Мам, а если я не встану — ты меня всё равно будешь любить?..

«Мам, а если я не встану — ты меня всё равно будешь любить?» История мальчика, который после перелома T5–T6 вернулся в школу и учится ходить в ортезах​

Когда Ивану было одиннадцать лет, главная проблема его матери после телефонного звонка родственников выглядела совершенно бытовой: где ребёнок и почему он уехал, ничего не сказав.

Семья приехала на день рождения к родственникам. Взрослые сидели за столом, Иван почти весь вечер находился рядом с мамой. Потом мальчик исчез вместе с одним из взрослых родственников. Телефон остался в доме на зарядке, верхняя одежда тоже лежала на месте, на улице было прохладно, поэтому сначала никто даже не мог представить, что ребёнок куда-то уехал.

Затем поступил странный звонок с незнакомого номера.

Мужчина сообщил, что они попали в аварию.

Первую секунду родственники решили, что это мошенники.

Только после второго звонка стало ясно: Иван действительно находился в машине. Водитель перед поездкой употреблял алкоголь, затем сел за руль вместе с одиннадцатилетним ребёнком, не справился с управлением, автомобиль вылетел с дороги и несколько раз перевернулся.

Мальчика нашли примерно в восьмидесяти метрах от машины. Большая часть тела находилась в холодной талой воде.

Через несколько часов мать стояла возле койки в реанимации и думала о выбитых зубах сына — как же он в понедельник пойдёт в школу?

Она ещё не понимала, что следующие несколько лет слово «школа» будет связано совсем не с зубами.

У Ивана были практически разрушены пятый и шестой грудные позвонки и повреждён спинной мозг.

Ноги он больше не чувствовал.

Его случайно заметил человек, проезжавший мимо​

Сам Иван почти ничего не помнит об аварии.

Последнее воспоминание — садится в машину.

Следующее — потолок больницы и реанимация.

То, что произошло между этими моментами, семье позднее рассказывали очевидцы.

Машина вылетела в кювет и перевернулась. Водитель выбрался и находился возле автомобиля, но из-за шока, по словам семьи, даже не сразу понял, что ребёнка рядом нет.

Мимо проезжал священнослужитель вместе со спутником. Они остановились возле разбитого автомобиля.

Увидели водителя.

А потом один из мужчин случайно повернул голову и заметил ещё одного человека в стороне.

Это был Иван.

Он лежал в воде.

Голова оставалась над поверхностью, но тело сильно переохладилось. Мальчика вытащили, вызвали скорую и повезли навстречу медицинской бригаде.

С точки зрения современной первой помощи человека с возможной травмой позвоночника без крайней необходимости стараются не перемещать до прибытия специалистов. Однако в этой ситуации существовала другая непосредственная угроза — холодная вода и выраженное переохлаждение. Сама семья позже говорила, что врачи считали своевременное обнаружение ребёнка чрезвычайно важным.

Иван был в сознании.

Звал маму.

Говорил, что ему тяжело дышать.

Внешне, кроме ссадин, порезов и повреждённых зубов, ничего настолько страшного не было видно.

В больницу мама ехала с мыслью: сейчас проверят и отпустят домой​

Когда сообщили, что ребёнка доставили в Морозовскую детскую больницу, мать забрала документы и поехала туда.

До последнего сохранялась очень человеческая надежда:

сделают снимки;

обработают раны;

может быть, придётся лечить зубы;

потом поедем домой.

Она увидела сына в реанимации.

Его трясло от переохлаждения, вокруг работали врачи.

Мама провела рукой по ноге.

Иван спросил:

— Мам, где твои руки?

Она не поняла.

Провела ещё раз.

— Вот же они.

— Мам, я не чувствую.

Рядом находились врач и нейрохирург.

После дополнительного обследования ребёнка сразу начали готовить к операции.

Только тогда мать услышала слова о повреждении позвоночника и спинного мозга.

В её представлении перелом до этого означал довольно понятную цепочку:

сломал;

загипсовали;

срослось;

восстановился.

Она никогда не сталкивалась с ситуацией, когда кость можно стабилизировать хирургически, а повреждение спинного мозга при этом способно оставить человека без нормальной функции ног.

Пятый и шестой грудные позвонки были практически разрушены​

При обследовании выяснилось, что T5–T6 получили тяжёлые повреждения.

Потребовалась операция и фиксация позвоночника металлоконструкцией.

Для семьи это была первая ночь совершенно другой жизни.

Несколько часов мать ждала возле реанимации и постоянно спрашивала, закончилась ли операция.

Утром ребёнка привезли обратно.

Она вспоминает большое количество оборудования и медицинских работников вокруг койки.

