Как после нырка Эшли получил тетраплегию и заново собирал обычную жизнь

«Первую неделю дома я считаю самой тяжёлой в своей жизни». Как после нырка Эшли получил тетраплегию и заново собирал обычную жизнь?​

Через три недели после возвращения из реабилитационного центра Эшли сидит дома перед контейнером с едой и пытается самостоятельно снять крышку.

Мать спрашивает:

— Открыть?

— Нет. Я сам.

Со стороны это практически ничего не значит. Обычная пластиковая упаковка, которую здоровый человек открывает, одновременно продолжая разговор и даже не замечая движения пальцев.

После повреждения спинного мозга на уровне шеи подобная крышка превращается в задачу.

У Эшли ослаблены плечи, предплечья и трицепсы, а нормальной функции кистей практически нет. В реабилитации специально изготовили приспособления для вилки и ложки, чтобы столовый прибор можно было закреплять возле кисти.

Но дома он постепенно учится есть обычной вилкой и ложкой без этого устройства.

Нож пока значительно сложнее.

Такими небольшими эпизодами и наполнена его новая жизнь.

Не грандиозными первыми шагами.

Не медицинским чудом.

А сотнями вещей, которые раньше не требовали никакого внимания:

открыть упаковку;

лечь в кровать;

переместить ноги;

пересесть в автомобиль;

поесть;

разобраться с одеждой;

выехать из дома.

После нескольких месяцев реабилитации Эшли был очень рад выписке.

Он думал, что самое тяжёлое осталось внутри больницы.

Позже скажет:

первая неделя дома оказалась, наверное, самой трудной неделей всей моей жизни.

И дело было не только в тетраплегии.

В день возвращения закончились ещё и отношения с женщиной, с которой он собирался создать семью.

До травмы он специально искал всё, что даёт немного адреналина​

Эшли любил путешествия и физическую активность.

Футбол занимал в жизни почти центральное место. Он играл примерно двадцать пять лет и говорит о футболе не как об одном из увлечений, а как о части собственной личности.

Параллельно были тренировки.

Фитнес.

Путешествия.

Прыжки с парашютом.

Банджи-джампинг.

Ныряние.

Практически любое занятие, где присутствовал элемент риска и можно было получить сильные эмоции.

Сам себя он называет человеком, зависимым от адреналина.

3 января 2019 года Эшли вместе с невестой приехал в район Shoal Bay. День подходил к концу, они уже собирались возвращаться к автомобилю.

Рядом находился пирс, с которого Эшли раньше нырял много раз.

Он сказал:

— Не могу приехать сюда и хотя бы один раз не прыгнуть.

Хотел эффектно нырнуть, в том числе потому, что рядом смотрела невеста.

Одну вещь он не учёл.

Уровень воды изменился.

Эшли прыгнул головой вперёд.

И при столкновении с водой почувствовал, словно ударился не о воду, а о бетон.

Под водой он сразу понял, что тело больше не двигается​

После удара всё произошло почти мгновенно.

Эшли оказался под поверхностью.

Попытался двигаться.

Ничего.

В тот момент он был совершенно уверен:

сейчас я утону.

Позже обследования показали переломы C6 и C7, при этом повреждение спинного мозга распространялось выше — примерно до уровня C4.

То есть речь шла уже не о параплегии, когда в основном страдают ноги и нижняя часть тела.

Повреждение затронуло и функцию рук.

Самому Эшли понадобилось несколько недель даже для того, чтобы нормально понять медицинское различие между параплегией и тетраплегией.

Он проснулся в больнице с дыхательной трубкой.

Не мог говорить.

Не мог нормально двигать телом.

Испытывал панику из-за ощущения удушья и невозможности самостоятельно убрать трубку.

И достаточно быстро понял:

состояние действительно очень серьёзное.

Больше всего его удивило, насколько высоко находится «планка невозможного»​

В ранней реабилитации специалисты объясняли, какие функции, скорее всего, удастся получить при таком уровне повреждения.

