Почему после инвалидности опасно замыкаться только в своём кругу?

admin

Anabolic Gontarski
Команда форума
Администрация
Доверенный
Новичок

«Меня понимают только такие, как я»: почему после инвалидности опасно замыкаться только в своём кругу​

После тяжёлой травмы, заболевания или появления стойких физических ограничений знакомство с другими людьми, которые пережили нечто похожее, иногда становится одним из самых сильных источников психологической поддержки, потому что впервые за долгое время человеку не приходится подробно объяснять, почему простая поездка через город требует подготовки, почему недоступный туалет способен разрушить весь план на день, почему очередной вопрос незнакомого человека раздражает и почему маленькое улучшение функции, которое окружающим кажется почти незаметным, на самом деле может быть огромным достижением.

В таком сообществе многие вещи действительно понимаются практически без слов, поэтому неудивительно, что человеку становится комфортно среди людей с инвалидностью, а после месяцев больниц, реабилитационных центров и общения преимущественно с врачами, родственниками и другими пациентами именно этот круг постепенно начинает восприниматься как привычный и безопасный.

Само по себе в этом нет ничего плохого, и было бы совершенно неправильно убеждать человека, что ему нужно отказаться от общения с теми, кто лучше понимает его опыт, однако существует другая ситуация, когда постепенно формируется жёсткая граница между «нами» и «обычными людьми», а работа, дружба, отношения, мероприятия, путешествия и новые знакомства за пределами сообщества людей с инвалидностью начинают восприниматься как территория, где человека обязательно будут жалеть, не понимать, разглядывать или отвергать.

И вот тогда круг, который первоначально помог пережить тяжёлый период и вернуться к общению, способен незаметно превратиться в психологически безопасное, но всё более тесное пространство.

После травмы люди с похожим опытом действительно понимают многое лучше​

Есть вопросы, которые чрезвычайно трудно обсуждать с человеком, никогда не сталкивавшимся с серьёзными физическими ограничениями.

Можно долго объяснять родственнику, почему раздражает очередное предложение непрошеной помощи, почему определённая бытовая ситуация кажется унизительной или почему после нескольких месяцев реабилитации невозможно радоваться каждому небольшому улучшению так, как радуется семья.

Другой человек с похожим опытом иногда понимает ситуацию после одной фразы.

Это создаёт очень важное чувство:

«Наконец-то мне не нужно объяснять очевидное».

Особенно сильно такое общение помогает в начале адаптации, когда человек ещё сам не понимает многих особенностей новой жизни.

В сообществе можно получить знания, которых нет в медицинской инструкции​

Как организовать быт.

Как выбрать коляску.

Как путешествовать.

Как вести себя в определённых ситуациях.

Какие ошибки люди сами совершали в первые годы.

Как решать деликатные бытовые вопросы.

Где действительно доступная среда, а где доступность существует только на бумаге.

Такой практический опыт чрезвычайно ценен.

Поэтому сообщества людей с инвалидностью нужны, и противопоставлять их общению с остальным обществом было бы ошибкой.

Вопрос заключается не в том, нужно ли общаться с людьми с похожим опытом, а в том, что происходит, если человек постепенно начинает общаться только с ними.

Иногда безопасный круг становится единственным кругом​

Сначала человек просто чаще общается с друзьями из реабилитационного центра.

Потом вступает в тематическое сообщество.

Появляются новые знакомые.

Это приятно.

Никто не удивляется коляске.

Не нужно объяснять медицинские особенности.

Все понимают проблемы доступности.

Но одновременно встречи со старыми знакомыми становятся всё реже.

На новые мероприятия человек не идёт.

На работе старается держаться в стороне.

Предложения познакомиться с кем-нибудь вызывает напряжение.

Постепенно формируется убеждение:

«Мне нормально только среди своих».

И вот это уже стоит заметить.
 

Мир начинает делиться на «нас» и «их»​

«Здоровые всё равно не поймут».

«Им легко говорить».

«Они смотрят на нас сверху».

