Как в 18 лет Пиета сломала позвоночник, а через два года снова живёт отдельно, учится, водит машину

«Я не хотела, чтобы меня чинили». Как в 18 лет Пиета сломала позвоночник, а через два года снова живёт отдельно, учится, водит машину и поднимается в горы​

Когда двадцатилетняя Пиета вместе с друзьями собралась подняться на вершину горы Какипуку в Новой Зеландии, никто толком не знал, получится ли довести эту затею до конца, потому что маршрут был достаточно тяжёлым даже для ходящего человека, а Пиета собиралась пройти его на инвалидной коляске, используя внедорожные покрышки, дополнительный электропривод SmartDrive и помощь команды на тех участках, где камни, уклон и неровности окажутся сильнее техники.

Для неё самой этот подъём был важен не столько как спортивный рекорд и уж точно не как попытка показать окружающим, что «инвалид может всё», сколько как возвращение к той части собственной личности, которую после травмы очень легко было потерять. До аварии Пиета постоянно искала приключения, ходила в горы вместе с отцом, каталась на велосипеде, лазила по скалам, ездила на лыжах и вообще принадлежала к тем людям, которым трудно представить нормальную жизнь без следующей поездки, маршрута или слегка безумной идеи на выходные.

После травмы изменилась механика практически каждого такого занятия, однако сама потребность куда-то ехать, пробовать, планировать и периодически выходить за пределы привычного никуда не исчезла.

Именно поэтому через два года после перелома позвоночника Пиета сформулировала для себя одну из самых важных мыслей всей реабилитации: возвращать прежнюю жизнь необязательно теми же способами, которыми ты жил раньше; гораздо важнее понять, какие её части действительно составляли тебя самого, а затем найти для них новую форму.

До травмы Пиета уехала на другой конец света и жила в маленькой деревне в Эквадоре​

После школы она решила не сразу поступать в университет, а взять год перерыва и в начале 2019 года отправилась в Эквадор, где преподавала английский язык в небольшой деревне и участвовала в экологических проектах.

К моменту приезда семьи Пиета прожила там около пяти месяцев, хорошо знала местных жителей, а они знали её настолько хорошо, что отец потом вспоминал, как дочь шла по деревне и практически каждый встречный здоровался с ней.

Семья приехала посмотреть, где она живёт, познакомиться с людьми и одновременно немного попутешествовать по стране.

Во время одной из поездок все остановились возле большого аттракциона — гигантских качелей, которые уходили далеко над склоном. Пиета бывала там неоднократно, поэтому место не воспринималось как неизвестная опасность: сначала она уговорила прокатиться младшую сестру, потом на качели сел её тогдашний молодой человек, а Пиета в последний момент решила ухватиться за конструкцию и прокатиться вместе с ним.

Нормально закрепиться она не успела.

Когда качели достигли верхней точки, руки сорвались.

Пиета упала вниз и, по невероятно неудачному совпадению, приземлилась не на длинную траву рядом, а спиной на мощёную дорожку.

Позвоночник сломался примерно на уровне T10–T11, кроме того, было повреждено лёгкое.

Первое серьёзное испытание началось ещё до больницы​

Когда отец добрался до дочери, она была без сознания, хотя довольно быстро пришла в себя и испытывала сильную боль.

Ситуацию осложняло место происшествия.

Привычной системы экстренной медицинской эвакуации, на которую рассчитываешь в большом городе, рядом не было. Жители деревни нашли пикап, положили в кузов матрас, разместили на нём Пиету и повезли в сторону Кито.

Только спустя несколько часов после падения она оказалась в больнице, получила обезболивание и необходимую респираторную поддержку.

Для родителей последующие недели превратились в период, когда вопрос о способности дочери ходить неожиданно оказался далеко не самым главным. После операции возникла пневмония, состояние было тяжёлым, и отец вспоминает мысль, которая тогда помогала ему выдерживать происходящее:

ноги могут оказаться необязательными, дыхание — нет.

Главное, чтобы дочь выжила.

Если она останется жива, со всем остальным семья каким-нибудь образом научится справляться.

