Уход за человеком с ДЦП в инвалидной коляске

Уход за человеком с ДЦП в инвалидной коляске: пересаживания, положение тела, питание, гигиена и профилактика осложнений​

Уход за человеком с церебральным параличом, который большую часть дня проводит в инвалидной коляске, редко сводится к тому, чтобы помочь ему пересесть, одеться и выйти из дома. В течение одного обычного дня приходится одновременно учитывать мышечный тонус, положение таза и позвоночника, состояние кожи, возможность самостоятельно удерживать голову и корпус, работу рук, способность безопасно глотать, необходимость помощи в туалете и то, насколько сам человек способен участвовать в каждом действии. Причём два человека с одинаковым диагнозом «ДЦП» могут требовать совершенно разного объёма помощи.

У одного человека главным проявлением будет выраженная спастичность ног, тогда как руки работают достаточно хорошо и позволяют самостоятельно управлять электроколяской, есть и пользоваться телефоном. Другому потребуется поддержка туловища и головы, помощь практически при каждом пересаживании и альтернативная коммуникация, потому что речь затруднена. При дискинетической форме движения могут быть непроизвольными и резко меняться в зависимости от ситуации, а при нарушениях координации человек способен иметь достаточную силу, но ему трудно точно направлять руку или сохранять устойчивое положение.

Поэтому хороший уход при ДЦП начинается не с списка одинаковых процедур, а с понимания реальных возможностей конкретного человека. Что он делает сам? Где требуется только больше времени? Какой этап действительно небезопасен без помощи? Какие движения провоцируют усиление спастичности или непроизвольных движений? Какое положение позволяет нормально дышать, есть и работать руками?

Не менее важно постоянно сохранять самостоятельность там, где она возможна. Если человек способен сам завести руку в рукав за две минуты, не стоит автоматически делать это за пять секунд только ради скорости. Участие в повседневных действиях — это одновременно сохранение навыков, возможность контролировать собственное тело и обычное человеческое право не превращаться в объект ухода.

Почему положение в инвалидной коляске приходится периодически пересматривать​

Правильно подобранная инвалидная коляска при ДЦП — не просто средство передвижения. Для человека, который проводит в ней много часов ежедневно, кресло одновременно становится системой позиционирования.

Если таз постоянно уходит в сторону, корпус заваливается, стопы не имеют устойчивой опоры или спинка недостаточно поддерживает туловище, постепенно увеличивается нагрузка на отдельные участки кожи и суставы, ухудшается возможность использовать руки, а иногда становится сложнее нормально дышать, разговаривать и принимать пищу.

При спастичности проблема дополнительно осложняется тем, что мышцы могут постоянно тянуть конечность в определённое положение. Со временем ограничение перестаёт быть только следствием повышенного тонуса и может формироваться стойкая контрактура — сустав уже физически не проходит прежнюю амплитуду.

Поэтому в исходном материале отдельно подчёркивается значение регулярной оценки посадки и сохранения объёма движений. Особенно внимательно приходится относиться к тазобедренным, коленным и голеностопным суставам, положению позвоночника и стоп.

У людей с более выраженными двигательными нарушениями встречаются сколиоз, деформации стоп, ограничение разгибания коленей и тазобедренных суставов, а при длительном отсутствии нагрузки на ноги необходимо учитывать и состояние костной ткани.

Это одна из причин, почему кресло, которое подходило ребёнку несколько лет назад, нельзя автоматически считать подходящим сегодня. Рост меняет пропорции тела, а в подростковом возрасте изменения могут происходить особенно быстро.

Если человек всё чаще сползает вперёд, постоянно заваливается на одну сторону, жалуется на новую боль, появляются участки покраснения кожи или прежние ремни и боковые поддержки начинают располагаться иначе, посадку желательно повторно оценить вместе со специалистом по ТСР и реабилитационной командой.

Безопасное пересаживание начинается до того, как человека подняли​

Перемещения между инвалидной коляской, кроватью, туалетом, ванной и автомобилем повторяются изо дня в день, поэтому неправильная техника постепенно может травмировать не только самого человека с ДЦП, но и сопровождающего.

