Как нарушения слуха влияют на доступ к информации, технологиям и общественной жизни?
Человек с нарушением слуха может самостоятельно передвигаться, работать, пользоваться компьютером, посещать музеи и общественные мероприятия, но при этом регулярно сталкиваться с ситуациями, когда необходимая информация оказывается для него недоступной. Объявление на вокзале, разговор с сотрудником учреждения, лекция, экскурсия или видеоролик могут не содержать никаких физических препятствий, однако отсутствие субтитров, подходящего звукового оборудования или перевода на жестовый язык фактически исключает человека из происходящего.
Особенно важно, что нарушения слуха не одинаковы: одни люди используют слуховые аппараты и сохраняют возможность воспринимать речь, другие общаются преимущественно на жестовом языке, третьи потеряли слух во взрослом возрасте и привыкли получать информацию через письменный текст. Поэтому универсальное решение, которое одинаково подходит всем, практически невозможно, а доступность должна учитывать разные способы общения и восприятия звука.
Об этих проблемах рассказывает Дженис Линц, руководитель организации Hearing Access & Innovations, в беседе с Марко Чаппелли, ведущим подкаста ITSPmagazine. На протяжении многих лет она занимается вопросами доступности общественных учреждений для людей с нарушениями слуха, добиваясь внедрения субтитров, индукционных систем и других средств, которые позволяют посетителям самостоятельно получать информацию.
История Дженис началась с диагноза её маленькой дочери, однако постепенно превратилась в многолетнюю деятельность по изменению подходов к доступности музеев, культурных учреждений и общественных пространств. При этом наиболее интересным в её опыте оказывается не только использование современных технологий, но и обнаружение организационных препятствий, из-за которых даже давно существующие технические решения нередко остаются невостребованными.
Почему диагноз ребёнка заставил мать пересмотреть отношение к доступности образования
Дочери Дженис было около двух с половиной лет, когда врачи диагностировали у неё нарушение слуха. Вместо подробного обсуждения образовательных возможностей специалист сразу заговорил о специальных школах, что мать восприняла как преждевременное ограничение будущего ребёнка.
При этом речь не шла о том, что специализированное образование обязательно хуже обычного, поскольку для некоторых детей оно может обеспечивать необходимые условия, квалифицированную поддержку и доступное общение. Проблема заключалась в том, что семье фактически предложили определённый образовательный путь ещё до обсуждения индивидуальных возможностей девочки.
Дженис решила самостоятельно разобраться в существующих технологиях, образовательных программах и способах обеспечения доступности. По её словам, она столкнулась с недостатком понятной информации, разрозненностью организаций и ситуациями, когда учреждения не знали, какие приспособления необходимы людям с нарушениями слуха.
В дальнейшем её дочь училась в престижной школе для девочек в Нью-Йорке, поступила в университет Лиги плюща и продолжила обучение в магистратуре. Однако Дженис подчёркивает, что этот результат стал возможен благодаря последовательному поиску подходящих условий, а не потому, что нарушение слуха перестало существовать.
Особенно важно, что подобная история не должна превращаться в требование обязательных академических достижений от каждого ребёнка с инвалидностью. Доступность образования необходима независимо от того, планирует человек заниматься научной деятельностью, получать профессиональную квалификацию или выбирать иной жизненный путь.
Для самой Дженис опыт воспитания дочери стал отправной точкой общественной работы, поскольку она обнаружила, что многие препятствия связаны не с отсутствием технологий, а с недостаточной информированностью учреждений и нежеланием менять привычные процессы.
Почему люди с нарушениями слуха не всегда просят о помощи
Одним из наиболее устойчивых препятствий Дженис считает ситуацию, когда человек перестаёт обращаться за доступными условиями, потому что многократно получал отказ или сталкивался с непониманием.
Например, посетитель музея может однажды узнать, что экскурсия не сопровождается субтитрами или что необходимая система передачи звука отсутствует. После нескольких подобных случаев он начинает выбирать другие места либо вообще отказывается от посещения культурных мероприятий.
При этом администрация учреждения может ошибочно считать, что проблема не существует, поскольку никто не обращается с соответствующими просьбами.
Так возникает замкнутый круг: отсутствие доступности снижает посещаемость среди людей с нарушениями слуха, а небольшое количество обращений используется как объяснение, почему дополнительные меры якобы не нужны.
Дженис обращает внимание и на стигматизацию слуховых нарушений, поскольку некоторые люди стесняются сообщать о снижении слуха, опасаются выглядеть пожилыми или не хотят привлекать внимание к собственным особенностям.
Однако нежелание открыто обсуждать состояние здоровья не означает отсутствия потребности в доступной информации. Человек может пользоваться слуховым аппаратом, но не желать рассказывать об этом сотрудникам учреждения, а другой посетитель может предпочитать письменные материалы, не объясняя причин такого выбора.
Поэтому доступность должна быть предусмотрена заранее, чтобы человеку не приходилось каждый раз раскрывать медицинские обстоятельства ради обычного участия в общественной жизни.