«Им никогда не понять такую жизнь».

В отдельных ситуациях в этих словах действительно может быть часть правды.

Человек, никогда не живший с определёнными ограничениями, не способен полностью получить тот же телесный и бытовой опыт.

Но из этого не следует, что между людьми невозможна близость.

Мы вообще дружим и строим отношения с людьми, жизненный опыт которых не совпадает с нашим.

Друг не обязан пережить то же самое, чтобы уважать, слушать и пытаться понять.

Понимать всё и быть близким человеком — разные вещи​

Здоровый друг может не знать, насколько тяжёлым бывает определённый день.

Не понимать некоторых медицинских нюансов.

Забыть проверить доступность входа.

Задать неудачный вопрос.

Но при этом он может быть человеком, которому можно позвонить ночью, с которым интересно разговаривать, которому доверяешь и который остаётся рядом много лет.

И наоборот, наличие одинакового диагноза автоматически не делает двух людей близкими.

Общий медицинский опыт может помочь начать разговор.

Но дружба требует гораздо большего.

Диагноз — довольно узкое основание для всей социальной жизни​

Представим, что практически все люди вокруг человека появились потому, что у них одинаковая травма, заболевание или средство передвижения.

Разумеется, между ними могут возникнуть настоящие глубокие отношения.

Но если единственным условием попадания человека в круг общения становится инвалидность, социальный мир постепенно начинает строиться вокруг медицинского состояния.

Разговоры тоже легко начинают вращаться вокруг знакомых тем:

реабилитация;

операции;

врачи;

лекарства;

ТСР;

льготы;

доступность;

осложнения.

Все эти разговоры нужны.

Но человек значительно больше собственного диагноза.

Иногда инвалидность неожиданно становится основной идентичностью​

До травмы человек мог воспринимать себя как инженера, музыканта, автомобилиста, отца, путешественника, программиста, рыбака, предпринимателя или человека, который любит определённые книги.

После травмы огромное количество времени занимают лечение и реабилитация.

Потом появляется сообщество людей с похожим опытом.

И постепенно на первый план выходит:

«Я человек с инвалидностью».

Эта часть идентичности реальна и её не нужно отрицать.

Проблема возникает, когда она вытесняет практически все остальные.

Важно иметь места, где вас знают вообще не из-за инвалидности​

Это может быть работа.

Клуб по интересам.

Игровое сообщество.

Обучение.

Творческий проект.

Профессиональный форум.

Соседская компания.

Спортивная секция.

Любое пространство, где сначала обсуждают программу, музыку, автомобили, книги, работу или кино, а уже потом выясняется, что один из участников передвигается на инвалидной коляске.

Такой опыт психологически очень ценен.

Он напоминает:

«У меня по-прежнему есть множество оснований быть интересным другим людям».

Иногда избегание «обычных людей» связано со страхом первой реакции​

Внутри сообщества инвалидная коляска никого не удивляет.

На обычном мероприятии человек может снова почувствовать взгляды.

Кто-то спросит.

Кто-то предложит ненужную помощь.

Кто-то действительно поведёт себя неловко.

И тогда возникает естественная мысль:

«Зачем мне всё это, если среди своих спокойно?»

На короткой дистанции избегание действительно уменьшает напряжение.

Но если каждый неприятный опыт становится причиной ещё сильнее ограничить контакты, внешнего мира остаётся всё меньше.

Иногда за разделением скрывается страх быть отвергнутым​

Проще заранее решить:

«Мне с ними неинтересно»

или:

«Они меня всё равно не поймут»,

чем пойти на встречу и допустить возможность, что кто-нибудь действительно отреагирует неприятно.

Это защитная стратегия.

Если я сам не пытаюсь войти в этот круг, меня не смогут оттуда исключить.

Но одновременно я не получу и другого опыта — нормального принятия.

Один неприятный человек легко превращается в доказательство отношения всех​

Человек приходит на мероприятие.

Кто-то начинает демонстративно жалеть.

