«Худшим вариантом казалось, что я больше не буду ходить. Потом я поняла: я всё ещё могу делать почти всё». Как Пиета вернула себе горы после травмы позвоночника
У подножия горы Какахуку в Новой Зеландии собралась довольно необычная компания. В центре сидела двадцатилетняя девушка на инвалидной коляске. На кресле были установлены широкие BMX-покрышки, дополнительное переднее колесо, приподнимающее маленькие ролики над неровностями, и электропривод SmartDrive. Рядом стояли друзья и родственники, заранее понимавшие: на некоторых участках кресло придётся толкать нескольким людям.Сама Пиета тоже не знала, получится ли добраться до вершины.
Именно поэтому ей хотелось попробовать.
До травмы горы были обычной частью её жизни. Она ходила в походы с отцом, каталась на горном велосипеде, любила лыжи, путешествия и занятия, в которых присутствовал хотя бы небольшой элемент риска. В восемнадцать лет уехала после школы в Эквадор: преподавала английский в деревне, участвовала в экологических проектах и собиралась продолжать путешествовать.
Через пять месяцев туда приехала её семья.
Во время совместной поездки произошёл несчастный случай, после которого Пиета получила повреждение позвоночника на уровне T10–T11.
Ниже примерно уровня живота движения не осталось.
В двадцать лет она постоянно пользуется инвалидной коляской.
Но когда Пиета рассказывает о произошедшем спустя два года, её главный вопрос звучит уже не так:
«Почему я больше не могу ходить?»
Он изменился:
«Как мне снова делать то, что всегда было частью меня?»
До травмы Пиета была тем человеком, который постоянно куда-то всех тащил
Сестра вспоминает её как «сумасшедшую» в хорошем смысле.Нужно придумать активность?
Пиета уже придумала.
Пойти кататься?
Она готова.
Залезть куда-нибудь?
Конечно.
Покататься на велосипеде, отправиться в горы, прыгнуть со скалы на лыжах — именно она обычно оказывалась человеком, который предлагал приключение.
Эта характеристика важна для понимания того, что произошло после травмы.
Потеря ходьбы означала для неё не только изменение способа передвижения.
Возник более болезненный вопрос:
что останется от человека, чья личность во многом строилась вокруг физической активности и приключений?
Именно поэтому спустя два года она выбирает довольно странную на первый взгляд цель — подняться на Какахуку в инвалидной коляске.
Не ради рекорда.
И не для доказательства, что коляска «ничего не меняет».
Она меняет очень многое.
Пиета хочет проверить, можно ли сохранить ту часть себя, которая всегда любила горы.
Травма произошла во время путешествия по Эквадору
После окончания школы Пиета решила провести gap year за границей.Она переехала в Эквадор.
Около пяти месяцев жила в деревне, преподавала английский и занималась экологической работой.
Затем приехала семья.
Пиета показывала родным место, где жила, знакомила с людьми, с которыми успела подружиться, и вместе они отправились путешествовать.
Именно во время этой поездки произошёл несчастный случай.
В исходной расшифровке Пиета подробно возвращается к этому дню и последствиям, но важнее для дальнейшей истории медицинский результат:
повреждение пришлось на область T10–T11.
Сама она объясняет уровень очень просто — примерно район живота.
Движений ниже него нет.
Некоторая чувствительность сохраняется, однако она не воспринимает нормально лёгкое прикосновение, температуру и многие другие сигналы.
Стоять и ходить Пиета не может.
Для перемещения использует механическую инвалидную коляску.
Семья сначала воспринимала коляску как худший возможный исход
Пиета довольно интересно говорит о реакции окружающих.После тяжёлой травмы семья и друзья смотрели на происходящее с позиции ходящих людей.
И тогда логика была понятной:
самое страшное, что может произойти, — она больше не сможет ходить.
Инвалидная коляска автоматически становилась символом худшего сценария.
Пиета со временем начала смотреть на это иначе.
Не потому, что отсутствие ходьбы перестало иметь значение.
А потому, что обнаружилось:
огромное количество вещей, ради которых ей нравилась жизнь, всё ещё можно делать.
