Один обычный день девушки с параплегией

«Мне шестнадцать, я учусь в школе, езжу на физиотерапию и сегодня впервые попробую водные лыжи». Один обычный день девушки с параплегией​

Если убрать инвалидную коляску из кадра, её утро почти невозможно отличить от утра тысяч старшеклассниц.

Она выбирает одежду, оценивает, насколько удачно сегодня лежат волосы, вспоминает, что после каникул снова начались контрольные, торопится в школу и рассуждает, стоит ли вечером заниматься домашними заданиями или всё-таки отложить их до утра.

На заднем сиденье автомобиля лежат школьные вещи.

Рядом — коляска.

После уроков запланирована физиотерапия.

А сразу после неё — первая настоящая тренировка по адаптивным водным лыжам.

В шестнадцать лет её день одновременно совершенно обычный и совсем не похож на жизнь большинства одноклассников.

Несколько лет назад тяжёлая стафилококковая инфекция едва не стоила девушке жизни и привела к параличу. В своей истории она не превращает этот факт в центральную тему каждого разговора. Для неё сейчас гораздо важнее другое: школа, друзья, блог, планы на лето, занятия, возможность самой куда-то поехать и сегодняшний вопрос — получится ли удержаться на воде.

Но инвалидность никуда не исчезает только потому, что день получился хорошим.

Вечером после водных лыж ей всё равно придётся вспомнить о двух недавно сделанных КТ, болях в животе, проблемах с тазобедренной областью и неприятной мысли, которую трудно полностью прогнать: а вдруг в организме снова появилась инфекция?

Именно поэтому её рассказ получился интереснее очередной истории про «силу духа».

Это история подростка, который хочет иметь право не только преодолевать.

Но иногда просто хорошо провести понедельник.

Утро перед школой​

После весенних каникул возвращаться на занятия не особенно хочется.

Впереди конец учебного года, экзамены, повторение материала и дополнительные нагрузки по предметам повышенной сложности.

Обычно утром девушка включает сериал, пока собирается.

Сегодня вместо этого решает просто послушать музыку.

Убирает комнату.

Спокойно одевается.

Смотрит на собственное отражение.

Ей нравится, как получились волосы.

Настроение неожиданно хорошее.

В какой-то момент она даже ловит себя на мысли, что хочет начать неделю именно так — без спешки, без плохих новостей и без ощущения, что организм снова приготовил очередную проблему.

Потом нужно загрузить коляску в автомобиль и ехать.

На фоне подобных деталей особенно хорошо видно, насколько странно общество иногда воспринимает подростков с инвалидностью.

Со стороны человеку хочется немедленно задавать вопросы про диагноз.

А сама девушка в этот момент может переживать совершенно о другом:

как сегодня выглядит причёска и насколько сложной будет контрольная.

После школы начинается вторая часть дня​

Обычный школьный день заканчивается, но домой она пока не едет.

До физиотерапии остаётся около получаса.

У девушки есть любимое место недалеко от центра — небольшая марина с видом на воду.

Когда приезжает слишком рано, иногда останавливается там.

Можно несколько минут посидеть.

Посмотреть на воду.

Переодеться в автомобиле.

Переключиться со школы на реабилитацию.

В этот день всё немного меняется из-за погоды.

Первоначально казалось, что тренировку на воде отменят. Затем звонит отец: условия улучшились, клуб всё-таки будет заниматься.

Можно приехать.

Реакция мгновенная:

конечно.

Она очень хочет попробовать.

Физиотерапию пропускать тоже не собирается.

В результате расписание получается почти спортивным: школа, короткая остановка возле воды, физиотерапия и сразу оттуда на тренировку.

Водные лыжи после паралича выглядят совсем не так, как многие представляют​

Когда девушка рассказала знакомому, что вечером идёт кататься на лыжах, тот сначала удивился:

какие лыжи весной?

Снега ведь нет.

Пришлось объяснять:

водные.

Речь, конечно, не идёт об обычных лыжах, на которых человек встаёт ногами и держится за буксировочный трос.

Для людей с нарушением функции ног существуют адаптивные варианты воднолыжного спорта, где спортсмен находится в специальном сидячем положении.

Подобное занятие всё равно требует физической работы.

Нужно удерживать корпус настолько, насколько позволяет уровень повреждения.