Задаёт бестактные вопросы.

Разговаривает с сопровождающим вместо самого человека.

После этого легко сказать:

«Вот поэтому я и не общаюсь со здоровыми».

Но проблема здесь не в отсутствии инвалидности у собеседника.

Проблема в том, что конкретный человек повёл себя бестактно.

Обобщение делает одну неприятную встречу правилом для миллионов людей, с которыми человек вообще никогда не разговаривал.

Внутри сообщества тоже далеко не всегда существует идеальное понимание​

Общий диагноз не отменяет различий.

У людей разные характеры.

Возможности.

Доходы.

Семьи.

Политические и религиозные взгляды.

Интересы.

Степень самостоятельности.

Отношение к реабилитации.

Один человек хочет обсуждать восстановление каждый день.

Другому это давно надоело.

Один строит жизнь вокруг сообщества.

Другой вообще редко думает об инвалидности.

Поэтому представление о том, что «свои всегда поймут», тоже бывает чрезмерно романтизированным.

Может возникнуть сравнение уже внутри самого сообщества​

«У него руки лучше работают».

«Она самостоятельно водит машину».

«Он после такой же травмы работает».

«Она может пересаживаться сама».

«У него получилось восстановить больше».

Среда, которая должна была избавить от сравнения со здоровыми людьми, иногда создаёт новый уровень сравнения — теперь уже с людьми с похожими диагнозами.

И это тоже способно становиться психологически тяжёлым.

Иногда группа начинает поддерживать не адаптацию, а изоляцию​

Большинство сообществ дают огромную пользу.

Но в любой закрытой группе могут постепенно формироваться собственные убеждения.

Например:

«Здоровые нас никогда не поймут».

«Никому кроме нас нельзя доверять».

«Все отношения с человеком без инвалидности основаны на жалости».

Если такие идеи постоянно подтверждаются внутри одного круга, человек начинает видеть окружающий мир через них.

Каждый нейтральный поступок получает негативное объяснение.

Предложили помощь — жалеют.

Не предложили — безразличны.

Посмотрели — разглядывают.

Не посмотрели — игнорируют.

При такой системе доказать обратное практически невозможно.

Психологически безопасное пространство необходимо, но человек не должен жить только внутри него​

Хорошее сообщество можно сравнить с домом.

Там можно расслабиться.

Получить совет.

Рассказать то, что другим трудно объяснить.

Попросить поддержки.

Но дом полезен именно потому, что из него можно выходить.

Если безопасность достигается только полным отказом от внешнего мира, цена становится слишком высокой.

Отдельная проблема — отношения и создание пары​

Иногда человек после приобретённой инвалидности заранее решает:

«Отношения возможны только с человеком с инвалидностью».

Причина может быть понятной.

Так меньше страха объяснять особенности тела.

Меньше опасений, что партнёр будет жалеть.

Есть общий опыт.

И действительно, прекрасные отношения могут возникнуть между двумя людьми с инвалидностью.

Но если выбор основан не на чувствах и совместимости, а исключительно на убеждении:

«Здоровый человек никогда не сможет полюбить меня нормально»,

это уже не свободный выбор, а ограничение, которое человек поставил себе заранее.
 

То же касается дружбы​

Дружить преимущественно с людьми с инвалидностью совершенно нормально, если именно с этими конкретными людьми интересно.

Совсем другая ситуация:

«Я принципиально не хочу общаться со здоровыми».

Первое — результат естественного формирования круга общения.

Второе может быть признаком того, что инвалидность стала социальной границей.

Человек без инвалидности не обязан полностью понимать ваш опыт​

Это иногда трудно принять.

Он действительно не знает, каково это — жить именно в вашем теле.

Но для хороших отношений полное совпадение опыта вообще не требуется.

Мужчина не имеет всего опыта женщины.

Молодой человек — опыта пожилого.

Человек без детей — опыта родителя.

Тот, кто никогда не переживал тяжёлую потерю, не знает её изнутри.