Иногда иначе.
Иногда медленнее.
Иногда с помощью.
Иногда с совершенно другим оборудованием.
Но можно.
И когда близкие начали видеть это собственными глазами, их отношение тоже стало меняться.
После травмы особенно важным стало вернуть себе собственную идентичность
Пиета формулирует одну из главных мыслей всего исходника:для её восстановления очень важно «reclaiming these parts of myself» — возвращать себе части прежней личности.
Не пытаться стать тем человеком, которым окружающие представляют пользователя инвалидной коляски.
А найти новый способ оставаться собой.
До травмы она была человеком гор.
Значит, нужно понять, существует ли способ снова оказаться в горах.
Любила самостоятельность.
Значит, нужно построить быт так, чтобы зависеть от помощи только там, где она действительно необходима.
Хотела учиться.
Значит, нужно возвращаться в университет.
Любила жить среди друзей.
Значит, не обязательно после травмы оставаться в родительском доме.
Так постепенно реабилитация перестаёт быть исключительно медицинской.
В двадцать лет Пиета живёт не с родителями, а с сестрой и ещё четырьмя соседями
В квартире живут шесть человек.На первый взгляд это обычная студенческая жизнь.
Именно этого Пиета и хотела.
Дом случайно оказался очень удачным с точки зрения инвалидной коляски.
Покрытия достаточно удобны для движения.
В кухне под некоторыми рабочими поверхностями, мойкой и плитой предусмотрено пространство, куда можно подъехать креслом.
Пиета способна готовить.
У жильцов существует обычная система: каждый отвечает за ужин в определённый день недели.
И здесь особенно хорошо видно, как реальная независимость отличается от красивой фразы «она делает всё сама».
Картошку иногда всё-таки приходится просить слить сестру
Пиета готовит еду.Но некоторые действия оказываются неудобными или небезопасными.
Если предмет нужно держать двумя руками, она больше не может одновременно толкать колёса кресла.
Горячую кастрюлю нельзя просто положить на колени.
С противнем из духовки тоже возникает проблема.
Из-за уровня повреждения и контроля туловища Пиета не может далеко наклониться вперёд и затем легко вернуться в вертикальное положение без опоры руками.
Поэтому во время приготовления картофеля она зовёт сестру:
помоги слить воду и потрясти кастрюлю.
И это прекрасный пример нормальной независимой жизни.
Самостоятельность не означает:
«Я никогда ни у кого ничего не прошу».
Она означает возможность организовать жизнь так, чтобы самому принимать решения и делать максимум доступного, используя помощь там, где она действительно нужна.
Старшая сестра формально является и её помощником
После травмы именно сестра стала одним из главных людей рядом.Пиета особенно ценит её отношение.
Другие родственники переживали, пытались представить будущее, горевали о потерянных возможностях.
Сестра могла сказать значительно прямее:
да, это ужасно. Но теперь с этим придётся разбираться и делать то, что необходимо.
Пиете именно такого отношения и не хватало.
Без отрицания серьёзности травмы.
Но и без превращения человека в хрупкий объект.
Позже сестра стала её официальным помощником, хотя дома отношения остаются прежде всего отношениями двух молодых сестёр, живущих среди других соседей.
Родителям понадобилось время, чтобы перестать видеть впереди только ограничения
Мать и отец переживали травму дочери по-своему.Сестра описывает много тревоги и горя.
Какая теперь будет жизнь?
Сможет ли она быть самостоятельной?
Что станет с планами?
Как вообще двадцатилетняя девушка будет существовать в инвалидной коляске?
Это знакомая реакция после внезапной травмы.
Причём иногда человеку с инвалидностью приходится одновременно справляться с собственными изменениями и успокаивать родственников.
У Пиеты ситуация начала меняться, когда родители увидели её реальную жизнь.
Не гипотетическое будущее.
А конкретную дочь:
живущую отдельно;
готовящую ужин;
учащуюся;
встречающуюся с друзьями;
планирующую поездки;
пытающуюся забраться на гору.
Страх неизвестности постепенно заменяется наблюдением за тем, что действительно возможно.