После аварии снимки показывали, что «всё нормально»...

После аварии снимки показывали, что «всё нормально», а боль только усиливалась. Как CRPS привёл Кэрол в инвалидную коляску — и почему именно в ней она снова почувствовала свободу?​

После автомобильной аварии 2007 года Кэрол ещё не представляла, что однажды инвалидная коляска станет её основным способом передвижения.

Тем более врачи не увидели того очевидного повреждения, которое обычно объясняет человеку происходящее.

Не было картины:

вот перелом;

вот повреждённый спинной мозг;

вот причина, по которой нога больше не работает.

Проблема развивалась намного страннее.

Прошёл примерно год после аварии, и Кэрол начала терять нормальную чувствительность с одной стороны тела. Затем состояние постепенно ухудшалось.

Появлялась постоянная сильная боль.

Ноги горели.

Обычные прикосновения и температура могли ощущаться иначе.

Позже симптомы распространились на обе ноги, стопы, левую руку, кисть, а спустя годы — даже на область рта после стоматологического вмешательства.

В итоге диагноз получил название, о котором большинство людей до столкновения с ним вообще ничего не знает:

комплексный регионарный болевой синдром — CRPS.

Сегодня Кэрол пользуется инвалидной коляской постоянно.

Но если спросить её, какой момент действительно разрушил прежнюю жизнь, она вряд ли назовёт день, когда впервые села в кресло.

Хуже оказалось другое.

Постоянная боль постепенно забрала занятия, друзей, привычную социальную роль и уверенность настолько, что Кэрол практически перестала выходить из дома одна.

А инвалидная коляска позже неожиданно стала одним из инструментов, с помощью которых всё это начало возвращаться.

До аварии выходные практически никогда не проходили дома​

Кэрол была связана с британским движением Air Cadets.

Эта часть жизни занимала огромное место.

Выезды.

Кемпинги.

Работа с молодёжью.

Различные мероприятия.

Активные выходные.

Спорт тоже присутствовал, пусть сама Кэрол и шутит, что никогда не была особенно выдающейся спортсменкой.

Главное — постоянное движение и люди вокруг.

После аварии какое-то время она пыталась сохранить прежний ритм.

Но хроническая боль и функциональные ограничения постепенно усиливались.

К 2009 году Кэрол поняла:

в Air Cadets она уже не способна работать так, как считает правильным.

Ей казалось, что не даёт подросткам того объёма участия и энергии, который хотела бы.

Поэтому она ушла.

Рационально решение можно понять.

Психологически последствия оказались значительно серьёзнее, чем она ожидала.

Вместе с деятельностью исчез значительный кусок социальной жизни.

Именно после ухода из Air Cadets началась настоящая изоляция​

Некоторые старые друзья остались рядом.

Кэрол отдельно говорит о людях, которые прошли вместе с ней «через огонь и воду».

Но сам круг жизни всё равно резко сузился.

Раньше практически каждые выходные были заняты.

Теперь — дом.

Боль.

Ограничения.

Неуверенность.

С каждым следующим годом становилось всё труднее просто выйти куда-нибудь одной.

Для человека без подобного опыта это иногда выглядит нелогично.

Если физически можешь выехать — почему просто не поехать?

Проблема в том, что хроническая боль влияет далеко не только на конкретную конечность.

Она меняет ожидание от любого выхода из дома.

Станет ли хуже?

Будет ли доступно помещение?

Придётся ли просить помощь?

Что произойдёт, если боль внезапно усилится?

Постепенно безопаснее кажется вообще никуда не ехать.

Так физическая проблема начинает превращаться в социальную.

CRPS трудно объяснить ещё и потому, что снимки могут не показывать привычной причины боли​

Кэрол описывает комплексный регионарный болевой синдром довольно просто.

Происходит травма.

Причём далеко не обязательно тяжёлый перелом.

После неё нервная система начинает вести себя ненормально и продолжает посылать сильные болевые сигналы.

В её случае боль стала практически постоянной.

Появились выраженные ощущения жжения.

Изменились кожные реакции.

На ногах пропали волосы — Кэрол даже шутит, что это, пожалуй, единственный бонус заболевания.

Но за шуткой находится очень тяжёлое хроническое состояние.

