Лето дома в инвалидной коляске

Лето дома в инвалидной коляске: чем заняться, если почти не получается выходить на улицу​

Лето особенно остро ощущается человеком, который практически не может выйти из дома. За окном становится светлее, знакомые выкладывают фотографии поездок, дач, прогулок, моря и встреч, а собственный календарь иногда выглядит совсем иначе: кровать, инвалидная коляска, домашние процедуры, помощник, редкая поездка в больницу или поликлинику и снова несколько дней или недель в одной комнате. При тяжёлой инвалидности, выраженной слабости, хронической боли или другом серьёзном заболевании совет «просто чаще выбирайтесь на улицу» может быть не мотивирующим, а совершенно оторванным от реальности.

Лиза, автор канала World Wheelchair Warriors, посвятила целую запись именно людям, которых она называет homebound — тем, кто по состоянию здоровья большую часть времени остаётся дома. Она сама хорошо понимает ограничения жизни на инвалидной коляске и сознательно предлагает не грандиозные проекты, для которых нужны деньги, автомобиль и несколько помощников, а маленькие способы изменить обычный день внутри того пространства, которое человеку уже доступно.

Это не попытка убедить, будто виртуальная экскурсия может заменить поездку к морю или что комнатное растение решит проблему социальной изоляции. Некоторые вещи невозможно заменить. Но между двумя крайностями — «активное лето как у всех» и «просто пролежать три месяца» — остаётся довольно большое пространство, которое можно наполнить интересом, общением, небольшими проектами, музыкой, книгами, творчеством и хотя бы несколькими новыми впечатлениями.

Главная идея Лизы очень проста: если физическое пространство временно стало маленьким, не обязательно делать таким же маленьким весь день.

Начать можно не с нового занятия, а с самой комнаты​

Один из первых советов Лизы выглядит настолько простым, что его легко пропустить: немного изменить пространство вокруг себя.

Если человек много часов находится в одной комнате, мелкие изменения воспринимаются сильнее, чем в доме, через который постоянно проходят туда-сюда. Можно повесить новый тканевый баннер или постер, переставить несколько доступных предметов, освободить подход к окну, изменить привычный угол, из которого видна улица.

Сама Лиза во время записи находилась в процессе переезда и просто повесила за собой недорогую декоративную ткань. Это не дизайнерский ремонт, но комната сразу стала выглядеть иначе.

Отдельно она советует не заставлять пространство возле окна вещами, если человек способен подъехать к нему на коляске. Даже не самый красивый вид — соседний дом, дорога или обычный двор — позволяет видеть свет, погоду и движение снаружи.

Можно добавить звуки природы: шум моря, дождь, птиц. Такие записи легко найти бесплатно. Если хочется сделать из этого маленький ритуал, приготовить прохладный напиток, устроиться возле окна и хотя бы полчаса провести не перед новостной лентой, а в немного другой атмосфере.

Это не «виртуальный отпуск» в буквальном смысле. Скорее способ периодически отделять один час дня от остальных.

Небольшой домашний сад даёт занятие, у которого есть продолжение завтра​

Лиза предлагает завести комнатное растение или попробовать выращивать что-нибудь съедобное на подоконнике.

Не обязательно начинать с капризных цветов. Она называет довольно простые варианты:

базилик;

мяту;

небольшие помидоры черри;

другую зелень, которую потом можно использовать на кухне.

Ценность такого занятия не только в результате. У растения существует собственный небольшой цикл: сегодня посмотреть почву, через несколько дней заметить новый лист, позже что-то подрезать или собрать.

Для человека, у которого дни из-за болезни становятся очень похожими друг на друга, маленький проект с видимыми изменениями способен создавать ощущение времени и продолжения.

Важно лишь подобрать растение под реальные возможности. Если человеку трудно дотягиваться до подоконника или самостоятельно поливать горшок, лучше заранее поставить его туда, где всё можно делать без неудобных наклонов и риска падения.

«Я не творческий человек» — это не очень хороший повод никогда ничего не пробовать​

Ещё один большой блок исходника посвящён простому домашнему творчеству.

Лиза предлагает не относиться к нему как к необходимости нарисовать красивую картину. Можно начать с раскрасок для взрослых, карандашей, простого рисунка, коллажа из старых журналов или любых материалов, которые уже находятся дома.

Коллаж особенно удобен тем, что не требует умения рисовать. Вырезаются фотографии, отдельные слова, цвета и изображения, затем собираются в произвольную композицию.

Если нарушена мелкая моторика, часть действий можно адаптировать: использовать более толстые карандаши, крупные элементы, подходящие ножницы или попросить помощника заранее подготовить материалы.

Смысл здесь не в художественном результате.

Когда день заполнен медицинскими процедурами и ожиданием помощи, полезно иметь действие, которое человек выбирает сам и выполняет исключительно потому, что ему интересно.

Готовая работа при этом остаётся в комнате и меняет её ещё немного.

