«Худшее для меня было не оказаться в коляске, а остаться в кровати». Как двадцатилетняя девушка после травмы позвоночника вернула себе горы, спорт и самостоятельную жизнь
Когда семья говорила ей, что после возвращения домой начнётся реабилитация и специалисты будут учить её снова ходить, она почти не спорила. Тогда было не до прогнозов.Позади оставалась тяжёлая травма позвоночника в другой стране, повреждённое лёгкое, операция, пневмония и несколько недель, когда врачи в первую очередь боролись не за движение ног, а за жизнь и нормальное дыхание.
К тому моменту девушка уже чувствовала собственное тело достаточно хорошо, чтобы понимать: с ногами произошло что-то очень серьёзное.
Она не могла ими двигать.
Почти не ощущала прикосновения.
И когда после возвращения врачи осторожно объяснили, что вероятность существенного неврологического восстановления невелика, это не стало для неё главным ударом.
Главная мысль была другой:
скорее бы разрешили сесть в коляску.
После нескольких месяцев практически непрерывного лежания именно коляска казалась не символом инвалидности, а способом наконец снова куда-нибудь поехать.
Через два года эта же девушка стояла у подножия горы вместе с компанией друзей и пыталась решить совершенно другую задачу: можно ли поднять наверх человека с параплегией, если вместо обычной дорожки впереди камни, крутые участки и местами очень плохая поверхность?
Она не знала, получится ли.
И именно поэтому решила попробовать.
До травмы она постоянно куда-то забиралась
Ей было восемнадцать, когда она отправилась на год за границу после окончания школы.Несколько месяцев жила в небольшой деревне в Эквадоре, преподавала английский и участвовала в экологических проектах.
За это время местные жители успели хорошо её узнать. Девушка была очень общительной, постоянно куда-то ходила, знакомилась с людьми и искала очередное приключение.
Такими же её помнили дома.
Горные велосипеды.
Лыжи.
Походы.
Скалолазание.
Горы вместе с отцом.
Она была тем человеком, который скорее убедит всю компанию куда-нибудь отправиться, чем останется дома.
Во время поездки в Эквадор к ней приехала семья. Девушка показывала родным место, где жила, знакомила с местными людьми и водила по окрестностям.
Одной из известных развлечений поблизости были большие качели над склоном.
Она каталась на них раньше много раз.
В тот день сначала предложила попробовать младшей сестре.
Потом на качели сел её молодой человек.
В какой-то момент девушка решила схватиться за конструкцию и проехать вместе с ним.
Удержаться не получилось.
Руки сорвались в самой высокой точке.
Она упала вниз.
Рядом была трава.
Но тело приземлилось не на неё.
Под спиной оказалась твёрдая кирпичная дорожка.
До нормальной больницы пришлось добираться несколько часов
После падения девушка потеряла сознание.Когда отец добрался до неё, она уже приходила в себя и испытывала сильную боль.
Позже выяснилось, что позвоночник был повреждён примерно на уровне T10–T11, а вместе с ним пострадал спинной мозг. Дополнительно оказалось повреждено лёгкое.
Ситуацию осложняло место происшествия.
Быстрой специализированной службы, которая могла бы сразу эвакуировать пострадавшую, рядом не было.
Жители деревни нашли автомобиль, положили в кузов матрас и таким способом повезли девушку в сторону крупной больницы.
Только через несколько часов после травмы она получила полноценную медицинскую помощь.
Отец вспоминал этот день как худший в своей жизни.
В какой-то момент всё, чего хотелось семье, свелось к одному:
пусть она просто останется жива.
Позже он сформулирует это почти жёстко:
ноги — не обязательны. Дыхание — обязательно.
Когда на фоне травмы развилась пневмония, вопрос о будущей ходьбе действительно перестал быть главным.
После операции возникло осложнение, которое задержало коляску почти на три месяца
Самая тяжёлая проблема появилась уже во время медицинской транспортировки.После лечения в Эквадоре девушку перевозили воздушным транспортом сначала в США, а затем дальше домой.
По рассказу семьи, на одном из участков перелёта положение её тела недостаточно часто меняли.
Для человека со сниженной чувствительностью и практически полной неподвижностью это опасно.
Когда пациентку передали следующей медицинской команде, специалисты обнаружили начинающееся повреждение тканей от давления.
Проблема оказалась достаточно серьёзной.
Пришлось снова лежать.
Много недель.
Именно поэтому девушка, только что пережившая повреждение позвоночника, мечтала не о ходьбе, а о возможности наконец сесть.
В общей сложности из-за проблем с кожей путь до полноценного использования коляски растянулся примерно на три месяца.
Для неё это было настоящим испытанием.
Она хотела двигаться.
Ехать в сад.
Играть в баскетбол.