Тем не менее люди способны любить, дружить, сочувствовать и учиться понимать друг друга.

Требование:

«Ты можешь быть близким только в том случае, если пережил то же самое»

сделало бы близость практически невозможной для всех.

Иногда окружающим нужно дать возможность научиться​

Новый знакомый может не знать, как обращаться с инвалидной коляской.

Не понимать особенностей доступности.

Задать неидеальный вопрос.

Это ещё не означает плохого отношения.

Если человек в целом уважителен и способен слышать ответ, многие вещи осваиваются очень быстро.

«Коляску без предупреждения лучше не толкать».

«Если мне понадобится помощь, я попрошу».

«В это место я не попаду из-за ступеней, давай выберем другое».

Через некоторое время эти вопросы становятся совершенно обычными.

Не всякая неловкость является дискриминацией​

Иногда человек действительно сталкивается с дискриминацией, унижением или пренебрежением, и такие ситуации не нужно оправдывать.

Но существует и обычная человеческая неловкость.

Человек никогда близко не общался с колясочником и не знает, как себя вести.

Слишком активно предлагает помощь.

Задаёт странный вопрос.

Через десять минут расслабляется, и начинается совершенно нормальный разговор.

Если любой неловкий первый контакт автоматически считать доказательством непринятия, построить новые отношения становится очень трудно.

Общение с разными людьми возвращает ощущение большого мира​

Внутри тематического сообщества можно получить поддержку, которую трудно найти где-либо ещё.

Но профессиональная среда даёт другие разговоры.

Друзья по хобби — другие.

Соседи — третьи.

Старые знакомые — четвёртые.

Чем разнообразнее социальный круг, тем меньше вероятность, что вся жизнь будет постоянно возвращаться к теме инвалидности.

Иногда человеку полезно заметить, о чём проходят его дни​

Если практически каждый разговор касается:

здоровья;

реабилитации;

социальных выплат;

ТСР;

врачей;

доступности;

историй других людей с инвалидностью,

возможно, стоит спросить себя:

«А где остальные мои интересы?»

Не для того чтобы отказаться от сообщества.

А чтобы вернуть рядом с ним другие части собственной личности.

Работа особенно хорошо разрушает границу «мы и они»​

В профессиональной среде человек постепенно начинает оцениваться прежде всего по тому, что он делает.

Конечно, вопросы доступности и адаптации могут оставаться.

Но после нескольких месяцев коллег гораздо больше интересует, выполнил ли человек свою часть проекта, чем устройство его инвалидной коляски.

Это чрезвычайно важный опыт.

Он показывает, что отношения между человеком с инвалидностью и человеком без неё могут строиться вокруг совершенно других ролей.

Коллега.

Начальник.

Клиент.

Партнёр.

Специалист.

Друг.

Инклюзия работает в обе стороны​

Обычно мы говорим, что общество должно быть доступным для людей с инвалидностью.

И это абсолютно справедливо.

Нужны доступные здания.

Транспорт.

Рабочие места.

Образование.

Уважительное отношение.

Но существует и психологическая сторона: человек сам должен сохранять возможность участвовать в этом обществе, а не заранее исключать себя из него из-за предположения, что там его всё равно не примут.

Доступный вход мало поможет, если человек уже решил, что за этой дверью находятся исключительно «чужие».

Иногда возвращение начинается с одного обычного места​

Не нужно сразу идти на огромную вечеринку.

Можно начать с небольшой встречи.

Курса.

Клуба по интересам.

Рабочего мероприятия.

Знакомого кафе.

Места, где есть конкретная причина находиться среди людей.

Когда существует общий интерес, необходимость постоянно думать:

«Как они относятся к моей инвалидности?»

постепенно уменьшается.

Очень полезно иметь несколько разных кругов общения​

Например, один друг действительно понимает медицинскую сторону жизни, потому что сам прошёл похожее.

С другим интересно обсуждать работу.

С третьим — автомобили.

С четвёртым — книги.

С кем-то человек познакомился до травмы.

С кем-то после.