Если трудно читать книгу, остаются аудиокниги​

Лиза отдельно обращается к людям, которым тяжело держать книгу или долго читать глазами.

Вместо отказа от чтения она предлагает попробовать аудиокниги.

Особенно полезным может быть доступ к электронной библиотеке. В её американском опыте достаточно оформить читательский билет публичной библиотеки, после чего появляется доступ к большому количеству электронных книг и аудиокниг.

Конкретные сервисы в России будут другими, но сам принцип сохраняется: стоит проверить электронные возможности своей местной библиотеки и доступные легальные онлайн-сервисы.

Аудиокнига удобна тем, что не требует постоянно смотреть на экран и может сопровождать человека даже в день, когда физическое самочувствие не позволяет заниматься чем-нибудь более активным.

Можно дополнительно присоединиться к книжному онлайн-клубу или просто договориться с другом читать одну книгу одновременно и периодически её обсуждать.

Тогда одиночное занятие получает ещё и социальную часть.

Не каждое занятие должно быть «полезным»​

В исходнике довольно много внимания обычным играм.

Пазлы.

Кроссворды.

Судоку.

Карточные игры.

Онлайн-викторины.

Настольные игры, которые можно организовать через видеосвязь.

В этом есть важный смысл. Когда человек серьёзно болеет или много времени проводит дома, окружающие иногда начинают оценивать практически любое действие с точки зрения реабилитации:

тренирует ли это память;

развивает ли моторику;

улучшает ли функцию рук;

помогает ли восстановлению.

Но у человека остаётся право просто развлекаться без медицинской цели.

Если хочется собирать пазл только потому, что нравится картинка, этого достаточно.

Если хочется играть в онлайн-викторину и спорить с родственниками, кто лучше знает кино 1990-х, это тоже нормальная причина.

Летом необязательно превращать домашний досуг в дополнительную терапевтическую смену.

Видеосвязь лучше работает, когда для неё существует повод​

Фраза «давайте созваниваться чаще» звучит хорошо, но регулярные разговоры постепенно могут становиться однообразными, особенно если один человек почти всё время находится дома.

Лиза предлагает добавлять к видеосвязи конкретное занятие.

Можно организовать вечер онлайн-игр.

Викторину.

Pictionary.

Карточную игру.

Посмотреть фильм одновременно.

Обсудить книгу.

Или просто заранее назначить определённый день и время для разговора.

Это немного меняет психологию общения.

Человек больше не чувствует, что родственники звонят исключительно «проверить, как здоровье».

Появляется нормальная встреча, у которой существует другая тема.

Даже регулярная фраза «по субботам в семь мы разговариваем» способна стать одной из опор недели.

Домашний кинотеатр тоже можно сделать событием​

Посмотреть фильм можно ежедневно, не задумываясь.

Но Лиза предлагает периодически превращать это в отдельный вечер.

Выбрать фильм или документальный сериал заранее.

Приготовить любимую закуску.

Если есть возможность, пригласить одного или двух людей.

Изменить освещение.

Использовать хорошие наушники или колонки.

Она сама любит приключенческие и исторические документальные программы и приводит в пример Expedition Unknown, но конкретный жанр, конечно, значения не имеет.

Смысл снова заключается в различии между фоновым телевизором, который работает весь день, и событием:

«Сегодня вечером я смотрю вот это».

Для человека, у которого практически нет внешнего расписания, подобные маленькие события особенно полезны.

Из комнаты можно «пойти» в музей​

В исходнике Лиза отдельно рекомендует виртуальные музейные экскурсии.

Она приводит Smithsonian как пример огромной системы музеев, часть коллекций которых можно смотреть онлайн.

Сегодня множество музеев публикуют:

виртуальные туры;

панорамы залов;

отсканированные произведения искусства;

исторические документы;

лекции;

архивные видеоматериалы.

Такой формат особенно удобен человеку, который любит историю, искусство или археологию, но физически не может путешествовать.

Можно даже устроить небольшой тематический день.

Например, выбрать древний Египет.

Сначала посмотреть виртуальную коллекцию музея.

Потом документальный фильм.

Почитать или послушать книгу.

Таким образом один интерес создаёт занятия уже на несколько дней.

Музыка может стать отдельной частью расписания​

Лиза предлагает составить собственный плейлист и выделить для него определённое время.

Например:

в четыре часа — музыка.

Не фоном во время просмотра социальных сетей, а отдельным занятием.

Можно подобрать песни, которые успокаивают, дают энергию или связаны с определёнными воспоминаниями.

Если движения верхней части тела доступны, устроить что-то вроде домашней танцевальной паузы.

Если нет — просто слушать.

Особенно хороши наушники, когда человек живёт не один и хочет получить собственное звуковое пространство.

Физическая активность дома должна соответствовать состоянию, а не чужому видео​

В исходнике есть и рекомендации о движении: упражнения сидя, мягкая растяжка, упражнения с эластичной лентой, отдельная работа кистями.

