«Мне двадцать лет, а рядом со мной постоянно кто-то находится». Как после перелома шеи заново учатся быть самостоятельной?
До травмы её почти невозможно было представить без лошади. Она начала ездить верхом примерно в семь лет, быстро поняла, что больше всего любит скорость, открытое пространство и то ощущение свободы, которое появляется, когда лошадь разгоняется, а вокруг остаются только ветер и дорожка впереди.Со временем детское увлечение превратилось в профессию. Девушка собиралась стать жокеем, проходила подготовку, работала на конюшне и строила дальнейшую жизнь вокруг скачек. В девятнадцать лет ей казалось совершенно естественным самостоятельно решать, куда ехать, с кем встречаться и чем заниматься завтра. Родители были рядом, но это была уже взрослая жизнь, в которой не требуется отчитываться за каждый шаг и просить помощи, чтобы принять душ или приготовить еду.
Во время обычной рабочей тренировки лошадь чего-то испугалась и резко понесла. Удержаться не получилось. Падение закончилось тяжёлой травмой шейного отдела позвоночника — были повреждены позвонки C4–C5 и спинной мозг.
Родителям по телефону сразу сказали, что прогноз крайне серьёзный: у дочери сформировалась тетраплегия.
После травмы она практически потеряла нормальную функцию тела ниже уровня ключиц. Частичные движения в руках сохранились, но пальцы не работали так, как прежде, мышцы корпуса почти не помогали удерживать тело, ноги были парализованы, а позже к этому добавились спастичность и другие типичные последствия высокой спинномозговой травмы.
Через несколько месяцев девушка оказалась перед странным противоречием.
Она была жива.
Могла разговаривать, смеяться, встречаться с друзьями, строить планы.
И одновременно практически каждое движение в течение дня требовало присутствия другого человека.
Именно это она позже назовёт одной из самых тяжёлых сторон своей новой жизни.
Когда двадцатилетнему человеку снова помогают буквально во всём
У неё круглосуточные помощники.Утром кто-то помогает принять душ.
Одеться.
Переместиться.
Правильно расположить тело.
В течение дня рядом опять находится человек, способный вмешаться, если понадобится помощь.
Она подчёркивает, что благодарна этим людям. Без них самостоятельная жизнь в нынешнем состоянии была бы практически невозможна.
Но благодарность не отменяет раздражения.
В девятнадцать лет ты можешь закрыть дверь и остаться один.
В двадцать — после травмы — кто-то почти постоянно знает, что ты делаешь.
Если что-то упало, иногда приходится попросить поднять.
Если нужно изменить положение тела — снова попросить.
Если собираешься куда-то ехать, приходится думать не только о собственном желании, но и об организации помощи.
Для человека, который ещё совсем недавно жил независимо, такая перемена воспринимается особенно болезненно.
Она не хотела провести оставшуюся жизнь в режиме, где всё делают окружающие.
И постепенно именно независимость, а не абстрактное «полное восстановление», стала главным смыслом занятий.
Маленькая победа может выглядеть как носок, надетый немного быстрее
Со стороны реабилитация часто оценивается слишком крупными категориями.Встал или не встал.
Пошёл или не пошёл.
Вернулась рука или нет.
Но девушка описывает прогресс совершенно иначе.
Сегодня получилось быстрее надеть носок.
Через неделю она смогла сама вымыть в душе немного большую часть тела.
Потом лучше удержалась в определённом положении.
Позже начала выполнять часть движения при пересаживании без помощи физиотерапевта.
Для здорового человека это настолько обычные действия, что невозможно представить их достижением.
Для человека с повреждением спинного мозга на уровне шеи именно из них может постепенно складываться независимость.
Её физиотерапевт иногда требовала больше, чем сама девушка считала возможным.
Возникали даже забавные споры.
— Я этого не могу.
— Можешь попробовать.
— Нет, у меня буквально нет нужных мышц.
В подобных ситуациях особенно важен специалист, который понимает разницу между «человеку страшно или тяжело» и реальным анатомическим ограничением.
Но сама девушка признаётся: иногда ей действительно требовалось, чтобы кто-то подтолкнул немного дальше привычного предела.
Один из самых важных моментов случился за обычным обедом
После травмы в спинальном отделении ей выдали специальные приспособления для еды — увеличенные ручки, в которые можно вставлять вилку или ложку.Такие устройства помогают человеку с нарушенной функцией кисти удерживать столовый прибор даже тогда, когда нормальный хват практически невозможен.
Сначала она ими почти не пользовалась.
Вообще не хотелось есть.
А если не хочется, зачем тратить огромное количество сил ещё и на самостоятельное кормление? Гораздо проще позволить другому человеку поднести ложку.
Однажды мать приготовила еду, поставила тарелку перед дочерью и села рядом, занявшись телефоном.
Девушка сильно проголодалась.
Она посмотрела на вилку и попробовала взять её сама — не обычным полноценным захватом, который после травмы был недоступен, а тем способом, который позволяли сохранившиеся движения.
Получилось.
Она начала есть.
Через несколько секунд позвала мать:
— Мам, посмотри.
Та сначала почти не отреагировала.
— Да, здорово.
— Нет. Ты правда посмотри.
И только тогда мать поняла, что дочь самостоятельно ест обычной вилкой.
Большого торжества не произошло. Никто не включал музыку и не вручал медаль.
Но сама девушка запомнила этот эпизод.
Иногда независимость появляется именно так — человек просто настолько хочет есть, что перестаёт ждать идеального момента и пробует использовать то движение, которое у него осталось.
Старый дом оказался несовместим с новой жизнью
После выписки из спинального отделения пришлось вернуться к родителям.Причём вернуться в прежний дом оказалось невозможно.
Семья жила в многоуровневом таунхаусе примерно на пяти уровнях. Для человека на коляске такая архитектура превращается в систему практически непреодолимых барьеров.
Дом пришлось продать.
Семья переехала за город, а рядом с родительским жильём для девушки оборудовали небольшой отдельный домик.
Снаружи решение может показаться мелочью: ведь родители всё равно находятся буквально рядом.
Для неё это означало очень многое.
Есть собственная гостиная.
Своя спальня.
Кухня.
Можно пригласить друзей.
Можно закрыть дверь.
Можно самой решать, когда хочется общаться, а когда — побыть одной.
Для помощников оборудовали отдельное помещение поблизости, чтобы они оставались доступными, но не находились непосредственно рядом каждую минуту.
После месяцев больницы, спинального отделения, реабилитационного центра и круглосуточного наблюдения возможность просто немного побыть одной неожиданно стала одним из важнейших элементов качества жизни.
Она говорила об этом очень просто: здесь у неё появилось больше контроля.
Пожалуй, именно слово «контроль» лучше всего объясняет значение адаптированного жилья для человека с тяжёлой травмой позвоночника.