Особенно неприятно, когда человек испытывает огромную боль, а стандартное обследование не показывает повреждения, соответствующего её интенсивности.

Окружающим легко подумать:

если снимок нормальный, насколько всё действительно серьёзно?

При хронических болевых синдромах этот вопрос способен ранить почти так же сильно, как сама боль.

Позднее боль появилась даже во рту после обычного удаления зуба​

Этот эпизод особенно хорошо показывает непредсказуемость состояния Кэрол.

Ей удалили зуб.

После процедуры возникла сильнейшая боль.

Она вернулась к стоматологу, предполагая инфекцию или другое осложнение.

Но привычной стоматологической причины не нашли.

Боль осталась.

К моменту интервью она продолжалась уже около года.

Горячие напитки могут усиливать симптомы.

Холодные продукты тоже.

Даже мороженое оказывается проблемой.

То есть заболевание постепенно перестало быть исключительно «проблемой ног», из-за которой человек оказался в инвалидном кресле.

Кэрол приходится постоянно искать баланс практически в самых обычных действиях.

Температура.

Нагрузка.

Стресс.

Положение тела.

Состояние психики.

Всё это способно влиять на уровень боли.

Первой большой переменой стала не тренировка, а поход на Паралимпиаду как зрителя​

В 2012 году Кэрол побывала на Паралимпийских играх.

Она ещё не занималась спортом сама.

Просто смотрела.

Но именно тогда появилась мысль:

оказывается, для людей с инвалидностью существует огромный мир спорта.

До этого её новая физическая реальность ассоциировалась главным образом с ограничениями.

Паралимпиада показала другую сторону.

Можно соревноваться.

Тренироваться.

Ставить цели.

Быть частью команды.

Однако одного вдохновения оказалось недостаточно.

Кэрол не вернулась домой и не начала заниматься на следующий день.

Прошёл примерно год.

Нужно было ещё преодолеть страх просто выйти куда-нибудь одной.

Муж буквально хитростью заставил её попасть на первую тренировку​

В 2013 году муж увидел информацию о пробном дне в местном спортивном центре для людей с инвалидностью.

Он предложил поехать вместе.

Кэрол согласилась во многом потому, что рядом будет знакомый человек.

Они добрались до места.

И в последний момент муж сказал:

— Дальше иди сама.

Кэрол была в ужасе.

Она уже практически разучилась самостоятельно входить в незнакомые общественные пространства.

Подъехала к двери спортивного центра и мысленно повторяла:

я не смогу. Я не могу туда зайти.

И тут кто-то просто открыл дверь.

Путь назад психологически исчез.

Пришлось въехать.

Спустя годы Кэрол говорит:

это было одно из лучших событий её жизни.

Сначала она перепробовала разные виды адаптивного спорта​

Никакой любви с первого взгляда к конкретной дисциплине не произошло.

Кэрол пробовала разные занятия.

Например, стрельбу из лука.

Она ей нравилась.

Особенно приятно было заниматься рядом с ходящими спортсменами практически на равных условиях.

Но чего-то не хватало.

Кэрол искала не просто активность.

Хотелось ощущения физической нагрузки.

Скорости.

Соревнования.

Того самого адреналина, которого стало так мало после развития хронической боли.

Позднее Northamptonshire Sport объявил о создании клуба гонок на колясках.

Кэрол решила попробовать.

Без особых ожиданий.

Одного круга по дорожке оказалось достаточно​

Она села в гоночное кресло.

Сделала первый круг.

И подумала:

вот это мне нравится.

Почему?

Кэрол называет прежде всего независимость.

На некоторых других спортивных площадках она всё равно ощущала ограничения.

Например, трава может создавать проблемы для обычной коляски.

Иногда нужна помощь.

На легкоатлетическом треке ситуация была другой.

Ровная поверхность.

Кресло.

Руки.

Она сама определяет скорость.

Может самостоятельно пройти всю тренировку.

Сердце снова начинает работать быстрее.

Появляется физический азарт.

И в этот момент совершенно не важно, что движение происходит на колёсах.

Кэрол описывает ощущение очень просто:

я снова получила удовольствие, которого у меня давно не было.

Через год появилась первая гонка​

Первым серьёзным стартом стала благотворительная дистанция примерно в три мили.

