Один обычный день Сидни после паралича, в котором инвалидная коляска оказалась далеко не самой большой проблемой

«Мне шестнадцать, я сама езжу в школу, а после уроков — на водные лыжи». Один обычный день Сидни после паралича, в котором инвалидная коляска оказалась далеко не самой большой проблемой​

Если посмотреть только первые несколько минут видеодневника шестнадцатилетней Сидни, довольно трудно понять, что перед нами вообще история о жизни после тяжёлого заболевания и паралича, потому что утро начинается с вещей, которыми заняты тысячи других старшеклассниц: нужно решить, что надеть в школу, привести в порядок волосы, собрать вещи, проверить, ничего ли не забыто, а заодно подумать о приближающихся контрольных, экзаменах и конце учебного года.

Сидни показывает одежду, торопится к машине, складывает туда школьные принадлежности и инвалидную коляску, обсуждает весенние каникулы и рассказывает о главном событии сегодняшнего дня — после уроков и физиотерапии она собирается впервые поехать на официальную тренировку по адаптивным водным лыжам.

Она волнуется.

Не потому, что считает себя неспособной заниматься спортом, а по гораздо более обычной причине: новое место, незнакомые люди, первый раз на тренировке, непонятно, насколько хорошо всё получится.

Именно эта обыденность постепенно становится самой интересной частью её истории.

Сидни не пытается весь день демонстрировать зрителю, насколько тяжело быть подростком в инвалидной коляске, но и не скрывает медицинские проблемы, которые продолжаются за пределами кадра. Она ходит в школу, сама водит автомобиль, занимается реабилитацией, планирует выпускные события и лето, развивает YouTube-канал, переживает из-за внешности и оценок, однако параллельно ждёт результаты двух компьютерных томографий, потому что в организме снова происходит что-то непонятное, а возможность очередной стафилококковой инфекции пугает особенно сильно: именно стафилококк когда-то едва не убил её и стал причиной паралича.

Получается очень редкий для историй об инвалидности ракурс.

Это уже не момент катастрофы и не первые недели реабилитации.

Это жизнь подростка после того, как катастрофа успела стать частью повседневности.

Сидни стала парализованной не после автомобильной аварии и не после перелома позвоночника​

В самой этой расшифровке девушка не рассказывает подробно всю историю заболевания, поэтому дополнять её неподтверждёнными деталями мы не будем, однако несколько раз прямо говорит, что причиной паралича стала стафилококковая инфекция, которая в прошлом едва не стоила ей жизни.

Именно поэтому нынешние медицинские проблемы воспринимаются иначе, чем могли бы восприниматься обычным шестнадцатилетним человеком.

Когда врачи хотят дополнительно проверить бедро и убедиться, что там нет инфекции, Сидни не способна отнестись к этому исключительно как к перестраховке.

Она уже знает, что инфекция действительно может изменить всю жизнь.

Внешне день при этом остаётся совершенно обычным.

Она садится в собственную машину и едет в школу.

Возможно, именно автомобиль лучше всего показывает, насколько далеко её самостоятельность уже ушла от представления посторонних о «ребёнке в коляске»​

Сидни сама управляет автомобилем, сама добирается до школы, после занятий едет на физиотерапию, а затем должна отправиться на тренировку по водным лыжам.

В машине лежит коляска.

Рядом спортивное оборудование.

Есть школьные вещи.

Расписание довольно плотное, поэтому девушка постоянно смотрит на часы и рассчитывает, сколько времени займёт дорога.

В какой-то момент она приезжает на физиотерапию примерно на полчаса раньше и вместо того, чтобы сразу идти внутрь, останавливается возле красивого места у воды, где ей нравится проводить свободные минуты.

Нужно ещё переодеться перед следующей частью дня, и Сидни решает сделать это прямо в машине.

Это маленькая бытовая деталь, но именно из таких деталей складывается настоящая самостоятельность.

Человек в инвалидной коляске может быть полностью способен сам организовать день, однако практически каждое перемещение содержит дополнительные операции: достать кресло, пересесть, убрать его обратно, взять оборудование, заранее оценить время и убедиться, что следующее место физически доступно.

Сидни почти не комментирует эти действия как что-то особенное.