Здесь важно немного скорректировать общий совет.

При тяжёлой инвалидности или хроническом заболевании не стоит случайно выбирать комплекс для пользователей колясок только потому, что он найден в интернете. Возможности человека после повреждения шеи, при ДЦП, мышечном заболевании, рассеянном склерозе или после инсульта могут сильно различаться.

Если уже есть программа от физиотерапевта или врача ЛФК, разумнее использовать знакомые упражнения.

Если старые эластичные ленты потерялись или непонятно, что именно разрешено выполнять дома, Лиза предлагает связаться со своим специалистом и попросить рекомендации.

Даже несколько безопасных движений могут стать частью распорядка.

Но цель не в том, чтобы обязательно «хорошо потренироваться».

В некоторые дни человеку достаточно выполнить те движения, которые помогают сохранить доступную функцию и немного сменить положение тела.

Домашний «спа-день» может быть очень простым​

Лиза с юмором предлагает периодически устраивать дома собственный день ухода за собой.

Маска для лица.

Массаж рук.

Тёплая ванночка для ног, если она безопасна при конкретном состоянии чувствительности и кровообращения.

Любимый чай.

Музыка.

Спокойное освещение.

В качестве свечей она сама предпочитает батарейные варианты, чтобы не создавать риск пожара.

Это особенно разумно, если человек ограничен в движениях и не сможет быстро отреагировать на опрокинутую настоящую свечу.

Суть здесь вовсе не в косметике.

Часть ежедневного ухода при инвалидности выполняется потому, что надо: гигиена, кожа, лекарства, процедуры.

Иногда полезно сделать что-то с телом просто потому, что это приятно.

Можно начать записывать собственную историю — не обязательно для публикации​

Лиза предлагает попробовать вести дневник.

Это может быть обычная запись событий дня, воспоминания, небольшой рассказ о прошлом или список вещей, за которые сегодня хочется поблагодарить жизнь.

Необязательно писать ежедневно.

Необязательно создавать красивую литературную биографию.

Можно даже пользоваться голосовым набором, если трудно печатать или писать рукой.

Иногда интересным проектом становится запись собственной жизни для детей и родственников.

Каким было детство.

Первая работа.

Семья.

Любимая музыка.

Что происходило в определённые годы.

Для человека, который долго находится дома, подобный проект способен продолжаться месяцами и постепенно превращаться в настоящий семейный архив.

Иногда полезнее изменить один час дня, чем пытаться полностью изменить жизнь​

Наверное, это главный вывод исходника.

Лиза не предлагает человеку, который практически не может выйти из дома, составить список из двадцати пунктов и немедленно начать «жить на полную».

В тяжёлые дни подобная задача только увеличит ощущение несоответствия между желаемым и реальным состоянием.

Гораздо разумнее выбрать одну вещь.

Сегодня заказать семена базилика.

Завтра оформить доступ к электронной библиотеке.

На выходных позвонить сестре и предложить совместно посмотреть фильм.

В другой день попробовать раскраску.

После этого оставить только то, что действительно оказалось приятным.

Некоторые идеи вообще не подойдут.

И это нормально.

Человеку не нужно любить рукоделие только потому, что он находится дома.

Не обязан заниматься медитацией.

Может ненавидеть аудиокниги и обожать документальные фильмы.

Цель — не выполнить чужой список, а найти несколько занятий, которые добавляют различия между днями.

Когда человек редко выходит из дома, развлечения перестают быть мелочью​

Лиза в конце записи говорит о том, что прекрасно понимает состояние, когда день превращается в ожидание:

проснуться;

подождать, пока принесут завтрак;

потом следующий приём пищи;

потом помощь;

потом снова сон.

Для человека с тяжёлой физической зависимостью это может стать настоящей структурой жизни.

Именно поэтому досуг нельзя считать чем-то второстепенным, что появляется только после решения всех медицинских проблем.

Человек остаётся человеком даже тогда, когда большую часть помощи получает от других.

Ему всё равно нужны:

интерес;

выбор;

общение;

новые впечатления;

маленькие планы;

занятия, не связанные с диагнозом.

Конечно, комнатное растение не заменит прогулку по летнему парку.

Виртуальный Smithsonian не превратится в настоящее путешествие.

Разговор по видеосвязи не всегда заменяет присутствие друга рядом.

Но альтернатива не обязана быть идеальной заменой, чтобы иметь смысл.

Иногда достаточно того, что сегодня произошло что-то другое.

Вырос новый лист базилика.

Получилось закончить картину.

Нашлась интересная аудиокнига.

Родственники вечером собрались в видеочате.

Виртуальная экскурсия неожиданно привела к новой теме, о которой захотелось почитать.

И тогда лето, проведённое дома, перестаёт быть просто несколькими месяцами между медицинскими визитами.

Оно всё равно остаётся ограниченным физически.

Но в нём появляются собственные события.

А это уже намного больше, чем кажется.