Первое действие перед пересаживанием — подготовить пространство.

Нужно убрать лишние предметы, поставить поверхности настолько близко, насколько позволяет выбранная техника, зафиксировать коляску и заранее приготовить всё необходимое. Если используется съёмная подножка или подлокотник, их убирают до начала трансфера, а не тогда, когда человек уже находится в неустойчивом положении.

Важно заранее оценить, какую часть действия человек способен выполнить самостоятельно.

Кто-то может немного встать и перенести вес через ноги.

Кто-то уверенно работает руками и способен пересаживаться через трансферную доску.

Другому необходим механический подъёмник.

При выраженных непроизвольных движениях или сильной спастичности безопасная техника может отличаться ещё сильнее, потому что неожиданное разгибание или приведение конечности способно нарушить баланс во время переноса.

Ухаживающему не следует тянуть человека за руки и плечевые суставы. При ручной помощи важно работать ногами, удерживать устойчивую опору и избегать резкого скручивания собственной спины.

Если перенос регулярно требует значительного физического усилия, это хороший повод не становиться «сильнее», а пересмотреть сам способ пересаживания. Потолочный подъёмник, мобильный подъёмник, скользящая простыня или трансферная доска иногда позволяют годами сохранить спину сопровождающего и одновременно сделать движение безопаснее для пользователя коляски.

При использовании подъёмника необходимы правильно подобранный строп и обучение конкретной системе. Неправильное положение ремней может привести к соскальзыванию или болезненному давлению.

Ванная комната — одно из мест, где особенно опасно импровизировать​

Влажный пол, ограниченное пространство и необходимость менять положение тела делают ванную одним из наиболее сложных помещений для ухода.

В зависимости от возможностей человека используются душевые кресла, скамьи для пересаживания, подъёмники для ванной, поручни и безбарьерные душевые. При очень выраженных ограничениях часть гигиены может выполняться непосредственно в кровати.

Главное — не пытаться компенсировать плохую организацию помещения одной физической силой сопровождающего.

Если приходится поднимать взрослого человека через высокий борт ванной, удерживать на мокром полу или каждый раз выполнять сложный перенос в тесном помещении, риск травмы постепенно становится слишком высоким.

Температуру воды желательно проверять заранее, особенно если чувствительность снижена или человек плохо сообщает о дискомфорте. После мытья кожу необходимо аккуратно высушивать, в том числе в складках и местах длительного контакта с креслом.

У человека, который много сидит и ограниченно меняет положение самостоятельно, состояние кожи вообще требует отдельного внимания.

Регулярно стоит осматривать крестец, ягодицы, участки возле костных выступов, пятки и другие зоны, где может возникать продолжительное давление или трение.

Стойкое покраснение, которое не исчезает после разгрузки, нельзя считать обычным следом от сидения.

Туалетный уход должен быть организован так, чтобы сохранять достоинство и предсказуемость​

В зависимости от формы ДЦП и сопутствующих нарушений человек может пользоваться обычным туалетом с поручнями, специальным туалетным креслом, прикроватным стулом или нуждаться в более значительной помощи.

Полезно выстроить достаточно предсказуемый распорядок, особенно если существуют эпизоды недержания.

Но даже при большой зависимости в уходе человек должен по возможности участвовать в решениях.

Когда идти в туалет.

Кто помогает.

Как именно выполняется процедура.

Какие средства удобнее.

Это особенно важно для подростков и взрослых, которым может быть психологически очень тяжело постоянно зависеть от родителей или другого ухаживающего в настолько личной сфере.

Если используются впитывающие изделия, одной своевременной замены недостаточно. Влага и длительный контакт кожи с выделениями повышают риск раздражения и повреждения, поэтому важны бережное очищение, полноценное высушивание и подходящие защитные средства для кожи.

Одежда тоже может либо сохранять самостоятельность, либо отнимать её​

Маленькие пуговицы, тугие молнии и узкие рукава легко превращают обычное одевание в долгую процедуру.