Для неё это просто логистика.

После весенних каникул школа снова кажется немного странной, но впереди уже маячит лето​

Заканчивается учебный год, поэтому начинаются итоговые контрольные, повторение большого объёма материала и подготовка к экзаменам, включая предметы повышенного уровня.

Сидни прекрасно понимает, что следующие недели будут напряжёнными.

При этом приближается день рождения.

Впереди выпускной бал.

Потом лето.

После тяжёлых медицинских периодов способность снова ждать обычные подростковые события приобретает особенное значение, хотя сама девушка не превращает это в философию.

Она просто говорит, что очень ждёт ближайшие месяцы.

И, пожалуй, именно здесь особенно хорошо видно различие между острой реабилитацией и жизнью после неё.

В больнице будущее иногда измеряется медицинскими этапами.

Когда заживет?

Когда получится пересесть?

Когда выпишут?

Когда подберут кресло?

Позже календарь снова начинает состоять из вещей, которые вообще не имеют отношения к диагнозу.

Контрольная.

День рождения.

Выпускной.

Лето.

Тренировка.

Новое видео.

После школы начинается физиотерапия, которая давно встроилась в обычное расписание​

Сидни не посвящает большую часть видео подробному показу реабилитационных упражнений, и это тоже характерно.

Физиотерапия для неё уже не отдельное большое событие.

Она находится между школой и водными лыжами.

В три часа нужно быть у терапевта, поэтому девушка заранее приезжает в район клиники, переодевается и рассчитывает время так, чтобы успеть достать коляску и подняться наверх.

В какой-то момент планы с водными лыжами меняются из-за погоды.

Потом звонит отец и сообщает, что условия улучшились и тренировку всё-таки проведут.

Реакция Сидни мгновенная:

конечно, едем.

После физиотерапии она отправляется прямо в клуб.

Первый опыт адаптивных водных лыж одновременно пугает и вызывает огромный восторг​

Перед поездкой Сидни несколько раз признаётся, что нервничает.

Новое окружение.

Она раньше здесь не была.

Не знает точно, чего ожидать.

Однако желание попробовать значительно сильнее.

Для подростка после паралича адаптивный спорт может иметь значение, которое выходит далеко за пределы обычной физической нагрузки, потому что он возвращает возможность впервые делать то, чего ты раньше не делал даже до заболевания, а значит, жизнь перестаёт постоянно сравниваться исключительно с состоянием «до».

Водные лыжи оказываются именно таким опытом.

Сидни не пытается доказать, что вернулась к прежней физической функции.

Она осваивает совершенно новый способ активности уже с сегодняшним телом.

После тренировки девушка буквально светится от впечатлений и говорит, насколько ей понравилось.

Весь день, по её словам, оказался одним из лучших за последнее время.

И только поздно вечером становится понятно, почему эта фраза имеет значительно больший вес, чем кажется сначала.

«Как бы грустно это ни звучало, в последнее время хорошим я считала день, когда просто ничего плохого не произошло»​

После душа Сидни садится перед камерой и впервые за весь видеодневник подробно рассказывает, что происходило в последние недели.

Со стороны её жизнь могла выглядеть очень успешной.

YouTube-канал быстро рос.

Одно из видео начало набирать просмотры.

За несколько месяцев появилось около двадцати тысяч новых подписчиков.

Школа продолжалась.

Весенние каникулы прошли хорошо.

Но медицински и психологически девушка чувствовала себя совсем иначе.

Она говорит:

тело будто перестало со мной сотрудничать.

Неделей раньше пришлось сделать сразу две компьютерные томографии.

Одну — из-за проблем с животом.

Другую — из-за бедра.

Результатов на момент записи ещё не было.

После еды боль иногда становилась настолько сильной, что Сидни чувствовала себя почти на грани потери сознания​

Она описывает проблемы с пищеварением достаточно осторожно, потому что врачи ещё не установили причину.

После еды возникало ощущение, будто пища задерживается в верхней части живота, появлялись сильная боль и дискомфорт, а однажды во время семейного обеда состояние оказалось настолько тяжёлым, что девушка почти потеряла сознание.

