Как выбрать средство мобильности при ME/CFS?

Как выбрать средство мобильности при ME/CFS: ручная коляска, электроколяска, роллатор и цена «обслуживания» ТСР​

При ME/CFS и других состояниях, при которых физическая нагрузка переносится непредсказуемо и после сравнительно небольшой активности может возникать выраженное постнагрузочное ухудшение самочувствия, выбор средства мобильности имеет несколько иную логику, чем при стабильной утрате способности ходить, потому что человек сегодня способен пройти некоторое расстояние самостоятельно, завтра почти не может выйти из дома, в один день спокойно пересаживается и выполняет часть бытовых действий, а в другой вынужден экономить буквально каждое движение. Именно поэтому вопрос «нужна ли мне инвалидная коляска, если я всё ещё могу ходить?» оказывается слишком примитивным: гораздо полезнее оценивать, сколько ограниченного физического ресурса расходуется на стояние и ходьбу, что остаётся после этого на саму жизнь и насколько выбранное ТСР действительно уменьшает общую нагрузку, а не просто переносит её с ног на руки, плечи или необходимость постоянно разбирать и заряжать тяжёлую технику.

В отдельном большом пользовательском материале из нашего архива женщина с многолетним опытом ME/CFS рассказывает, как постепенно прошла от дешёвой транспортной коляски, которую приобрела в 2015 году, к полученной позднее похожей ручной модели, а затем в 2018 году — к собственной электроколяске. Она специально подчёркивает, что не является медицинским специалистом и говорит исключительно о собственном опыте, поэтому этот материал не следует воспринимать как клиническую инструкцию о том, кому и когда обязательно нужно начинать пользоваться коляской. Однако для технического выбора ТСР он очень ценен, поскольку показывает то, о чём редко пишут в каталогах: даже правильно выбранное средство мобильности само требует энергии — его нужно достать, собрать, погрузить, зарядить, защитить от дождя и где-то хранить, а для человека с очень ограниченным энергетическим ресурсом эта «административная стоимость» оборудования иногда становится не менее важной характеристикой, чем запас хода или мощность двигателя.

Средство мобильности имеет смысл оценивать не по способности ходить, а по последствиям ходьбы​

Героиня исходника описывает период, когда она уже стала немного чаще выходить из дома и именно тогда особенно отчётливо заметила, насколько плохо переносит длительное стояние и передвижение пешком: сам выход иногда был физически возможен, но необходимость много ходить могла привести к заметному ухудшению состояния позднее, поэтому человек начинал отказываться от поездок не потому, что буквально не мог сделать шаг, а потому, что хорошо представлял цену такой активности на следующий день.

В её случае использование средств мобильности стало одним из способов более рационально распределять нагрузку и уменьшать характерный для неё цикл, когда за слишком активным периодом следовало выраженное ухудшение. При этом сама автор осторожно подчёркивает, что её личный опыт нельзя автоматически переносить на другого человека и вопросы физической активности, риска декондиционирования и использования ТСР при конкретном состоянии разумно обсуждать со специалистами, которые знают медицинскую ситуацию пользователя.

Для технического выбора здесь важнее другой вывод: нужно оценивать не только то, что человек способен сделать в моменте, но и то, насколько устойчиво он способен повторять эту активность без непропорциональных последствий.

Если десятиминутная прогулка не создаёт серьёзной проблемы, это один сценарий.

Если человек может пройти те же десять минут, но после этого вынужден значительно сокращать другую деятельность, требования уже совершенно другие.

Начинать необязательно сразу с электроколяски​

Средства мобильности представляют собой не лестницу, по которой человек должен обязательно пройти от трости к роллатору, затем к ручной и наконец электрической коляске, а набор разных инструментов, каждый из которых уменьшает определённую часть нагрузки.

В исходнике сама пользовательница начинала с простой transit wheelchair, то есть ручной транспортной коляски, которую в основном толкает сопровождающий. Такое решение позволило снова участвовать в некоторых поездках, но имело очевидное ограничение: чтобы выйти из дома, требовался другой человек.