До этого Кэрол никогда столько не проезжала в гоночном кресле.

Организаторы даже решили провести её старт несколько отдельно, потому что ещё не очень понимали, как безопасно совместить новичка на спортивной коляске с большим количеством бегунов.

Кэрол закончила дистанцию.

Люди поддерживали.

Кричали.

Аплодировали.

И появился тот самый спортивный эмоциональный подъём, который очень трудно получить на обычной тренировке.

Она захотела ещё.

На следующий год приехала на десятикилометровую дистанцию.

Там впервые оказалось несколько других спортсменов на колясках.

И вместе с ними вернулось ещё одно давно забытое чувство:

соревнование.

Главной спортивной целью на несколько лет стало обогнать одиннадцатилетнего мальчика​

Кэрол рассказывает об этом с большим юмором.

На соревнованиях был парень по имени Тоби.

Ему было примерно одиннадцать.

Кэрол решила:

ну уж ребёнка-то я должна обогнать.

Не обогнала.

Тоби оказался быстрее.

Тогда появилась цель:

в следующем году обязательно его догнать.

Проблема в том, что Тоби тоже тренировался, рос и становился всё сильнее.

Поэтому задача постоянно усложнялась.

Эта маленькая история особенно хорошо показывает, что произошло с Кэрол психологически.

Несколько лет назад ей было страшно самой открыть дверь спортивного центра.

Теперь она злится, потому что не может догнать другого спортсмена.

Фокус сдвинулся.

С:

«я инвалид и не уверена, что вообще способна сюда приехать»

на:

«почему этот парень опять быстрее меня?»

Для человека с инвалидностью такая обычная спортивная злость иногда сама по себе является большой формой возвращения к жизни.

Потом появился parkrun​

Кэрол давно слышала о parkrun — бесплатных пятикилометровых мероприятиях, которые регулярно проводятся в разных местах.

Но её ближайшая трасса проходила по лесу и бездорожью.

Для гоночного кресла это практически невозможно.

Позднее она узнала о мероприятии в Нортгемптоне и написала организаторам:

можно ли участвовать пользователю спортивной коляски?

Получила ответ:

да.

Первая поездка снова сопровождалась нервами.

Что будет?

Как посмотрят?

Не будет ли она мешать бегунам?

Но участники начали поддерживать.

Поздравлять.

Подбадривать.

И Кэрол стала приезжать снова.

Со временем превратилась в практически постоянного участника.

Самым ценным снова оказалось сообщество​

На parkrun Кэрол не только тренируется.

Знакомится с людьми.

Видит одних и тех же участников.

Появляется чувство принадлежности.

Она даже стала волонтёром.

В частности, выполняла роль своеобразного tail roller — аналога замыкающего участника, который двигается в конце группы, только на коляске.

Для человека, который после ухода из Air Cadets пережил тяжёлую социальную изоляцию, эта часть спорта, возможно, имеет не меньшее значение, чем физическая форма.

Снова есть выходные, куда нужно ехать.

Люди, которые знают тебя.

Задачи.

Цели.

Возможность быть не пациентом и не человеком, которому помогают, а обычным участником сообщества.

Иногда другие бегуны просто не понимают, насколько иначе выглядит трасса с уровня коляски​

Спортивная коляска движется по трассе не так, как бегущий человек.

Например, на спуске Кэрол может развить достаточно высокую скорость.

А затем впереди оказывается бегун в наушниках.

Он не слышит приближающееся кресло.

Бегущий человек при необходимости быстро делает шаг в сторону.

Спортивная коляска меняет траекторию совсем иначе.

Поэтому Кэрол старается повышать осведомлённость:

пользователи гоночных кресел тоже находятся на трассе.

Нужно слышать окружающих.

Смотреть по сторонам.

Не воспринимать коляску исключительно как медленного участника, которого всегда легко обойти.

Иногда именно она догоняет вас сзади.

У колясок Кэрол даже есть имена​

Здесь проявляется старое увлечение, связанное с Air Cadets и фильмом Top Gun.

Одно кресло она назвала Maverick.

Другое — Viper.

Повседневное кресло — Wolfman.

Кто-то относится к коляске исключительно как к медицинскому оборудованию.