Работать руками.

Следить за положением тела.

Не потерять равновесие.

Привыкнуть к скорости и тяге.

И для человека, который никогда раньше этого не делал после инвалидности, первый выход сопровождается совершенно нормальным страхом.

В видеозаписи девушка несколько раз повторяет, что нервничает.

Причём нервозность постоянно смешивается с восторгом.

Страшно.

Но очень хочется.

«Я боялась, а потом оказалось невероятно весело»​

Тренировка состоялась.

Для неё это был первый официальный опыт занятий водными лыжами.

Вокруг находятся люди, которые помогают правильно разместить тело и объясняют, как держаться.

Есть шутки.

Неловкие первые движения.

Страх перед стартом.

А затем вода, скорость и совершенно другой тип физической активности, которого до этого в её расписании не было.

После тренировки семья едет ужинать.

Девушка говорит практически без пауз:

это было так весело.

Сегодняшний день наконец получился хорошим.

И вот здесь возникает важная деталь.

Она не говорит:

«Сегодня я доказала, что инвалидность меня не остановит».

Не произносит большой речи о преодолении.

Ей шестнадцать.

Она просто очень довольна, потому что попробовала новый спорт и он ей понравился.

Возможно, именно поэтому такой момент выглядит убедительнее многих специально построенных вдохновляющих сюжетов.

Хороший день не отменяет медицинские проблемы​

Поздно вечером девушка принимает душ, занимается уходом за кожей, собирается сушить волосы, затем решает оставить всё до утра.

Нужно ещё смонтировать видео.

Можно было бы закончить рассказ именно здесь.

Школа.

Физиотерапия.

Водные лыжи.

Ужин.

Душ.

Прекрасный день подростка на коляске.

Но затем она начинает говорить о последних неделях.

И тон резко меняется.

Оказывается, до этого хорошего понедельника было довольно тяжело.

Организм снова начал создавать проблемы.

Недавно пришлось сделать два компьютерных исследования.

Одно — из-за выраженных проблем с пищеварением.

После еды возникала настолько сильная боль и дискомфорт в верхней части живота, что иногда девушка чувствовала себя почти на грани обморока.

Она описывает ощущение так, будто пища не продвигается нормально и остаётся в желудке.

Что именно происходит, на момент записи никто ещё не знает.

Результатов обследования пока нет.

И именно неизвестность пугает.

Иногда худший результат обследования — «мы ничего не нашли»​

Есть фраза, которая очень хорошо описывает жизнь человека с хроническими проблемами:

«Я боюсь, что обследование покажет, что всё нормально».

Для здорового человека нормальная КТ звучит как прекрасная новость.

Для пациента, который испытывает сильную боль, это может означать другое.

Проблема есть.

Но объяснения снова нет.

Девушка говорит примерно об этом.

Если во время семейного ужина боль становится настолько сильной, что кажется, будто можно потерять сознание, невозможно убедить себя:

всё нормально.

Поэтому она ждёт результатов одновременно со страхом и надеждой.

Хочется, чтобы ничего опасного не обнаружили.

И в то же время хочется наконец получить объяснение.

Это довольно типичное противоречие для людей, которые долго живут с медицинской системой.

Пациент не желает себе плохого диагноза.

Он хочет понятную причину проблемы.

Второе обследование пугает ещё сильнее из-за прошлого​

Другую КТ сделали из-за проблемы в области бедра.

Раньше там уже возникал бурсит, и состояние окончательно не исследовали.

Теперь врачи хотели убедиться, что нет инфекции.

Особенно стафилококковой.

Для обычного подростка слово «стафилококк» может почти ничего не значить.

Для неё оно связано с событием, полностью изменившим жизнь.

Именно тяжёлая стафилококковая инфекция привела к параличу.

По словам самой девушки, в тот раз она едва не погибла.

Поэтому даже небольшая вероятность повторной инфекции воспринимается совсем иначе.

Логически можно понимать:

врачи просто перестраховываются;

серьёзных признаков пока нет;

вероятность может быть небольшой.

Но тело помнит предыдущий опыт.

Любая похожая проблема моментально запускает мысль:

а если всё начинается снова?

Медицинская тревога легко забирает остальные части жизни​

За несколько недель до этого дня девушка чувствовала, будто сразу проваливается во многих направлениях.