Ещё вчера сын бегал.

Сегодня лежит в трубках, и его перекладывает целая команда.

Сам Иван помнит гораздо меньше.

Реанимацию.

Связанные для безопасности руки.

Сильную жажду.

Маму рядом.

Первый вопрос матери нейрохирургу был предсказуемым:

— Ходить будет?

Врач не обещал.

Говорили о тяжести повреждения и очень неопределённом прогнозе.

Так начался период, когда семье особенно хотелось получить точную цифру, дату или ответ, а медицина не могла их дать.

Самое тяжёлое для матери — жить без ответа на вопрос «встанет или нет»​

Родственники спрашивали:

что говорит врач?

Какой прогноз?

Когда начнут работать ноги?

Мама хотела знать то же самое.

Но при травме спинного мозга ранний прогноз далеко не всегда позволяет сказать семье, какой именно функциональный результат будет через год или несколько лет.

Однажды она спросила о перспективах прямо при сыне.

Нейрохирург остановил разговор и предложил выйти:

— Вы хотите это обсуждать при ребёнке?

Тогда мать впервые задумалась, что медицинский прогноз слышит не только взрослый, пытающийся планировать лечение.

Его слышит одиннадцатилетний мальчик.

После разговоров с врачами она часто плакала, затем возвращалась в палату, вытирала глаза, а на вопрос:

— Мам, что сказал врач?

отвечала:

— Всё будет хорошо.

Сам Иван первое время был гораздо увереннее взрослых.

— Я же знаю, что буду ходить.

Эта уверенность помогала ребёнку переживать ранний этап.

Но годы реабилитации постепенно сделали взгляд сложнее.

Он всё ещё надеется.

Продолжает заниматься.

Одновременно уже понимает, что гарантии нет.

Реабилитация ребёнка — это одновременно реабилитация всей семьи​

После подобных травм привычная семейная жизнь исчезает очень быстро.

Курсы лечения.

Консультации.

ЛФК.

Массаж.

Домашние упражнения.

Подбор оборудования.

Поездки.

Сбор средств на платную реабилитацию.

Документы.

Учёба.

Мать долго пыталась совмещать всё это с работой.

В какой-то момент пришлось почти полностью сосредоточиться на сыне.

Она говорит об этом без особого пафоса:

раньше работала, а теперь большую часть времени они проводят вместе.

Провожает в школу.

Возит на занятия.

Организует реабилитацию.

Гуляет с сыном.

Дома практически постоянно продолжаются упражнения.

Для родителя легко незаметно перейти в состояние, когда вся жизнь семьи начинает измеряться только результатами восстановления ребёнка.

Именно это постепенно произошло с ней.

Первые два года мама плакала практически каждый день​

Она сама оценивает этот период очень жёстко.

Плакала дома.

После врачей.

В школе.

По дороге.

Иногда звонила собственной матери только потому, что чувствовала:

ещё немного — и начну буквально кричать от отчаяния.

Особенно тяжело было заходить в прежнюю школу сына.

Нужно получить учебники.

Передать документы.

Сдать что-то учителю.

Она проходила по знакомым коридорам и видела детей, которые бегут на занятия.

А Иван в это время находился дома или на реабилитации.

Каждый визит воспринимался почти физически болезненно.

Первое время женщина работала с психологом.

Позже признавалась, что постепенно перестала следить даже за собой.

Вставала утром и просто делала необходимое.

Не хотелось красиво одеваться.

Краситься.

Заниматься чем-либо, что раньше считалось обычной частью жизни.

Вся энергия уходила на ребёнка и вопрос:

будет ли он ходить?

А потом сын написал письмо Деду Морозу​

Ивану было уже около двенадцати.

Возраст, когда большинство детей прекрасно понимают, кто именно кладёт подарки под ёлку.

Но семейная традиция сохранилась.

Он написал письмо и попросил маму отправить.

Она прочитала.

В письме почти не было просьб о себе.

Не:

сделай так, чтобы я начал ходить.

Не:

подари мне что-нибудь.

Он написал примерно следующее:

«В этом году произошло много плохого, но было и хорошее. Сделай, пожалуйста, так, чтобы моя мама больше никогда не плакала. Чтобы она снова улыбалась, была весёлой и красивой. А папа... Ну что папа? Папа у нас и так весёлый».

Мать сохранила письмо.

И говорит, что именно тогда впервые всерьёз увидела ситуацию глазами ребёнка.

Она думала:

мой сын переживает тяжёлую травму, значит я обязана переживать за него.

А Иван каждый день видел рядом плачущую мать и, вероятно, начинал думать:

со мной произошло нечто настолько ужасное, что мама больше никогда не будет счастливой.