Эшли слушал.

А затем почти автоматически воспринимал сказанное как цель, которую нужно превзойти.

Например, врачи и терапевты довольно скептически оценивали перспективу нормальной работы запястий.

Потом движения стали заметно сильнее.

Специалисты удивлялись.

Он радовался.

Для человека с многолетним спортивным опытом сама логика была знакомой:

дали упражнение три раза — хочется сделать четвёртый.

Потом ещё один.

И ещё.

Мать вспоминает, что физиотерапевт мог предложить выполнить три повторения, а Эшли продолжал:

— Ещё одно.

И так десять или пятнадцать раз, пока уже буквально не хватало дыхания.

Этот характер действительно помог быстро увеличить силу доступных мышц.

Но в истории есть важное уточнение.

Эшли не восстановил функцию просто потому, что оказался достаточно мотивированным.

Повреждение спинного мозга имеет физиологические ограничения.

Реабилитация помогала максимально использовать сохранившиеся нервные и мышечные возможности, а не отменяла саму травму.

В реабилитационном центре ему даже нравилось больше, чем дома​

На первый взгляд звучит странно.

Кто добровольно предпочитает больницу собственному дому?

Но у Эшли есть простое объяснение.

В реабилитации существовала структура.

Утром занятия.

Физиотерапия.

Эрготерапия.

Навыки коляски.

Пересаживания.

Каждый день понятно, над чем работаешь.

Рядом специалисты, которые знают, что делать.

Ещё важнее — другие молодые мужчины с похожими повреждениями.

В отделении образовалась компания из четырёх человек.

После занятий они собирались в одной из палат.

Разговаривали.

Шутили.

Обсуждали проблемы.

Показывали друг другу способы что-нибудь сделать.

Кто-то нашёл более удобное положение руки.

Кто-то придумал новый способ управляться с коляской.

Можно пожаловаться на вещь, которую здоровый друг вообще не поймёт, и тебе не нужно сначала десять минут объяснять контекст.

Эшли считает эти вечерние разговоры одной из наиболее ценных частей реабилитации.

Формально они не являлись терапией.

Практически именно там люди учились жить после выписки.

Дома всё оказалось сложнее, потому что дома больше нет кнопки «позвать специалиста»​

Через несколько месяцев человек привыкает к больничному распорядку.

Даже к ограничениям.

Потом его выписывают.

И начинается настоящая проверка.

Эшли говорит:

в реабилитационном центре ты находишься внутри системы.

Дома нужно самому построить систему вокруг себя.

Новый дом.

Оборудование.

Подъёмник.

Помощники.

Расписание.

Физиотерапия.

Транспорт.

Пересаживания.

Личная гигиена.

Приготовление еды.

Нужно понять, где заканчивается помощь и начинается собственная ответственность.

Первую неделю после выписки он описывает как эмоциональные американские горки.

Больница закончилась.

Но ощущение свободы почему-то не пришло.

Наоборот, стало особенно очевидно, насколько много обычных действий теперь требуют другого человека или новой техники.

И именно в день выписки закончились отношения​

До травмы Эшли был помолвлен.

Невеста пережила вместе с ним острую фазу, больницу и значительную часть реабилитации.

Он подчёркивает:

ничего плохого о ней сказать не может.

Она была огромной поддержкой в самые тяжёлые месяцы.

Но в день, когда Эшли вернулся домой, девушка призналась:

она больше не справляется.

Для него этот разговор наложился на и без того очень сложный переход.

В больнице существовала хотя бы понятная цель:

стать сильнее;

научиться пересаживаться;

подготовиться к выписке.

А дома в один момент появились сразу два вопроса:

как я теперь буду жить физически?

И как будет выглядеть жизнь, которую мы вообще планировали вдвоём?

Эшли не превращает расставание в историю о предательстве.

