Переболела менингитом в детстве из-за этого осталась дисфагия. Поскольку я могла умереть у мамы с бабушкой (отец умер) началась гиперопека. Хочу наконец переехать, но если я буду одна (друзей нет, так как я росла в настоящей изоляции) то как действовать если я подавлюсь? Тем более, я говорить еще не могу, функции речи из-за того же менингита, перестали работать. И вот, что делать?
Люди с дисфагией поделитесь опытом как живете самостоятельно
- Автор темы Елизавета Тюрина
- Дата начала
Здравствуйте! Прежде всего, очень хорошо, что вы задумываетесь о самостоятельной жизни. После многих лет гиперопеки и социальной изоляции желание жить отдельно, принимать собственные решения и распоряжаться своим временем вполне понятно. При этом ваш страх подавиться, когда рядом никого не будет, имеет реальные основания, поэтому здесь важно не просто набраться смелости, а заранее продумать безопасность.
Я бы посоветовал начать с консультации невролога и специалиста по нарушениям глотания — дисфагии. Желательно пройти обследование функции глотания, например видеофлюороскопию или эндоскопическую оценку глотания, если врач сочтёт это необходимым. Специалисты смогут определить, насколько велик риск попадания пищи в дыхательные пути, какая консистенция еды для вас безопаснее и какие способы питания подходят именно в вашем случае.
Отдельно стоит обсудить действия при поперхивании. Здесь есть важное различие: если человек кашляет и может дышать, ситуация отличается от полной закупорки дыхательных путей, когда невозможно вдохнуть. При полной закупорке помощь требуется немедленно, а самостоятельно справиться с ней бывает очень трудно. Поэтому желательно пройти очное обучение действиям в экстренной ситуации с учётом ваших физических возможностей, а не полагаться исключительно на советы из интернета.
Поскольку вы не можете говорить, обязательно предусмотрите альтернативный способ вызова помощи. Это может быть телефон с функцией экстренного вызова SOS, тревожная кнопка или устройство, позволяющее отправить сигнал заранее выбранным контактам. Но важно понимать, что при полном перекрытии дыхательных путей даже быстрый вызов помощи не гарантирует, что она успеет прибыть вовремя. Поэтому основное внимание нужно уделить профилактике таких ситуаций и оценке безопасности приёма пищи без посторонней помощи.
Возможно, на первых этапах вам подойдёт постепенный переход к самостоятельности: сначала проводить больше времени без родственников, освоить бытовые дела, организовать доступную связь и систему поддержки, а затем рассматривать отдельное проживание. Если обследование покажет высокий риск удушья во время еды, стоит предусмотреть присутствие помощника именно во время приёма пищи, даже если в остальное время вы сможете жить совершенно самостоятельно.
И ещё один важный момент. Отсутствие речи не означает отсутствия возможности общаться. Существуют приложения альтернативной и дополнительной коммуникации, позволяющие набирать сообщения, озвучивать их синтезатором речи и общаться с окружающими. Это может помочь вам не только в экстренных ситуациях, но и в повседневной жизни, при знакомстве с людьми и решении бытовых вопросов.
Хотелось бы уточнить два момента: как часто вы сейчас давитесь пищей или жидкостью и можете ли вы самостоятельно и достаточно сильно кашлять, когда что-то попадает не туда? От этого во многом зависит, какие меры безопасности необходимо предусмотреть.
Самостоятельная жизнь не обязательно означает жизнь совсем без помощи. Главное, чтобы именно вы определяли, какая поддержка вам нужна, когда и в каком объёме. Думаю, при грамотной подготовке можно найти решение, которое позволит вам стать значительно самостоятельнее, не подвергая себя неоправданному риску.
Я бы посоветовал начать с консультации невролога и специалиста по нарушениям глотания — дисфагии. Желательно пройти обследование функции глотания, например видеофлюороскопию или эндоскопическую оценку глотания, если врач сочтёт это необходимым. Специалисты смогут определить, насколько велик риск попадания пищи в дыхательные пути, какая консистенция еды для вас безопаснее и какие способы питания подходят именно в вашем случае.