Родители ещё говорили о возвращении ходьбы, а сама Пиета уже понимала, что её задача, скорее всего, будет другой​

Пока она находилась в Эквадоре, близкие старались поддерживать надежду и рассказывали, что после возвращения в Новую Зеландию начнётся реабилитация и там её будут учить снова ходить.

Когда Пиета оказалась дома и с ней поговорили специалисты, прогноз прозвучал намного осторожнее: вероятность существенного неврологического восстановления была небольшой.

К этому моменту она сама уже не слишком рассчитывала на ходьбу.

Пиета объясняет это очень просто: когда лежишь, не чувствуешь ног и совершенно не способен ими двигать, перспектива постоянного паралича перестаёт быть абстрактным медицинским термином.

Окружающие предлагали разные способы «не терять надежду», советовали медитации, иглоукалывание и другие методы, которые якобы могли помочь вернуть функцию, однако именно такая форма поддержки раздражала её больше всего, потому что заставить себя поверить в обещание ходьбы она не могла и не хотела.

Ей хотелось совсем другого:

как можно быстрее попасть в инвалидную коляску и начать разбираться, как теперь устроить жизнь.

Для человека со стороны подобное желание может показаться капитуляцией, но для самой Пиеты всё выглядело наоборот. Худшим сценарием в тот момент была уже не коляска, а кровать, из которой нельзя подняться.

И именно с кроватью возникла неожиданно большая проблема​

После операции и тяжёлой пневмонии Пиету нужно было перевозить из Эквадора домой медицинской авиацией, причём путь проходил через Лос-Анджелес.

По словам семьи, во время первого перелёта медицинская команда недостаточно внимательно следила за регулярным изменением положения тела. К моменту передачи другой бригаде уже возникла серьёзная проблема с пролежнем.

В результате девушка, которая психологически была готова начинать осваивать коляску, вместо этого примерно три месяца была вынуждена оставаться в постели, пока состояние кожи не позволило безопасно увеличивать время сидения.

Для Пиеты этот период оказался одним из самых тяжёлых именно потому, что возможность действовать снова откладывалась.

Когда врачи наконец разрешили постепенно сидеть в кресле, она старалась проводить в нём значительно больше времени, чем первоначально рекомендовалось, хотела ехать в сад, заниматься баскетболом, перемещаться по отделению и вообще наверстать месяцы неподвижности. Здесь её опыт нельзя воспринимать как рекомендацию нарушать ограничения врачей, особенно при пролежнях, однако он хорошо показывает психологическое состояние человека, для которого инвалидная коляска впервые стала не символом утраты ходьбы, а дорогой из больничной кровати обратно в окружающий мир.

Примерно через четыре-пять недель после полноценного возвращения в кресло Пиета смогла покинуть реабилитационный центр.

Настоящая работа над самостоятельностью, однако, только начиналась.

«Я начинала практически с нуля и не знала, смогу ли когда-нибудь сама ухаживать за собой»​

Паралич ниже примерно уровня пупка означает для Пиеты не только невозможность ходить.

У неё отсутствует нормальное произвольное управление мочевым пузырём и кишечником, поэтому пришлось осваивать процедуры, о существовании которых восемнадцатилетняя девушка раньше практически не задумывалась, учиться пользоваться катетером, подбирать собственный режим кишечной программы, пересаживаться на специальное кресло для душа и туалета, следить за кожей и постепенно разбираться в сигналах тела, которое после повреждения спинного мозга стало разговаривать с ней словно на другом языке.

Именно последнее она считает особенно важным.

До травмы большинство телесных процессов происходило автоматически, а после неё пришлось сознательно изучать признаки, которые могут сообщать о наполненном мочевом пузыре, проблемах с кишечником, состоянием кожи или другими потребностями организма.

Каждый человек после SCI в итоге выстраивает немного собственную систему.

Пиета постепенно нашла ту, которая работает для неё.

Сегодня, если всё идёт нормально, утренняя подготовка занимает около часа, после чего она может самостоятельно заниматься своими делами.

И вот этот час хорошо показывает разницу между независимостью здорового человека и независимостью человека после спинальной травмы.

Пиета действительно самостоятельна.