Проблемы со здоровьем.

Школа.

Будущее.

Блог.

Собственные ожидания.

Даже успешное развитие её канала неожиданно превращалось в источник напряжения.

Один из роликов начал активно набирать просмотры.

Количество подписчиков заметно выросло.

Для подростка, создающего контент, это должно было быть исключительно радостным событием.

Но вместо радости появился новый уровень давления.

Теперь меня смотрит больше людей.

Значит, видео должны быть лучше.

Нужно придумать что-то необычное.

Нельзя разочаровать новых зрителей.

Нужно вдохновлять.

В какой-то момент отец сказал дочери простую вещь:

люди подписались не потому, что хотят увидеть постоянно усложняющееся шоу.

Им нравится человек, которого они уже смотрят.

Не нужно становиться кем-то другим только потому, что аудитория увеличилась.

Для девушки этот разговор оказался важным.

Самая тяжёлая роль — «вдохновляющий инвалид»​

Люди с заметной инвалидностью нередко попадают в странную социальную ловушку.

Если они говорят о трудностях, окружающим становится некомфортно.

Если живут активно, их объявляют необыкновенно вдохновляющими.

В итоге человек словно постоянно обязан поддерживать один из двух образов:

либо трагедия;

либо герой.

Шестнадцатилетняя девушка постепенно почувствовала это даже через собственный блог.

Раз аудитория приходит смотреть подростка на коляске, возникает ощущение:

нужно делать что-то особенное.

Водные лыжи.

Большие достижения.

Мотивационные речи.

Невероятный прогресс.

Но её обычная жизнь состоит далеко не только из этого.

Иногда она просто идёт на урок английского.

Иногда не хочет делать домашнее задание.

Может провести полчаса, выбирая косметику.

Или переживать из-за волос.

Потом внезапно обсуждать результаты КТ.

На следующий день снова думать о школе.

Именно такой контраст делает её рассказ живым.

Инвалидность не исчезает.

Но она также не обязана становиться сюжетом каждой минуты.

«Хорошим днём раньше считался день, когда просто ничего плохого не произошло»​

Эта фраза особенно точно передаёт предыдущие недели.

Когда здоровье нестабильно, шкала оценки дня постепенно меняется.

Не обязательно должно произойти что-то прекрасное.

Иногда достаточно, чтобы ничего нового не заболело.

Не пришла плохая медицинская новость.

Не пришлось срочно ехать в больницу.

Не появился очередной симптом.

Такой день уже воспринимается как хороший.

Поэтому сочетание школы, физиотерапии и водных лыж оказалось для девушки настолько эмоционально важным.

Сегодня произошло нечто положительное.

Не просто отсутствие плохого.

И сразу захотелось повторить этот день завтра.

Но тут возникла ещё одна знакомая проблема.

Нельзя заставить каждый следующий день быть таким же хорошим​

Она хорошо знает собственную привычку.

Если день удался, хочется воспроизвести его.

Завтра тоже должно быть идеально.

Такое же настроение.

Та же энергия.

Та же продуктивность.

Если следующий день оказывается обычным или тяжёлым, возникает разочарование.

И постепенно хороший опыт превращается в новый стандарт, которому опять нужно соответствовать.

Вечером девушка пытается остановить этот цикл.

Сегодня действительно было хорошо.

Но завтра не обязано быть таким же.

Можно просто ценить сегодняшний день.

Для шестнадцатилетнего человека мысль звучит неожиданно зрелой.

Особенно если учесть, что подростковая жизнь и без инвалидности переполнена сравнениями и ожиданиями.

Физиотерапия остаётся частью расписания, но уже не всей жизнью​

Один из важных моментов её истории заключается в самом порядке событий.

Не:

весь день реабилитация, а вечером отдых от реабилитации.

А:

школа → физиотерапия → водные лыжи → ужин → домашние дела → монтаж видео.

Физиотерапия находится внутри жизни.

Она важна.

Девушка продолжает заниматься.

Но реабилитация не поглощает всё расписание.

Для людей, недавно получивших тяжёлое неврологическое повреждение, этот переход может быть психологически трудным.

В начале кажется, что каждая свободная минута должна использоваться для восстановления.

Ведь если ещё десять минут позаниматься, вдруг результат будет лучше?

