Последний прыжок действительно оказался последним...

admin

Anabolic Gontarski
Команда форума
Администрация
Доверенный
Новичок

«Последний прыжок действительно оказался последним». Как после перелома C7 я заново научился работать, обеспечивать семью и перестал проезжать мимо чужих проблем?​

К лету 2011 года у Андрея складывалась та самая взрослая жизнь, ради которой несколько лет приходится довольно много работать.

Жена.

Двое маленьких детей.

Квартира в ипотеке.

Машина в кредит.

Университетский диплом.

Хорошая работа и ожидание дальнейшего профессионального роста.

Спорт тоже никуда не исчезал. В юности Андрей серьёзно занимался самбо и дошёл до кандидата в мастера спорта, позже продолжал ходить в бассейн, заниматься в тренажёрном зале и боксировать. Он привык к собственному телу как к надёжному инструменту и любил иногда показать окружающим, что физически способен на чуть большее, чем обычный человек.

Именно поэтому тот день на небольшой речке вообще не выглядел опасным.

Компания отдыхала у воды.

Многие ныряли.

Делали разные прыжки.

Андрей тоже весь день заходил в воду снова и снова.

Когда все уже практически собирались домой, он развернулся и решил:

ещё один раз. Последний прыжок.

Позже эта фраза будет звучать почти символически.

Он прыгнул с небольшого обрыва.

Ударился головой о дно.

И сразу понял, что не может пошевелить ни руками, ни ногами.

Тело лежало лицом вниз в воде.

Перевернуться самостоятельно невозможно.

Воздух заканчивался.

На берегу находились друзья, братья и знакомые, но Андрей боялся другого: люди знали его характер и могли первые секунды решить, что он опять шутит.

Перед глазами уже начало темнеть.

Тогда старший брат всё-таки бросился в воду и перевернул его.

Первое, что Андрей сказал:

— Не двигайте меня. У меня перелом позвоночника.

Знания биологии оказались одновременно преимуществом и тяжёлым грузом​

До другого университета Андрей какое-то время учился на биолога.

Кроме того, хорошо учился ещё в школе.

Поэтому практически сразу после удара понимал, что сочетание нескольких признаков выглядит крайне тревожно:

сильный удар головой;

отсутствие движений рук и ног;

невозможность перевернуться;

изменение чувствительности.

Друзья хотели вытащить его на берег.

Но небольшой обрыв делал это сложно: человека пришлось бы поднимать руками, сгибать и перемещать.

Андрей попросил этого не делать.

Ребята нашли где-то поблизости деревянный щит или старую дверь, аккуратно переложили пострадавшего и уже на ней подняли наверх.

Дальше приехала скорая.

Больница.

Первая операция.

Неделя в реанимации.

Вторая операция.

В медицинской карте травма звучала почти пугающе даже для человека, который понимает терминологию:

взрывной оскольчатый компрессионный перелом седьмого шейного позвонка.

C7 буквально разрушился на фрагменты.

Хирургам пришлось убирать осколки и реконструировать повреждённый участок позвоночника.

Но главной проблемой была уже не сама кость.

Пострадал спинной мозг.

В реанимации он не думал о смерти — думал о том, насколько подвёл семью​

В момент травмы дети были совсем маленькими.

Дочке — около года.

Мать Андрея буквально за день или два до аварии уехала с внуками на долгожданный отдых.

Сын просил родственников:

не говорите ей;

пусть хотя бы немного отдохнёт;

она всю жизнь работает на двух-трёх работах.

Конечно, скрыть такое было невозможно.

Мама вернулась.

Жена практически жила между больницей, маленькими детьми и родственниками.

Сам Андрей говорит, что в реанимации почти не думал:

а вдруг я умру?

Гораздо сильнее мучила другая мысль:

что я сделал с жизнью людей, которые от меня зависели?

Особенно тяжело стало, когда начали пускать родственников.

Он видел, насколько быстро постарела мать.

Видел измученное лицо жены.

А потом к нему принесли маленькую дочь.

Девочка посмотрела на отца, которого давно не видела, не узнала его и заплакала.