После этого женщина сознательно начала возвращаться к жизни сама.

Не потому, что горе исчезло.

А потому, что поняла:

ребёнку нужна не только мама, которая бесконечно ищет реабилитацию.

Ему нужна обычная мама.

Однажды он задал вопрос, которого она совсем не ожидала​

В подростковом возрасте Иван уже значительно лучше понимал смысл собственной травмы.

Появился разговор:

— Мам, а если я не встану?

— Ну и что?

— Ты меня никуда не отдашь?

Она сначала даже не поняла связь.

— Почему я должна тебя куда-то отдавать?

И тогда сын сформулировал настоящий страх:

— Ты меня не перестанешь любить?

Для родителя этот вопрос звучит почти абсурдно.

Конечно нет.

Но для ребёнка с приобретённой инвалидностью логика может быть другой.

Раньше я ходил.

Теперь не хожу.

Мама постоянно плачет.

Вся жизнь семьи изменилась.

Родители тратят силы и деньги на мою реабилитацию.

Что произойдёт, если главная цель так и не будет достигнута?

Мать ответила:

— Ты тот же Ваня. Случилась травма, но ты не стал другим ребёнком. Любить меньше я тебя не буду.

Возможно, именно такие разговоры иногда важнее очередной тренировки.

Ребёнок должен понимать:

его ценность для семьи не зависит от того, вернётся ли ходьба.

В школе он сначала учился дистанционно​

После травмы родители и специалисты старались сохранить образование.

Большую часть занятий Иван проходил дома.

Но постепенно стало понятно:

одних уроков недостаточно.

Школа — это не только математика и русский язык.

Одноклассники.

Коридоры.

Перемены.

Шутки.

Общение.

Самостоятельное существование вне квартиры и реабилитационного центра.

Через некоторое время начали возвращаться очно хотя бы на отдельные уроки.

Сначала два раза в неделю.

Примерно по два занятия.

Мать переживала почти больше сына.

Первое возвращение в знакомое школьное здание, которого она сама несколько лет избегала эмоционально, стало отдельным испытанием.

Иван отнёсся к ситуации спокойнее.

Одноклассники подходили:

— Ваня, привет!

Спрашивали, как дела.

Разговаривали.

Постепенно школа снова стала школой, а не символом жизни, которую травма забрала.

Дождь и снег иногда влияют на образование сильнее диагноза​

Вернуться в школу оказалось недостаточно.

Нужно ещё туда попасть.

И вот здесь особенно хорошо видно значение доступной среды.

В обычный день выйти из дома уже непросто.

Пандус высокий, самостоятельно воспользоваться им Иван пока не может.

Зимой появляется снег.

Осенью — дождь.

Коляска становится тяжелее в управлении, поверхность скользит, маршрут усложняется.

Мать вечером смотрит прогноз:

завтра дождь — получится ли вообще нормально добраться до школы?

То есть доступность образования для подростка на коляске определяется не только тем, согласна ли школа его принять.

Необходим весь маршрут:

квартира;

подъезд;

пандус;

тротуар;

транспорт;

вход в школу;

само здание.

Одна неудачная ступенька способна перечеркнуть все разговоры об инклюзии.

Сам Иван особенно ценит возвращение к друзьям​

Поначалу рядом в основном были родители и бабушка.

Когда стало возможно уверенно сидеть в коляске, он снова начал выходить гулять с одноклассниками.

Настольные игры.

Обычные разговоры.

Прогулки.

Для подростка подобная социализация имеет огромное значение.

Реабилитационный центр тоже дал друзей — мальчиков и девочек с похожими травмами.

Семьи даже стараются по возможности попадать на курсы примерно в одно время.

Тогда реабилитация превращается не только в процедуры.

Вечером дети собираются вместе.

Играют в «Монополию».

Разговаривают.

Шутят.

Обсуждают то, что обычным одноклассникам иногда трудно понять.

Сам Иван формулирует пользу очень просто:

важно увидеть, что ты не один такой.

Не закрываться.

Общаться.

В центре «Три сестры» семья впервые увидела совершенно другой ритм реабилитации​

За несколько лет Иван проходил разные программы, в том числе реабилитацию по государственным направлениям.

Семья благодарна и за такие возможности.

Но после попадания в реабилитационный центр «Три сестры» мать особенно отметила разницу в интенсивности программы.

По её рассказу, день там был расписан практически полностью — примерно с утра до вечера.

ЛФК два раза в день.

Массаж.

Электростимуляция.

Бассейн.

Гидромассаж.

Эрготерапия.

Групповые занятия.

