«Пандус есть. А дальше что?» Как жизнь в коляске научила меня отличать настоящую доступность от красивой вывески?
Я очень хорошо помню утро, когда впервые поняла, что с моим телом происходит что-то необычное.Мне было около семи лет. Накануне мы всей семьёй были на катке, устроенном прямо на залитой водой площадке в небольшом северном городке. Я могла упасть, удариться — ничего, что для ребёнка выглядело бы особенно необычным.
На следующее утро сидела в ванной и заметила, что правое колено выглядит совсем не так, как левое.
Оно сильно распухло.
Я позвала маму.
Первый врач предположил обычную проблему после падения и хотел заниматься непосредственно коленом. Отец настоял на втором мнении. Другой специалист сделал анализы и довольно быстро заподозрил ювенильный ревматоидный артрит — сегодня подобное состояние чаще называют ювенильным идиопатическим артритом.
Но окончательный диагноз всё равно ставили не сразу.
Это был конец 1980-х, врачи исключали и другие заболевания, в том числе болезнь Лайма. Пришлось ехать в крупную клинику, сдавать анализы, слушать огромное количество медицинских терминов, которые семилетнему ребёнку звучат практически как иностранный язык.
Дальше болезнь очень быстро перестала быть историей одного опухшего колена.
Появились боль.
Ограничение движений.
Лечение.
Медицинские процедуры.
И инвалидная коляска, которой примерно с восьми лет я стала пользоваться как основным способом передвижения.
Сегодня я могу сказать:
коляска не забрала у меня свободу. Она её дала.
Но ребёнком я, конечно, так не рассуждала.
Тогда существовал только вопрос:
почему моё тело вдруг перестало делать то, что ещё недавно казалось совершенно обычным?
Я всё-таки помню, как ходила
Иногда люди предполагают, что если инвалидность появилась в раннем детстве, человек вообще ничего не помнит о прежней физической жизни.Я помню.
Как ходила.
Как делала кувырки и пыталась выполнять детские акробатические вещи.
Как рыбачила вместе с семьёй.
Как двигалась, совершенно не анализируя каждое перемещение.
Но этих воспоминаний сравнительно немного.
Большая часть жизни уже произошла в другом теле.
Наверное, именно поэтому у меня никогда не сформировалось ощущения, будто коляска — временный предмет, который нужно всеми силами победить.
Без неё жизнь была бы значительно хуже.
Коляска позволяет мне перемещаться.
Пандус позволяет попасть внутрь.
Лифт — подняться на нужный этаж.
Электрический привод — проехать расстояние, которое руками было бы слишком тяжело.
Я прекрасно понимаю, почему человек, внезапно получивший травму во взрослом возрасте, может ненавидеть кресло.
Для меня оно с детства стало частью механики жизни.
Проблема чаще была не в коляске.
Проблема начиналась там, где мир решил, что человек на коляске туда не пойдёт.
В маленьком городе очень быстро понимаешь, где тебя действительно ждут
Я выросла на севере Миннесоты, практически возле канадской границы.Большая семья.
Родители.
Старшие братья и сёстры.
Огромные праздники, когда в доме одновременно собирались по тридцать с лишним человек.
До болезни ребёнок легко перемещается между домами родственников.
Можно зайти к одному.
Потом к другому.
После коляски география резко меняется.
Дом родителей приспосабливается.
Другие дома — нет.
Несколько ступеней начинают определять, можешь ты попасть на семейный праздник или нет.
И очень рано возникает понимание:
недоступная среда — это не абстрактный архитектурный термин.
Это когда вся семья находится внутри, а ты физически не можешь туда войти без помощи нескольких человек.
Я слишком долго оказывалась одновременно «недостаточно инвалидом» и «слишком инвалидом»
Это одно из самых странных ощущений моей взрослой жизни.В родном сообществе люди знали меня с детства.
Я училась.
Разговаривала.
Играла музыку.
Позже получила образование и работала.
Из-за этого иногда слышала что-то вроде:
«Ну Дженна же не такая инвалидка».
Под этим обычно подразумевали отсутствие интеллектуальных нарушений или других особенностей.
Как будто физическая инвалидность становилась почти незаметной.
Но спустя несколько минут тот же человек мог фактически сказать:
«Нет, вы слишком инвалидны, чтобы находиться здесь».
Не буквально.
Просто в заведении нет пандуса.
Дверь слишком узкая.
Вход заканчивается лестницей.
Никто не хочет ничего менять.
И возникает очень странный вопрос:
так к какой группе я вообще отношусь?
Недостаточно инвалид, чтобы общество воспринимало мои ограничения всерьёз.
