Как после обрушения балкона Бэйли вернулась в университет и решила стать эрготерапевтом

«Я узнала из Facebook, что больше не буду ходить». Как после обрушения балкона Бэйли вернулась в университет и решила стать эрготерапевтом​

До пятницы, в которую произошло обрушение балкона, Бэйли было девятнадцать лет, она училась в университете, жила отдельно от родителей, проводила время с друзьями и совершенно не представляла, насколько сильно человеческая независимость держится на действиях, которые мы почти никогда не замечаем: встать с кровати, сесть в машину, зайти в туалет, подняться по ступенькам, переехать в другую квартиру, самостоятельно одеться или просто отправиться на вечеринку, не выясняя заранее, существует ли там доступный вход.

Утром у неё были занятия, позже проходило студенческое мероприятие с университетской регбийной командой, а вечером компания решила ненадолго зайти в популярное место, куда первоначально даже не собиралась идти. Они только приехали, когда на сцене началось выступление, большинство людей одновременно посмотрели в одну сторону, а затем сверху раздался громкий шум.

Балкон, на котором находилось большое количество людей, рухнул.

Бэйли оказалась под массой конструкции и находившихся на ней посетителей.

Она сразу почувствовала невероятную боль и почти одновременно поняла, что не чувствует ног.

Позднее врачи обнаружат переломы рёбер, коллапс лёгкого и тяжёлое повреждение спинного мозга, а тот вечер станет границей, после которой практически каждый элемент её обычной студенческой жизни придётся собирать заново.

Однако одна из самых болезненных частей истории произошла уже в больнице, когда Бэйли ещё сама не понимала окончательный прогноз.

В первые часы она думала, что врачи просто «починят» позвоночник​

После обрушения вокруг находилось много пострадавших, у некоторых были видимые переломы, кровь и другие серьёзные травмы, тогда как Бэйли внешне не выглядела настолько тяжёлой пациенткой, хотя ей было трудно дышать и движения ног отсутствовали.

Эвакуация заняла достаточно много времени, а обезболивание, по её воспоминаниям, она получила лишь примерно через два часа после происшествия, уже в больнице.

Родителям тем временем позвонила девушка с телефона Бэйли и сказала одну фразу, которая сразу сделала ситуацию пугающей:

«Она не чувствует ног. Её сейчас грузят в скорую».

После обследования врач поговорил с матерью и показал снимки позвоночника. По его оценке, повреждение спинного мозга было настолько тяжёлым, что реальной перспективы возвращения ходьбы практически не оставалось.

Однако сама Бэйли в тот момент этого ещё не поняла.

Ей сказали, что предстоит операция.

Операция прошла хорошо.

Для девятнадцатилетнего человека логика кажется почти очевидной: если операция прошла хорошо, значит, проблему исправили, теперь нужно немного восстановиться и вернуться домой.

Когда врачи сообщили, что провести в стационаре придётся около трёх месяцев, Бэйли искренне не понимала почему.

Зачем три месяца, если всё уже «починили»?

О прогнозе она впервые узнала из новостной публикации​

После операции Бэйли открыла Facebook и увидела огромное количество сообщений и статей об обрушении балкона. Событие стало большой новостью, журналисты писали о пострадавших, а в одном из материалов прямо говорилось, что студентка Бэйли получила травму позвоночника и больше не сможет ходить.

Для самой девушки это оказалось первым настолько прямым сообщением о будущем.

Она показала статью матери и спросила:

— Это правда? Я никогда больше не буду ходить?

Мать, которая уже знала предварительный прогноз, увидела, как дочь буквально разваливается эмоционально, и попыталась успокоить её, сказав не доверять всему, что журналисты пишут без полной медицинской информации.

Позже семья признает, что опубликованный прогноз оказался в основном верным.

Но проблема даже не в его точности.

Мать Бэйли до сих пор очень болезненно говорит о том, что важнейший медицинский факт в жизни её девятнадцатилетней дочери оказался превращён в строку вечерних новостей раньше, чем сама пациентка получила возможность спокойно обсудить его с врачом и семьёй.

Для журналиста это была большая история дня.

Для семьи — вся дальнейшая жизнь.