Однако спустя время человек всё равно должен возвращать учёбу, друзей, отдых, работу и интересы.

Иначе реабилитация, которая изначально должна помогать вернуться к жизни, сама становится заменой жизни.

Адаптивный спорт даёт больше, чем просто тренировку мышц​

Первый выход на водные лыжи ценен ещё по одной причине.

Такой спорт помещает человека в совершенно другую роль.

Не пациент.

Не школьница с инвалидностью.

Не человек, которого сейчас будут обследовать.

А новичок на тренировке.

Есть техника.

Тренер.

Страх старта.

Ошибки.

Веселье.

Желание попробовать ещё.

При этом адаптивные виды спорта особенно полезны психологически именно потому, что они не делают вид, будто физические ограничения отсутствуют.

Оборудование изменяется под функцию человека.

То, что невозможно выполнить ногами, компенсируется другой посадкой и техникой.

Получается не имитация «обычного спорта», а полноценная спортивная задача со своими правилами.

Для девушки этот опыт оказался достаточно хорошим, чтобы захотеть продолжить тренировки.

В шестнадцать лет особенно хочется иногда не быть пациентом​

Она ещё учится в школе.

У неё впереди экзамены.

Лето.

Друзья.

Видео.

Новые занятия.

Возможно, именно поэтому особенно тяжело, когда медицинская система снова забирает слишком много пространства.

КТ.

Результаты.

Боль.

Физиотерапия.

Опасения по поводу инфекции.

Человек начинает существовать между обследованиями.

И в этом контексте хороший день приобретает другое значение.

Можно на несколько часов перестать ждать результатов исследования.

Не обсуждать стафилококк.

Не думать о боли в животе.

Не задаваться вопросом, что происходит с бедром.

Просто проехать на водных лыжах.

Для кого-то это развлечение.

Для неё ещё и возможность вспомнить:

я не только пациентка.

Что особенно полезно взять из её опыта​

Первое — не каждая активность человека на коляске должна быть превращена в историю преодоления. Подросткам с инвалидностью особенно важно сохранять обычные роли: ученика, друга, спортсмена, блогера, человека со своими вкусами и планами.

Второе — адаптивный спорт может стать хорошим способом вернуть физическую активность без необходимости воспроизводить движения здорового человека. Важно только заниматься в подходящей программе и с оборудованием, соответствующим уровню функции.

Третье — хронические или новые симптомы не стоит игнорировать только потому, что человек уже привык иметь сложный диагноз. Если боль после еды становится выраженной, появляются новые проблемы с суставами, кожей или признаки возможной инфекции, требуется медицинская оценка.

Четвёртое — после тяжёлой инфекции психологическая тревога при появлении похожих симптомов вполне понятна. Иногда человеку требуется не только обследование, но и поддержка, позволяющая не проводить каждую минуту в ожидании повторения предыдущей катастрофы.

Пятое — не нужно постоянно соответствовать образу сильного и вдохновляющего человека. Можно иметь хороший день, а завтра устать. Можно радоваться водным лыжам и вечером говорить, что последние недели были тяжёлыми.

Одно не отменяет другое.

Её лучший день не закончился большим достижением​

Она не встала с коляски.

Не получила вечером результаты обследований с прекрасными новостями.

Не произошло медицинского прорыва.

Даже школьные задания никуда не исчезли.

Просто день получился хорошим.

Спокойное утро.

Школа.

Знакомая дорога к физиотерапии.

Несколько минут возле воды.

Тренировка.

Первый опыт водных лыж.

Ужин.

Душ.

Разговор с камерой перед сном.

И в какой-то момент шестнадцатилетняя девушка признаётся:

давно такого не было.

Последние недели хорошим днём иногда считался тот, когда просто не происходило ничего плохого.

Сегодня появилось что-то действительно радостное.

Наверное, в этом и заключается одна из самых недооценённых сторон жизни с инвалидностью.

После серьёзного заболевания или травмы окружающие ждут крупных побед.

Первого шага.

Большого спортивного достижения.

Диплома.

Путешествия через континент.

А человеку иногда важнее другое.

Обычный понедельник, в конце которого можно сказать:

«Сегодня мне было хорошо».

Не «несмотря на инвалидность».

Не «вопреки диагнозу».

Просто хорошо.

И завтра этому дню совершенно необязательно соответствовать.