Просто самостоятельность теперь требует значительно большего количества предварительной работы.

Через два года она живёт не с родителями и не в реабилитационном центре, а в обычной квартире с сестрой и четырьмя соседями​

Всего в доме живут шесть человек.

Старшая сестра Марейке формально является ещё и человеком, который может помогать Пиете с уходом, однако отношения между ними построены совсем не вокруг постоянной опеки.

Именно сестра в первые месяцы реабилитации была тем человеком, который вместо бесконечного сочувствия мог сказать примерно следующее:

да, всё это ужасно;

но теперь с этим придётся разбираться;

так что поднимайся и делай то, что нужно.

Пиета говорит, что именно такого отношения ей тогда не хватало.

Квартира оказалась довольно удачной для коляски: подходящее напольное покрытие облегчает передвижение, а под кухонной мойкой, плитой и рабочей поверхностью оставлено пространство, куда можно подъехать ногами.

Это позволяет Пиете полноценно участвовать в обычной жизни дома.

Каждый из шести жильцов готовит ужин один раз в неделю, и её очередь ничем принципиально не отличается.

Но именно кухня прекрасно показывает те ограничения, которые остаются даже в хорошо адаптированном пространстве.

Если Пиета держит предмет двумя руками, она уже не может одновременно толкать обода коляски. Горячую кастрюлю нельзя просто поставить на колени. Вытащить тяжёлый противень из духовки тоже сложно, потому что при сильном наклоне вперёд нарушается равновесие, а для возвращения в вертикальное положение приходится опираться руками.

Поэтому в одном месте она полностью самостоятельна, а через минуту зовёт сестру:

помоги слить картошку.

И в этом нет никакого противоречия.

После травмы Пиете пришлось научиться просить помощь, хотя раньше это казалось почти поражением​

Она считает этот навык одним из самых полезных приобретений последних двух лет.

Сначала просьба о помощи ощущалась как признание собственной беспомощности и заставляла думать, что ты становишься для окружающих обузой.

Позже Пиета заметила совершенно другую сторону.

Людям, которые тебя любят, часто действительно приятно помочь, особенно когда просьба конкретная и позволяет после небольшого совместного усилия сделать то, что иначе оказалось бы недоступным.

Этот принцип прекрасно работает с её друзьями.

Кто-то научился переносить коляску по ступеням.

Кто-то знает, как правильно разместить её в машине.

Кто-то может перенести саму Пиету на спине через участок, по которому кресло физически не проедет.

Друг Джейк, например, носит её на пляж и помогает заниматься скалолазанием.

При этом друзья достаточно хорошо знают Пиету, чтобы не превращать помощь в постоянное вмешательство: если она сама толкает коляску, никто не обязан хвататься за ручки только потому, что так человеку со стороны кажется добрее.

Для неё важно сначала попробовать самой, а уже потом попросить.

Даже обычный поход в гости приходится иногда планировать вокруг туалета​

Одна из наиболее откровенных частей истории Пиеты касается проблемы, которую красивые сюжеты о «жизни без ограничений» часто просто вырезают.

Многие дома её друзей совершенно не рассчитаны на инвалидную коляску.

Особенно туалеты.

Иногда помещение настолько маленькое, что въехать внутрь невозможно вообще.

Пиета использует периодическую катетеризацию: тонкий катетер вводится в мочевой пузырь, чтобы самостоятельно его опорожнить, поскольку нормального произвольного контроля после травмы нет.

В доме одной подруги кресло в туалет не помещается, поэтому Пиете приходится организовывать катетеризацию рядом с ванной и отводить мочу туда через дополнительную трубку.

С собой она носит небольшой набор: катетеры, средство для обработки рук, лубрикант и необходимые принадлежности.

Это далеко не самая эффектная сторона независимой жизни.

Но именно подобные вещи определяют, сможет ли человек спокойно провести несколько часов у друзей или будет вынужден отказаться от встречи только потому, что архитектор когда-то решил сэкономить немного площади на туалете.

И поэтому, когда Пиета говорит о доступной среде, для неё это не теоретическая социальная тема.