Психолог.

Творческие активности.

Иван особенно полюбил лепку из глины и оставлял в центре свои фигурки. Позже сотрудники даже шутили, что привезли новый шкаф и теперь ждут, когда он заполнит его новыми работами.

Для подростка это тоже важно.

Реабилитационный центр перестаёт быть местом, куда исключительно приезжают «лечить ноги».

Там появляются знакомые люди.

Свои шутки.

Друзья.

Места, которые ждёшь.

Но хорошая интенсивная реабилитация оказалась очень дорогой​

Мать говорит об этом прямо.

Семья не могла самостоятельно оплачивать регулярные полноценные курсы в центре.

Даже короткое пребывание означало для них слишком большие расходы.

Приходилось обращаться в благотворительные фонды и собирать средства.

Это ещё одна часть реального опыта реабилитации, которая редко попадает в красивые истории.

Можно найти центр, где семья видит хороший подход.

Можно получить рекомендации.

Ребёнок может хотеть заниматься.

Но появляется финансовый вопрос.

Сколько курсов семья сможет оплатить?

Что доступно по государственной системе?

На что удастся получить поддержку фонда?

Как продолжать занятия дома между поездками?

В итоге реабилитация ребёнка становится не только медицинским, но и организационным и финансовым марафоном всей семьи.

Первые попытки встать были страшными​

Сам Иван говорит, что одним из самых тяжёлых моментов стало начало вертикализации и ходьбы.

Когда несколько лет большая часть перемещений происходит в кресле, вставание не воспринимается как простое возвращение к знакомому движению.

Страшно.

Тело работает иначе.

Необходимо оборудование.

Страховка.

Нужно доверять специалисту.

Ещё один запомнившийся страх был связан с бассейном.

Как я туда спущусь?

Что произойдёт в воде?

Поплыву или утону?

Для ребёнка эти вопросы совершенно реальны.

Постепенно бассейн превратился в обычную часть курса.

То же происходило с вертикализацией.

Первый раз страшно.

Потом движение становится знакомее.

Через несколько лет он может пройти около тридцати метров в ортезах и с ходунками​

На момент истории Иван способен вставать из коляски в специальных аппаратах и перемещаться с опорой.

Ходит в ортезах с ходунками.

Ориентировочная дистанция — около тридцати метров.

Следующая большая задача — перейти от ходунков к четырёхопорным тростям.

Реабилитологи объясняют семье, что это значительно более сложная техника.

Требуется хороший контроль.

Координация.

Уверенность.

У самого Ивана пока остаётся страх.

Поэтому никто не пытается представить процесс как простую лестницу:

сегодня ходунки;

через месяц трости;

затем обязательно самостоятельная ходьба.

Текущая задача — отрабатывать именно следующий доступный навык.

У него появилась очень конкретная цель: получить школьный аттестат стоя​

Для подростка дальняя формулировка «улучшить функцию нижних конечностей» звучит довольно абстрактно.

Гораздо понятнее другая:

на выпускном встать и получить аттестат стоя.

Семья превратила это в цель ближайших двух лет.

Не обещание.

Не медицинский прогноз.

Цель.

Чтобы подойти к ней, нужно укрепляться.

Увеличивать расстояние.

Совершенствовать шаг в ортезах.

Осваивать другую опору.

Для Ивана такой ориентир имеет эмоциональный смысл.

Школа — место, куда травма когда-то словно закрыла дверь.

Теперь хочется не только туда вернуться, но однажды выйти за аттестатом на своих ногах с технической поддержкой.

Получится ли именно так — никто пока не знает.

Но сама цель помогает структурировать работу.

На фоне ходьбы появилась новая проблема — сколиоз​

Реабилитация редко развивается так, что однажды решается каждая старая проблема и остаётся только двигаться вперёд.

У Ивана постепенно сформировался выраженный сколиоз.

По словам матери, речь шла примерно о третьей степени.

Теперь часть ресурсов приходится направлять уже на позвоночник и положение корпуса.

Семья регулярно консультируется с ортопедами.

Обсуждался вопрос специального корсета Шено.

Параллельно Иван занимается гимнастикой по методу Шрот, которой их обучили специалисты.

Дома упражнения выполняются регулярно, планируются контрольные снимки.

Эта часть истории особенно полезна тем, что показывает реальную нелинейность длительной реабилитации.

Получилось продвинуться в ходьбе — прекрасно.

Но организм растёт.

Меняется позвоночник.

Появляется новая ортопедическая задача.

И программу приходится корректировать.

В шестнадцать лет он уже гораздо спокойнее относится к вопросу о будущем​

В одиннадцать Иван говорил:

я знаю, что буду ходить.