Андрей вспоминает именно этот момент как один из самых тяжёлых.

Не операцию.

Не боль.

А собственного ребёнка, который испугался папы.

Семье врачи говорили значительно страшнее, чем самому Андрею​

Родственникам объясняли:

повреждение очень тяжёлое;

возможно, останутся движения практически только головы.

И в первые месяцы подобный прогноз действительно выглядел вполне реальным.

Андрея кормили.

Брили.

Помогали практически во всём.

Пальцы не могли нормально удержать даже лист бумаги.

Жена передавала письмо, а медсестре приходилось держать его перед глазами, потому что сам пациент физически не справлялся.

Лишь постепенно начали появляться движения, позволяющие хоть немного расширять самостоятельность.

Для самого Андрея всё это выглядело мучительно медленно.

До травмы он привык работать телом.

После неё победой становилось действие, которое раньше вообще не замечал.

Телефонный звонок из реанимации однажды напугал жену почти до потери сознания​

Когда из больницы звонят родственникам пациента в тяжёлом состоянии, человек автоматически ждёт худшего.

Жена Андрея хорошо помнит один такой вызов.

В телефоне:

— Вас беспокоит больница.

Сердце буквально провалилось.

А затем сообщили:

Андрей попросил передать, что хочет любимые баклажаны, которые готовит жена.

Дома вместо слёз началась почти истерическая радость.

Он просит еду.

Значит, думает не только об аппаратах, операции и боли.

Хочет конкретное домашнее блюдо.

Для семьи такие мелочи иногда становятся первым признаком возвращения знакомого человека.

После C7 тело работает совсем иначе даже там, где посторонний ничего не замечает​

Сегодня Андрей активно ездит по городу, работает и занимается общественными делами.

По внешней картинке легко решить:

ну да, не работают ноги, поэтому человек пользуется коляской.

Сам он объясняет, насколько это упрощённый взгляд.

Ниже уровня ключиц нормальная чувствительность практически отсутствует.

В руках она тоже нарушена.

Иногда можно повредить локоть или кожу и обнаружить это только потому, что появилась кровь.

Не работают мышцы пресса.

Серьёзно нарушена работа межрёберной мускулатуры.

Дыхание в значительной степени приходится обеспечивать диафрагмой.

Артериальное давление часто очень низкое.

Утром бывает около 80 на 50.

Андрей садится в кресло, начинает рабочие звонки и внезапно понимает:

в глазах темнеет.

Приходится прилечь на бок.

Подождать.

Потом снова вставать и продолжать.

Первые годы половина дня могла уходить только на то, чтобы организм достаточно адаптировался к вертикальному положению.

Со временем тело приспособилось лучше.

Теперь бывают месяцы, когда Андрей утром пересаживается в коляску, уезжает по работе и общественным делам и возвращается только вечером.

Но цена такой активности остаётся намного выше, чем кажется со стороны.
 

Первое время он рассматривал прежнюю жизнь почти как бухгалтерский отчёт​

Лежишь в кровати и времени слишком много.

Постепенно начинаешь перебирать прошлое.

Что я вообще успел сделать?

Что было действительно важным?

Андрей вспоминает, что в какой-то момент пришёл к неприятному выводу.

Он считал себя нормальным хорошим человеком.

Не врал близким.

Старался быть хорошим мужем, сыном, другом.

Работал.

Растил детей.

Но затем подумал:

это ведь просто нормальная человеческая жизнь.

А что я сделал такого, что действительно улучшило жизнь другого человека?

Настоящих поступков показалось очень мало.

Одновременно существовал страх:

а вдруг времени на исправление уже нет?

Из этого постепенно появилось внутреннее обещание.

Если удастся выкарабкаться и нормально жить дальше, нужно будет делать что-то не только для себя.

Тогда он ещё не знал, что спустя годы именно это обещание приведёт его к городской доступной среде, общественному контролю и постоянным конфликтам с учреждениями, которые формально сделали пандус, автобус или услугу доступными, а фактически пользоваться ими невозможно.