По мере улучшения состояния именно зависимость от сопровождающего стала для неё всё более заметной, и переход на электроколяску был связан не только с количеством доступных метров, но и с желанием самостоятельно решать, куда и когда ехать.

Это очень важное различие между двумя внешне похожими задачами:

транспортная коляска экономит силы пользователя, но требует человека, который её толкает;

электроколяска тоже уменьшает физическую работу по перемещению, но потенциально возвращает самостоятельность движения.

Именно поэтому более дешёвая транспортная модель может быть великолепным ТСР для редких семейных поездок и совершенно неудовлетворительным решением для человека, который хочет самостоятельно ездить по городу.

Самостоятельная ручная коляска при выраженной утомляемости подходит не каждому​

В архивном материале автору задают закономерный вопрос: может ли self-propelled wheelchair быть хорошим вариантом при ME/CFS, если человек хочет самостоятельно передвигаться, но усталость является одной из основных проблем. Она честно отвечает, что никогда не использовала такую коляску как основной способ самостоятельного движения, поскольку не считала, что сможет постоянно толкать себя руками без чрезмерной нагрузки.

И здесь хорошо видна одна из самых распространённых ошибок: человек хочет уменьшить расход энергии при ходьбе, пересаживается в активную ручную коляску, а затем обнаруживает, что теперь всё расстояние приходится преодолевать плечами и руками.

Для одного пользователя это действительно значительно легче, особенно если проблемы связаны прежде всего со стоянием или ортостатической нагрузкой.

Для другого постоянные толчки становятся новым источником усталости.

Поэтому перед покупкой активной ручной модели при выраженной утомляемости особенно полезно реально попробовать её на той дистанции, которую человек предполагает преодолевать, а не делать вывод после десяти метров по гладкому полу салона.

Иногда промежуточным решением становится роллатор​

Автор исходника упоминает роллатор с сиденьем как один из возможных вариантов для человека, который всё ещё способен ходить, но нуждается в возможности регулярно останавливаться и отдыхать.

С технической точки зрения это совершенно другой инструмент: он не устраняет ходьбу, но может уменьшить требования к равновесию, обеспечить дополнительную опору и дать доступное место для отдыха без необходимости заранее искать скамейку.

При выборе между роллатором и коляской поэтому полезно формулировать проблему максимально конкретно.

Если основное ограничение звучит как:

«Я могу идти, но через несколько минут должен обязательно сесть», роллатор может решать именно эту задачу.

Если:

«Само передвижение пешком расходует слишком большую часть доступного ресурса», возможно, средство, которое всё равно требует продолжительной ходьбы, окажется недостаточным.

Мы уже подробно разобрали технический выбор роллатора в отдельной статье, поэтому повторять размер колёс, тормоза и высоту ручек здесь не будем; для данного материала важно лишь понимать его место между ходьбой без ТСР и полной заменой ходьбы коляской.

Электроколяску при ME/CFS нужно выбирать не только по тому, насколько легко она едет​

Когда героиня исходника приобретала свою первую электроколяску, она ожидала пользоваться ею значительно реже, чем получилось впоследствии, и именно поэтому спустя годы смогла довольно точно сформулировать, что выбрала бы иначе, имея сегодняшний опыт.

В частности, она предпочла бы более высокую спинку, поскольку её нынешняя заканчивается примерно в средней части спины и при продолжительном использовании уже не обеспечивает ту поддержку, которой хотелось бы плечевому поясу. Кроме того, при более выраженном состоянии она советует как минимум обратить внимание на качество подвески и более крупные колёса, поскольку неровный тротуар способен передавать на тело довольно заметные удары и вибрацию.

Этот опыт хорошо показывает, почему электроколяску для эпизодического использования и кресло, в котором человек потенциально будет проводить многие часы, нужно оценивать по-разному.

Если техника нужна несколько раз в месяц на короткой прогулке, простая модель может полностью закрыть задачу.

Если коляска постепенно становится одним из основных мест, где человек проводит значительную часть дня, резко возрастает значение:

поддержки спины;

положения ног;

подвески;

длительного комфорта;

доступности всех элементов управления.