И здесь возникает очень знакомый для многих людей с хроническими заболеваниями страх перед результатом обследования, который здоровому человеку может показаться странным.

Сидни боится не только того, что врачи найдут что-нибудь серьёзное.

Её пугает и другой ответ:

«Мы ничего не нашли».

Потому что симптомы реальны.

Боль существует.

Если обследование ничего не объяснит, проблема никуда не исчезнет, просто снова останется без названия.

Для человека, который уже однажды пережил тяжёлую медицинскую историю, неопределённость сама по себе способна становиться источником большого стресса.

Вторую КТ сделали из-за бедра, и здесь страх оказался ещё конкретнее​

Раньше у Сидни был бурсит, который, по её словам, так и не обследовали окончательно, поэтому теперь врачи хотели дополнительно убедиться, что в области бедра нет инфекции.

Особенно беспокоит стафилококк.

Сама девушка говорит, что специалисты не ожидают ничего катастрофического, однако даже небольшая вероятность подобного диагноза заставляет нервничать, поскольку предыдущая стафилококковая инфекция стала причиной паралича и едва не привела к смерти.

Именно здесь хорошо видно, насколько медицинская травма продолжает существовать даже тогда, когда человек внешне уже адаптировался к последствиям.

Сидни может сама водить автомобиль.

Ходить в школу.

Заниматься спортом.

Снимать видео.

Но слово «стафилококк» больше никогда не будет для неё просто названием распространённой бактерии.

За ним стоит собственный опыт.

Психологически последние месяцы тоже оказались тяжёлыми​

Сидни признаётся, что какое-то время не могла понять собственную цель и ощущала, будто терпит неудачу сразу в нескольких областях жизни.

Особенно интересен её рассказ о социальных сетях.

Когда канал начал быстро расти, естественной реакцией вроде бы должна была стать радость.

Но вместе с аудиторией появилась новая тревога.

Теперь нужно делать контент лучше.

Нужно соответствовать ожиданиям.

Нужно вдохновлять людей.

Нужно стать человеком, которого эти двадцать тысяч новых зрителей рассчитывают увидеть.

И вместо удовольствия от успеха возникло дополнительное давление.

Отец сказал ей вещь, которая неожиданно помогла:

люди подписались потому, что им уже понравилась ты; не нужно срочно превращаться в кого-нибудь другого.

После этого Сидни решила меньше думать о необходимости специально «вдохновлять» аудиторию.

Она хочет просто показывать собственную жизнь, рассказывать, что думает, делиться хорошими и плохими периодами, а если кому-то это в результате поможет — тем лучше.

Это особенно интересный конфликт для молодого человека с инвалидностью​

Когда пользователь коляски становится заметным в социальных сетях, аудитория очень легко назначает его мотиватором независимо от того, хочет он этого или нет.

Обычная поездка в школу превращается в «вдохновляющую самостоятельность».

Спортивная тренировка — в «доказательство, что нет ничего невозможного».

Улыбка — в «невероятную силу духа».

Сидни начинает чувствовать давление этой роли уже в шестнадцать лет.

Но сама она не хочет ежедневно доказывать человечеству что-либо своим существованием.

Сегодня была школа.

Потом физиотерапия.

Потом водные лыжи.

Завтра может оказаться плохой день.

И это не означает, что вчерашнее вдохновение было фальшивым.

Просто человек не обязан постоянно поддерживать мотивационный сюжет ради зрителей.

Она отдельно замечает собственную привычку требовать от следующего дня повторения предыдущего​

После удачной тренировки Сидни счастлива.

День действительно получился отличным.

Но она уже знает собственную психологическую ловушку.

Когда происходит что-нибудь хорошее, хочется, чтобы завтра было таким же.

Если следующий день оказывается обычным или тяжёлым, настроение резко падает, потому что возникает ощущение потери только что найденного состояния.

Поэтому девушка старается не превращать один прекрасный понедельник в обязательный стандарт для всей недели.

Для человека, живущего с медицинской неопределённостью, это довольно зрелое наблюдение.

Хороший день не обещает, что болезнь закончилась.

Плохой день не доказывает, что вся жизнь снова ухудшается.

Иногда день является просто днём.

В истории Сидни особенно полезно то, чего в ней почти нет​

Нет длинных речей о силе духа.

