Работодатель сказал, что я не подхожу, потому что должность связана с поездками...

admin

Anabolic Gontarski
Команда форума
Администрация
Доверенный
Новичок

«Работодатель сказал, что я не подхожу, потому что должность связана с поездками». Как Кори Ли превратил путешествия в профессию и объехал мир на электрической коляске?​

Когда Кори Ли приехал на собеседование в Питтсбург, он уже сделал именно то, что будущий работодатель через несколько минут назовёт практически невозможным для человека в инвалидной коляске: получил приглашение в последний момент, организовал авиаперелёт, добрался из Джорджии в другой штат, приехал в офис и был готов обсуждать работу в сфере маркетинга, однако менеджеру по найму понадобилось лишь несколько секунд после появления кандидата в дверях, чтобы сделать вывод не по образованию, опыту или тому, насколько успешно Кори справился со всей логистикой поездки, а по электрическому креслу.

Первая фраза была примерно такой:

«Эта работа предполагает путешествия, поэтому вы определённо не лучший кандидат».

Для Кори момент оказался тяжёлым не потому, что отказ в работе был первым в жизни проявлением эйблизма, а потому, что ситуация выглядела почти абсурдно. Человек физически приехал на собеседование из другого штата, преодолев все сложности авиаперелёта с электрической коляской, и именно после этого ему сообщили, что путешествовать он, по всей видимости, не способен.

На обратном рейсе Кори плакал и совершенно не понимал, что будет делать после окончания университета.

Однако почти одновременно происходила другая вещь: он планировал поездку в Австралию и пытался найти в интернете нормальную информацию о доступности отелей, транспорта и достопримечательностей для человека на электрической коляске.

Такой информации практически не было.

Эти два события — работодатель, который не поверил в его способность путешествовать, и отсутствие ресурсов для других путешественников с инвалидностью — произошли почти в одну неделю и в итоге определили дальнейшую карьеру гораздо сильнее, чем любая успешная вакансия.

Кори создал блог о доступных путешествиях.

Со временем он стал профессиональным travel writer и accessibility advocate, объехал множество стран и создал фонд, который помогает другим пользователям инвалидных колясок оплачивать путешествия.

Получилась довольно точная ирония: работа, на которую его не взяли из-за необходимости ездить, в итоге подтолкнула Кори к профессии, практически полностью построенной вокруг поездок.

В два года врачи диагностировали SMA, а в четыре появилась первая электрическая коляска​

Мать Кори начала замечать проблему очень рано.

Мальчик мог сделать несколько шагов — по его воспоминаниям, максимум около восьми — после чего падал лицом вперёд. Повторяющиеся падения заставили семью обратиться к неврологу, и после обследования, включавшего мышечную биопсию, примерно в двухлетнем возрасте был поставлен диагноз спинальная мышечная атрофия второго типа — SMA type 2.

Это прогрессирующее нервно-мышечное заболевание, при котором мышечная слабость со временем увеличивается, поэтому Кори прямо говорит, что сегодня физически способен на меньшее, чем в раннем детстве, и предполагает, что через пять или десять лет функция может ещё уменьшиться.

В четыре года он получил электрическую инвалидную коляску.

Получается, Кори практически не имеет воспоминаний о жизни, в которой кресло не было частью повседневности.

В дошкольную группу он уже приехал на колёсах, поэтому инвалидность не разделила биографию на привычные для многих героев нашей серии «до» и «после».

Это была исходная точка.

Именно поэтому Кори не пришлось переживать потерю ходьбы как утрату взрослой идентичности, зато пришлось с детства сталкиваться с другой проблемой: общество постоянно пыталось заранее решить, какие возможности должны быть у ребёнка, который пользуется коляской.

Практически каждый год школа предлагала матери перевести сына в специальный класс просто из-за кресла​

Кори воспитывала мать-одиночка.

Именно её он считает человеком, у которого впервые научился защищать собственные интересы.

Каждый год перед началом следующего класса администрация школы приглашала мать и сына на встречу, где вновь поднимался вопрос о специальном образовании. По словам Кори, основанием было практически само наличие инвалидной коляски, а не проблемы с интеллектом или способностью осваивать программу.

И каждый год мать отказывалась.

Она добивалась того, чтобы сын учился в обычном классе вместе со сверстниками.

Сегодня подобная история кажется почти карикатурным примером предубеждения, однако для семьи это была реальная ежегодная борьба.