Он говорит скорее о другом:

тяжёлая травма происходит с одним человеком, но меняет жизнь всего его ближайшего окружения.

Не каждый партнёр способен выдержать эти изменения.

Признать это очень больно, но обвинять другого человека всю оставшуюся жизнь он не хочет.

После травмы пришлось одновременно горевать по нескольким версиям будущего​

Футбол.

Физическая форма.

Путешествия в прежнем виде.

Отношения.

Планы большой семьи.

Карьера.

Собственное тело.

Человек не теряет после повреждения спинного мозга одну вещь.

Он теряет сразу целый набор предполагаемых вариантов будущего.

Мать говорит, что за предыдущие шесть месяцев сыну пришлось пережить настоящее горе по занятиям, которые были центральными для его жизни.

Особенно футбол.

Эшли не просто смотрел футбол.

Он играл большую часть жизни.

Соревновательность была частью характера.

Поэтому психологически принять невозможность вернуться на поле в прежнем качестве оказалось чрезвычайно трудно.

При переезде в новый дом он перебирает старые вещи.

Спортивные фотографии.

Футболки с фестивалей.

Награды.

Альбомы.

Они одновременно вызывают хорошие воспоминания и напоминают о человеке, которым он был ещё несколько месяцев назад.

Мать переехала к нему — но сразу поставила себе другую задачу, кроме ухода​

Мама Эшли — зарегистрированная медсестра.

После травмы её профессиональный опыт, конечно, стал огромным преимуществом.

Она могла лучше понимать медицинские процедуры.

Контролировать уход.

Замечать проблемы.

Первое время женщина сама признаёт, что довольно тревожно относилась к другим carers.

Казалось:

они не сделают всё настолько хорошо, как я.

Если мать ещё и медсестра, подобное желание контролировать каждую процедуру совершенно понятно.

Но постепенно она увидела, что основная команда помощников работает хорошо и ей можно доверять.

И сформулировала очень важную цель:

моя работа как матери — не создать сыну жизнь, в которой он вообще не сможет функционировать без меня.

Для семьи после высокой шейной травмы эта граница особенно сложна.

Помощь объективно нужна.

Но если родственник автоматически выполняет каждую сложную задачу, человек получает меньше возможностей учиться.

Поэтому мать старается помогать там, где действительно необходимо, а в остальных случаях дать сыну время попробовать самому.

Отсюда и вопросы возле упаковки с едой:

— Открыть?

— Нет, я попробую.

До травмы он сам ухаживал за людьми с инвалидностью​

Наверное, это самый необычный поворот истории Эшли.

До аварии он уже работал в сфере поддержки людей с инвалидностью.

Сначала помогал молодым мужчинам с аутизмом.

Затем оказался в групповом доме, где жили двое мужчин на инвалидных колясках.

Выполнял именно ту работу, которую сегодня другие люди выполняют для него.

После травмы он сам говорит:

в этом есть очень странная ирония.

Раньше:

помочь человеку пересесть;

организовать быт;

оказать поддержку.

Теперь тот же процесс происходит вокруг его собственного тела.

Разница заключается ещё и в том, что профессиональные знания позволили довольно быстро увидеть проблему с другой стороны.

Как чувствует себя человек, когда помощник торопится?

Каково это — постоянно зависеть от чужого расписания?

Почему самостоятельность важна даже тогда, когда действие занимает значительно больше времени?

Раньше Эшли понимал часть подобных вопросов профессионально.

Теперь — буквально физически.

Работодатель не закрыл перед ним дверь​

Коллеги продолжали поддерживать контакт.

Через несколько месяцев после травмы приезжали домой.

Обсуждалась возможность возвращения в организацию.

Разумеется, прежнюю работу, связанную с непосредственным физическим уходом, выполнять так же уже невозможно.

Но опыт Эшли можно использовать иначе.

Обучение персонала.

Подбор сотрудников.

Консультирование.