Побыть где-нибудь ещё, кроме кровати.
Когда специалисты разрешали проводить в коляске ограниченное время, ей хотелось значительно больше.
Иногда приходилось буквально останавливать.
Пролежень показал ей новую особенность тела: боль больше не всегда предупреждает об опасности
До травмы человек инстинктивно меняет положение, если становится неудобно.Затекла нога — повернулся.
Давит край стула — сдвинулся.
Болит кожа — перестал на неё опираться.
При повреждении спинного мозга такая система предупреждения ниже уровня травмы может работать плохо или не работать совсем.
Девушка не чувствовала лёгкое прикосновение и не различала температуру так, как раньше.
Поэтому теперь состояние кожи нельзя было оценивать только по ощущениям.
Её история стала очень наглядным напоминанием о том, насколько серьёзным может быть длительное давление для человека с нарушенной чувствительностью.
После этого контроль кожи, правильная посадка и разгрузка стали частью обычной жизни.
Не отдельной медицинской процедурой.
Такой же рутиной, как чистить зубы или проверять, взял ли с собой телефон.
В реабилитации она начинала практически с нуля
Когда наконец разрешили нормально пользоваться коляской, началась другая работа.Девушка вспоминала, что первое время вообще не знала, сможет ли когда-нибудь снова полностью самостоятельно ухаживать за собой.
После травмы изменилось гораздо больше, чем способность ходить.
Требовалось заново организовать душ.
Туалет.
Одевание.
Пересаживания.
Утро, которое раньше занимало несколько минут, превращалось в длинную последовательность действий.
Особенно пришлось привыкать к нарушениям работы мочевого пузыря и кишечника.
Нормального произвольного контроля после травмы не осталось.
Приходилось осваивать новую систему ухода за собой.
Она подчёркивала, что люди со спинномозговыми травмами организуют эти процессы по-разному и каждому постепенно приходится понять, какой режим подходит именно ему.
Самым важным навыком девушка называет умение снова слушать собственное тело.
Только теперь, по её выражению, тело будто говорило на другом языке.
Утренние сборы сначала занимали огромное количество времени
После травмы даже начало дня пришлось строить заново.Нужно переместиться на специальное кресло для душа и туалета.
Выполнить процедуры, связанные с мочевым пузырём и кишечником.
Принять душ.
Одеться.
Пересесть обратно.
Постепенно каждое действие становилось более привычным.
Появлялись собственные приёмы.
Уменьшалось количество лишних движений.
Менялось оборудование.
Через два года хорошим утром она могла полностью подготовиться к выходу примерно за час.
Для здорового двадцатилетнего человека час на обычные утренние процедуры кажется долго.
Для неё главный результат был совсем в другом.
Она могла сделать это сама.
И именно независимость в личном уходе дала ощущение свободы, которого не могла обеспечить даже самая удобная коляска.
Если для каждого утра обязательно требуется другой человек, весь день фактически начинается по чужому расписанию.
Когда основную часть ухода удаётся организовать самостоятельно, появляется возможность самой решать, когда вставать и куда ехать.
Сестра была помощником, но не хотела превращать её в беспомощного человека
После травмы очень важную роль сыграла старшая сестра.Именно она стала одним из главных помощников во время реабилитации.
Позже они поселились вместе.
Девушка особенно ценила её отношение.
Окружающие часто пытались утешить, дать надежду или предложить очередной способ «вернуть ноги». Кто-то советовал медитации, кто-то — альтернативные методы, кто-то просто повторял, что она обязательно снова будет ходить.
Сестра разговаривала иначе.
По смыслу её позиция была очень простой:
да, это ужасно.
Но теперь с этим придётся разбираться.
Девушке именно этого и не хватало.
Не обещания, что всё обязательно вернётся.
А человека, который не боялся признать реальность и одновременно не считал эту реальность концом жизни.
Она не хотела тратить первые годы на бесконечный поиск чуда
Некоторые знакомые искренне старались поддержать.Предлагали самые разные методы.
Медитацию.
Иглоукалывание.
Идеи о том, что нужно сильнее верить в восстановление.
Но девушка довольно быстро поняла: заставить себя верить в то, во что не веришь, не получается.
Она лежала в кровати.
Не чувствовала ног.
Не могла ими двигать.
И вместо постоянного поиска способа отменить произошедшее хотела как можно быстрее освоить существующее тело.
Сесть в коляску.
Научиться пользоваться ею.
Разобраться с бытом.
Стать самостоятельной.
Это не означало, что она выступала против реабилитации.
Просто главной целью стала не абстрактная ходьба любой ценой, а возможность снова жить.
Для родителей такой подход первое время был сложнее.
Они переживали горе по прежней жизни дочери и очень боялись её будущего.
Сама она постепенно начала успокаивать уже их.