Первые месяцы заставили заново изучить тело, которым она пользовалась девятнадцать лет автоматически​

Реабилитация продолжалась около девятнадцати недель в Burwood Spinal Unit, и именно там Бэйли начала понимать, что последствия травмы позвоночника нельзя свести к отсутствию ходьбы.

Ноги участвуют даже в тех действиях, которые человек никогда не считает «ходьбой».

Они помогают стабилизировать тело, когда садишься в кровати.

Работают во время пересаживания.

Участвуют в одевании.

Помогают сохранять равновесие.

Позволяют встать возле кухонной поверхности, чтобы приготовить еду.

После травмы Бэйли пришлось заново учиться сидеть, одеваться, надевать обувь, перемещаться между кроватью и креслом и использовать верхнюю часть тела для действий, где раньше автоматически включались ноги и мышцы корпуса.

При этом надежда на ходьбу некоторое время сохранялась.

Бэйли говорит, что практически каждый человек в подобной ситуации хочет оказаться именно тем редким пациентом, который неожиданно восстановится вопреки первоначальному прогнозу.

Позже приходится становиться реалистичнее.

Не потому, что надежда обязательно исчезает полностью, а потому, что невозможно бесконечно строить всю жизнь исключительно вокруг вопроса:

«А вдруг однажды я всё-таки встану?»

Через два года её жизнь снова разделена между родным городом и университетом​

Бэйли родилась и выросла в небольшом городе Уинтон, где практически все знакомы друг с другом, а семья остаётся очень близкой.

После травмы эта поддержка стала особенно заметной.

Местное сообщество собирало средства.

Проводились благотворительные мероприятия.

Люди, которых Бэйли иногда даже лично не знала, помогали семье пережить первые месяцы, когда одновременно существовали медицинские расходы, реабилитация и необходимость полностью перестраивать дальнейшую жизнь.

Но через некоторое время главной задачей стало не оставаться дома в безопасной семейной среде, а снова уехать учиться.

Сегодня большую часть года Бэйли живёт в Данидине, а на каникулы возвращается к родителям.

Мать вспоминает первый отъезд в университет почти так же эмоционально, как родители многих других студентов: дочь плакала, мать плакала, потом они постоянно звонили друг другу.

То есть в чём-то травма вообще не изменила обычный процесс взросления.

Ребёнок уезжает.

Родителю приходится отпускать.

Просто теперь страхи значительно конкретнее.

Мать прекрасно знает, что дочь самостоятельна, но иногда всё равно видит перед собой ту девушку, которую два года назад вынесли из-под рухнувшего балкона​

Однажды Бэйли отправилась на пляж и самостоятельно уплыла достаточно далеко на каяке.

Мать увидела дочь в воде и испытала почти панический страх:

что произойдёт, если она выпадет?

Кто сможет помочь?

Сама мать даже зашла в воду прямо в одежде, потому что тревога оказалась сильнее здравого расчёта.

Подобная гиперопека после тяжёлой травмы совершенно понятна, однако Бэйли уже находится в возрасте, когда ей жизненно необходимо делать то, что делают другие двадцатилетние люди: ехать куда-то без родителей, пробовать спорт, путешествовать, иногда переоценивать собственные возможности и самостоятельно разбираться с последствиями решений.

Семья постепенно учится существовать между двумя крайностями.

Не делать вид, что травмы нет.

Но и не позволять тому одному вечеру навсегда определить степень свободы дочери.

Найти университет оказалось легче, чем найти квартиру, куда можно въехать на коляске​

После травмы архитектура внезапно превратилась для Бэйли в одну из главных бытовых тем.

Раньше поиск квартиры выглядел довольно просто: нравится район, подходит цена, устраивают соседи — можно переезжать.

Теперь сначала приходится задавать совершенно другой набор вопросов.

Есть ли ступеньки?

Насколько широк дверной проём?

Проедет ли кресло в ванную?

Можно ли пользоваться кухней?

Получится ли вообще физически попасть внутрь?

Бэйли говорит, что поступить на нужную учебную программу оказалось проще, чем найти доступное жильё в Данидине.