Объяснение того, как ощущается уход с позиции самого человека с инвалидностью.

Руководители прямо говорили:

он принёс много знаний ещё до травмы, а теперь у него появился и совершенно уникальный пользовательский опыт.

Сам Эшли не торопится.

Первое место пока занимает реабилитация.

Но одно знание уже психологически сильно помогает:

у меня есть работа, к которой можно вернуться.

То есть травма не обязательно уничтожила профессиональное будущее.

Она скорее заставляет изменить форму, в которой накопленный опыт будет использоваться.

Физиотерапия остаётся любимой частью дня​

В домашней жизни много ситуаций, где Эшли сталкивается с тем, чего пока не может.

Во время физиотерапии ощущение другое.

Там любое упражнение связано с улучшением.

Пусть минимальным.

Он говорит:

именно на занятиях часто чувствует себя лучше всего за весь день.

Очень знакомая спортивная среда.

Оборудование.

Нагрузка.

Цифры.

Можно сделать упражнение немного лучше, чем в прошлый раз.

Для бывшего футболиста это возвращает знакомое чувство прогресса.

Физиотерапевт из Hunter Spinal Cord Injury Service ставит довольно практичные цели:

улучшить самостоятельные пересаживания дома;

переход из коляски в автомобиль;

навыки управления креслом на улице;

уменьшить количество ситуаций, где человек физически зависит от окружающих.

То есть задача не формулируется как абстрактное «восстановить тело».

Она звучит конкретнее:

куда Эшли сможет поехать сам и что сможет там сделать без другого человека?

Самостоятельно лечь в кровать оказалось серьёзнее, чем поднять больший вес на тренажёре​

На занятиях хорошо видно различие между спортивным и функциональным прогрессом.

У Эшли достаточно сильная верхняя часть тела относительно уровня травмы.

Он способен выполнять серьёзные упражнения.

Но при переходе с края кровати в положение лёжа возникает проблема:

как одновременно правильно переместить собственные ноги?

Ходящий человек делает это автоматически.

При тетраплегии ноги приходится физически перемещать руками или использовать особую технику корпуса.

И здесь маленький бытовой навык может оказаться сложнее эффектного упражнения в тренажёрном зале.

Именно поэтому физиотерапия после травмы позвоночника не сводится к развитию силы.

Нужна техника.

Баланс.

Последовательность движений.

Правильное использование доступных мышц.

И огромное количество повторений.

Возвращение к месту возле воды могло стать психологическим испытанием​

Через несколько месяцев после аварии Эшли снова приехал к океану.

Не точно на тот же пирс, но в знакомую прибрежную среду Ньюкасла — район Merewether Beach и океанских бассейнов.

Он ожидал, что будет тяжело.

Вода напрямую связана с моментом травмы.

Можно было избегать таких мест много лет.

Но когда наконец оказался возле океана, реакция оказалась неожиданной.

Он смотрел на волны.

На воду возле скал.

И почувствовал не только страх или злость.

Это место всё ещё оставалось одним из самых любимых в мире.

Друг, который находился рядом, вспоминал, что сам испытывал сильные эмоции.

Эшли же довольно спокойно сидел и смотрел на океан.

Травма изменила отношения с водой.

Но не отняла все прежние воспоминания, связанные с ней.

Друзья специально стараются иногда забывать, что он в коляске​

Вокруг Эшли сохранилась компания, с которой он дружит ещё со школы.

Они путешествовали вместе.

Попадали в разные приключения.

Смотрели спорт.

Проводили вечера.

После травмы формат помощи изменился.

Если нужно собрать стол или мебель, друзья приезжают.

Если что-то требуется дома, достаточно написать сообщение — кто-нибудь может быть рядом через полчаса.

Но Эшли особенно ценит не это.

Он говорит:

они не стали относиться ко мне как к совершенно другому человеку.

Можно продолжать подшучивать.

Спорить.

Собираться смотреть матч.