Кори видел, как мать разговаривает с администрацией, аргументирует и не позволяет окружающим приравнивать двигательную инвалидность к отсутствию академических способностей.

Именно этот детский опыт позже сильно повлиял на его собственную общественную работу.

Он довольно рано понял: иногда доступность появляется не потому, что система сама всё предусмотрела, а потому, что человек или его близкие потребовали предоставить то, что остальные получают автоматически.

При этом своё детство Кори считает довольно обычным​

Он учился практически с одними и теми же ребятами с дошкольного возраста, поэтому одноклассники привыкли к электрической коляске очень рано.

Кто-то помогал взять поднос с едой.

Кто-то помогал организовать обед.

Дети катались, держась за заднюю часть кресла.

На переменах происходили примерно те же глупости, что и в любой школе.

Эта часть рассказа особенно показательна: когда ребёнок с заметной инвалидностью действительно включён в обычную среду с раннего возраста, через некоторое время для сверстников коляска перестаёт быть главным событием.

Не требуется каждый день заново объяснять, что человек «такой же, как все».

Он просто один из класса.

Для самого Кори это стало естественной моделью мира, хотя взрослые учреждения позднее ещё не раз пытались показать совершенно другой подход.
 

После школы он специально хотел уехать далеко от матери​

Для многих родителей молодого человека с тяжёлой физической инвалидностью подобное желание звучит пугающе.

Кори хотел поступить не в ближайший университет, откуда можно каждый вечер возвращаться домой, а наоборот — оказаться достаточно далеко, чтобы реально проверить собственную взрослую самостоятельность.

Он поступил в George Washington University в Вашингтоне.

И почти сразу обнаружил, что главным испытанием являются вовсе не лекции и экзамены.

В детстве большую часть необходимой физической помощи организовывала мать.

Теперь нужно было самостоятельно выстраивать отношения с caregivers — помощниками, которые утром должны вовремя прийти, помочь встать с кровати, принять душ, одеться, подготовиться к занятиям, а вечером снова помочь лечь.

Для Кори эта зависимость оказалась совершенно новым типом ответственности.

Если помощник не пришёл вовремя, проблема не заканчивается небольшим опозданием.

Человек может буквально остаться в кровати и пропустить занятие.

Нужно нанимать людей.

Объяснять им собственные потребности.

Следить за расписанием.

Иметь резервный вариант.

Решать конфликты.

То есть физическая зависимость от посторонней помощи потребовала очень высокого уровня организационной самостоятельности.

Кори признаётся, что первый год был тяжёлым.

Но именно этот опыт впервые показал ему, что взрослую жизнь можно строить и при значительной потребности в ежедневном уходе.

Позже он вернулся учиться ближе к дому, но уже не потому, что не справился​

Кори в итоге окончил университет в Джорджии, всё ещё в нескольких часах от родного города.

Для него важно, что первый опыт проживания вдали от матери всё равно состоялся.

Он узнал, как выглядит жизнь с наёмными помощниками.

Понял, какие навыки требуются для организации ухода.

Получил опыт самостоятельных решений.

И именно после этого начал строить дальнейшие планы уже не как ребёнок, чью жизнь полностью организует мать, а как взрослый человек, который понимает, какую поддержку ему нужно самостоятельно собрать вокруг себя.

Это один из важных выводов его истории: самостоятельность при тяжёлой инвалидности далеко не всегда означает возможность физически всё делать самому.

Иногда она означает способность самому управлять теми людьми и системами, без которых твоя физическая жизнь невозможна.

Идея доступных путешествий возникла из обычной попытки спланировать отпуск​

За несколько месяцев до окончания колледжа Кори собирался в Австралию.

Как любой путешественник, он открыл интернет и начал искать информацию.

Но вопросы были немного другими.

Какие достопримечательности действительно доступны на электрической коляске?

В какие отели можно нормально заехать?

Есть ли доступный транспорт?

Как передвигаться после прилёта?

И оказалось, что получить качественные ответы чрезвычайно сложно.

Обычный туристический сайт может написать:

«Отель доступен».

Но что это означает?

Есть пандус?

Подходит ли душ?

Можно ли развернуться на электрической коляске?

Какой высоты кровать?

Есть ли подъёмник?

Другой путешественник может рекомендовать красивый маршрут, однако между двумя достопримечательностями просто не окажется доступного транспорта.

Именно здесь Кори увидел огромную информационную дыру.