И слишком инвалид, чтобы беспрепятственно попасть в обычное помещение.
Со временем я поняла, что не обязана выбирать между этими двумя чужими представлениями.
Музыка стала пространством, где тело переставало быть главным
Ещё в школе я серьёзно увлеклась музыкой.Основным инструментом стала труба.
Позднее, уже во время профессионального образования, приходилось осваивать и другие инструменты.
С некоторыми было физически невозможно справляться в привычном виде.
Например, мои кисти и пальцы слишком маленькие, а артрит постепенно менял их ещё сильнее.
Были инструменты, до клавиш или отверстий которых я буквально не могла нормально дотянуться.
Это неприятно.
Особенно когда очень хочется попробовать.
Но музыка даёт огромное количество альтернатив.
Труба.
Саксофон.
Голос.
Другой способ участия.
Со временем я стала музыкальным педагогом и проработала в этой профессии 19 лет.
Именно работа с детьми окончательно показала мне одну вещь:
хорошее образование вообще не должно строиться вокруг вопроса, способен ли ученик выполнить действие точно так же, как остальные.
Вопрос должен быть другим:
как помочь ему участвовать?
Один ученик хотел всего лишь играть на литаврах
Во время педагогической практики я работала с мальчиком с фетальным алкогольным синдромом.У него были серьёзные трудности с памятью.
Он очень хотел играть на литаврах — больших оркестровых барабанах.
Стандартный подход мог выглядеть так:
он не запоминает необходимую последовательность, значит инструмент ему не подходит.
Мы занимались во время обеденных перерывов.
Снова.
И снова.
И снова.
Приходилось искать способ объяснять материал именно так, как способен воспринимать его этот ребёнок.
Для меня это постепенно стало сутью инклюзии.
Не понизить ожидания до нуля.
И не требовать одинакового результата одинаковым способом.
А создать условия, при которых человек действительно участвует.
Ту же идею спустя годы я начала применять уже не к музыкальному классу, а к городам, зданиям и общественным пространствам.
Самый тяжёлый период жизни был связан не с самой коляской, а с болью
Хроническое воспалительное заболевание — это не только ограничение подвижности.Есть боль.
Иногда очень сильная.
Бывают периоды, когда лекарства не справляются.
Появляются новые медицинские проблемы.
Требуются операции.
Тело снова ограничивает жизнь сильнее, чем ты привык.
Один из наиболее тяжёлых периодов пришёлся на середину 1990-х.
Я практически оказалась привязана к постели из-за боли.
Сегодня могу говорить об этом прямо, хотя тогда подобные темы почти не обсуждались.
В какой-то момент мысли стали настолько тяжёлыми, что мне не хотелось продолжать жить.
Особенно запомнился эпизод с нашей собакой.
У неё был рак и тяжёлый артрит, и родственнику пришлось приехать, чтобы прекратить её мучения.
Я лежала в своей кровати и думала:
хочу, чтобы кто-нибудь сделал то же самое со мной.
Это не было красивой философской мыслью о смерти.
Я просто хотела, чтобы боль закончилась.
Самое опасное в хронической болезни — привыкнуть считать тяжёлое состояние нормальным
Когда человек болеет многие годы, граница постепенно смещается.Сегодня больно.
Завтра ещё больнее.
Потом появляется новый препарат.
У него побочный эффект.
Для побочного эффекта назначают что-то ещё.
Проходит время, и вся эта конструкция начинает казаться обычной жизнью.
Именно поэтому мне сейчас важно говорить о психологическом состоянии людей с хроническими заболеваниями.
Особенно молодых.
Нельзя автоматически списывать тяжёлые мысли на:
«Ну ей просто больно».
Или:
«Подростковый возраст».
Или:
«Лекарства так действуют».
Все эти факторы могут играть роль.
Но если человек говорит, что ему настолько плохо, что он не хочет жить, это требует внимания.
Сегодня я могу обсуждать тот период значительно спокойнее.
Тогда такой открытости не было.
Музыка тоже удерживала меня на поверхности
В тот же период в жизни оставались вещи, которые совершенно не сочетались с желанием исчезнуть.Например, я накопила деньги и купила собственную трубу.
Были планы.
Люди рядом.
Музыка.
Будущее.
И вот это противоречие важно понимать.
Человек в тяжёлом психологическом состоянии не обязательно выглядит так, будто у него абсолютно ничего нет.
Можно иметь мечту.
Друзей.
Инструмент.
Профессию впереди.
И одновременно находиться в состоянии, когда физическая и эмоциональная боль заслоняют всё остальное.
Позже именно музыка стала огромной частью моего профессионального взросления.
Я проработала педагогом почти два десятилетия.