Иногда друзья автоматически протягивают телефон так, будто Эшли может взять его нормальной кистью, и только потом вспоминают:

точно, это сейчас не работает.

Он не обижается.

Наоборот.

Ему нравится, что близким не приходится каждую секунду помнить:

перед нами человек с инвалидностью, нужно обращаться особенно осторожно.

Для него подобное забывание иногда является почти комплиментом.

Друг после травмы должен помогать, но не обязан превращаться в медицинского работника​

Это ещё одна хорошая особенность его окружения.

Друзья помогают собрать мебель.

Переместить оборудование.

Поехать куда-нибудь.

Но основная медицинская и персональная помощь организована отдельно.

Есть мать.

Есть профессиональные carers.

Есть физиотерапевты.

Друзья могут оставаться друзьями.

Для долгосрочных отношений это очень важно.

Если каждый разговор начинает вращаться вокруг ухода, дружба постепенно может превратиться в ещё одну профессиональную функцию.

Эшли старается сохранить обычную часть общения:

матчи;

пицца;

воспоминания;

шутки;

планы новых поездок.

Коляска присутствует.

Но не обязана каждый раз становиться главной темой.

Самым большим психологическим преимуществом реабилитации были другие мужчины с похожей травмой​

Три человека, с которыми Эшли особенно сблизился в отделении, стали отдельной частью его новой социальной среды.

Они понимали вещи, которые нельзя полностью объяснить старым друзьям.

Раздражение из-за конкретной процедуры.

Новую зависимость.

Проблемы коляски.

Странности тела.

Маленькие способы делать повседневные вещи.

Можно пожаловаться, и человек сразу понимает, о чём речь.

Не нужно сначала рассказывать историю травмы.

Такая поддержка отличается и от семьи.

Родственники любят.

Специалисты знают медицину.

А другой человек с похожим повреждением знает, как ощущается сама жизнь внутри этой ситуации.

Поэтому Эшли очень благодарен за друзей, которых получил именно в реабилитации.

В его семье уже была трагедия, после которой мать боялась потерять второго сына​

Когда Эшли было семнадцать, его старший брат Джереми погиб в автомобильной аварии в двадцать лет.

Мать воспитывала двух сыновей одна.

Они были очень близки.

После гибели старшего семья уже проходила через огромное горе.

Когда через несколько лет Эшли получил тяжёлую травму и оказался полностью обездвижен, для матери ситуация имела ещё один слой.

Она уже знала, что такое потерять сына.

Поэтому страх за Эшли был особенно сильным.

Сам Эшли тоже рос с опытом ранней смерти брата.

Вероятно, именно поэтому фраза, которой он завершает собственную историю, звучит намного менее банально, чем могла бы:

«Я всё ещё здесь».

До травмы будущее было расписано на десятилетия​

Работать до шестидесяти пяти.

Карьера.

Большая семья.

Футбол.

Поездки.

Практически стандартный взрослый план.

После повреждения C4–C7 Эшли перестал смотреть настолько далеко.

Не потому, что будущего больше нет.

Просто масштабы планирования изменились.

Следующее пересаживание.

Следующая неделя физиотерапии.

Следующий выход из дома.

Возвращение к работе.

Завтра.

Он говорит:

раньше мог представлять жизнь на десятилетия вперёд.

Теперь будущее начинается завтра утром.

И в этом для него есть определённое облегчение.

Не нужно сегодня решить, как будет выглядеть вся оставшаяся жизнь с тетраплегией.

Достаточно понять, что попробовать завтра.

Что особенно полезно взять из истории Эшли​

Первое — возвращение домой после реабилитации само по себе является отдельным этапом адаптации. В центре существует готовая структура и постоянные специалисты; дома человеку приходится строить эту систему самостоятельно.

Второе — родственнику полезно поддерживать развитие самостоятельности, даже если физически выполнить действие за человека значительно быстрее. Мать Эшли сознательно старается не создавать ситуацию, где сын вообще не способен функционировать без неё.