Она буквально знает, насколько несколько сантиметров пространства способны изменить жизнь.

Автомобиль дал свободы почти столько же, сколько когда-то дала первая инвалидная коляска​

После травмы Пиета получила новую машину, оборудованную ручным управлением.

Для торможения она толкает специальный рычаг вперёд, для ускорения нажимает вниз, а на руле установлена вращающаяся рукоятка, позволяющая управлять одной рукой; на ней же расположены дополнительные кнопки для поворотников, света и стеклоочистителей.

Отдельная система автоматически загружает инвалидную коляску в багажник.

Научиться ездить с ручным управлением оказалось значительно проще, чем она ожидала.

Но значение автомобиля оказалось огромным.

Теперь поездка в университет, встреча с друзьями или новое мероприятие не начинается с вопроса:

кто сможет меня отвезти?

Да, перед посещением незнакомого места приходится выяснять, есть ли доступный вход и насколько реально воспользоваться туалетом, однако собственный автомобиль сильно уменьшил количество ситуаций, в которых свобода Пиеты зависит от расписания другого человека.

В двадцать лет она учится в университете и занимается здоровьем населения​

После возвращения в Новую Зеландию Пиета поступила в Оклендский университет, где изучает одновременно health science и global studies, специализируясь в том числе на здоровье населения.

По её словам, сегодняшняя жизнь во многих отношениях развивается примерно по тому же маршруту, который мог бы сложиться без травмы: после gap year она всё равно вернулась бы домой, поступила в университет и, скорее всего, снимала бы жильё в Окленде.

Изменились детали.

С утра требуется час на уход.

До аудитории нужно проверить доступный маршрут.

В некоторых зданиях возникают препятствия.

Но сама последовательность взрослой жизни сохранилась.

И для Пиеты это важнее идеи о том, что после SCI обязательно должна существовать совершенно отдельная «инвалидная жизнь».

Она просто живёт.

Иногда больше всего раздражает даже не лестница, а вопрос незнакомого человека: «Что с тобой случилось?»​

Со сверстниками Пиета обычно чувствует себя довольно естественно.

Люди примерно её возраста знакомятся, разговаривают и лишь потом, если отношения развиваются, узнают подробности травмы.

С людьми среднего возраста ситуация, по её наблюдениям, иногда другая.

Первым вопросом может оказаться:

— А что с тобой произошло?

Пиету это раздражает.

Для спрашивающего это обычное любопытство.

Для неё фактически предложение рассказать незнакомцу об одном из наиболее травматичных событий собственной жизни ещё до того, как он узнал о ней что-нибудь другое.

Она не скрывает историю.

Пишет о ней.

Обсуждает инвалидность публично.

Но считает важной границу:

инвалидная коляска не превращает медицинскую историю человека в общественную собственность.

Сначала можно узнать имя, интересы, учёбу, работу, характер — и только потом, если разговор действительно к этому пришёл, спросить о травме.

После аварии Пиета стала писать о disability pride — гордости за инвалидную идентичность​

Писать она любила ещё ребёнком, а во время жизни в Эквадоре вела блог, чтобы рассказывать знакомым о поездке.

После травмы аудиторию прежде всего интересовало, как она психологически справляется с произошедшим, поэтому Пиета начала описывать собственные мысли и особенно внимательно наблюдать за реакциями окружающих.

Со временем появилась тема, которая могла показаться её семье совершенно невероятной в первые недели после аварии:

можно ли не просто смириться с инвалидным телом, а относиться к нему без стыда и даже чувствовать принадлежность к сообществу людей с инвалидностью?

Пиета пишет о disability pride и замечает, насколько глубоко в обществе укоренено предположение, что жизнь человека с инвалидностью автоматически хуже.

Именно это предположение она видела в реакции окружающих после травмы.

Для близких «худшим вариантом» было:

она никогда больше не пойдёт.

Потом оказалось, что сама Пиета может не ходить и одновременно быть счастливой.

Получается странное столкновение двух взглядов: человек без инвалидности заранее уверен, что определённая жизнь должна быть ужасной, а люди, которые реально этой жизнью живут, рассказывают совсем другую историю.

