«Я могла выйти из дома, но знала, что расплачусь за это завтра». Как инвалидная коляска помогла девушке вернуть часть жизни и самостоятельности
Когда в подростковом возрасте у неё началось тяжёлое хроническое заболевание, которое сама автор называет ME — миалгическим энцефаломиелитом, — инвалидная коляска появилась далеко не сразу, потому что физически ноги продолжали работать и сама мысль о кресле казалась слишком радикальной для человека, который не был парализован и в определённые дни всё ещё мог самостоятельно ходить. Проблема заключалась в другом: иногда сил действительно хватало на то, чтобы одеться, выйти из дома, пройти по магазину или встретиться с людьми, однако затем организм мог настолько тяжело реагировать на эту нагрузку, что цена нескольких часов обычной жизни становилась видна уже после возвращения домой или на следующий день.Автор описывает это через одно из ключевых проявлений ME/CFS — post-exertional malaise, или постнагрузочное ухудшение, когда физическая, когнитивная или другая нагрузка, превышающая индивидуальный предел человека, приводит не к обычной усталости после активного дня, а к выраженному усилению симптомов. Иногда ухудшение наступает с задержкой, поэтому в момент самой активности человек может выглядеть сравнительно благополучно и даже сам верить, что сегодня способен на значительно большее, чем организм реально сможет перенести без последствий.
В определённый период состояние было настолько тяжёлым, что вопрос коляски вообще практически не возникал: девушка очень редко покидала дом. Но когда здоровье немного улучшилось и появилась возможность снова куда-нибудь выходить, обнаружился странный парадокс. Самочувствия уже хватало для участия в жизни, но не хватало для необходимого объёма стояния и ходьбы.
Можно чувствовать себя достаточно хорошо, чтобы встретиться с другом.
Но не выдержать дорогу от парковки.
Можно хотеть зайти в магазин.
Но понимать, что двадцать минут ходьбы приведут к выраженному ухудшению вечером.
Можно иметь энергию на само мероприятие.
И потратить практически всю её ещё до начала — просто на то, чтобы туда добраться.
В 2015 году девушка впервые купила недорогую транспортную инвалидную коляску.
Позднее получила похожую модель через NHS.
А в 2018 году перешла на электроколяску.
Она считает именно этот переход одним из решений, которые сильнее всего изменили её жизнь.
Первое кресло не сделало её независимой — для него всё равно требовался другой человек
Транспортная коляска решила одну проблему.Больше не нужно было самостоятельно проходить всю дистанцию.
Можно было сидеть.
Экономить физические силы.
Уменьшать объём стояния.
И использовать имеющуюся энергию уже на саму поездку, встречу или мероприятие.
Но возникло очевидное ограничение: самостоятельно толкать такую коляску девушка практически не могла.
При заболевании, где проблема заключается в крайне ограниченном энергетическом ресурсе, активное движение механической коляски руками тоже может оказаться слишком большой нагрузкой.
Поэтому каждый выход всё ещё требовал сопровождающего.
Человек должен прийти.
Толкать кресло.
Помочь на маршруте.
Вернуться вместе с ней.
В результате мобильность улучшилась, а независимость — далеко не настолько.
Особенно хорошо девушка запомнила разговор с семейным врачом уже перед переходом на электроколяску. Она объяснила, что здоровье постепенно стало немного стабильнее и теперь ей особенно хочется выходить из дома самостоятельно, но транспортная коляска автоматически привязывает любую поездку к другому человеку.
Врач ответила, что понимает: речь идёт не только о физической мобильности, но и о психическом благополучии.
Для самой девушки этот разговор оказался важен.
Она почувствовала, что специалист увидел в техническом средстве не доказательство ухудшения заболевания, а возможный способ приблизиться к той жизни, которую пациентка хочет вести.
Самый сильный страх звучал так: «А если коляска сделает меня ещё слабее?»
Эта тема постоянно появляется в вопросах людей с ME/CFS.Если начать меньше ходить, не уменьшится ли физическая форма?
Не станут ли мышцы ещё слабее?
Не является ли использование коляски своеобразной капитуляцией?
Не нужно ли, наоборот, заставлять себя продолжать двигаться, чтобы организм «не привыкал» к бездействию?
Автор прекрасно знает этот страх и сама относилась к средствам мобильности осторожно.
Но собственный опыт описывает противоположным образом.
До использования кресла жизнь часто строилась по схеме, которую она называет boom and bust.
В более хороший день появляется ощущение:
наконец-то могу что-нибудь сделать.
Человек использует слишком много энергии.
Затем следует ухудшение.
Приходится резко сокращать активность.
После некоторого восстановления всё повторяется.
Коляска позволила уменьшить физическую стоимость выхода из дома и постепенно приблизиться к более стабильному индивидуальному уровню нагрузки.
И только когда организм стал меньше попадать в подобные циклы, автор со временем смог очень осторожно увеличивать часть активности.
Она специально подчёркивает:
это её личный опыт, а не универсальное обещание для всех людей с ME/CFS.
Именно такая оговорка особенно важна.
При ME/CFS рекомендации по активности требуют большой осторожности, а попытка увеличивать нагрузку через выраженное постнагрузочное ухудшение может быть вредной. Средство мобильности в такой ситуации стоит рассматривать не как способ «перестать пользоваться ногами», а как один из возможных инструментов управления общей энергетической нагрузкой.
Электроколяска решила проблему, которую механическое кресло решить не могло
К 2018 году девушка выбрала электрическую модель.Именно она впервые дала возможность не только экономить силы во время ходьбы, но и передвигаться без человека, который постоянно толкает кресло.
Для человека с хроническим заболеванием это огромная разница.
Доехать самой.
Остановиться, когда хочется.
Зайти в магазин.
Изменить маршрут.
Вернуться домой в собственное время.
Эти действия кажутся настолько обыденными, что здоровый человек редко рассматривает их как форму независимости.
Но если каждая поездка прежде требовала отдельного сопровождающего, электроколяска меняет гораздо больше, чем способ перемещения.
Она возвращает часть спонтанности.