Нет утверждения, что паралич сделал её лучшей версией себя.

Нет обещания полного восстановления.

Нет необходимости показать каждое пересаживание и каждую бытовую сложность только потому, что зрителю интересно устройство жизни в коляске.

Она может двадцать секунд обсуждать инвалидность, а следующие две минуты — волосы, школу или монтаж нового ролика.

И именно так, вероятно, выглядит нормализация инвалидности значительно лучше любой специально подготовленной социальной рекламы.

Коляска присутствует постоянно.

Но не каждое событие в жизни происходит из-за неё.

Что особенно полезно взять из опыта Сидни​

Подростку с приобретённой инвалидностью важно постепенно возвращать не только медицинскую самостоятельность, но и обычные возрастные роли: ученика, друга, начинающего водителя, спортсмена, человека со своими увлечениями и планами на лето.

Адаптивный спорт не обязательно должен воспроизводить то, чем человек занимался до паралича. Иногда совершенно новый вид спорта даёт больше свободы, потому что не заставляет постоянно сравнивать сегодняшние возможности с прежними.

После тяжёлой инфекции или другого медицинского события новые обследования могут вызывать сильную тревогу даже тогда, когда врачи не ожидают серьёзной проблемы. Прошлый опыт меняет восприятие риска.

Очень важна и другая сторона диагностической неопределённости: иногда человек боится услышать не страшный диагноз, а фразу «всё нормально», когда симптомы при этом продолжаются. Это не означает, что пациент хочет быть больным; он хочет понять причину реально существующей проблемы.

Людям с инвалидностью, особенно молодым и публичным, необязательно постоянно быть источником вдохновения для окружающих. Право иметь плохой день, жаловаться, сомневаться или просто заниматься обычными подростковыми вещами никуда не исчезает.

И наконец, успешная адаптация не означает прекращения медицинских проблем. Человек может быть очень самостоятельным и одновременно продолжать обследоваться, лечиться и переживать периоды, когда здоровье снова выходит на первый план.

Возможно, самый важный момент этого дня происходит вечером, когда коляски практически нет в кадре​

Сидни уже дома.

Тренировка закончилась.

Она приняла душ, занимается уходом за кожей, думает, стоит ли ещё монтировать видео или лучше лечь спать, а утром встать пораньше и заняться школьными делами.

За окном заканчивается один совершенно обычный понедельник.

Только в конце девушка признаётся, насколько необычным он на самом деле оказался для неё.

Последние недели были тяжёлыми.

Тело снова давало непонятные симптомы.

Впереди результаты обследований.

Была тревога.

Было ощущение, что она не справляется с ожиданиями собственной аудитории.

Были вопросы о том, чем вообще должен стать её канал и обязана ли она постоянно кого-нибудь вдохновлять.

А сегодня просто всё сложилось.

Хорошее утро.

Школа.

Физиотерапия.

Первая тренировка по водным лыжам.

Ужин.

Дом.

Никакого великого достижения, если измерять жизнь исключительно медицинскими категориями.

Но после периода, когда хорошим считался день, в котором хотя бы не случилось ничего плохого, именно такая обычность начинает ощущаться почти роскошью.

И в этом история шестнадцатилетней Сидни, пожалуй, отличается от многих рассказов взрослых людей после травмы позвоночника.

Она ещё только формирует представление о собственной взрослой жизни и совершенно не знает, какой она окажется через десять лет.

Ей не нужно сейчас выдавать окончательный ответ на вопрос, как «правильно принять инвалидность».

Сегодня гораздо важнее другое.

Утром самостоятельно доехать до школы.

После уроков успеть на физиотерапию.

Потом впервые выйти на воду.

Вечером вспомнить, что скоро день рождения, выпускной и лето.

А завтра снова открыть школьные учебники.

Инвалидная коляска находится рядом на протяжении всего этого дня, но постепенно становится очевидно, что она далеко не главный его сюжет.

Главный сюжет — шестнадцатилетняя девушка снова начинает ждать от жизни не только результатов очередного медицинского обследования, но и того, что обычно ждут в шестнадцать лет: друзей, лета, новых впечатлений и следующего хорошего дня.