Это не означает, что Пиета считает паралич удобным или отрицает реальные ограничения​

Такое уточнение важно.

Она не может ходить и стоять.

Не контролирует привычным способом мочевой пузырь и кишечник.

Должна постоянно думать о коже и риске пролежней.

Не каждый туалет доступен.

Не на каждый пляж можно заехать.

Некоторые вещи на кухне без помощи другого человека остаются опасными.

Утренний уход занимает около часа.

Любая новая поездка требует большего планирования.

То есть disability pride в её понимании совершенно не означает:

«мне нравится каждое последствие повреждения спинного мозга».

Смысл другой:

моё тело после травмы не делает меня менее полноценным человеком и не обязывает всю оставшуюся жизнь мечтать исключительно о том, чтобы снова стать такой, какой я была раньше.

Поэтому спорт Пиета тоже не пытается вернуть буквально в прежнем виде​

До аварии она занималась горными велосипедами, лыжами, скалолазанием и другими активностями.

После травмы часть дисциплин стала недоступна в прежней форме, зато появились баскетбол на колясках, паравелоспорт и хэндбайк.

Она снова занимается скалолазанием.

Когда Пиета впервые приехала на адаптивное мероприятие в скалодром, оказалось, что она единственная участница в инвалидной коляске, и сначала сама не понимала, каким образом вообще сможет подниматься.

Инструктор придумал специальную систему страховки.

Получилось.

Раньше при подъёме на стену многое зависело от техники ног, теперь намного больше решают сила верхней части тела, выносливость и способность продолжать движение, когда мышцы уже устали.

Скалолазание стало другим.

Но ощущение, ради которого она когда-то любила этот спорт, осталось: сложная задача, несколько минут тяжёлой работы и маленькая победа в конце каждого участка.

На пляж её иногда приходится нести на спине — и это всё равно остаётся походом на пляж, а не трагедией доступности​

Пиета любит море.

Обычная инвалидная коляска и песок совместимы плохо.

Поэтому друзья помогают.

Иногда кресло оставляют в доступном месте, а кто-нибудь переносит её дальше.

Можно посмотреть на эту сцену и увидеть исключительно зависимость.

Сама Пиета видит немного иначе:

да, пляж требует дополнительной организации;

но мы всё равно приехали на пляж.

Именно такая практичность проходит через всю её историю.

Не отрицать препятствие.

Не делать вид, что оно исчезло.

Но и не позволять ему автоматически превращаться в запрет.

Семье потребовалось больше времени, чтобы принять новую жизнь Пиеты, чем самой Пиете​

Мать и отец пережили тяжёлый период горя и тревоги.

Каким будет будущее дочери?

Сможет ли она жить самостоятельно?

Будет ли счастлива?

Что произойдёт через пять или десять лет?

Отец привык решать практические задачи и постепенно стал тем человеком, который, когда Пиета хочет что-нибудь сделать, начинает думать не о том, почему это невозможно, а о том, как технически заставить это работать.

Мать остаётся главным эмоциональным человеком, к которому дочь приходит, когда тревожно или тяжело.

Сестра помогает в быту и одновременно не позволяет превращать помощь в жалость.

Со временем родители заметили удивительную вещь: иногда не они поддерживали Пиету после травмы, а сама Пиета успокаивала их.

Её позиция с самого начала была довольно жёсткой:

«Я не сломана. Не пытайтесь меня починить».

Позвоночник действительно сломан.

Некоторые функции утрачены навсегда.

Но человек как личность от этого не становится неисправным объектом.

Через два года после аварии Пиета решила проверить эту философию на настоящей горе​

Гора Какипуку была не метафорой.

Маршрут становился всё тяжелее.

Примерно после трёх с половиной километров нормальная дорожка практически исчезла, поверхность стала грубее, появились крутые участки, на которых приходилось распределять усилия между электроприводом, руками Пиеты и друзьями.

Где-то требовалось толкнуть.

Где-то подстраховать сзади.

Где-то выбрать другую траекторию.

Именно поэтому Пиета говорит, что ощущение достижения на вершине оказалось коллективным.

Когда человек с инвалидностью просит помощь, общество часто трактует это как уменьшение самостоятельности.