Отдельно стоит обсудить действия при поперхивании. Здесь есть важное различие: если человек кашляет и может дышать, ситуация отличается от полной закупорки дыхательных путей, когда невозможно вдохнуть. При полной закупорке помощь требуется немедленно, а самостоятельно справиться с ней бывает очень трудно. Поэтому желательно пройти очное обучение действиям в экстренной ситуации с учётом ваших физических возможностей, а не полагаться исключительно на советы из интернета.
Поскольку вы не можете говорить, обязательно предусмотрите альтернативный способ вызова помощи. Это может быть телефон с функцией экстренного вызова SOS, тревожная кнопка или устройство, позволяющее отправить сигнал заранее выбранным контактам. Но важно понимать, что при полном перекрытии дыхательных путей даже быстрый вызов помощи не гарантирует, что она успеет прибыть вовремя. Поэтому основное внимание нужно уделить профилактике таких ситуаций и оценке безопасности приёма пищи без посторонней помощи.
Возможно, на первых этапах вам подойдёт постепенный переход к самостоятельности: сначала проводить больше времени без родственников, освоить бытовые дела, организовать доступную связь и систему поддержки, а затем рассматривать отдельное проживание. Если обследование покажет высокий риск удушья во время еды, стоит предусмотреть присутствие помощника именно во время приёма пищи, даже если в остальное время вы сможете жить совершенно самостоятельно.
И ещё один важный момент. Отсутствие речи не означает отсутствия возможности общаться. Существуют приложения альтернативной и дополнительной коммуникации, позволяющие набирать сообщения, озвучивать их синтезатором речи и общаться с окружающими. Это может помочь вам не только в экстренных ситуациях, но и в повседневной жизни, при знакомстве с людьми и решении бытовых вопросов.
Хотелось бы уточнить два момента: как часто вы сейчас давитесь пищей или жидкостью и можете ли вы самостоятельно и достаточно сильно кашлять, когда что-то попадает не туда? От этого во многом зависит, какие меры безопасности необходимо предусмотреть.
Самостоятельная жизнь не обязательно означает жизнь совсем без помощи. Главное, чтобы именно вы определяли, какая поддержка вам нужна, когда и в каком объёме. Думаю, при грамотной подготовке можно найти решение, которое позволит вам стать значительно самостоятельнее, не подвергая себя неоправданному риску.
Как раз так сильно давлюсь, чтобы прям-прям задыхаться, очень редко. Мама любит приговаривать "что меня одну оставлять нельзя", поэтому совершенно не учила меня справляться с этим самостоятельно. Поэтому в случаях когда я так давилась всегда помогал кто-то из близких. Это я вот только сейчас разбираться начала.
Как раз так сильно давлюсь, чтобы прям-прям задыхаться, очень редко. Мама любит приговаривать "что меня одну оставлять нельзя", поэтому совершенно не учила меня справляться с этим самостоятельно. Поэтому в случаях когда я так давилась всегда помогал кто-то из близких. Это я вот только сейчас разбираться начала.
Понимаю вас. Получается, что главная проблема не только в самой дисфагии, но и в том, что у вас практически не было возможности научиться действовать самостоятельно в подобных ситуациях. Возможно, мама искренне переживает за вашу безопасность, но постоянная гиперопека действительно может мешать развитию самостоятельности.
Я бы посоветовал начать с обследования функции глотания и очного обучения действиям при поперхивании с учётом ваших возможностей. Особенно важно выяснить, насколько эффективно вы можете кашлять и что делать при серьёзном нарушении дыхания. При полной закупорке дыхательных путей самостоятельные действия не всегда помогают, поэтому заранее продуманная система поддержки необходима.
И самое главное — вам не обязательно выбирать между полной зависимостью от родственников и жизнью совсем без помощи. Можно постепенно научиться справляться с повседневными ситуациями и организовать поддержку только там, где она действительно необходима. Ваше желание жить самостоятельно вполне обоснованно, просто к этому нужно подготовиться с учётом реальных рисков.
Я бы посоветовал начать с обследования функции глотания и очного обучения действиям при поперхивании с учётом ваших возможностей. Особенно важно выяснить, насколько эффективно вы можете кашлять и что делать при серьёзном нарушении дыхания. При полной закупорке дыхательных путей самостоятельные действия не всегда помогают, поэтому заранее продуманная система поддержки необходима.