Возможность изменить положение тела может быть важнее максимальной скорости​

Автор отдельно рассказывает о знакомых пользователях, чьи электроколяски позволяют изменять положение спинки и поднимать ноги настолько, что человек получает значительно более горизонтальное положение, и рассматривает такую возможность как потенциально полезную для тех, кому тяжело долго оставаться вертикально.

Здесь важно не превращать её пользовательское наблюдение в медицинскую рекомендацию всем людям с ME/CFS: необходимость tilt, recline и elevating leg rests определяется индивидуально, а сами эти механизмы мы уже подробно разбирали в отдельной технической статье.

Но при выборе есть хороший практический вопрос:

«Что произойдёт, если я выйду из дома на несколько часов и в середине поездки обнаружу, что больше не переношу исходную посадку?»

Если человеку достаточно обычной спинки — прекрасно.

Если возможность изменить положение критична, выяснять это нужно до покупки, потому что добавить сложную систему power seating на простую базовую электроколяску задним числом далеко не всегда возможно или рационально.

Пробная поездка особенно важна, когда физический ресурс ограничен​

Героиня исходника рекомендует по возможности пробовать кресло до покупки и смотреть реальные отзывы людей, которые пользуются техникой не несколько минут, а изо дня в день. Это особенно разумно для человека с ME/CFS, потому что впечатление от короткого теста может быть обманчивым: в салон удалось приехать в относительно хороший день, десять минут покататься по ровной поверхности, и кресло кажется замечательным, однако настоящая эксплуатация включает плохой тротуар, многочасовую поездку, необходимость зарядки, разборки и возвращения техники на место уже тогда, когда пользователь устал.

Поэтому, если существует такая возможность, полезнее тестировать не только само управление, но и весь цикл использования:

сесть в кресло;

проехать достаточно долго;

подъехать к необходимым поверхностям;

развернуться в тесном месте;

выключить кресло;

достать батарею, если это требуется;

подключить зарядку;

подготовить устройство к хранению.

Иногда именно последние три действия оказываются самыми проблемными.

Масса аккумулятора может оказаться критичнее мощности двигателя​

Это, вероятно, самая ценная техническая деталь всего исходника, потому что о ней пользовательница говорит уже на основании собственной ошибки.

Её электроколяска имеет тяжёлый аккумулятор, который требуется перемещать и заряжать, и для человека с ограниченным энергетическим ресурсом эта операция сама по себе способна оказаться достаточно тяжёлой. Автор буквально описывает ситуации, когда чувствовала себя достаточно хорошо, чтобы выйти из дома на электроколяске, но мысль о последующей необходимости заниматься батареей делала поездку значительно менее привлекательной, поскольку «wheelchair admin» — обслуживание, подготовка и зарядка техники — тоже расходует силы.

Для человека без выраженной утомляемости разница между аккумуляторами массой условно несколько и много килограммов может восприниматься просто как неудобство.

Для пользователя, у которого физическая нагрузка должна быть очень экономной, это способно определять, будет ли кресло вообще использоваться самостоятельно.

Поэтому на демонстрации нужно не смотреть, как продавец снимает аккумулятор, а самому выполнить это действие.

Разборная электроколяска полезна только тогда, когда отдельные части действительно подъёмны​

В архивном опыте кресло пользователя разбирается на три компонента для погрузки в обычный автомобиль, что теоретически значительно удобнее единой тяжёлой конструкции. Но сама автор сразу подчёркивает обратную сторону: отдельные элементы всё равно остаются достаточно тяжёлыми.

Это принципиальный момент.

Надпись:

«легко разбирается для перевозки»

описывает конструкцию.

Она ничего не говорит о том, сможет ли конкретный человек поднять каждую деталь.

Поэтому при отсутствии адаптированного автомобиля нужно выяснить:

сколько весит самый тяжёлый элемент;

за что его приходится брать;

на какую высоту поднимать;

можно ли выполнить операцию без неудобного наклона и рывка.