Но сначала нужно было просто научиться зарабатывать​

После тяжёлой травмы семейная финансовая система практически разрушилась.

Раньше Андрей работал.

У семьи ипотека.

Кредиты.

Двое детей.

Теперь человек физически не способен вернуться к прежнему формату работы.

При этом реабилитация и любые товары для человека с инвалидностью стоят огромных денег.

Помогали работодатели.

Друзья матери.

Однокурсники.

Школьные знакомые.

Друзья семьи.

Кто мог — участвовал деньгами, информацией, временем.

Но Андрей понимал:

нельзя бесконечно жить только на помощи окружающих.

Нужен заработок, который физически можно выполнять в новом состоянии.

Он решил научиться делать сайты практически с нуля​

Идея была довольно прагматичной.

Работать за компьютером можно дома.

Не нужно каждый день преодолевать недоступный офис.

Можно самостоятельно регулировать нагрузку.

Если давление упало — лечь.

Потом продолжить.

Андрей начал учиться.

Книги.

Учебники.

Практика.

Как устроены сайты.

Разметка.

Дизайн.

Техническая часть.

Создание страниц.

Половину дня занимала физическая реабилитация.

Тренажёры.

Упражнения.

Работа на полу.

Попытки укреплять то, что ещё работает.

Вторая половина уходила на компьютер.

После первых занятий появилась мысль:

сайт я уже сделать могу.

Не знаю, насколько хороший.

Но могу.

Дал рекламу.

Первый клиент появился через две недели, второй — только через полгода​

Андрей решил работать без предоплаты.

Если клиенту результат не понравится — можно вообще не платить.

Первый заказ прошёл хорошо.

Клиент остался доволен.

Казалось:

вот сейчас всё пойдёт.

Не пошло.

Следующие полгода практически ничего.

Это очень показательный момент.

Истории о смене профессии часто выглядят слишком просто:

получил травму;

освоил удалённую профессию;

начал хорошо зарабатывать.

В реальности Андрей полгода сидел практически без клиентов.

Но продолжал учиться.

Через шесть месяцев появился ещё один заказ.

Затем через месяц — два.

Потом четыре.

И постепенно работа действительно начала расти.

С каждым годом качество сайтов становилось лучше.

Сегодня Андрей считает себя профессионалом.

Не человеком, который «немного подрабатывает из-за инвалидности».

А специалистом, способным делать нормальные коммерческие проекты и получать хороший доход.

Удалённая работа позволила построить день вокруг возможностей тела, а не наоборот​

В этом оказалось одно из главных преимуществ новой профессии.

Андрею не обязательно находиться в офисе восемь часов подряд.

Можно утром заниматься телом.

Потом работать.

Если давление плохое — изменить расписание.

Если требуется медицинская процедура — не объяснять руководителю каждую подробность.

Часть дня остаётся на семью.

И, что позже стало особенно важно, на общественную деятельность.

То есть удалённая профессия дала не только деньги.

Она позволила собрать образ жизни, который учитывает физиологию после шейной травмы.

Жена постепенно вообще перестала воспринимать его как человека, которого надо постоянно щадить​

В рассказе Андрея много благодарности семье.

Но особенно интересно, как именно его поддерживала жена.

Она не строила вокруг мужа вечную атмосферу жалости.

С течением времени могла совершенно спокойно сказать:

это нужно прибить;

здесь почини;

с этим разберись;

надо что-то организовать.

Будто в доме по-прежнему есть мужчина, который способен решать семейные задачи.

Конечно, способы изменились.

Что-то невозможно сделать физически.

Где-то нужны другие руки.

Но сам принцип остался.

Андрей считает, что отсутствие постоянного снисхождения в какой-то степени тоже помогало не закрепляться в роли пациента.

Семье пришлось полностью перестроить быт​

Жена первое время продолжала работать.

Маленькую дочь пришлось отдать в детский сад, хотя ребёнок тяжело переносил разлуку.

Утром дочь плачет и цепляется за маму.

Мама сама выходит из садика в слезах.

Дома — муж после тяжелейшей травмы.