Планирование поездки для пользователя коляски начинается не с достопримечательностей​

Кори сформировал собственное правило, которое считает наиболее практичным:

сначала транспорт.

Не авиабилеты.

Не отель.

Не список музеев.

Сначала нужно понять, что произойдёт после выхода из аэропорта.

Есть ли в городе доступное такси?

Автобус?

Поезд?

Можно ли перевезти тяжёлую электрическую коляску?

Если ответ отрицательный, великолепный доступный номер в гостинице не особенно поможет.

Поэтому перед бронированием путешествия Кори сначала проверяет транспортную инфраструктуру, затем жильё и только потом начинает выбирать интересные места.

Это выглядит скучно по сравнению с красивыми travel-видео, но именно такая предварительная работа позволяет после приезда действительно отдыхать, а не провести половину отпуска в попытках выбраться из аэропорта.

Авиаперелёт остаётся одной из самых стрессовых частей путешествия​

Кори говорит об этом без попытки приукрасить ситуацию.

Существует постоянный страх повреждения электрической инвалидной коляски при погрузке.

Кресло для человека с тяжёлой мышечной слабостью — не просто багаж.

Оно может стоить десятки тысяч долларов, быть индивидуально настроено и буквально выполнять функцию ног, стабилизации корпуса и мобильности.

Если авиакомпания повредит обычный чемодан, это неприятность.

Если повредят кресло, путешественник может оказаться практически обездвиженным в чужом городе.

Существует и другая проблема — туалет в самолёте.

Из-за недоступности авиационных санузлов некоторые пользователи колясок сознательно ограничивают воду и еду перед длительным рейсом, чтобы уменьшить вероятность необходимости воспользоваться туалетом.

Кори прямо говорит, что подобная практика существует и в его собственной жизни.

С медицинской точки зрения намеренное обезвоживание может создавать риски, поэтому превращать его рассказ в рекомендацию нельзя; гораздо важнее увидеть саму проблему: инфраструктура самолёта фактически вынуждает некоторых пассажиров менять базовые физиологические потребности ради возможности лететь.

Вот почему разговор о доступном туризме нельзя ограничивать наличием пандуса в гостинице.

Кори не путешествует полностью один, и считает важным говорить об этом честно​

Ему требуется физическая помощь при пересаживании в кровать, душе и некоторых других действиях, поэтому в поездках рядом всегда находится сопровождающий.

Иногда этот человек также водит арендованный адаптированный автомобиль.

Это создаёт ещё один финансовый барьер.

Обычный турист оплачивает себя.

Человеку с тяжёлой инвалидностью иногда нужно оплачивать авиабилет, жильё, питание и другие расходы ещё для одного человека, без которого поездка физически невозможна.

Поэтому путешествие в инвалидной коляске может стоить заметно дороже даже при одинаковой цене номера и авиабилета.

Позднее именно эта проблема станет одной из причин создания собственного благотворительного фонда.

Доступность стран оказалась совсем не такой, какой Кори представлял её заранее​

Существует распространённое мнение:

США и некоторые другие богатые западные страны наверняка наиболее доступны, а путешествие в другие регионы для пользователя коляски практически невозможно.

Опыт Кори разрушил эту простую картину.

В Соединённых Штатах действует ADA, однако наличие закона само по себе не гарантирует идеальной среды.

Можно приехать в небольшой город и обнаружить ступеньку возле каждого магазина.

При этом владелец бизнеса иногда просто никогда не думал о покупке переносного пандуса.

Кори рассказывает, что в некоторых подобных случаях достаточно спокойно спросить:

— Вы когда-нибудь думали поставить переносной пандус?

И предприниматель действительно начинает рассматривать идею.

В других странах формальное законодательство может быть слабее, но реальная инфраструктура оказывается удобнее.

Особенно сильное впечатление произвела Финляндия.

По словам Кори, там было более трёхсот доступных такси, общественный транспорт практически полностью подходил для коляски, а магазины и рестораны, куда ему хотелось попасть, оказывались доступными.

Это заставило его окончательно отказаться от идеи, что существует простой рейтинг стран по принципу «есть закон — значит доступно».

Иногда минимальное соответствие нормативу создаёт хуже впечатление, чем искреннее желание решить задачу​

Кори обращает внимание на довольно интересный психологический эффект.

Когда американский отель подчёркивает, что он «ADA compliant», это иногда означает:

мы выполнили именно тот минимум, который от нас требуется законом.

Но минимальное соответствие стандарту не обязательно делает пространство действительно удобным для конкретного пользователя.