Складная электроколяска решает только часть транспортной проблемы​

Автор также упоминает модели, которые складываются в более компактный блок без традиционной разборки. Для небольшого автомобиля это может быть удобно, но здесь действует уже знакомое нам правило: складность не равна лёгкости.

Если после складывания получается единый тяжёлый модуль, кому-то всё равно придётся поднять его в багажник.

Поэтому при ME/CFS особенно важно считать не количество движений при сборке, а общую физическую стоимость всей операции.

Подъёмное устройство для багажника иногда полезнее более дорогой коляски​

В исходнике упоминаются переносные механические подъёмники, позволяющие поднять средство мобильности примерно до уровня автомобильного багажника и тем самым уменьшить тяжёлую часть погрузки. Автор не покупала такое устройство, поскольку обычно могла рассчитывать на помощь, а цена казалась высокой, но для пользователя, который ездит самостоятельно и регулярно сталкивается с погрузкой, подобное оборудование может изменить всю схему эксплуатации.

Это очень хорошая иллюстрация более общего принципа:

иногда проблему мобильности решает не другое кресло, а дополнительное устройство вокруг кресла.

Если подходящая электроколяска прекрасно работает на маршруте, но единственная проблема — подъём в автомобиль, нужно оценивать и способы погрузки, а не сразу отказываться от всей модели.

До покупки нужно решить, где кресло будет храниться​

Автор исходника живёт в недоступном арендованном помещении и физически не может завозить свою электроколяску внутрь квартиры, поэтому вынуждена оставлять её в общей защищённой зоне, дополнительно использовать замки и защитный чехол от погодных условий.

Она прямо говорит, что предпочла бы другой сценарий, но именно такой вариант оказался возможен в её жилье.

Для выбора ТСР отсюда следует очень практичный урок: измерять нужно не только маршрут поездки, но и маршрут от места хранения до точки, откуда начинается поездка.

Есть ли ступень у входа?

Проходит ли кресло по коридору?

Помещается ли в лифт?

Можно ли открыть дверь, оставаясь в кресле?

Есть ли розетка рядом с местом хранения?

Если электроколяска не проходит в квартиру, решение о покупке требует совершенно другого плана эксплуатации.

Плохое место хранения создаёт постоянную дополнительную нагрузку​

Каждый выход у героини исходника означает не просто:

сесть → поехать.

Необходимо получить доступ к креслу, снять защиту, разобраться с замками и другими элементами, а после возвращения повторить процедуру в обратном порядке, причём именно после поездки, когда физический ресурс может быть уже почти исчерпан.

Такое обслуживание кажется мелочью человеку, который пользуется техникой без ограничений энергии, но при ME/CFS оно вполне может стать фактором, определяющим, насколько часто кресло будет реально использоваться.

Поэтому доступное хранение — полноценная характеристика функциональности ТСР.

Аккумулятор требует ухода даже тогда, когда человек неделями почти не выходит​

В пользовательском опыте была ещё одна неприятная проблема: если электроколяска долго простаивает, это не означает, что о ней можно полностью забыть. Автор рассказывает, что на собственном опыте столкнулась с ухудшением состояния аккумуляторов, когда техника долго не использовалась и не получала необходимого обслуживания.

Конкретный режим зарядки зависит от типа аккумулятора и инструкции производителя, поэтому здесь нельзя переносить индивидуальную привычку автора на любую электроколяску. Правильнее сформулировать вопрос продавцу ещё до покупки:

«Что необходимо делать с аккумулятором, если кресло может не использоваться несколько недель?»

Для человека с непредсказуемым состоянием это особенно важно, потому что периоды длительного простоя являются не исключительной аварией, а вполне реалистичной частью эксплуатации.

Технические характеристики нужно оценивать и в «плохой день»​

Очень полезный способ выбора — представить не лучший функциональный уровень человека, а один из более тяжёлых дней.

Сможет ли он:

вынести оборудование;

снять защитный чехол;

разобрать кресло;

поднять аккумулятор;

подключить зарядку;

достать нужную вещь из сумки?