В шестнадцать взгляд стал сложнее.

Он всё ещё верит.

Продолжает заниматься.

Хочет улучшить ходьбу.

Но уже понимает:

может получиться.

А может не получиться именно так, как хочется.

Эта перемена не похожа на капитуляцию.

Скорее подросток постепенно научился разделять две вещи:

я буду делать максимум того, что от меня зависит;

и результат травмы всё равно нельзя гарантировать силой желания.

Он планирует продолжать школу в десятом и одиннадцатом классах.

Готовиться к ЕГЭ.

Продолжать реабилитацию.

Играть в теннис.

Общаться.

То есть жизнь больше не строится по схеме:

сначала начну ходить — потом вернусь к обычным планам.

Планы уже идут одновременно с восстановлением.

Очень важный результат последних лет вообще не связан с ногами​

Мать рассказывает, что раньше не могла спокойно войти в школу.

Сегодня она провожает туда сына.

Покупает по дороге кофе.

Они гуляют в сквере.

Иван учится.

Встречает одноклассников.

Готовится к экзаменам.

Для неё самой это такой же показатель восстановления семьи, как очередные метры в ортезах.

Первое время жизнь разделилась на две части:

до ДТП;

после ДТП.

Теперь граница постепенно размывается.

Появились новые привычные дни.

Не обязательно хорошие.

Не обязательно лёгкие.

Но обычные.

Возможно, именно это является одним из наиболее важных этапов длительной реабилитации после детской травмы.

Что особенно полезно взять из истории Ивана и его семьи​

Первое — ребёнку с травмой спинного мозга нельзя давать почувствовать, что любовь и принятие семьи зависят от результата восстановления. Желание встать может быть сильной целью, но ребёнок должен знать: если этого не произойдёт, он не станет менее ценным.

Второе — психологическая поддержка требуется не только самому пациенту. Родитель может годами оставаться в состоянии тяжёлого горя и тем самым, сам того не желая, передавать ребёнку ощущение постоянной катастрофы.

Третье — возвращение в школу имеет большое значение даже тогда, когда часть обучения удобнее оставить дистанционной. Общение со сверстниками и ощущение принадлежности к прежней социальной среде являются самостоятельной частью реабилитации.

Четвёртое — знакомство с другими подростками с подобными травмами может снизить чувство изоляции. Совместная реабилитация, игры и обычное подростковое общение порой значат не меньше очередной процедуры.

Пятое — медицинские цели полезно превращать в понятные жизненные задачи. Для Ивана такой целью стало не абстрактное «улучшить ходьбу», а возможность получить школьный аттестат стоя.

Шестое — при растущем организме программа восстановления должна учитывать новые ортопедические проблемы. Сколиоз, состояние суставов и позвоночника требуют отдельного наблюдения, даже если основное внимание семьи сосредоточено на ходьбе.

И наконец, интенсивная реабилитация — это ещё и вопрос доступности. Государственные программы, платные центры, благотворительные фонды и домашняя работа зачастую приходится сочетать, потому что одна семья не всегда может финансово обеспечить все необходимые курсы.

Через пять лет после ДТП вопрос семьи уже звучит иначе​

Сразу после операции мать спрашивала:

— Ходить будет?

Первые два года главный вопрос оставался примерно тем же.

Когда?

Насколько?

Что ещё попробовать?

Сегодня вопросов намного больше.

Как Иван сдаст экзамены?

Что выберет после школы?

Как будет меняться сколиоз?

Когда станет увереннее с четырёхопорными тростями?

Как сделать выход из дома доступнее?

На какую реабилитацию получится попасть вместе с друзьями?

Как совместить школу и интенсивные занятия?

То есть позвоночник никуда не исчез из жизни семьи.

Но перестал быть единственным содержанием будущего.

А сам Иван из одиннадцатилетнего мальчика, лежавшего в реанимации и спрашивавшего, где мамины руки, постепенно стал шестнадцатилетним подростком, который обсуждает экзамены, теннис, друзей и следующий этап ходьбы.

Не все последствия травмы удалось победить.

Коляска по-прежнему нужна.

В ортезах требуется опора.

Самостоятельно выйти из дома пока трудно.

Появился сколиоз.

Реабилитация продолжается и требует огромных средств и времени.

Но одна из самых страшных детских мыслей уже получила окончательный ответ.

Если он не встанет — мама его всё равно будет любить.

И сегодня эта фраза, пожалуй, даже важнее семейной мечты об аттестате, полученном стоя.

Потому что ходьба остаётся целью.

А жизнь Ивана — уже нет. Она продолжается сейчас.