Например, существует доступный номер, но кровать настолько высокая, что пересаживание невозможно.

Есть поручни, но расположены неудобно.

Есть душ, но используемое кресло туда не помещается.

В другом месте сотрудники могут не иметь идеального нормативного решения, зато действительно пытаются выяснить, что требуется гостю, и вместе находят рабочий вариант.

Это не означает, что законы не нужны.

Наоборот, обязательные стандарты чрезвычайно важны.

Но настоящая доступность начинается там, где организация перестаёт воспринимать норматив как финальную точку и задаёт вопрос:

«Может ли конкретный человек реально воспользоваться тем, что мы построили?»
 

Один из самых полезных советов Кори — заранее считать, что что-нибудь пойдёт не по плану​

Он объездил достаточно стран, чтобы перестать ожидать идеального путешествия.

Что-то сломается.

Транспорт задержится.

Отель неправильно понял запрос.

Доступный вход окажется закрытым.

Произойдёт проблема с авиарейсом.

Именно поэтому Кори рекомендует максимально много вещей проверять заранее, причём при международных поездках отдельно считает важной страховку, которая учитывает существующие заболевания и особенности здоровья.

Его подход не выглядит особенно романтичным.

Но именно подробное планирование даёт возможность потом проявлять спонтанность.

Если базовые вопросы — транспорт, уход, лекарства, страховка, доступное жильё — решены заранее, уже на месте можно неожиданно выбрать другой ресторан или задержаться возле понравившейся достопримечательности.

То есть парадокс путешествий с тяжёлой инвалидностью состоит в том, что для получения свободы часто требуется намного больше предварительного контроля.

Блог постепенно превратился в профессию, которой ему когда-то фактически запретили заниматься​

Кори запустил Curb Free with Cory Lee, чтобы писать прежде всего для других пользователей инвалидных колясок.

Не рассказывать им:

«Верьте в себя, и мир станет доступным».

А давать конкретную информацию.

Какой транспорт есть.

Какие места реально доступны.

Какие сложности возникли.

Что следует знать заранее.

Постепенно аудитория росла.

Появились публикации в крупных медиа.

National Geographic.

Forbes.

CBS.

Профессиональные поездки.

То есть человек с дипломом маркетолога, которому на собеседовании сообщили, что работа с путешествиями для него не подходит, фактически создал для себя новую профессию именно на пересечении маркетинга, контента и путешествий.

Можно назвать это красивой победой над дискриминацией.

Но практический вывод немного другой.

Иногда барьер действительно закрывает конкретную дверь.

Нет гарантии, что каждый человек после отказа создаст успешный бизнес.

Но Кори показал, что чужая оценка твоих возможностей не обязана становиться объективным медицинским фактом.

Менеджер увидел коляску и решил:

он не путешествует.

Кори уже путешествовал.

Просто менеджер этого не спросил.

Следующим шагом стал Curb Free Foundation​

Когда travel-блог стал достаточно известным, Кори начал думать о другой проблеме.

Даже если пользователь коляски прочитает все рекомендации, выберет подходящий маршрут и найдёт доступный отель, путешествие может оставаться финансово недоступным.

Особенно при необходимости оплачивать сопровождающего.

В 2022 году Кори запустил Curb Free Foundation, который выдаёт гранты пользователям инвалидных колясок на путешествия и учитывает расходы их помощников.

На момент интервью фонд уже отправил первого победителя в поездку.

Для Кори это логичное продолжение всей предыдущей истории.

Сначала мать боролась за его право находиться в обычном школьном классе.

Потом самому Кори пришлось учиться организовывать помощников в университете.

Позже он обнаружил отсутствие доступной туристической информации и создал её.

Затем увидел финансовый барьер и попытался уменьшить уже его.

То есть advocacy постепенно развивается из очень конкретного собственного опыта.

Прогрессирующая SMA придаёт путешествиям ещё один смысл​

Кори довольно спокойно говорит о том, что с возрастом становится слабее.

Это не предположение.

Он уже чувствует разницу между возможностями своего тела в детстве и сегодня.

И понимает, что через несколько лет некоторые действия могут быть ещё сложнее.

Поэтому путешествия для него связаны не только с профессией.

Существует довольно сильное внутреннее чувство:

если я хочу увидеть это место и физически способен сделать это сейчас, возможно, не стоит откладывать поездку на десять лет.