В итоге квартиру удалось найти, причём соседями стали знакомые люди, а самостоятельная студенческая жизнь постепенно начала возвращаться.

Именно здесь особенно хорошо видно, насколько странно общество иногда говорит о «независимости человека с инвалидностью».

Можно быть полностью способным учиться, самостоятельно водить автомобиль, готовить и стирать, но всё равно не иметь возможности жить отдельно просто потому, что большинство квартир построено с одной ступенькой у входа и слишком узкой ванной.

Сегодня Бэйли говорит, что самостоятельна примерно на 99 процентов​

Она сама водит машину.

Готовит.

Стирает.

Управляется с повседневными делами.

Уезжает из родного города.

Живёт с друзьями.

Может самостоятельно планировать свой день.

Автомобиль оборудован ручным управлением, и именно возвращение за руль стало одним из важнейших этапов после травмы.

В реабилитационном центре Бэйли первоначально предполагала, что водить больше не сможет.

Потом появилась адаптированная машина.

Оказалось, что отсутствие функции ног совершенно не означает конец водительской самостоятельности.

И здесь проявляется важный принцип, который проходит через многие реальные истории людей после SCI: иногда человеку кажется, что определённая часть прежней жизни физически уничтожена, хотя на самом деле уничтожен только прежний способ выполнять действие.

Можно управлять автомобилем руками.

Можно пересаживаться другим способом.

Можно готовить сидя.

Можно жить самостоятельно при правильно подобранной квартире.

Проблема в том, что новичок после травмы ещё просто не знает о существовании этих вариантов.

Именно поэтому Бэйли стала гораздо спокойнее относиться к будущему, чем в первые месяцы​

Сразу после аварии мысли концентрировались на том, что больше никогда не получится сделать.

Позднее начало выясняться:

часть этих предположений неверна.

Да, ходьба, скорее всего, не вернётся.

Но путешествовать можно.

Учиться можно.

Жить с друзьями можно.

Водить можно.

Работать в выбранной сфере тоже возможно.

Для всего нужны правильное оборудование, доступная среда, некоторые адаптации и период обучения.

Сама Бэйли формулирует это очень точно:

когда происходит травма, сначала думаешь обо всём, чего больше никогда не сможешь сделать, а затем постепенно выясняется, что огромное количество этих вещей всё-таки возможно.

Не точно так же.

Но возможно.

Травма изменила даже выбранную профессию​

До обрушения балкона Бэйли училась на программе Bachelor of Science.

После травмы и длительного опыта реабилитации она посмотрела на собственную профессиональную жизнь совсем иначе.

Возможность однажды вернуться в университет оказалась не только продолжением старого плана.

Она начала задавать себе вопрос:

чем я действительно хочу заниматься, если уже знаю, насколько легко жизнь может измениться?

Бэйли давно интересовалась сферой здравоохранения, а во время восстановления впервые увидела работу occupational therapist — эрготерапевта — уже глазами пациента.

Что делает специалист?

Как помогает человеку вернуться к обычным действиям?

Какие адаптации действительно работают?

Как подобрать оборудование?

Как добиться самостоятельности не только в тренировочном зале, но и в настоящей квартире?

Бэйли поняла, что эта профессия ей близка, и изменила направление обучения.

Теперь собственный пациентский опыт превратился ещё и в необычный профессиональный ресурс.

Она знает, как ощущается человек по другую сторону терапевтического кабинета.

В этом есть риск — превратить инвалидность в единственную профессиональную квалификацию​

Сама история Бэйли, однако, не сводится к идее «получил инвалидность — теперь обязан работать с инвалидами».

Она выбирает occupational therapy не потому, что человеку на коляске якобы естественно заниматься только реабилитацией, а потому что после личного знакомства с этой профессией поняла, насколько широко в ней можно работать и насколько она соответствует собственным интересам.

Это важное различие.

Человек с SCI может стать программистом.

Юристом.

Дизайнером.

Преподавателем.

Или эрготерапевтом.

Инвалидность способна дать дополнительное понимание отдельной области, но не должна автоматически определять всю карьеру.

В случае Бэйли совпали личный интерес к здравоохранению и новый опыт пациента.