Если для каждого действия требуется почти максимальный доступный ресурс, система будет работать только в хорошие дни.

Иногда это приемлемо, если ТСР именно для таких дней и приобретается.

Но если цель — обеспечить возможность выходить из дома тогда, когда сил меньше, логика выбора должна быть противоположной: сама техника не должна создавать новый большой энергетический барьер перед поездкой.

Не забывайте о багаже и личных вещах​

Когда человек ходит пешком, он может:

нести рюкзак;

катить чемодан;

держать пакет.

Пользователь электроколяски уже управляет техникой и не может автоматически использовать руки тем же способом, поэтому вопрос перевозки вещей нужно продумывать отдельно.

Героиня исходника использует небольшую корзину под креслом, однако значительную часть пространства там занимает оборудование, а для поездок ей приходилось искать собственные практические решения, например сумку с устойчивым основанием, которую можно разместить на коленях.

Другие кресла позволяют:

закрепить рюкзак на спинке;

использовать специально разработанную сумку;

подвешивать определённые вещи на подлокотнике.

Главное — проверить, чтобы багаж:

не попадал в колёса;

не мешал управлению;

не закрывал необходимое оборудование;

не делал кресло неустойчивым.

Погодная защита для человека, который почти не двигается, имеет особое значение​

Автор материала очень чувствительна к холоду и подробно рассказывает, насколько неудобным был обычный плед на коленях: он сползал, пачкался и мог приближаться к колёсам, поэтому позднее она перешла на специально скроенную утеплённую накидку для пользователя коляски, закрывающую в том числе ноги.

Конкретный бренд из пользовательского видео для нашей статьи не важен.

Ценна сама идея: обычная одежда рассчитана на человека, который согревается в том числе движением, тогда как сидящий пользователь может переносить ту же температуру совсем иначе.

Для электроколяски поэтому стоит заранее продумать не только дождевик, но и:

защиту ног;

ветрозащиту;

что будет с сиденьем под дождём;

куда убрать мокрые аксессуары.

Автор, например, постоянно возит небольшой материал, которым можно протереть сиденье после намокания.

Аксессуары стоит покупать после понимания реальных проблем​

USB-разъёмы.

Держатели зонта.

Специальные сумки.

Утеплённые накидки.

Дополнительное хранение.

Современная коляска может иметь очень много аксессуаров, но при ограниченном бюджете разумнее сначала начать эксплуатацию и понять, что действительно мешает каждый день.

Если постоянно разряжается телефон — питание может быть полезно.

Если человек не знает, куда положить вещи, важнее сумка.

Если основной маршрут проходит в холоде — защита от погоды может оказаться гораздо полезнее декоративного аксессуара.

Это тот же принцип, который мы применяем ко всему ТСР: функция прежде комплектации ради комплектации.

Иногда аренда или временное использование разумнее немедленной покупки​

В исходнике пользовательница рассказывает, что до получения собственной техники периодически брала средство мобильности напрокат для отдельных выходов и мероприятий. Для человека, который ещё не понимает, насколько часто будет использовать коляску, подобный подход имеет очевидное преимущество: можно получить реальный опыт без немедленной покупки дорогой системы.

Кроме того, аренда техники непосредственно в месте посещения иногда избавляет от самой тяжёлой части использования — необходимости:

погрузить своё кресло;

разобрать;

перевезти;

выгрузить;

затем повторить всё обратно.

Для пользователя с ограниченной энергией такая экономия «технической работы» иногда оказывается очень существенной.

Подержанная коляска способна сэкономить деньги, но стоимость ремонта нужно считать заранее​

Автор исходника допускает покупку подержанной техники как способ получить более доступное решение, но сразу предупреждает о состоянии оборудования: слишком дешёвая электроколяска, которой вскоре потребуются аккумуляторы, привод, колёса или другие дорогостоящие детали, может быстро перестать быть выгодной.

Особенно важны:

состояние батарей;

работа электроники;

наличие сервиса;

доступность запасных частей.