Кто-то имеет инвалидность.

Кто-то нет.

Такой социальный мир устойчивее, потому что ни одна часть личности не становится единственным основанием всех отношений.

И не нужно специально искать «здоровых друзей» ради правильной социализации​

Это было бы другой искусственной крайностью.

Не нужно считать:

три друга с инвалидностью — слишком много, срочно нужен человек без неё.

Смысл совершенно не в пропорции.

Важно другое:

существует ли у человека свобода общаться с любыми людьми, которые ему интересны, или инвалидность заранее определяет, кого он считает «своим», а кого — недоступным для близкого общения?

Вот это гораздо более полезный критерий.

Иногда человек обнаруживает, что граница существовала преимущественно в его голове​

Он приходит на работу.

Через неделю коллеги перестают задавать вопросы о коляске.

Записывается на обучение.

Через несколько занятий спорит с группой о совершенно обычных вещах.

Начинает общаться с новым человеком.

Через месяц инвалидность занимает в разговорах несколько минут из нескольких часов.

И постепенно появляется опыт:

«Оказывается, я могу находиться среди людей, которым вообще не нужно полностью понимать мою инвалидность, чтобы нормально относиться ко мне».

Это очень важное изменение.

Сообщество людей с инвалидностью должно расширять мир, а не заменять его​

В идеальном варианте оно даёт человеку знания, поддержку, друзей и чувство принадлежности, после чего всё это помогает увереннее жить и за его пределами.

Можно обсудить с человеком на коляске первую поездку на самолёте — а затем действительно полететь.

Узнать, как кто-то вернулся к работе, — и попробовать самому.

Получить совет по доступности — и отправиться на мероприятие, где большинство людей вообще не имеют инвалидности.

Тогда сообщество становится точкой опоры.

Проблема возникает только тогда, когда оно превращается в границу.

Не существует двух отдельных миров — «инвалидов» и «обычных людей»​

Это разделение иногда появляется очень незаметно даже в речи.

«Мы».

«Они».

«Нас не понимают».

«У них другая жизнь».

Но человек с инвалидностью одновременно может быть родителем ребёнка без инвалидности, работать с коллегами без инвалидности, любить человека без инвалидности, дружить с ним, спорить, заниматься одним хобби и иметь сотни общих интересов.

Инвалидность создаёт определённый жизненный опыт.

Она не создаёт отдельный вид людей.

Важно не выйти из одного социального ограничения и построить себе другое​

После травмы физический мир действительно может стать меньше.

Какие-то места оказываются недоступными.

Некоторые прежние занятия становятся сложнее или невозможны.

Тем важнее не уменьшать дополнительно ещё и социальный мир там, где этого объективно не требуется.

Если человеку хорошо в сообществе людей с инвалидностью — прекрасно.

Если лучшие друзья тоже имеют инвалидность — в этом нет проблемы.

Если именно там встретился любимый человек — тем более.

Но рядом должна сохраняться психологическая возможность спокойно сказать:

«Мне интересен этот человек, и мне совершенно не важно, есть у него инвалидность или нет».

Пожалуй, именно это и является наиболее здоровой точкой.

Не пытаться раствориться среди людей без инвалидности и делать вид, что собственного особого опыта не существует.

Не отказываться от сообщества, в котором тебя действительно понимают.

Но и не превращать диагноз, коляску, протез или другое ограничение в пропуск, определяющий, кто вообще может стать другом, коллегой, партнёром или просто приятным собеседником.

Потому что настоящая социальная адаптация после инвалидности заключается не в возвращении исключительно в так называемый «мир здоровых» и не в окончательном переселении в отдельный «мир инвалидов».

Она происходит тогда, когда сама эта граница постепенно теряет прежнее значение, а человек снова выбирает людей прежде всего по тому, интересно ли ему с ними, можно ли им доверять, есть ли общие ценности, занятия и чувство взаимного уважения, а не по тому, какое состояние здоровья записано у каждого из них в медицинской карте.
 
Назад
Сверху