Физиотерапия остаётся частью жизни, хотя сегодня весь день уже не построен вокруг неё​

В расшифровке есть занятия, во время которых Бэйли пытается работать над вертикальным положением.

У неё существует небольшая двигательная активность в ногах, но специалист сразу объясняет важное ограничение: наличие какого-то движения совершенно не означает, что достаточно «накачать мышцы», после чего человек обязательно начнёт ходить.

Травма связана с повреждением нервной системы.

В определённый момент неврологический уровень восстановления создаёт предел.

Задача специалиста заключается в том, чтобы понять, насколько далеко этот предел можно сдвинуть и какие функциональные возможности реально получить.

Для Бэйли даже способность подтянуться в положение стоя с опорой имеет практический смысл только тогда, когда за ней появляется следующая функция.

Например, удерживать положение настолько стабильно, чтобы использовать свободную руку и намазать тост.

Само стояние ради красивой фотографии — не финальная цель.

Функция важнее символа.

«Если бы достаточно было просто много заниматься, я бы уже стояла здесь»​

Выступая перед людьми, которые помогали её семье после аварии, Бэйли произносит фразу, которую стоит отдельно запомнить родственникам пациентов после SCI.

Люди иногда считают:

если человек действительно старается;

ходит на физиотерапию;

много тренируется;

то однажды обязательно снова будет ходить.

Логика кажется справедливой.

Большой труд должен приводить к большому результату.

Только повреждение спинного мозга не подчиняется такой простой формуле.

Бэйли говорит аудитории примерно следующее:

если бы всё зависело только от того, насколько усердно я занимаюсь, я бы сейчас стояла перед вами.

Она действительно работает.

Тренируется.

Становится сильнее.

Получает дополнительную функциональную независимость.

Но это не гарантирует возвращения ходьбы.

И такая честность намного полезнее лозунга «никогда не сдавайся».

Первое время её мучило чувство вины — будто она сама не должна была оказаться на той вечеринке​

После аварии Бэйли долго прокручивала события вечера.

Мы вообще не собирались туда идти.

Зачем зашли?

Почему именно я?

Среди огромного количества людей именно у неё осталось пожизненное повреждение.

Постепенно подобные вопросы легко превращаются в самообвинение:

если бы я приняла другое решение, травмы не было бы.

Формально это верно.

Если человек не находится под балконом, падающий балкон его не травмирует.

Но подобная причинность совершенно не означает вины.

Бэйли была девятнадцатилетней студенткой, которая пришла туда, куда приходили сотни других людей.

Она не проектировала конструкцию.

Не контролировала число людей на балконе.

Не могла знать, что он рухнет.

Позднее она перестала считать поиск виноватого главной задачей своей жизни, хотя говорит, что происшествие, вероятно, можно было предотвратить при более безопасном устройстве и контроле подобных пространств.

Само повреждение от установления ответственности уже не исчезнет.

Поэтому ей важнее оказалось решить, что делать дальше.

Отношение незнакомых людей к коляске удивило сильнее многих физических барьеров​

Бэйли замечает две противоположные реакции.

Одни смотрят с жалостью.

Другие восхищаются совершенно обычными действиями.

Она может просто пообедать с друзьями, а кто-нибудь скажет:

— Ты такая вдохновляющая.

Бэйли совершенно искренне не понимает, что вдохновляющего в том, что человек ест обед.

Другой прохожий, наоборот, увидит кресло, резко отведёт взгляд или будет разговаривать так, словно пользователь коляски хуже понимает обычную речь.

Бэйли считает, что подобные реакции чаще связаны не со злостью, а с отсутствием привычки общаться с людьми с заметной инвалидностью.

Но результат от этого не становится приятнее.

Её просьба очень проста:

«Относитесь ко мне как к обычному человеку. Я точно такая же, просто сижу».

Сама Бэйли не считает свою жизнь после травмы ужасной​

Это одна из наиболее интересных частей интервью.

Она не утверждает, что травма была прекрасным подарком.

Описывает потери вполне прямо.

Но одновременно говорит:

в некоторых отношениях нынешняя жизнь даже лучше прежней.