Мы уже подробно обсуждали подержанные ручные кресла в предыдущих статьях, поэтому здесь важно добавить именно электрический аспект: изношенный аккумулятор может существенно изменить реальный запас хода даже при внешне исправной коляске.

При непостоянной потребности в ТСР универсальность иногда важнее максимальных характеристик​

Человеку, постоянно пользующемуся электроколяской, может понадобиться сложная индивидуальная система.

Пользователь с ME/CFS иногда сталкивается с другой задачей: техника используется в определённые дни и на определённых маршрутах, а в остальное время человек передвигается иначе.

Тогда вес, хранение и простота подготовки к поездке могут стать важнее большого количества электрических регулировок или максимальной автономности.

Именно поэтому нельзя выбирать по диагнозу:

«При ME/CFS нужна такая-то коляска».

Требования зависят от:

тяжести состояния;

частоты использования;

переносимости сидячего положения;

доступной функции рук;

жилья;

автомобиля;

наличия помощника;

реальных маршрутов.

Главное — считать не только энергию поездки, но и энергию вокруг поездки​

Это наиболее сильный технический вывод всего архивного материала.

Допустим, электроколяска почти полностью устраняет нагрузку от ходьбы.

На первый взгляд задача решена.

Но перед поездкой человек должен:

достать кресло;

убрать защиту;

собрать его;

погрузить или выгрузить;

установить батарею.

После поездки:

повторить транспортировку;

разместить кресло;

снять аккумулятор;

подключить зарядку.

Если весь этот процесс сам по себе создаёт большую нагрузку, часть выигрыша теряется.

Автор исходника очень удачно называет это wheelchair admin — административной работой вокруг коляски.

Для человека без выраженной утомляемости она просто раздражает.

При заболевании с крайне ограниченным физическим ресурсом она становится одной из характеристик ТСР.

Поэтому перед покупкой полезно буквально пройти всю будущую последовательность действий и спросить:

«Сколько сил мне потребуется не на езду, а на то, чтобы вообще начать и закончить эту поездку?»

Лучшее средство мобильности — то, которое увеличивает доступную жизнь после учёта всех расходов​

Именно поэтому ручная активная коляска не автоматически лучше транспортной из-за большей самостоятельности, электроколяска не автоматически лучше ручной из-за мотора, а дорогая сложная система не обязательно лучше простой.

Если человек способен самостоятельно пользоваться лёгким роллатором и этого достаточно для большинства задач, большое электрическое кресло может быть излишним.

Если транспортная коляска позволяет выходить только вместе с родственником, а пользователь уже готов самостоятельно ездить, электроколяска может дать качественно другой уровень независимости.

Если ручная коляска экономит нагрузку ног, но создаёт слишком большую работу плечами, имеет смысл искать другой вариант или дополнительную электрическую помощь.

А если прекрасная электроколяска имеет аккумулятор и компоненты, которые пользователь физически не может обслуживать самостоятельно, её преимущества необходимо оценивать вместе с этой зависимостью.

История из нашего архива особенно полезна потому, что показывает выбор ТСР не в идеальном демонстрационном зале, а на протяжении нескольких лет реальной жизни: сначала коляска помогла вообще снова чаще выходить из дома, затем появилась потребность в большей независимости, после чего электрокресло решило часть проблем, но одновременно обнаружились новые — недостаточная поддержка спины, тяжёлая батарея, хранение в недоступном жилье, необходимость защищать технику от погоды и регулярная техническая работа, которую приходится учитывать в собственном энергетическом бюджете.

Поэтому при ME/CFS или другом состоянии с выраженной и непостоянной утомляемостью правильный вопрос звучит не «достаточно ли мне плохо, чтобы пользоваться коляской?», а значительно практичнее: «какое средство позволит выполнить нужную мне деятельность с наименьшей общей физической ценой, включая не только само движение, но и транспортировку, зарядку, хранение и обслуживание?»

Именно после такого вопроса роллатор, транспортная коляска, активная ручная модель и электрокресло перестают выглядеть как последовательные «степени инвалидности» и становятся тем, чем технические средства реабилитации должны быть в действительности, — разными инструментами для решения разных функциональных задач.