И самое главное — вам не обязательно выбирать между полной зависимостью от родственников и жизнью совсем без помощи. Можно постепенно научиться справляться с повседневными ситуациями и организовать поддержку только там, где она действительно необходима. Ваше желание жить самостоятельно вполне обоснованно, просто к этому нужно подготовиться с учётом реальных рисков.
А очное обучение действиям при поперхивании, это тоже к неврологу надо идти? Я читала, что можно еще выполнить прием Геймлиха самому себе
Нет, не обязательно к неврологу. Невролог поможет оценить последствия перенесённого менингита, а для обследования глотания лучше обратиться к специалисту по дисфагии, например к ЛОР-врачу или логопеду, специализирующемуся на нарушениях глотания.
А вот действиям при удушье обучают на практических курсах первой помощи, например при Красном Кресте или в специализированных учебных центрах.
Вы правы, существует способ самостоятельного выполнения приёма Геймлиха: при полной закупорке дыхательных путей человек может попытаться выполнить толчки в верхнюю часть живота собственными руками или использовать устойчивую спинку стула для создания давления.
Однако такой способ не гарантирует успеха, особенно при нарушениях координации или мышечной силы. Поэтому я бы настоятельно рекомендовал освоить его очно с инструктором, который оценит ваши физические возможности. Не стоит самостоятельно тренировать сильные толчки на себе — это может привести к травме.
И обязательно продумайте возможность вызова экстренной помощи без голоса. При серьёзном удушье времени очень мало, поэтому лучше заранее предусмотреть несколько способов защиты.
Самое важное — научиться предупреждать опасные ситуации и понимать, как действовать, если они всё-таки возникнут. Это будет хорошим шагом к вашей самостоятельности. Но такие вещи надо обсуждать с врачом, я не последняя инстанция
И очень важное предупреждение: если пища полностью перекрыла дыхательные пути, человек не может вдохнуть, говорить или эффективно кашлять, необходимо немедленно вызывать скорую помощь по номеру 112 или 103. Не следует ждать, пока самостоятельные попытки устранить препятствие окажутся безуспешными. При полной закупорке дыхательных путей потеря сознания может наступить очень быстро.
Поскольку вы не можете говорить, заранее выясните, какие способы экстренного обращения без голосового разговора доступны в вашем регионе. Обычная тревожная кнопка, отправляющая сообщение только родственникам, не заменяет вызов экстренных служб. Желательно предусмотреть устройство или систему, позволяющую передать сигнал SOS (или автодозвон с записанным заранее сообщении о помощи) и ваше местоположение, а также заранее проверить, как именно будет организован вызов помощи.
И самое главное: даже если вы научитесь самостоятельно выполнять приём Геймлиха, это не гарантирует безопасности при тяжёлом удушье. Поэтому до переезда стоит вместе со специалистами оценить риски приёма пищи в одиночестве и определить, нужна ли вам помощь во время еды.
Ваше стремление к самостоятельности заслуживает уважения, и задача здесь не в том, чтобы отказаться от отдельного проживания, а в том, чтобы максимально безопасно к нему подготовиться.
Поскольку вы не можете говорить, заранее выясните, какие способы экстренного обращения без голосового разговора доступны в вашем регионе. Обычная тревожная кнопка, отправляющая сообщение только родственникам, не заменяет вызов экстренных служб. Желательно предусмотреть устройство или систему, позволяющую передать сигнал SOS (или автодозвон с записанным заранее сообщении о помощи) и ваше местоположение, а также заранее проверить, как именно будет организован вызов помощи.
И самое главное: даже если вы научитесь самостоятельно выполнять приём Геймлиха, это не гарантирует безопасности при тяжёлом удушье. Поэтому до переезда стоит вместе со специалистами оценить риски приёма пищи в одиночестве и определить, нужна ли вам помощь во время еды.
Ваше стремление к самостоятельности заслуживает уважения, и задача здесь не в том, чтобы отказаться от отдельного проживания, а в том, чтобы максимально безопасно к нему подготовиться.