На работе нужно сохранять нормальное лицо.

Позднее, когда Андрей начал зарабатывать стабильнее, появилась возможность отказаться от работы жены вне дома.

Семья снова перестроила распределение ролей.

Теперь она помогает с детьми, поездками, организацией части дел и проектов мужа.

Не в качестве круглосуточной сиделки.

А как партнёр внутри семейной системы.

Сама жена спустя годы говорит:

жаловаться на жизнь ей не хочется.

Дети растут.

Муж работает.

У семьи собственный ритм.

Он просто совершенно не тот, который они планировали до 2011 года.

Долгое время Андрей не хотел фотографироваться​

Это небольшая деталь, но она хорошо показывает изменение отношения к собственному телу.

В первые годы он не принимал внешний образ человека в инвалидной коляске.

Не фотографируйте.

Не хочу.

Не нравится.

Коляска словно перечёркивала прежнего спортивного мужчину.

Потом появилась первая маленькая работа.

Следующая.

Доход.

Дела.

Люди обращаются как к специалисту.

Общественные проекты.

И само отношение постепенно изменилось.

Не потому, что Андрей однажды проснулся и полюбил инвалидность.

Просто кресло перестало быть единственным, что он видел на собственной фотографии.

Потом коляска начала показывать проблемы города, которые раньше он вообще не замечал​

Ходящий молодой человек способен многое простить инфраструктуре.

Сказали не в тот кабинет?

Быстро поднялся по лестнице.

Потом оказалось, что нужно в другое здание?

Перешёл.

Автобус остановился немного неудобно?

Сделал шаг.

Магазин имеет порог?

Переступил.

На коляске каждая подобная системная ошибка ощущается значительно сильнее.

Андрей говорит:

если что-то в городе работает неправильно, пользователь кресла буквально чувствует это собственным телом.

В больнице направили не туда — поездка превращается в целую логистическую операцию.

Автобус не подъехал к бордюру — человек вообще не может воспользоваться маршрутом.

Вход формально оборудован, но угол пандуса неправильный — самостоятельного доступа нет.

Так постепенно Андрей стал заниматься защитой прав людей с инвалидностью.

Сначала боролся за доступность потому, что она была нужна ему самому​

Он честно говорит:

не стоит изображать из этого абсолютный альтруизм.

Конечно, прежде всего проблемы касались лично его.

Хотел нормально ездить.

Попадать в учреждения.

Пользоваться транспортом.

Жить в городе без постоянного унизительного вопроса:

кто сегодня поможет затащить меня туда, куда остальные люди просто заходят?

Но спустя годы собственный быт удалось более-менее наладить.

Дом адаптирован.

Есть работа.

Есть машина.

Можно было сказать:

моя проблема решена, остальные пусть разбираются сами.

Андрей этого не сделал.

Он объясняет довольно просто:

в городе слишком мало активных людей, которые готовы постоянно заниматься этими вопросами.

Если я перестану — кто продолжит?

Именно здесь он вспоминает то обещание, которое когда-то дал себе на больничной кровати.

Если останусь жить — нужно будет сделать что-нибудь настоящее.
 

Он может проехать мимо кривой картины, но не мимо недоступного автобуса​

Андрей смеётся, что у некоторых людей перфекционизм проявляется в идеально расставленных предметах.

Ручки должны лежать параллельно.

Картина — строго ровно.

У него всё иначе.

Дома что-нибудь может лежать неидеально.

Одежда тоже не всегда образцовая.

Но проехать по городу и увидеть системную проблему, ничего не сделать и спокойно забыть — трудно.

Куча мусора.

Недоступный автобус.

Нарушение прав.

Плохая организация медицинской услуги.

Что-то, что формально должно работать, но не работает.

Возникает желание написать.

Позвонить.

Разобраться.

Добиться ответа.

И некоторые вещи действительно начинают меняться.

Не мгновенно.

Иногда только после множества обращений.

Но Андрей уверен:

терпение и настойчивость способны двигать даже очень тяжёлую систему.