Третье — при высокой травме позвоночника самостоятельность измеряется не только способностью двигать руками. Огромное значение имеют техника пересаживания, способность пользоваться обычными предметами, организация carers и навыки коляски.

Четвёртое — поддержка ровесников с похожей травмой может давать то, чего не способны полностью дать даже хорошие специалисты и близкая семья.

Пятое — возвращение к профессии после инвалидности не обязательно означает прежний набор обязанностей. Опыт человека может оказаться ценным в обучении, консультировании и организации работы.

Шестое — партнёр может не выдержать изменений после тяжёлой травмы. Это очень болезненно, но не обязательно означает, что вся поддержка до расставания была неискренней.

Седьмое — старым друзьям необязательно превращать человека после травмы в хрупкий объект постоянной заботы. Обычные шутки и прежний стиль общения иногда помогают вернуть ощущение собственной личности.

Возможно, профессиональный опыт до травмы однажды станет самой полезной частью его новой карьеры​

Эшли пока не знает точно, когда и в какой роли вернётся на работу.

Сейчас приоритет — физическая реабилитация и максимальная самостоятельность.

Но сама организация уже даёт понять:

мы ждём тебя.

Можно заниматься подбором сотрудников.

Обучением.

Помогать carers лучше понимать человека, которого они обслуживают.

До аварии Эшли находился по одну сторону этого взаимодействия.

Он был работником.

Сегодня знает, что значит ждать, пока другой человек поможет открыть что-нибудь, чего руки больше не способны открыть.

Знает разницу между помощником, который спрашивает, и помощником, который молча решает всё за тебя.

Знает, насколько важно иногда просто дать человеку ещё минуту самому справиться с крышкой контейнера.

Этому трудно научить исключительно по учебнику.

Через несколько месяцев после нырка он всё ещё не знает, какой будет новая жизнь — и впервые не требует от себя знать ответ​

В документальной истории нет красивого финала спустя десять лет.

Эшли ещё практически в самом начале пути.

Всего три недели дома.

Расставание ещё свежее.

Новый дом до конца не обустроен.

Часть вещей из прежней спальни всё ещё лежит в коробках.

Пересаживания продолжают отрабатываться.

Физиотерапия занимает огромное место.

Работа существует пока как перспектива.

И именно поэтому история интересна.

Обычно людей с инвалидностью показывают уже после того, как они научились красиво объяснять, чему их научила травма.

Эшли ещё ничего окончательно не понял.

Он не знает, зачем это произошло.

Не согласен с фразой:

«Всё происходит по какой-то причине».

Когда ему её говорят, он отвечает:

— Хорошо. А какая причина?

Он пока только знает, что не хочет провести оставшуюся жизнь, сидя в кресле и ожидая её конца.

Значит, нужно искать что-то ещё.

На следующий день сделать более самостоятельное пересаживание.

Самому открыть упаковку.

Ещё немного усилить руки.

Съездить к океану.

Собраться с друзьями.

Постепенно уменьшить зависимость от матери.

Понять, какую работу сможет выполнять.

Это пока не большая философия.

Просто конкретные действия.

Но именно из них и начинает складываться жизнь после реабилитационного отделения.

В больнице его учили пользоваться телом, которое осталось после повреждения спинного мозга.

Дома начинается намного более сложная задача:

понять, кем будет человек, который этим телом пользуется.

И пока у Эшли есть только один окончательный ответ.

Он проснулся после нырка, когда был уверен, что утонет.

Пережил тяжёлое повреждение шеи.

Вернулся домой.

Потерял отношения, которые считал будущей семьёй.

Но остались мать, друзья, работа, к которой его готовы принять обратно, и следующий день.

Поэтому вместо прежнего плана до шестидесяти пяти лет теперь существует гораздо более короткий:

«Я здесь. Завтра проснусь — и начну снова».