До аварии многие вещи воспринимались как гарантированные.

Учёба.

Завтра.

Возможность куда-нибудь поехать.

Время с семьёй.

После того вечера появилось понимание, насколько быстро привычная конструкция может разрушиться буквально за несколько секунд.

Это изменило отношение к решениям.

Если Бэйли действительно хочет что-то сделать, она значительно реже откладывает это из-за страха или мелких неудобств.

Потому что теперь слишком хорошо знает:

завтра действительно не обещано никому.

При этом подобную философию она не превращает в требование постоянно совершать подвиги.

Нужно просто меньше жить в режиме «когда-нибудь».

Что особенно полезно взять из истории Бэйли​

После травмы спинного мозга человеку необходимо получать важную информацию о прогнозе прежде всего от медицинской команды, а не из СМИ или социальных сетей. Даже когда журналисты располагают правильными данными, способ и момент сообщения имеют огромное психологическое значение.

Доступное жильё является полноценной частью реабилитации. Если студент способен самостоятельно учиться и обслуживать себя, но не может найти квартиру с подходящим входом и ванной, реальная независимость остаётся ограниченной окружающей средой, а не самим телом.

Возвращение к управлению автомобилем с ручным управлением может резко увеличить самостоятельность, если человек физически и медицински подходит для безопасного вождения и прошёл необходимое обучение.

При SCI полезно отделять неврологическое восстановление от укрепления сохранившихся мышц. Большая сила верхней части тела улучшает функциональность, но сама по себе не восстанавливает повреждённые проводящие пути спинного мозга.

Очень важно также не внушать человеку, что отсутствие ходьбы означает недостаточные усилия. Реабилитационный успех может выражаться в самостоятельных пересаживаниях, вождении, возвращении к учёбе, доступном жилье и профессиональной реализации, даже если ходьба так и не восстановилась.

Для родителей молодых людей после травмы отдельной задачей становится снова научиться отпускать ребёнка, потому что постоянная защита после пережитой катастрофы естественна, но взрослому человеку всё равно необходимо получить собственный опыт и право на определённый риск.

Самый убедительный ответ на вопрос «Что ты потеряла?» появился у Бэйли не в реабилитационном центре​

Через два года после аварии она возвращается в родной город на мероприятие, организаторы которого когда-то помогли собрать деньги для её семьи.

На сцене нужно сказать несколько минут.

Бэйли благодарит людей за поддержку и рассказывает, что произошло дальше.

Можно было бы построить речь вокруг борьбы.

Вокруг попыток снова ходить.

Вокруг всех трудностей.

Но она говорит о другом.

Травма заставила её повзрослеть и пересмотреть то, что действительно имеет значение: семью, друзей, жизненный опыт.

Потом возвращается в Данидин.

В квартиру с друзьями.

Продолжает учиться.

Садится в адаптированный автомобиль.

Едет сама.

Готовит.

Стирает.

Думает о будущей работе эрготерапевтом.

Планирует путешествия, которые мать одновременно поддерживает и ужасно боится отпускать.

И становится довольно очевидно, почему сама Бэйли раздражается, когда её называют вдохновением только за то, что она вышла пообедать.

Возможно, самое большое достижение как раз в том, что многие её действия перестали выглядеть достижениями для неё самой.

Когда-то нужно было заново учиться сидеть.

Сегодня она может спорить с соседями по квартире о совершенно обычной ерунде.

Когда-то казалось, что машину больше не получится водить.

Сегодня автомобиль просто стоит рядом и используется, когда нужно куда-то поехать.

Когда-то университетское будущее словно исчезло вместе с ногами.

Сегодня основная проблема — найти доступную квартиру и сдать нужные предметы.

То есть инвалидность никуда не исчезла, но постепенно перестала превращать каждое действие в специальное событие.

Наверное, поэтому последняя фраза Бэйли звучит настолько точно:

«Я многое потеряла, но у меня всё ещё очень многое осталось».

Не попытка убедить себя, что ничего плохого не произошло.

Не отрицание паралича.

И не благодарность за рухнувший балкон.

Просто спустя два года количество того, что осталось, снова стало для неё важнее списка того, что исчезло.