Отдельной проблемой оказались сами инвалидные коляски​

За годы Андрей довольно хорошо разобрался в системе технических средств реабилитации.

Формально государственная система действительно обеспечивает колясками и другими средствами, прописанными в индивидуальной программе реабилитации и абилитации.

Но дальше появляется экономика закупок.

Если несколько изделий формально соответствуют стандартам, система стремится выбрать более дешёвое.

Для пользователя активной механической коляски цена имеет далеко не только эстетическое значение.

Хорошее лёгкое кресло проще разгонять.

Легче поворачивать.

Проще одной рукой сложить или загрузить в автомобиль.

Меньше нагрузка на плечи.

Лучше настройка посадки.

Разница между бюджетной и дорогой индивидуально подобранной моделью может составлять сотни тысяч рублей.

Электрические коляски отличаются запасом хода, подвеской, светом, аккумуляторами и устойчивостью на плохой дороге.

А это напрямую влияет на то, насколько далеко человек вообще способен самостоятельно уехать от дома.

Андрей объясняет:

если город плохо приспособлен для транспорта, запас хода электрического кресла становится практически частью свободы.

Особенно зимой.

Плохая коляска способна отнять целый следующий день​

Если кресло плохо амортизирует неровности, человек со спинномозговой травмой ощущает поездку совсем не так, как ходящий пассажир.

Тело постоянно трясёт.

Корпус плохо стабилизирован из-за неработающих мышц.

После долгой поездки Андрей иногда возвращается домой с ощущением, будто на нём несколько часов танцевали.

После этого хочется лечь и до конца дня вообще ничего не делать.

Поэтому техническое средство реабилитации — не второстепенная бытовая покупка.

От него зависит энергия, которую человек сохранит для работы, семьи и жизни после самой поездки.

Одним из самых полезных подарков после травмы оказался другой колясочник​

Мать Андрея постоянно искала информацию.

Разговаривала со всеми.

Кто восстановился?

Кто живёт после похожей травмы?

С кем можно познакомить сына?

Через тренера по борьбе нашёлся молодой человек с похожей травмой — Антон.

Он приехал домой к Андрею.

Весёлый.

Активный.

Сел рядом.

Рассказал, как живёт.

Посмотрел на руки:

— Да у тебя руки вообще лучше моих! Всё, скоро ещё сильнее станешь.

Андрей прекрасно понимал, что подобные слова не являются медицинским прогнозом.

Но говорит:

они заряжали.

Перед тобой сидит не врач, объясняющий статистику.

Человек с похожей травмой уже приехал сам.

Живёт.

Разговаривает.

Смеётся.

Значит, за пределами кровати действительно существует какой-то следующий этап.

Друзья тоже не пытались превращать каждый визит в сеанс реабилитации​

Они просто приходили.

Могли сидеть рядом.

Смеяться.

Спорить.

Рассказывать обычные новости.

Кто-то приносил пиво, хотя сам Андрей после травмы практически полностью отказался от алкоголя.

Для него сам факт обычного общения оказался важнее.

Мир друзей продолжался.

И в нём для Андрея всё ещё оставалось место.

Не как для пациента, которого нужно пожалеть.

А как для того же человека, возле кровати которого можно сидеть, шутить и обсуждать всякую ерунду.

Постепенно именно из таких дней появилась дорога от больничной функциональной кровати к реальной жизни за пределами квартиры.

Что особенно полезно взять из истории Андрея​

Первое — ныряние в знакомом водоёме не становится безопасным только потому, что человек уже много раз прыгал там раньше. Уровень воды, дно и положение тела могут измениться, а цена ошибки при ударе головой чрезвычайно высока.

Второе — при подозрении на травму позвоночника важна максимально осторожная эвакуация. Друзья Андрея правильно поняли, что вытаскивать его рывком по обрыву опасно, и постарались организовать более жёсткую поверхность для переноса до приезда специалистов.

Третье — последствия шейной травмы намного шире невозможности ходить. Нарушения дыхательной мускулатуры, давления, чувствительности, терморегуляции и работы корпуса могут годами определять режим дня.