Для человека с нарушением мелкой моторики могут быть удобнее крупные застёжки, кнопки, липучки, магниты и эластичные элементы. В некоторых случаях помогают длинные захваты, приспособления для носков и специальные крючки для пуговиц.

При одевании конечности с более выраженным ограничением движения обычно удобнее сначала надевать одежду на более поражённую сторону, а при раздевании начинать с более функциональной.

Но главное правило снова заключается не в скорости.

Если человек способен самостоятельно выполнить часть процедуры — подтянуть брюки, провести руку через рукав, застегнуть крупную застёжку, — эту возможность стоит сохранять.

Пять лишних минут утром могут иметь значительно больше реабилитационной ценности, чем кажется сопровождающему.

Кормление при ДЦП: положение тела иногда важнее самой ложки​

Нарушение глотания встречается не у всех людей с ДЦП, но при его наличии кормление требует особенно внимательно организованного положения тела.

В исходном материале подчёркивается необходимость максимально устойчивой вертикальной посадки: таз должен иметь опору, корпус — не заваливаться, а голове и шее требуется достаточно нейтральное положение.

Если человек постоянно сползает, голова запрокинута назад или туловище удерживается исключительно усилием сопровождающего, безопасно контролировать пищу становится значительно труднее.

При подозрении на дисфагию тактику кормления и консистенцию пищи должен определять специалист по глотанию. Иногда применяются измельчённые или пюреобразные продукты и изменение густоты жидкости, однако самостоятельно назначать загущение воды или переводить человека на пюре только потому, что он иногда кашляет, неправильно.

Кашель во время еды, изменение голоса после глотка, частые эпизоды поперхивания, длительное пережёвывание, выпадение пищи изо рта или повторные инфекции дыхательных путей — причины обсудить ситуацию с медицинской командой.

Если специалист уже дал рекомендации, их желательно соблюдать последовательно: подходящая консистенция, небольшие порции, спокойный темп и отсутствие попыток кормить быстрее, когда человек ещё не закончил предыдущий глоток.

Адаптивная посуда тоже способна значительно увеличить самостоятельность. Это могут быть тарелки с высокими бортиками, утолщённые или изогнутые ручки приборов и чашки, которые не требуют сильно запрокидывать голову.

Если человек не говорит, это не означает, что он не понимает происходящее​

Особенно важно не связывать двигательную инвалидность и нарушение речи автоматически с интеллектуальными возможностями.

При ДЦП человек может практически не иметь понятной устной речи и при этом хорошо понимать окружающих, принимать решения и иметь совершенно сохранный интеллект.

Для коммуникации используются системы AAC — альтернативной и дополнительной коммуникации. Они могут быть очень простыми: карточки, таблицы с изображениями или буквами, жесты. А могут включать планшеты, синтезаторы речи и системы управления взглядом.

Критически важно, чтобы средство коммуникации использовалось не только на специальных занятиях.

Если человек может через устройство сказать, что хочет пить, выбрать одежду, отказаться от мероприятия, пожаловаться на боль или пошутить, система становится настоящим голосом, а не очередным упражнением.

Ухаживающим полезно давать достаточно времени для ответа. Попытка закончить фразу за человека или сразу решить за него может быть быстрее, но постепенно уменьшает его участие в собственной жизни.

Растяжка и физическая активность нужны не ради «исправления» ДЦП​

В исходнике большое внимание уделяется сохранению объёма движений и физической активности.

При повышенном мышечном тонусе длительно сохраняющееся согнутое или приведённое положение конечностей может способствовать развитию контрактур, поэтому в индивидуальную реабилитацию часто включают мягкую работу над диапазоном движений и позиционированием.

Но здесь важно не превращать уход в постоянную борьбу со спастичностью.

Силовое «продавливание» сустава через сопротивление и боль способно травмировать ткани.

Конкретные упражнения и объём растяжки лучше получать от физиотерапевта, который знает состояние суставов человека.

Для некоторых пользователей применяются вертикализаторы и другие системы поддерживаемого стояния. Они позволяют вводить нагрузку на нижние конечности и менять положение тела, но режим вертикализации также индивидуален.