Для Кэрол спортивные кресла стали ближе к велосипедам или другой личной технике.

Разные характеристики.

Разные задачи.

Собственные имена.

Отношение к предмету сильно меняется, когда он перестаёт символизировать исключительно болезнь и становится частью любимого занятия.

Физическая активность помогает ей не только эмоционально — она связывает её и с уровнем боли​

У Кэрол диагностированы депрессия, тревожность и посттравматическое стрессовое расстройство.

Сама она замечает довольно прямую связь:

если долго не тренируется и эмоциональное состояние ухудшается, хроническая боль становится сильнее.

Стресс усиливает симптомы.

Депрессивные периоды заставляют меньше двигаться.

Чем меньше движения и социальных контактов, тем хуже становится психологически.

Получается круг.

Спорт стал одним из способов этот круг разрывать.

Не лечением CRPS.

Кэрол не утверждает, что гонки убрали заболевание.

Боль остаётся.

Но физическая активность даёт другой объект внимания, улучшает состояние и поддерживает ощущение контроля.

Во время пандемии исчезновение соревнований стало серьёзной угрозой именно психологически​

Во время COVID Кэрол пришлось практически полностью изолироваться дома.

Из-за особенностей здоровья она не хотела рисковать инфекцией.

Обычные тренировки на улице исчезли.

Соревнования отменились.

Для человека, психическое состояние которого сильно зависит от регулярной активности, это оказалось серьёзной проблемой.

Решением стали тренировочные ролики для гоночного кресла — аналог домашних велосипедных роллеров.

Кэрол установила их прямо в столовой.

Теперь спортивное кресло можно было поставить на устройство и продолжать толчковую работу, не выходя из дома.

Персональный тренер присылал ежедневные задания.

Это позволяло поддерживать форму и одновременно сохранять структуру дня.

Другой спортсмен на коляске однажды просто обогнал её — и этим помог продолжить гонку​

На одном из соревнований Кэрол уже серьёзно устала.

Дистанция давалась тяжело.

В этот момент мимо проехал другой пользователь спортивной коляски.

Сам факт:

вот человек рядом продолжает двигаться —

внезапно дал дополнительные силы.

Позднее они нашли друг друга в социальных сетях.

Кэрол стала смотреть его тренировочные видео.

Это снова подтолкнуло заниматься больше.

Нанять персонального тренера.

Укреплять корпус.

Постепенно увеличивать объём работы.

Peer support здесь возникает почти без каких-то специальных групп реабилитации.

Иногда достаточно просто увидеть человека, который делает похожую вещь немного лучше тебя.

Ядро тела оказалось особенно важным даже при гонках руками​

Кэрол много работает над мышцами корпуса и осанкой.

Со стороны кажется:

коляска едет руками — значит, нужно тренировать главным образом плечи.

На самом деле положение корпуса напрямую влияет на эффективность толчка.

Кроме того, хорошая стабильность помогает в обычном кресле.

Поддерживает осанку.

Уменьшает часть дополнительной нагрузки на спину.

Кэрол сама удивилась, когда в одном тренировочном челлендже смогла удерживать планку около трёх минут.

Когда-то она не была уверена, что вообще сможет заниматься спортом в инвалидной коляске.

Теперь обсуждает интервалы, выносливость и силовые показатели.

В её восстановлении есть и профессиональная психологическая помощь​

Кэрол не пытается объяснить весь прогресс исключительно спортом.

Она использует mindfulness-практики, с которыми познакомилась на программе контроля хронической боли.

Работает с психотерапевтом.

В частности, проходила EMDR-терапию по поводу посттравматических симптомов.

По её словам, за несколько месяцев лечения некоторые реакции стали менее тяжёлыми.

Это особенно важный момент.

Иногда человеку с хронической болью говорят:

тебе просто нужно больше двигаться и мыслить позитивно.

История Кэрол намного реалистичнее.

Есть медицина.

Психотерапия.

Физическая активность.

Социальная среда.

Адаптация.

Ни одна часть не отменяет остальные.

Главные цели теперь — полумарафон, марафон и больше людей с инвалидностью в спорте​

Кэрол хочет увеличивать дистанции.

Полумарафон.

Затем марафон.

Пандемия временно изменила планы, но не саму цель.