Подобную мысль легко превратить в тревожное правило «успеть всё до ухудшения», но Кори говорит об этом заметно спокойнее.

Он не пытается объехать весь мир за один год.

Скорее прогрессирующее заболевание напоминает, что возможность действовать сегодня действительно имеет ценность.

Современное лечение SMA очень сильно изменилось по сравнению с его детством​

Вторая часть подкаста посвящена уже медицинскому обсуждению спинальной мышечной атрофии со специалистом и показывает, насколько серьёзно изменилась эта область.

Сегодня существуют препараты, влияющие на выработку белка SMN, включая интратекальную терапию и ежедневные пероральные препараты, а также генная заместительная терапия, применяемая в определённых возрастных группах и клинических ситуациях.

Особенно большой эффект современные подходы могут давать при очень раннем выявлении, поэтому в США SMA включают в программы неонатального скрининга.

Для статьи о личном опыте Кори медицинская деталь важна прежде всего в одном отношении: ребёнок, которому диагноз SMA type 2 поставят сегодня, может получить совершенно другой лечебный путь, чем Кори несколько десятилетий назад.

Поэтому его функциональный исход нельзя автоматически использовать как прогноз для современных детей.

Личная история остаётся ценной.

Но медицина изменилась.

Что особенно полезно взять из опыта Кори​

Если у ребёнка двигательная инвалидность, не стоит автоматически делать выводы об интеллектуальных или академических возможностях. История Кори показывает, как легко сама коляска заставляла школьную систему год за годом предлагать специальное образование без реальной необходимости.

Переход к взрослой жизни при тяжёлой физической зависимости требует не только навыков самообслуживания, но и умения организовывать помощников, создавать резервные варианты и самостоятельно управлять собственной системой ухода.

При планировании путешествия человеку на коляске полезно сначала выяснить доступный транспорт на месте, а уже после этого выбирать отель и достопримечательности.

При авиаперелётах необходимо заранее продумывать перевозку и защиту инвалидной коляски, особенно сложной электрической модели, и фиксировать её состояние до передачи персоналу.

Формальная доступность не всегда равна реальной. При бронировании отеля лучше задавать конкретные вопросы о дверях, ванной, высоте кровати, подъёмниках и других параметрах, важных именно вашему телу и оборудованию.

Если человек зависит от сопровождающего, расходы на его поездку следует считать частью полной стоимости путешествия, а не необязательным дополнением.

И ещё один важный вывод Кори:

не нужно предполагать доступность страны по её репутации. Иногда место, от которого пользователь коляски ожидает огромных проблем, оказывается значительно удобнее популярного направления.

Работодатель оказался прав только в одном: эта работа действительно была связана с постоянными поездками​

Просто он сделал неправильный вывод о человеке, который сидел перед ним.

Кори не получил ту должность.

На обратном самолёте ситуация казалась исключительно поражением.

До окончания колледжа оставалось несколько месяцев, на заявки почти никто не отвечал, а единственное серьёзное собеседование закончилось практически до начала, потому что менеджер увидел электрическую инвалидную коляску и решил, что путешествия кандидату не подходят.

Спустя годы всё выглядит почти комично.

Кори путешествует профессионально.

Пишет о путешествиях.

Проверяет доступность отелей.

Изучает транспорт разных стран.

Публикуется в крупнейших изданиях.

Помогает другим пользователям колясок планировать маршруты.

А затем создаёт фонд, который оплачивает поездки людям, для которых финансовый барьер оказался не менее серьёзным, чем лестница.

При этом электрическая коляска никуда не исчезла.

SMA продолжает прогрессировать.

Кори по-прежнему нужен сопровождающий.

Аэропорты всё ещё вызывают стресс.

Самолётный туалет не становится доступнее только потому, что человек посетил много стран.

То есть история совершенно не подтверждает идею «если очень захотеть, барьеров не существует».

Барьеры существуют.

И некоторые из них огромны.

Кори просто научился различать две совершенно разные вещи:

«Это объективно требует дополнительного решения»

и

«Кто-то посмотрел на мою коляску и решил за меня, что я этого не могу».

Первое требует планирования.

Второе иногда стоит просто проигнорировать.

Когда менеджер по найму сказал, что Кори не подходит для работы из-за путешествий, он, вероятно, видел в электрической коляске доказательство ограничения.

Для самого Кори кресло уже с четырёх лет было ровно противоположным устройством.

Именно благодаря ему он вообще мог выехать из дома и начать смотреть мир.
 
Назад
Сверху