То же относится к ходункам и тренажёрам для поддерживаемой ходьбы. Их назначение не обязательно заключается в том, чтобы любой ценой добиться самостоятельной ходьбы. Иногда цель — движение, тренировка определённых функций, участие в активности или смена привычного положения тела.

Адаптивный спорт, активные игры и любая подходящая по возможностям физическая активность могут быть не менее ценными, чем формальный набор упражнений.

Задача ухаживающего — не превратить весь день в реабилитационное занятие​

Хорошая мысль исходного материала заключается в интеграции целей реабилитации в обычную жизнь.

Если эрготерапевт отрабатывает определённый захват, этот навык можно использовать во время еды.

Пересаживание само становится ежедневной практикой.

Коммуникатор применяется во время разговора и выбора еды.

Некоторые мягкие движения можно сочетать с обычным одеванием и гигиеной, если именно так рекомендовал специалист.

Это намного естественнее, чем ситуация, где жизнь разделяется на два мира:

час терапии — человек что-то делает;

остальные двадцать три часа — окружающие всё делают за него.

При этом не каждая минута жизни человека с ДЦП должна иметь терапевтическую цель.

Он имеет право просто смотреть фильм, играть, слушать музыку, общаться, гулять и уставать от постоянной реабилитации.

Уход должен быть безопасным и для самого ухаживающего​

В конце исходной расшифровки отдельно обсуждается выгорание.

И этот раздел особенно важен для семей, где родители годами физически помогают ребёнку, который постепенно становится взрослым и значительно более тяжёлым.

То пересаживание, которое мама легко выполняла, когда ребёнку было семь лет, невозможно считать безопасным автоматически в семнадцать или двадцать семь.

Появляются боли в спине.

Плечах.

Нарушается сон.

Человек боится оставить родственника даже на несколько часов.

Постепенно весь распорядок семьи оказывается построен вокруг ухода.

Поэтому технические средства вроде подъёмника или душевого кресла нельзя воспринимать как признание неспособности семьи справиться самостоятельно.

Иногда это именно то, что позволяет продолжать домашний уход много лет, не разрушая здоровье второго человека.

Тревожными признаками для ухаживающего могут быть постоянное истощение, раздражительность, проблемы со сном, ощущение полной изоляции, боли после физических переносов и ситуация, когда собственные медицинские потребности постоянно откладываются.

Помощь другому человеку не должна требовать постепенной инвалидизации самого сопровождающего.

Что особенно важно организовать дома​

Если свести большой исходный материал к повседневному минимуму, хороший уход за пользователем коляски с ДЦП строится вокруг нескольких взаимосвязанных вещей: безопасной и стабильной посадки, сохранения максимально возможной самостоятельности, правильной техники пересаживания, регулярного контроля кожи, индивидуально организованных туалета и гигиены, безопасного кормления при нарушении глотания, возможности общаться удобным человеку способом и реальной физической активности.

При этом ни один из этих элементов нельзя правильно подобрать исключительно по диагнозу «церебральный паралич».

Одному человеку достаточно активной коляски и небольшой помощи в сложных бытовых ситуациях.

Другому нужны электроколяска с выраженной поддержкой туловища, механический подъёмник, душевое кресло и AAC-устройство.

И это не две разные степени «успешности реабилитации».

Это два разных функциональных профиля.

Главная ошибка начинается тогда, когда уход организуют вокруг того, как человек с ДЦП якобы должен выглядеть и что должен уметь, вместо того чтобы посмотреть, что конкретно помогает этому человеку жить безопаснее, удобнее и самостоятельнее.

Хорошо организованный уход не делает инвалидность незаметной.

Он делает другое: убирает из каждого дня максимально возможное количество проблем, которые появляются не из-за самого ДЦП, а из-за плохо подобранного кресла, опасного пересаживания, неудобной ванной, отсутствия средства коммуникации или привычки делать за человека то, что он способен выполнить самостоятельно.

Именно в этом, пожалуй, находится наиболее практичная цель домашнего ухода.

Не выполнять максимум действий вместо человека, а создать условия, в которых он может использовать максимум собственных возможностей — без ненужного риска для себя и того, кто находится рядом.