Четвёртое — переобучение на удалённую профессию может стать одним из реальных путей возвращения финансовой самостоятельности, но первые месяцы без заказов и дохода тоже являются нормальной частью такого перехода.

Пятое — поддержка семьи полезна не только в форме помощи. Иногда отсутствие чрезмерной жалости помогает человеку быстрее вернуться к роли мужа, отца и специалиста.

Шестое — встреча с человеком, уже живущим после похожей травмы, способна дать то, чего не даёт медицинский прогноз: реальную картинку будущей повседневной жизни.

Седьмое — техническое средство реабилитации влияет не только на удобство, но и на объём энергии, которую человек способен потратить на остальные части дня.

И восьмое — собственный опыт недоступности может стать основой общественной деятельности, когда человек перестаёт воспринимать каждый плохой пандус или недоступный автобус исключительно как личную проблему.

Последний прыжок действительно оказался последним — но последним он сделал только ныряние​

Андрей больше не прыгает в воду.

Эта часть жизни закончилась мгновенно.

Но если посмотреть на всё, что произошло потом, слово «последний» постепенно потеряло первоначальный смысл.

Это не была последняя работа.

Появилась другая профессия.

Не был последний заработок.

Через несколько лет он уже снова обеспечивал семью.

Не была последняя активность.

Появились поездки по городу, встречи, проверки дорог и общественная деятельность.

Не закончилась роль отца.

Дети выросли рядом с человеком, который каждый день показывает им совсем другой вид физической силы, чем тот, который когда-то привёл его на берег реки.

Не закончились отношения с женой.

Она прошла рядом путь от реанимации, маленьких детей и собственной работы до полностью перестроенной семейной жизни, где супруги снова могут обсуждать бизнес, политику, детей и совершенно обычные домашние дела.

И, пожалуй, особенно символично, что человек, который первые месяцы после травмы практически не мог удержать в руках письмо жены, сегодня большую часть дня работает за компьютером.

Создаёт сайты.

Пишет обращения.

Разбирается с документами.

Контролирует городскую инфраструктуру.

И пытается сделать так, чтобы следующий человек в коляске хотя бы не тратил столько сил на барьеры, которые можно было вообще не создавать.

«Делать всегда лучше, чем не делать»​

Эта фраза несколько раз появляется в рассказе Андрея.

Она может прозвучать как обычный мотивационный лозунг, если вырвать её из контекста.

Но у него смысл немного другой.

Когда говорили:

шансов мало;

зачем мучить себя упражнениями;

неизвестно, что восстановится;

зачем учиться новой профессии, если клиентов нет;

зачем писать очередную жалобу, всё равно ничего не изменится —

ответ постепенно стал одинаковым.

Неизвестно, какая дверь откроется.

Но если ничего не сделать, не откроется точно.

Это не значит, что человек обязательно восстановит ходьбу, если будет достаточно стараться.

Андрей не восстановил.

Не означает, что каждый бизнес получится.

Первые полгода заказов почти не было.

И не означает, что каждое обращение к чиновникам заканчивается идеальным пандусом.

Просто действие оставляет хотя бы вероятность изменения.

А бездействие оставляет только существующую точку.

Когда-то на больничной кровати Андрей боялся, что времени сделать что-нибудь настоящее больше не осталось.

Теперь прошло много лет.

И то обещание постепенно выполняется очень буднично.

Не одним большим подвигом.

Сегодня проверить доступность дороги.

Завтра доделать сайт.

Послезавтра написать обращение.

Потом отвезти детей.

Вернуться домой.

Снова заняться своим телом.

И на следующий день начать заново.

Он не считает себя несчастным человеком, который бесконечно борется с системой.

Наоборот.

Андрей говорит:

я занимаюсь этим потому, что у меня есть энергия, семья, работа и желание что-нибудь изменить.

Наверное, именно это и стало самым неожиданным результатом того последнего прыжка.

После него человек потерял огромную часть физической самостоятельности.

А спустя годы получил намного более сильное ощущение ответственности за пространство, в котором живёт не только он сам.
 
Назад
Сверху