не осознаётся.

Для Эшли именно такая маленькая деталь может определять, сможет ли он лечь спать полностью самостоятельно.

Поэтому функциональная реабилитация выглядит не как тренировка «вообще силы».

Каждое упражнение связано с конкретным элементом будущей независимости.

При этом его характер требует иногда не большей нагрузки, а большей осторожности​

Эшли очень легко мотивировать на ещё одно повторение.

Сложнее заставить вовремя остановиться.

Это хорошо работает психологически, но подобный подход нельзя механически переносить на других пациентов.

После тетраплегии плечи и руки становятся критически важными для долгосрочной самостоятельности, поэтому их перегрузка может создать серьёзные проблемы уже через годы.

Человек, который каждый день толкает коляску и выполняет пересаживания, фактически использует верхние конечности и как руки, и частично как ноги.

Поэтому задача реабилитации заключается не только в том, чтобы сделать их сильнее сегодня, но и в том, чтобы сохранить их работоспособность на десятилетия.

История Эшли показывает характер спортсмена.

Но не является рекомендацией каждому человеку с SCI работать до полного изнеможения.

«Почему это произошло?» — вопрос, на который Эшли сознательно не пытается придумать красивый ответ​

После подобных событий люди часто говорят:

всё происходит по какой-то причине.

Эшли это выражение не особенно успокаивает.

Он отвечает:

а какая именно причина?

Нет убедительного объяснения, почему знакомый прыжок с пирса должен был закончиться повреждением спинного мозга.

Нет необходимости превращать случайность в высший замысел только потому, что произошедшее слишком тяжело принять как случайность.

Но из этого не следует, что дальнейшая жизнь не может получить новый смысл.

Эшли разделяет две вещи.

Травма сама по себе может не иметь никакого хорошего объяснения.

А вот то, что он будет делать после неё, уже действительно зависит от него и людей вокруг.

Он всё меньше строит планы до шестидесяти пяти лет​

До аварии будущее выглядело довольно типично.

Карьера.

Семья.

Работа до определённого возраста.

Успех.

Долгие планы.

Теперь Эшли говорит:

«Моё будущее начинается завтра».

Это не означает полного отказа от долгосрочных целей.

Он думает о профессии.

Самостоятельности.

Возможной новой роли в сфере поддержки людей с инвалидностью.

Но после опыта, когда знакомое движение за несколько секунд полностью перестроило всю жизнь, далёкий план воспринимается иначе.

Сегодня важнее проснуться завтра.

Продолжить физическую работу.

Научиться ещё одному навыку.

Разобраться с новым домом.

Встретиться с друзьями.

Постепенно сделать так, чтобы помощь матери была всё менее необходимой.

То есть горизонт не исчез.

Он просто разбивается на более короткие участки.

Что особенно полезно взять из истории Эшли​

Прыжки в незнакомую или недостаточно глубокую воду остаются одной из причин тяжёлых повреждений шейного отдела позвоночника. Даже знакомое место может стать опасным при изменении прилива, уровня воды или других условий, поэтому нырять головой вперёд без уверенности в глубине крайне рискованно.

После высокой шейной травмы реабилитация касается далеко не только ног. Функция кистей, запястий, трицепсов и мышц плечевого пояса напрямую определяет степень самостоятельности, поэтому небольшое улучшение движения руки может иметь огромный бытовой эффект.

После выписки домой семье нужно быть готовой к тому, что домашняя жизнь может психологически оказаться тяжелее последних недель в реабилитационном центре, поскольку привычная структура исчезает, а собственную систему ухода ещё только предстоит создать.

Очень важно как можно раньше работать не только над получением помощи, но и над организацией помощи таким образом, чтобы она постепенно увеличивала независимость. Мать Эшли специально старалась не строить систему, которая существует только при её постоянном присутствии.

Peer support тоже может иметь большое значение: другие люди с похожим повреждением способны дать не только эмоциональное понимание, но и множество практических способов выполнения действий.

Не менее важно сохранять социальные роли, не связанные с инвалидностью. Друзья Эшли не перестали быть друзьями и не превратились в обслуживающий персонал — иногда именно обычный вечер с пиццей и шутками возвращает больше ощущения нормальности, чем очередной разговор о силе духа.

И наконец, возвращение в значимое место, связанное с обстоятельствами травмы, может оказаться эмоционально сложным и не должно происходить раньше, чем сам человек к этому готов.

В день выписки Эшли потерял ещё одну часть прежнего будущего, но именно дома начал понимать, что будущее вообще не обязано быть копией прежнего​

Если рассказать его историю очень коротко, получится почти непереносимая последовательность.

Любил спорт.

Играл в футбол почти всю жизнь.

Был помолвлен.

Прыгнул в воду.

Сломал C6–C7.

Получил высокое повреждение спинного мозга.

Прошёл месяцы лечения и реабилитации.

Вернулся домой.

И в тот же день услышал, что отношения закончились.

Можно легко представить, что именно этот день станет окончательной точкой, после которой человек просто перестаёт понимать, зачем двигаться дальше.

У Эшли произошло иначе.

Не мгновенно.

Первые недели действительно были тяжёлыми.

Но постепенно появилась система.

Помощники.

Физиотерапевт.

Мать рядом.

Старые друзья.

Новые друзья из реабилитации.

Работодатель, который не списал бывшего сотрудника со счетов.

Новый дом.

Любимый пляж.

И маленькие бытовые действия, которые начинают получаться без помощи.

Эшли по-прежнему не знает, каким окажется окончательный уровень физической функции.

Не знает, вернётся ли к старой профессии в прежней форме или найдёт внутри неё другую роль.

Не знает, какими будут следующие отношения.

И совершенно не пытается утверждать, что травма произошла ради какой-то великой цели.

Зато знает другое.

Его жизнь не обязана закончиться в инвалидной коляске только потому, что прежняя версия этой жизни действительно закончилась.

Сегодня для него успех иногда означает не футбольный кубок и не экстремальное путешествие, а возможность самостоятельно перейти с края кровати в положение лёжа, открыть упаковку еды, въехать туда, куда раньше требовалась чужая помощь, или провести день возле океана, который однажды едва не стал последним местом в его жизни.

Раньше Эшли планировал десятилетиями вперёд.

Теперь говорит:

будущее начинается завтра.

И после всего произошедшего эта фраза уже не звучит как банальный призыв жить сегодняшним днём.

Для него завтра действительно является конкретным достижением.