Однако со временем рядом со спортивным результатом появилась вторая задача.

Рассказывать другим людям с инвалидностью:

спорт не обязательно выглядит как Паралимпиада.

Можно вообще не быть быстрым.

Не участвовать в гонках.

Не покупать дорогое профессиональное кресло.

Попробовать адаптивную йогу.

Найти домашнюю программу.

Прийти в местный клуб.

Главное — найти движение и социальную среду, которые подходят конкретному человеку.

На одном пара-триатлоне Кэрол особенно запомнились участники с очень тяжёлыми ограничениями.

Кого-то поддерживали.

Кому-то помогали с оборудованием.

Но люди улыбались.

Для неё именно это и стало главным аргументом в пользу адаптивного спорта.

Не медали.

Возможность участвовать.

Что особенно полезно взять из опыта Кэрол​

Первое — хронический болевой синдром способен серьёзно ограничивать человека даже тогда, когда привычные снимки не показывают большой механической травмы. Отсутствие очевидного перелома не означает, что боль выдумана или незначительна.

Второе — потеря прежней социальной роли иногда оказывается психологически тяжелее самого перехода на инвалидную коляску. Для Кэрол уход из Air Cadets фактически запустил период изоляции.

Третье — первый выход в новое сообщество после длительной изоляции может требовать огромной смелости. Иногда человеку действительно нужен близкий, который подтолкнёт его попробовать, но дальше важно дать возможность действовать самому.

Четвёртое — адаптивный спорт полезен не только как физическая нагрузка. Он возвращает расписание, знакомых, соревнование и ощущение принадлежности.

Пятое — хроническая боль, депрессия, тревога и социальная изоляция могут усиливать друг друга. Поэтому работать приходится сразу с несколькими составляющими.

Шестое — профессиональная психологическая помощь не противоречит спортивной активности. В случае Кэрол они дополняют друг друга.

Седьмое — не нужно начинать с больших целей. Между первым кругом по легкоатлетической дорожке и планами на марафон прошли годы.

И ещё одно:

коляска не обязательно означает снижение физической активности.

Для Кэрол именно спортивное кресло впервые за несколько лет позволило снова почувствовать настоящее движение.

«На треке не имело значения, что я в инвалидной коляске»​

Наверное, это самая важная фраза всей истории.

CRPS не исчез.

Боль остаётся.

Чувствительность нарушена.

Иногда невозможно спокойно выпить горячий напиток или съесть мороженое.

Существуют депрессия, тревога, PTSD.

На плохом покрытии кресло создаёт ограничения.

В обычной жизни инвалидность никуда не девается.

Но затем Кэрол приезжает на трек.

Пересаживается в спортивное кресло.

И в течение некоторого времени вопрос выглядит намного проще:

насколько быстро я сегодня проеду?

Кого догоню?

Сколько выдержу?

Удастся ли наконец обогнать Тоби?

Для человека, который несколько лет практически жил внутри вопроса:

«Что я теперь не могу?»,

появление вопроса:

«Насколько хорошо я могу сделать это?»

стало огромной психологической переменой.

Одна дверь действительно закрылась. Но следующая оказалась не там, где Кэрол её искала​

Если бы после аварии кто-то сказал ей:

однажды ты станешь гонщицей на коляске, будешь участвовать в parkrun, пара-триатлоне, сниматься для кампании Sport England и дома тренироваться на роллерах ради будущего марафона —

вероятно, она бы не поверила.

Слишком далеко эта картинка находилась от человека, который после ухода из Air Cadets практически перестал выходить из дома один.

Спорт не вернул прежнее тело.

И не вылечил CRPS.

Он вернул другое.

Место, куда хочется ехать утром.

Людей, которых хочется увидеть.

Цель на следующий месяц.

Азарт.

Усталость, которая возникает не только от боли, но и от хорошей тренировки.

Возможность помогать другим участникам.

И даже смешную многолетнюю спортивную задачу — однажды всё-таки обогнать мальчика, который оказался быстрее.

Наверное, именно поэтому сама Кэрол описывает свой путь довольно просто:

когда одна дверь закрывается, иногда действительно открывается другая.

Проблема только в том, что первое время человек может быть настолько занят закрывшейся дверью, что совершенно не видит, где искать следующую.