Горный подъём показал противоположное.

Без команды Пиета, скорее всего, не добралась бы наверх.

Но без самой Пиеты никакого подъёма вообще не существовало бы.

Она придумала цель.

Подготовила кресло.

Собрала оборудование.

Нашла людей.

Толкала сама там, где могла.

Принимала помощь там, где она требовалась.

И в итоге вся группа оказалась на вершине.

Что особенно полезно взять из опыта Пиеты​

После тяжёлой травмы не обязательно строить всю реабилитацию вокруг ожидания возвращения ходьбы, особенно когда прогноз восстановления низкий. Работа над пересаживаниями, уходом, катетеризацией, кишечной программой, автомобилем, учёбой и доступным жильём способна дать человеку реальную свободу намного раньше, чем бесконечное ожидание неизвестного неврологического результата.

Очень важно следить за кожей и профилактикой пролежней, особенно во время длительных перевозок и периодов неподвижности. В истории Пиеты именно пролежень задержал начало активной колясочной реабилитации примерно на несколько месяцев.

Независимость не означает никогда не просить помощи. Иногда более зрелая самостоятельность заключается как раз в способности понимать, что ты можешь сделать сам, а где пять минут помощи другого человека откроют возможность прожить несколько часов так, как хочется тебе.

Доступный туалет имеет не меньшее значение, чем пандус у входа. Для человека с нейрогенным мочевым пузырём возможность нормально выполнить катетеризацию напрямую определяет, сможет ли он долго находиться вне дома.

Автомобиль с ручным управлением может радикально изменить уровень самостоятельности, если медицинское состояние позволяет безопасно водить и человек прошёл необходимое обучение.

И, пожалуй, главное:

не нужно автоматически считать прежний способ выполнения действия единственно возможным.

Пиета больше не поднимается в гору ногами.

Но это не означает, что гор в её жизни больше нет.

На вершине Какипуку она снова оказалась тем человеком, которым была до аварии, хотя внешне всё выглядело совершенно иначе​

До травмы Пиета ходила в горы с отцом.

После травмы она поднимается в кресле с внедорожными колёсами, электроприводом и друзьями, которые на тяжёлых участках помогают толкать.

Если сравнивать только способ движения, между этими двумя жизнями огромная пропасть.

Если посмотреть на человека — различий намного меньше.

Та же любовь к приключениям.

Та же привычка придумать задачу, которая кажется слегка безумной.

То же нежелание услышать «нет» раньше, чем сама попробовала.

Те же друзья, поездки, университет, спорт и планы.

Просто теперь перед каждым новым приключением приходится решать дополнительный набор технических вопросов.

Пиета не утверждает, что после перелома позвоночника всё стало легко, и не пытается убедить человека со свежей травмой, что он обязан немедленно полюбить инвалидность.

Два года ушли на то, чтобы научиться понимать новое тело, организовать уход, привыкнуть к помощи, найти подходящее жильё, освоить автомобиль, вернуться к спорту и перестать смотреть на коляску исключительно глазами людей, которые никогда ею не пользовались.

Но именно поэтому её история хорошо показывает одну вещь, которую трудно увидеть из больничной палаты.

Когда человек впервые слышит:

«Вы, вероятно, больше не будете ходить», —

ему очень легко мысленно дорисовать продолжение:

«значит, больше не будет и моей прежней жизни».

У Пиеты первая часть действительно сбылась.

Она не ходит.

Вторая — нет.

Через два года она живёт отдельно от родителей, готовит ужин соседям, учится в университете, сама водит машину, занимается баскетболом и хэндбайком, снова лазает по скалам, ездит с друзьями на пляж и периодически придумывает маршруты, на которых окружающие сначала сомневаются, проедет ли вообще её инвалидная коляска.

И когда команда наконец оказывается на вершине Какипуку, главным достижением становится даже не сама гора.

Пиета сумела сохранить ту часть себя, которую травма позвоночника действительно могла отнять, хотя она находится вовсе не в ногах.

Желание продолжать идти туда, где интересно, осталось прежним. Просто теперь она делает это на колёсах.